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新长征:晚期高分化腺癌,双肺转、骨转,脑膜转,2年7个月,2014/7/6掉队

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659326 700 活着 发表于 2012-4-4 23:24:16 | 置顶 |
活着  大学二年级 发表于 2013-3-14 05:52:53 | 显示全部楼层 来自: 美国
很不幸!前几天查脑部MRI还说没有脑转,但还一直头痛,就去做增强脑部MRI,发现是可怕的“脑膜转移”,有点措手不及,请有经验的战友、同学给予指点。。。。致谢!
积极、合理用药治疗,控制病情;辅助心灵治疗,争取实现奇迹
阿梅  高中三年级 发表于 2013-3-14 08:37:47 | 显示全部楼层 来自: 中国

- |5 W& F' R3 O& r请问脑膜转移在影像上可以看出来吗?是结节还是水肿?/ o; r* Z8 l5 ]1 t6 }/ k" r; y' A

点评

增强MRI应该可以看出来,严重会有水肿的。  发表于 2013-3-16 13:17
helpU  高中三年级 发表于 2013-3-14 19:03:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
活着 发表于 2013-3-14 05:52
4 J+ t. \) M* s$ t0 I很不幸!前几天查脑部MRI还说没有脑转,但还一直头痛,就去做增强脑部MRI,发现是可怕的“脑膜转移”,有点 ...
- j4 z# x6 h1 _2 Y
唉,这个病真是... ...
; ?9 ]( \5 W# [1 J# ~/ R* ]  i
- ?& p! n, k. X0 b  q别着急,冷静下来,找对策。
8 w: [! P% \/ F& M# ~1 r4 S" {

点评

谢谢HelpU,也祝福你弟弟!  发表于 2013-3-16 13:18
胡萝卜长成树  小学六年级 发表于 2013-3-14 19:56:49 | 显示全部楼层 来自: 新疆伊犁州
活着 发表于 2013-3-14 05:52
+ a: G$ c/ m  g: _6 `很不幸!前几天查脑部MRI还说没有脑转,但还一直头痛,就去做增强脑部MRI,发现是可怕的“脑膜转移”,有点 ...
; S& Q( t) P7 I7 Q1 q1 F
大哥,发现我妈妈和您小弟的病情很相似,高分化腺癌,双肺弥漫转移,胸膜转移,甚至确诊时间到现在的疑似脑转时间都相同,准一一点我们培美顺铂有效,前天做了头部核磁显示缺血灶,今天开捉输血栓通和天麻素,不知能否改善头晕的症状!看到竟还会有脑膜转移......唉!因为我们空窗了九个月,cT的结果令人害怕,双肺弥漫粟粒瘤像满天星,咳嗽,胸闷很明显的表现出来,易已吃一周,没有任何反映接下来是不是该尝试其它药?

点评

先检查是否有脑转? 有没有试过靶向药呢?  发表于 2013-3-16 13:16
改变生活  初中二年级 发表于 2013-3-15 21:05:17 | 显示全部楼层 来自: 海南三亚
脑膜转移能放疗吗. Z* k* ]# v0 ]% s/ U+ D

点评

基本上要全脑放疗,但有效率不高!  发表于 2013-3-16 13:15
pclx  小学六年级 发表于 2013-3-15 23:30:32 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
一口气看到这里 感叹颇深 惭愧惭愧 需要学习再学习,祝福活着兄的弟弟和姐姐 以及所以的患者和家属,坚强再坚强。

点评

谢谢!  发表于 2013-3-16 13:08
活着  大学二年级 发表于 2013-3-16 13:07:49 | 显示全部楼层 来自: 美国

% ?& z8 i- `. ?4 P( m% d9 d! J谢谢大家的关注和支招,感激不尽!
5 m3 ?  H4 m: K; d) X
  l5 `" X: q9 h8 N' ]6 y脑膜转移是脑转中最严重的症状,全脑放疗的有效率也很低很低,而无效加放疗造成的副作用也许可以致命!这些天在咨询脑膜转移的治疗方案,答案都是很渺茫的,弟弟也说:如果以极大的副作用换来多几个月的生存时间,我是没有什么动力的。。。当然他是在极度痛苦情绪低落中说下的话,可真的让我感受到前所未有的悲伤:从此他要开始经历脑膜转移那种无尽疼痛的折磨,那会是哪一种人间炼狱般的折磨呢!我不敢想!下来的治疗方向将会是尽量减少痛苦,让弟弟的生存少些痛苦为前提了!' E4 _/ q* |% c# J$ ^4 Y* z5 c5 p

  a# J( b# {& @' q: m$ U% ~* y0 ^ 去了广州中肿和陆总,都是全脑放疗方案;我不想马上做,就让弟弟在3/12号吃下特罗凯,我觉得易在弟弟身上应该没有完全耐药,希望上特能起到一些效果。。。祈祷中!
1 n6 `, O; ?0 n& r+ D3 _8 V+ n: D$ n8 [% x$ n
积极、合理用药治疗,控制病情;辅助心灵治疗,争取实现奇迹
活着  大学二年级 发表于 2013-3-16 13:13:48 | 显示全部楼层 来自: 美国
贴一篇江西肿瘤医院熊健萍医生的文章:2 U0 L. r9 G6 U& s* P
# b6 G9 q9 F. ?# y: B8 O5 }' g
日本学者新近在lung cancer发表论文,回顾分析9年间非小细胞肺癌中连续91例出现脑膜转移病人的临床特征。% G- ^: x4 W! T3 r* t# U/ |" m

