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两口子一起努力(感恩!)

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1178018 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-22 10:18:56 | 显示全部楼层 来自: 美国
这两天又不是很好,心率低下来了,呼吸和血氧又差了,真不甘心,怎么这么多问题。星期五晚上还很不错,我走前刚好看到他把中午和晚上的药合在一起吃,他说吃不过来,让我不要管。我看他还不错,也高兴也不管。星期六就不好了,呼吸和血氧差一些,到星期天也没有好转。我就着急。老公由于吃药困难,药又很多,总是拖延,吃得很混乱,竟然能有时不吃有时两次的药合在一起吃。康忻都能漏掉,然后把两次的万爽力合在一起,这怎么行呢?我知道他吃药辛苦,可这样怎么行呢?而且餐无定时,药无定时,总不能和易瑞沙拉开时间,不求餐前一小时餐后三小时,哪怕前后各一小时都做不到。我很烦恼。我给他的辅酶Q10和富露施,他根本腾不出时间来吃。  Q% a( u( x0 \

" B* u, J8 z. M  w7 d他现在的问题,除了肿瘤,最重要的就是心肺功能,我们自己能做的就是康忻、万爽力、Q10、富露施,还有易瑞沙,加上医生的卡泊芬净、新克君、唯嘉能、速碧林,要不怎样呢?难道靠身体自己变好吗?我非常着急,血小板又上去了,我又加上拜阿司匹林和华法林,不知道老公会不会吃。他总是不能明白按时吃药的重要性,也不重视我的药,怎么办啊!我又气又急。* K8 Z& t8 U( w

8 ^3 Q& |5 u5 H% l( j医生不重视检查,数据要啥没啥,老公不重视吃药,我给的药用不上,就我自己在这干着急,急死了,不甘心,想哭!哭又有什么用!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-22 11:12:58 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 憨豆精神 于 2011-8-22 11:13 编辑 9 |& J3 N0 l- i1 x: X

5 Y+ A+ o% H% A! N2 @6 W" W你把每一种治疗的选一代表性的药,尽量把品种的总数量削减吧。8 W- d9 P0 j/ d
譬如,抗癌的:易瑞沙,抗凝的:华法林;抗真菌的:卡泊芬净、抗氧化的:辅酶Q10……就够了,不要一种治疗用两种药或多种药,这样就可以大幅度减少,病人的日子会好过些,也能达到治疗的作用。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-22 12:11:09 | 显示全部楼层 来自: 美国
憨豆精神 发表于 2011-8-22 11:12 5 ^) \, c; y6 m: I" Y! m* N
你把每一种治疗的选一代表性的药,尽量把品种的总数量削减吧。
9 I$ R% `7 H. ]/ K+ R譬如,抗癌的:易瑞沙,抗凝的:华法林;抗 ...

1 x, F! X/ l3 C8 a* U5 ^谢谢憨叔。
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-23 12:19:01 | 显示全部楼层 来自: 美国
现在老公的状态不是很好,心率100零几,血氧90出头,用嘴喘气,呼吸频率比较高。身体比较弱,要用力搀扶一下才能坐起来。坐久了也不行,腰痛。昨天看他很辛苦,又跟医生要了甲强龙,下午要的晚上才打上,之后好一点。不明白为什么上周三四五这么好,自己坐自己站根本不是问题,又能吃,这几天为什么又不好。0 i* J' F; e$ x2 ]  F* d: s+ ^

9 R: c2 v( B) Y' A. z+ L下午和主任谈了下一步方案。主任觉得现在到底是肿瘤还是感染实在不好说。我看了胸片,右肺比前清晰了很多,左肺没什么改善,也觉得是不好分。要说感染么,应该是两肺一起好转,不会一肺感染好了另一肺不好吧?要说肿瘤么,也不像,现在左肺像炎症似的一片白色,除非肺泡癌,腺癌不大可能是一片的吧。我老公以前片子的肿瘤也不是这样的。要么就是阻塞性肺炎。
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3 ]3 a8 I4 C& }, f' {: C7 {我还是倾向于感染上多一些,白细胞15点几,我想换拜复乐针剂。主任说拜复乐是社区感染药,院内感染作用不大,这个拜复乐说明书说了的。——他大概觉得我总看说明书之类的东西,就把“说明书”三字搬出来说服我,我无言。主任沉吟一会,说还有万古霉素……我赶紧说那算了。至于真菌,主任说现在也不能确诊就是真菌的问题,因为要是真菌控制不住肯定不是这个样子的,他原想卡泊打够三周就不打了。我问有没有可能主要的真菌控制住了,又产生了新的菌呢?这次好的实在太慢,拖下去对心脏影响太大了。主任终于同意试一下脂质两性霉素B,用小一点的剂量。主任认同两性霉素的治疗效果应该比卡泊芬净好,最主要的考虑是副作用影响肝肾,要随时监测。我想还好吧,老公现在肝功很好,肾功也没问题,试用一下,如果好了那可不就太好了,不耐受就换回卡泊芬净呗。0 e; F3 D8 p* ?

