新长征：晚期高分化腺癌，双肺转、骨转，脑膜转，2年7个月，2014/7/6掉队

活着 发表于 2012-5-17 12:56

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$ {* B. ^0 n; D% U7 n% G. @8 o看了你的帖，你弟弟EGFR19位基因突变，不算是野生型，是半野生、半突变吧，所以特的有效期是比较长的！ ...

我老公也是肺泡癌，看了您的治疗贴，收获较多，多谢了，祝您弟弟好！

祝贺楼主的弟弟特罗凯有效。加油，希望把肿瘤缩小再缩小，直到消失。

活着 发表于 2012-5-29 20:48

                               
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6 ?$ K  R7 a3 ~# {& i! X0 c这次检查，事先提醒小弟不要做CT，可是急躁的他还是先斩后奏去做了CT，一个月内两次（上次4/26号），又多一 ...

$ ~  G5 O  U7 @" [看了这样的好消息，心情也跟着好。

/ Q( w2 y, ?0 }4 E$ x+ ?( V/ v/ f祝福！

关于晚期癌症的治疗，我很同意翰豆兄的意见：不管基因有没有突变，先试靶向药，靶向药“江郎才尽”了，才来考虑化疗！而在一种靶向有效期稳定间，必须停药，去尝试其它靶向药，“挖掘”多一些抗癌武器；通过很多药及不同药的轮番使用，以怀柔的心态与癌共舞，达成长期带瘤生存之目的。我觉得这是目前最有效、最有智慧的治疗方法，希望大家特别是新到病友不要迟疑，至于用什么药，如何应付各种副作用，我们可以做一个“拿来主义者”直接多问这里的憨豆兄，“蒙古大夫”老马、平安姐，BLUEST及各位爱心版主还有睿智的病友或家属（有他/她们在这里，的确是我们的福气）。

. S* v7 n/ C' l* V, p$ H6 Y2 z* X  Q至于几种药轮番使用是否可以部分解决耐药的问题（靶点不同攻击和缓和），对我们这些不懂详细原理的人来说有点复杂，但我宁愿信其有！但我认为在稳定期间必须换药，尝试其它药物最大的理由是：如果用药用到耐药，通常病情反弹很厉害，那个时候往往措手不及，恐怕连试药的机会都没有，即使还能试药，但由于身体器官等条件很差，药物的效果一定大打折扣。。。

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% ]2 P" p0 O: w                                         生命的感悟（悼远去的父亲，2006年9月20号）
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八月十八日，回美的途中，突闻父亲转入加护(ICU)病房。。。立马折返, 一路心急如焚，凌晨三点，回到故乡；一进医院病房，全家大小已经围在父亲身边，看到他带着插管呼吸系统的氧气面罩，艰难地一起一伏。。。我强忍着悲伤，牵出那揪心的思绪。。。
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$ x# j4 _7 u! E4 ~$ Z2005年春节刚过，爸爸被确诊为肺癌晚期，一年多来，在亲人、朋友的陪伴下父亲走过人生最后一段路。父亲最大的感慨就是人生苦短，一不小心就来到了生命的尽头，而对苦字的体会更加深刻，他感叹：人生真苦，没想到通向死亡的路都这么难走。。。到现在经历了十八个月与病魔的搏斗，心灵上，肉体里，承受着巨大的折磨和痛楚，对他来说，就像凝聚着一辈子的煎熬！然而，怀着对生命的无限尊重及热爱，他以顽强的意志，执着的心态，让生命跌跌撞撞的持续到现在。。。感受着父亲此刻的折磨，心里在默默的祈祷，希望他可以走得安心，平静。。。望着他偶然睁开眼睛，感受到所有亲人晚辈的在他身边带来的抚慰，流露出对生命的依恋，仿佛能呼吸着就是人生的完美。。。就这样又坚持着，不吃不喝，靠着药物及亲人的精神支持，又顽强地支撑了三十天，终不敌病魔的折磨，于九月十六号下午撒手离去。。。临终的一刻，紧握父亲的手，悲痛的凝视着父亲恋恋不舍而又绝望的目光，急促的呼吸突然变成最后几次长长的深深的吸气。。。我的心被巨大的痛楚撞击着，脑海被茫然地震撼，虽然一直告诉自己这一刻始终会来到，要勇敢坚强地面对，然而父亲松手的那一刻，自己压抑的情绪却再也无法控制，悲伤的心情就如山洪倾泻，痛哭如撕心裂肺般而出。。。的确：他人的生死从耳边过，朋友的生死在脑里念，亲人的生死刻在心头！真切地演绎着悲凄的生离死别。