- ~8 N: q" z( H91例病人多为腺癌,预后较差,中位生存时间为3.6月。其中51例接受了TKI治疗中,30例做了EGFR基因检测,结果,19号外显子缺失者预后最好,中位生存时间达到11月,21外显子突变者其次,中位生存时间为7.1月,而无突变者为1.4月,差别极为明显。$ W* l2 U" p+ I+ g2 e; Y! A* a2 c! J

  [. L) {3 L+ U9 R4 ^4 N6 A(熊医生)个人评论:( {6 W( [/ x" z

9 I! {' r$ s: P' ~3 Z非小细胞肺癌的治疗进步能够使较长期生存的病人明显增多,应该说脑膜转移是治疗进步的另一面了。
6 [; u* G; E/ L4 A. ~! D4 ^
6 m$ Z  ]8 h2 Z8 A8 Z1、脑膜作为一特殊部位,长期生存者转移的发生机会有增多,但其发生较为隐匿,诊断较为困难;+ C, v/ W& a! h3 o4 k# K9 L  U& s) T" Y

; U5 A( \0 T- w" t7 f$ w2、因从临床表现如头痛呕吐等进行鉴别诊断,影像学的表现可多样化,有时没有特异性,或不能反映;! c$ K" D+ x/ ^$ J; u5 _* l
/ T% P8 v9 C) i% B: y, z
3、如之前未进行脑放射治疗者可行全脑放疗;
; j* V. m. H: ]# b' I# C/ `% X' O
. L1 I0 s# T! v; Z9 B4、尽量使用TKI,给病人一个机会,已有较多临床观察表明,TKI可能进入颅脑治疗脑及脑膜转移。4 L+ u5 @' J! ?, i/ n# l% F* {
+ s1 L% U6 \2 G( a$ \) i
比较早期接触的肺腺癌脑膜转移病人是我的一位同学--南昌市某医院的副院长,在2001年3月诊断为肺腺癌多处椎骨转移,经化疗及TKI靶向治疗后肿瘤抑制,后在外地知名医院行手术切除肺部原发病灶。诊断后2年出现头痛,多次行增强MRI未发现颅内转移病变,头痛并遂渐出现视觉障碍后半年,增强MRI提示脑室明显增大,脑膜部分可见强化,考虑为脑膜转移。后行全脑放疗及半年鞘内注射MTX等抗癌药,并口服TKI(易瑞沙)。之后同学再生存了3年,且生活质量较好,基本能工作。( A" j$ I8 O2 D6 P3 x( R' P/ j( _

* h, X, I* i3 S( b3 i, \: A) h初诊时为晚期肺癌的这位同学共生存了5年,其儿子从发病时的高三年级到大学毕业参加了工作,同学也算是了了一个心愿了。& g/ F$ t. H: d, Y% b/ \, _/ G4 D
积极、合理用药治疗,控制病情;辅助心灵治疗,争取实现奇迹
改变生活  初中二年级 发表于 2013-3-16 13:33:42 | 显示全部楼层 来自: 海南三亚
你弟弟为高分化,且cea不高,为什么会这么快出现脑膜转移,终结一下原因。
活着  大学二年级 发表于 2013-3-16 13:54:29 | 显示全部楼层 来自: 美国
改变生活 发表于 2013-3-16 13:33
6 s. m/ E% [8 J% H: G1 ~$ `你弟弟为高分化,且cea不高,为什么会这么快出现脑膜转移,终结一下原因。

; z+ `6 Y! l( g' H. s$ _; ]( r: N我也不知道!我弟在初诊病情相对是严重的,后来吃易后CEA一直在低位,在10左右就咳嗽、胸闷体征就会出现。突然出现脑转,如果猜测的话,可能与下列任何一项或多项综合有关:0 o7 b  i& }4 l4 R7 Q/ v

. V1 z* z" l$ {7 Z' E' e- V: Q1、易耐药自然进展造成的,肺腺脑转很普遍。3 k4 o) b) N# P  C9 c/ F, M
2、去年11月停药,空窗造成进展。
, H4 p: d1 Y, Y1 E/ k3、做氩氦刀,刺激癌细胞,造成恶化,但做之前研究过许多病例,做完一、二个月就脑转的几乎没有;难道不巧就发生在我弟弟身上?8 j- z5 p; y$ X- Q) Q; n5 m0 b
, @3 a8 V9 U8 ~! T* K7 _+ E
所以发生脑转,我也很纳闷,大家可以就此发表一些看法,供大家治疗参考。
积极、合理用药治疗,控制病情;辅助心灵治疗,争取实现奇迹

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