4 W2 @0 Q! C2 g4 d  F6 {肿瘤方面,主任说了诺维本、伊立替康,都没用过都可以试。他说诺维本副作用也不算大,就是静脉炎,打针要注意些;伊立替康现在也有研究用在非小了,副作用也不大,主要是腹泻。我对这两个不感兴趣。于是又说了说别的靶向药,说到索坦一拍即合,主任说可行,很多研究说不错,让用37.5mg,不停药的用法。我们易瑞沙刚用10天,效果未明,我倒不是很想现在就加索坦。主任还是让我们加上,他始终认为是感染是肿瘤不好说,看情况易应该是有用,不停易,两药联合,要把肿瘤控制一下。我也想,如果是阻塞性肺炎,那还是得从肿瘤入手的。) B! @1 E9 v- }- c' U; ?1 }& Y

- F1 v  H  ~( [& d6 ^3 V于是定下来,这两天换一下两性霉素试试,周末再加上索坦。主任对索坦期望很高,我倒是私下想,要是两性霉素能大副改善状态,那就说明是感染的问题,我就不一定加索坦了。
8 x7 @$ D+ W5 ]
# V: C0 F8 H% i7 V; M4 V另外要求了把骨转针加密,不要等足一个月用一次,主任同意了。如果骨痛减轻,就能停用芬太尼贴,呼吸可能会好转。
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祈祷。老公,这么多辛苦都熬过来,会好的。
cooleryou  初中一年级 发表于 2011-8-23 14:46:08 | 显示全部楼层 来自: 北京
never_land 发表于 2011-8-23 12:19
& u9 G* n; n- m, p& T" T现在老公的状态不是很好,心率100零几,血氧90出头,用嘴喘气,呼吸频率比较高。身体比较弱,要用力搀扶一下 ...
$ w* O! E6 k5 ]4 U
祝福。希望尽快好起来!
( ?( Z9 Q7 x: d  j感染反复这么多次了,好起来赶紧出院吧。
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-23 16:47:52 | 显示全部楼层 来自: 美国
cooleryou 发表于 2011-8-23 14:46 8 ]- v) q7 D; H5 _
祝福。希望尽快好起来!/ e# V4 u; K6 Y/ I4 {+ d9 m) F
感染反复这么多次了,好起来赶紧出院吧。
/ H3 p7 `' o" c+ H. Y* }* @/ L5 N
谢谢,老公也想出院了,住了3个多月,人都快长毛了,问题是现在感染不稳定不能出院。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-8-23 20:06:01 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
快好起来吧,出院了,人就轻松多了,心情也就好多了。
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-24 17:49:54 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
其实用索坦倒不如用多吉美或西地布尼,同样的VGFR抑制,但多吉美不像索坦那样打击白细胞,不至于冒无法控制感染的风险。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-24 17:56:01 | 显示全部楼层 来自: 美国
: P; ?8 ?  m* s0 r, U, l: Q+ k
憨叔,上次吃多吉美舌头烂了不能进食所以才得了低蛋白血症,才引出这许多事来。这次不敢用多吉美了。
% F4 z! e% B; R+ r( T7 y. \5 K西地尼布怕对心脏不好。反正是怕这怕那。如果心率稳定,倒是可以试试。
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-25 18:33:53 | 显示全部楼层 来自: 美国
今天又跟主任谈了,得到一个好消息一个坏消息。坏消息是主任反悔了,不肯给我用安浮特克(两性霉素B),因为老公的情况不是很好,主任怕副作用。原来我一心等他先上两性霉素B,看效果即可判断到底是真菌还是肿瘤,索坦再说吧,结果计划落空,主任让我先把索坦加上。我还有好好的易瑞沙在用,现在看不出效果,又加上索坦,那到底易瑞沙怎样就没法判断了,间隔这么久之后重上的易,我期望值还是很高的。而且上次多吉美+特罗凯之后,我现在不喜欢靶向药联合,副作用太大了。我原来拖延着说还没买到啊,不想上午我不在的时候主任去问老公父亲索坦买到没,老公父亲不知情就实话实说已到了。主任就跟我说你不是买到了嘛,先上索坦吧。晕S!哎,他现在对索坦疗法真是太感兴趣了,我不加索坦他定不给我想别的办法。
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我又跟主任说了我的“每次3支,4天一次”的泰欣生计划,主任说好啊,泰欣生没有副作用,可以联合索坦。我实在没办法硬着头皮又跟主任提了一次能不能自己买药来打,主任竟笑了,说那只能给你找个周末安排了,平时肯定要被查到的。意外啊!我赶紧说那我找药去了啊,主任说你去找吧。耶!哈可能是我们把主任给感动了!主任说,你老公很努力,只要找到办法就能又好起来。。——是为好消息。, S1 C; w( c5 X# O' \

5 W- L. z/ B5 V. a. T5 Z# u" x. k我其实更喜欢泰欣生,就是太贵了难以为继。从我们上次的经验,用上以后会很快就好,而且感觉不到任何副作用,但有效时间非常短,性价比扛不住。我们用的量是说明书的两倍,尚且只能管三天左右,这样用法哪里顶得住!如果能给我们打自购药,解决大问题了。我的计划是索坦和易瑞沙一起先吃三天,然后停掉易。同时去找泰欣生。如果索坦好最好不过了,如果不好,就换泰欣生密集型用法,停索坦。各位有没有可靠的供应商帮帮我啊。谢谢!

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