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父亲移植半年复发,父亲去世了。十分感谢憨叔,雪绒花,flame13,bkcui,老马,等

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160053 254 Willdonggang 发表于 2011-12-28 11:33:30 |
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-14 15:58:11 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
憨豆精神 发表于 2012-8-13 17:27
& |7 |1 s; t9 S+ |/ T7 q那些医生真是疯了,这样的肝功血象,居然主张放弃。
# l6 t' z; N. g) H不是排斥,也不是肿瘤原因,只是药物损害,可能治疗 ...

% ?$ H! h3 ^8 V) E( r8 x5 r1 r+ G憨叔,' B$ ^* y) |5 S( q4 O2 E1 u
再次向您确认一下,怕没有说清楚。我父亲7月20号出的院,在家里休息两三周了。在佑安医院7月10号检查的结果谷丙36.6,谷草129.  8月11号短短的一个月谷丙190,谷草339,猛升很多倍。转肽酶134和碱性磷酸酶177,总胆16.1,直胆8.3,变化不大. 您觉得药物损害是主因。这个月我们就是在吃阿西7mgx2,偶尔吃过四五天甲羟孕酮增加胃口。其他就是熊去氧,阿德福韦酯,水林佳,优甲乐(甲状腺减低),莫沙必利。如果药损,就是阿西和甲羟孕酮。阿西是对肝功有影响,好像没有那么大吧,怎么谷草谷丙一下升那么多。想不通。
, w6 ~+ p  w/ h+ I. w所以我觉得有排斥的因素。FK一直停了一个月以上了,感染后白细胞正常到现在可能有一个月了,一直没有吃,所以怀疑有排斥的因素。听您的,现在FK加了早上0.5,以前吃早上0.5,晚上1.0,现在晚上没有吃,一天就是0.5。另外换索坦,索坦对肝功好像影响不大,但是我父亲白细胞7.83,我有点觉得高,有点担心。请您再跟我指导下具体谷草谷丙上升的原因是什么药物?现在的安排是否合适?
$ i; R: l$ |( Y1 G1 Y$ }另外,我父亲最近失眠严重,您有什么办法吗?听几个病友说也是阿西的副作用,不知道您是怎么看法。我父亲甲减,下面是昨天的化验。失眠和甲减有关系吗?
1 p7 f4 v8 \" s% l; m8 f0.99        t3(0.78-2.2)5 r) r% @- D4 I
50.16 t4(42-136)& F( R8 e8 |2 I1 g4 S% I
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2 a3 ^( h: d0 N2 E, k/ L- B, k1.24        tg<30%)" X8 l6 `( O3 E, _
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-8-14 16:38:41 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
Willdonggang 发表于 2012-8-14 15:58 4 ]3 z4 s  s- q& F" z) m3 m
憨叔,
+ p: y. P5 K9 @  N$ H$ S) b再次向您确认一下,怕没有说清楚。我父亲7月20号出的院,在家里休息两三周了。在佑安医院7月10号 ...