6 _# s8 ?2 n6 `, g! R日夜陪护着父亲的这三十天里，每天都在这生死最频繁的地方逗留，感受着生命的降临和逝去，这一时还在听着婴儿哇哇哭声伴随着亲人们欢笑来到世界；下一刻就看到病魔将病人毫不留情地带走。。。是啊，生便是死的开始，从生到死，便也自然；生命的长短，不是我们能够控制；生命的素质，却是值得我们好好去把握，去珍惜，去经营的。这一年半照料病中的父亲，一路走来，感受着他老人家对生命的尊重，热爱和依恋，不由想到一部由巩利，葛优主演的电影《活着》：描写普通的一家人从解放前夕到解放，三反五反，大跃进，文化大革命，打倒四人帮。。。在艰难的时代，经历着千辛万苦，凄丽的生存，平淡的活着；演绎着生存是一种尊严，活着是无比神圣的。

陪伴父亲人生的最后一段时光，我对生命的涵义变得更加的豁达，但我不是宿命论者；正是因为生命是神圣的，我们要活出他的尊严，绝不能无病呻吟，顾盼自怜；生命是可贵的，我们要把他活得淋漓尽致，由不得自己看不起自己；生命就是一首“甜酸苦辣，悲欢离合”的交响曲，我们要以“宠辱不惊，看庭前花开花落；去留无意，望天上云卷云舒”的心态，踏实地走着生命的旅程；末了，当我们离开这个世界，我们才会对自己说：无悔今生！
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家父的离去，心里一片空白、悲伤和不舍，作为对父亲的尊敬，也为平复心情和整理思绪，我决定前往山西五台山碧山寺静思和缅怀7*7=49天，希望父亲的在天之灵平安，快乐；也让自己感悟更多的禅法，弘扬生命的真谛。
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活着 发表于 2012-6-5 13:12

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生命的感悟（悼远去的父亲，2006年9月20号）
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八月十八日，回 ...

家人的疾病让我们更深地体会了生命是需要珍惜的，
人生是短暂的，且不可做浪费生命的事。
" r1 b+ H3 r4 Y3 z6 Z' k家人的疾病告诉了我们要更多地去思考，
有很多事情可不在意的时候就不要在意，可放手的时候就要放手。
拼了性命去换取的东西是否真的是我们一定要得到的？
家人的疾病让我们知道了家是有多么重要！
好好的一张桌子，少了一个腿将怎么平稳？
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9 b! ~, W  T; _家人的疾病让我们成长。。。。。。

活着的理论论述也是越来越有章节了，
/ X  b1 k+ t& C( p7 W+ h祝福你弟弟。

Alice 发表于 2012-6-6 13:01

                               
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! F# l1 \5 Z9 t; v家人的疾病让我们更深地体会了生命是需要珍惜的，
人生是短暂的，且不可做浪费生命的事。
家人的疾病告 ...

“风雨兼程”，是的“风雨兼程”！

我们是草根非主流治疗，如果能总结一些普遍性出来的话，但也可能成为未来的主流治疗；所以我觉得，首先论坛理清了思路，也不断建立起观念，很多在执行实施，现在是总结经验的时候：
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. L5 U1 u0 @' ?  c  [5 _1、基因野生型的癌症吃靶向药（特和易）有效（定位为一个月以上吧）的概率多大，这些中位生存期多长？
. i) ~7 R: H/ A/ S2、能否从基因野生型对TKI有效案例里总结出几种有效的机理（或普遍性）；就是说，这些基因野生对TKI有效的案例，他们有没有哪些共同点。
3、能不能总结出基因突变对特或易的中位生存期？
4、坛里设了不同口服靶向的试药帖，能不能总结出来这些靶向药的中位生存期。
5、化疗也是不断在试，但形成了一线、二线或三线所谓的标准；我们靶向试药，也能不能总结出一个吃药的贯序出来，特别是针对不同的免疫组化表达，先吃什么，后吃什么？
( W' V' P8 V& [0 t6 t$ l. D6 D9 O6、关于特和易稳定期间停药试其它药的问题，能否理出什么情况下（肿瘤指标或CT影像。。。）停药比较合适。
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如果能对以上总结出一些经验并不断完善的话，对所有新病友是一个大大的福音,也减少了在这里重复查帐及询问的麻烦；同时对世界癌症研究将会是一个很大的贡献。

祝福楼主的弟弟！