% L8 K7 B; p8 R/ M. t
3 D# P' m5 n& a0 L1 n0 l无论怎么说,肝功的恶化是药物损害,你把可疑的药物全部停掉,包括阿西,那些可有可无的有害无益的更应该停掉,熊去氧就毫不搭边,莫沙必利是什么?吃它有什么理由?为了好点胃口吃孕酮,用大害换小利。
; p/ u; K" i8 q7 @6 Q肝癌的肝功负担已经沉重,剩下的一点点能力应该全部用于吃靶向药。( q, U6 t2 W5 U: L8 i4 i* ^. ~6 R
除了治甲减的药,先把所有其他的药停掉,等谷草降下来之后再说。
2 z, ]# b* {6 M$ \  M1 s- ]& \另外,检查C-反应蛋白,看看是否存在感染。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2012-8-14 23:25:32 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
我补充回答一下你的疑问。
  M6 A: d1 l' Q+ e. e% s你是想知道为什么憨叔判断是药损?在通常情况下,如肝功指标发生的变化,谷丙谷草会同时上下,两个指标不会悬殊太大。而当谷草大大超过谷丙,就是药损的表现。这没有任何医生会向你做出解释(可能医生也不懂),这是憨叔患肝病多年经验的积累!
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-8-15 15:54:02 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
雪绒花 发表于 2012-8-14 23:25
& D, J  H$ C6 h& j* G" f. [* g' b我补充回答一下你的疑问。) _' t1 D* J& d2 [' h
你是想知道为什么憨叔判断是药损?在通常情况下,如肝功指标发生的变化,谷丙谷 ...
+ U" m% O6 Z6 P" _0 e, }
还有,他除了谷丙低,他转肽酶134和碱性磷酸酶177,几乎正常,如果排斥,这两个数至少升到600,甚至上千,因此不可能排斥。. W! j4 J  y- V9 I
如果肿瘤引起肝功恶化,转肽酶和碱性磷酸酶也不可能这么低,起码400、500。. B6 Y9 y2 B! B' L  C
如果乙肝病毒引起肝功恶化,谷丙不会这么低。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-16 14:31:37 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
憨豆精神 发表于 2012-8-15 15:54 5 W( {# p  L( Q% D
还有,他除了谷丙低,他转肽酶134和碱性磷酸酶177,几乎正常,如果排斥,这两个数至少升到600,甚至上千, ...
, a) T% t5 c* h- x. e
憨叔,
6 J8 S- E' D3 t: W% R- `谢谢您的无私帮助。也是您和这里诸位的鼓励和帮助我们才能走到今天。谢谢大家!6 D' I6 i( X5 r- Q# X* s
明确了药损,我们已经停了阿西和其他能停的药,只保留优甲乐,阿德福韦酯,水飞蓟宾3X4片,FK0.5g每天。希望停几天药,肝功能够恢复一点。同时为下步吃索坦做准备。4 o5 O' L% {9 p. i: d$ w% r1 ^
最近,胃口极差,基本吃不进饭,只喝鲫鱼汤,花生水,吃极少量的饭。每天晚上一粒安定也睡不着,今晚加成两粒试试。生活质量很差。这样下去恐怕坚持不了很久。决定最近入当地医院输血浆补红细胞,和脂肪乳类的营养药。同时化验C反应蛋白。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-16 14:35:44 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
雪绒花 发表于 2012-8-14 23:25
3 L7 h; }0 x' [  l( n我补充回答一下你的疑问。
  P: L. x4 F6 r, t/ S, B你是想知道为什么憨叔判断是药损?在通常情况下,如肝功指标发生的变化,谷丙谷 ...
; X* g/ M% K: s' i9 }0 }3 \
绒花大姐
; G7 {4 @$ n# N/ {3 T3 n3 Q谢谢,现在彻底清楚了。决定停药几天,足量吃水飞蓟宾,把药物损害降下来。同时也谢谢您的无私帮助。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-16 14:49:47 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
医生确实不能全信。住院期间,多位医生给我们谈话,认为病人出不了院,认为病人没有希望了,认为我们可以出院了,不必死在北京。我们没有相信,这里的病友不断的鼓励我们。我们给医生的态度是积极治疗,不惜代价,坚持到最后一刻。背地里也做了死在北京的最坏的打算。终于坚持过来了,无论能走多远,我都非常感谢这里的病友们的无私帮助。
, ~8 P, F* a9 v( V/ l" I% ~3 }! d更为疯狂的是,我们同科的病友,肝功血象还没有那么坏,只是症状不太好,医生今天说过不了今晚,明天说过不了这周。弄到全部亲戚过来半夜围坐在病人边上等待。

点评

住院期间,多位医生给我们谈话,认为病人出不了院,认为病人没有希望了,认为我们可以出院了,不必死在北京。我家也有一模一样的经历,有的时候,面对积极的病人和家属,希望医生能更多地为病人争取时间,争取奇迹  发表于 2015-11-3 10:11
奔驰象  高中一年级 发表于 2012-8-16 16:23:27 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
医生出于医院各种考核,总是不愿意病人在医院过世的,谁来理解我们病人和病人家属呢,,,
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-8-16 16:29:26 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
Willdonggang 发表于 2012-8-16 14:49 : J; }. S; e5 t
医生确实不能全信。住院期间,多位医生给我们谈话,认为病人出不了院,认为病人没有希望了,认为我们可以出 ...
4 j6 w, H7 M4 o( g( r. ?% Z
医生可能追求病房周转率,你可置之不理。. {$ v9 @( X$ H2 y+ @% f
输血和输白蛋白是最迅速最有力的支持,尽量争取多输血。
/ n* _/ {; S* z+ J没胃口是必然的,肝脏本身就是消化系统,这系统出问题了哪来的胃口?因此就要先寻求别的支持办法,缓过气来才会有点胃口,才能正常吃东西。这时候吃的东西,一定要限油,否则立刻腹胀;要限盐,否则很容易腹水。
: f- Z% h6 t# H肝功还未算很差,努力吧。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-17 15:37:53 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
憨豆精神 发表于 2012-8-16 16:29
: H& p! Z$ X+ p医生可能追求病房周转率,你可置之不理。
) Y& G6 a. F$ f$ w输血和输白蛋白是最迅速最有力的支持,尽量争取多输血。) `; ~, m4 |9 R' ~* w7 c  v
没胃 ...

% v# Y9 k, k, E: _2 r8 I6 I; A憨叔,
& ?/ }, L& V0 T$ \( D谢谢你。最近弄到些法米替尼的试验药,针对肝癌可以一试吗?用过的病友很少。

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