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两口子一起努力(感恩!)

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1095152 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 12:06:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
0 B: H. d! Z& G; ], z
中国的癌病人或家属有一个弊端,就是医学的或非医学的知识来源很多,尤其是会上网的病人家属。他们基于贪心,总希望把全世界的可能会有抗癌作用或保健作用的东西全盘包揽,不管是中是西,多多益善,把所有传说的“有益”东西都接纳并塞进肚里。其理由是:即使某一两种无效,但也会无害,因为品种多,大概总会有一两种有效,那么就是得益了。5 e3 S4 S% R  E# Q
他们殊不知,所有吃下的,往往会在肚里互相打架,或与身体打架,或淹没了原来的目的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 12:17:24 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子8 u/ d. V2 X, U, {) @' H, v
, O6 l( W+ \$ U; k
我们没!/ G9 Z! @  g. m" G# \5 y( T( ]
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 15:16:29 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 瓶子 的帖子/ x2 u* ]; Q7 S

2 q9 R  e7 v' E" T3 C4 A我的理解是,易和特的靶点相同,都是通过抑制EGFR表皮生长因子来控制肿瘤生长的,也就是说,肿瘤的表皮也抑制,其它表皮也抑制,所以会引起皮肤问题。至于内脏器官的表皮,因为在体内浸在体液中,就没这个问题了。一般来说特比意的药效强,所以皮肤问题也更严重。——我自己想的。3 [, `5 x$ T) L0 I+ m7 i
9 g' y5 t6 s8 Y. D9 @( c  }8 V- ?
我老公吃易吃特的时候不小心划破了皮肤哪里,都是要长很久很久才好的。/ d3 |3 @7 }% U! t0 D. c6 ]6 M; A6 F6 F
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 21:34:42 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2010-10-9 12:17
# W6 P3 ?+ t2 o+ Z, f- Q回复 憨豆精神 的帖子
+ u6 l  y1 M: `; g
+ Z. j- q+ S) R我们没!

7 j2 F3 ?/ Z0 q) @( {) y1 M% X不该在你的主帖下发这议论,让你以为我在说你,我是泛指的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-10 02:03:04 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 爱姐姐 于 2010-10-10 02:05 编辑
3 M2 ?  ]! M+ n. M6 a; [
3 T  `  z; R9 }2 n9 w0 Y$ }) c回复 never_land 的帖子% G5 o! S1 _+ ~! I, U$ Q  c5 P

- K# w: C: I; V& F# L3 z当初停用Alimta的原因是什么?如果是失效了,那么再上会管用么?我看到的使用Alimta一般都是先跟化疗药一起用,比如Carboplatin,Cisplatin, Avastin,肿瘤得到控制后,再作为维护单独使用。如果管用的话,是真管用。这是最近的几个讨论帖子
  k, |" f0 X7 |3 k0 ?5 d+ l' d
  `4 U/ k6 u; Q+ K" a1 d# @http://www.inspire.com/groups/lu ... nce/?page=2#replies
5 N+ U- s) r$ a, J9 ~- q6 _6 p
9 v: L: R3 Z% H5 W, }
( p; C3 O& S- N* j6 X3 Z+ Xhttp://www.inspire.com/sheilake/ ... ith-alimta/#replies
5 X  O' A6 c/ G. c2 K! L
: A% H6 j4 x( K0 I
8 X+ }: h) M0 ]$ L, thttp://www.inspire.com/groups/lu ... ssion/alimta-alone/% V; h4 d, E8 W

- K( l. F" h9 G" J- M8 X. |; {7 |, F: _1 T5 j3 p) k0 r
http://www.inspire.com/groups/lu ... -uplifting-stories/
( @) c1 @7 c4 D+ s! K. g
! P# E, B: S8 c: Q
) t3 h( ^- j. s( Chttp://www.inspire.com/groups/lu ... ussion/alimta-only/  N- E; w: R0 [( |1 c+ d. P1 e

$ G7 t' Y: }- T7 B, m
3 v* O6 d! f1 n6 I) b6 x% N3 D* phttp://www.inspire.com/groups/lu ... mta-side-effects-4/6 U' E$ @0 n. s4 e& a0 \# F

9 [) U6 n! g' O- E3 I% I8 o: r+ J' }  u" q2 @; O* ]
http://www.inspire.com/groups/lu ... scussion/alimta-24/
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-11 02:26:45 | 显示全部楼层 来自: 广东揭阳
回复 爱姐姐 的帖子: n  ]- Q  k5 v6 w8 T' K; x# f' z
, K5 L9 F, ]; b# n; o4 c  s; u
谢谢姐姐,给我们找了这么多例子!说实话那论坛里好几个人都是奇迹了,仅用Almita+Avastin两个疗程就有效一年、Alimta+Avastin用了两年多不耐药。。真是个鼓舞。不过我老觉得那论坛里的人对医生方案很配合,放宽心听医生的多,耐不耐药和治疗有效时间应该和医生水平关系很大,你看这里就知道国内的情形,真不一样的。。
$ `$ C# d! L. Q+ R1 z8 H* K& i+ G: ?' U2 C
我们Alimta做过三次,没耐药,前两次单药,当时情形不太好,医生不敢加铂类。最后一次加了Carboplatin。为防毒性累积不想化疗次数太多,也为了和靶向药间隔,延长用药时间,所以没打算一直用下去。
, S3 B& `2 w2 W
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-11 08:29:49 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子) T* d) v. l" P, X( d2 _) U
& T$ H* Y" b( |+ F# I' T9 K
我觉得这跟医疗水平和文化都有关。在医生那里得不到信服的治疗方案,自然就要去自己找出路。从文化上讲,说好听了老外比较严谨,说难听了老外就是一根筋。咱们中国人就不一样了,好活学活用,自由发挥。在治病上就表现出乱用药。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:50:27 | 显示全部楼层 来自: 美国
脑水肿复发了。
) W6 p: u$ X+ M5 z8 ~! ~: b) |8 J
, u* x  H; _9 W, [周一入院,第二天一大早被叫去做骨扫描,连早上的甘油果糖也没来得及打。以为是和以往一样去总院做,大约10点多就能回来打针。谁知医院的车子一路把我们送到另一家关联医院做,从9点等到中午11点还没轮到。连续两天折腾,老公太辛苦了,脑水肿复发,腿软,当即走不了路,连上厕所也要搀扶。我去跟检查站投诉,马上临时找张床躺下,老公头晕,闭着眼睛休息。他又像从前脑水肿严重时那样,闭了眼但眼睛合不拢,眼皮有点抖,有条缝。
/ I9 w. |7 [6 A4 q3 }
% _( {; P/ ?* D2 l接送我们的护工小姑娘没见过这阵势,赶紧打电话给我们的医院,医院马上答复派车来接人。这边老公躺着头更晕,又起来,检查站的人也很紧张,找了轮椅给我们坐着。我单膝跪在老公身边,握着他的手,眼泪就流了下来。老公睁大眼,努力显出有精神的样子,说,“老婆我好点了……”。
) I3 R- g; _, R: Y$ k
# |, t5 C$ p' n- c* F) w( o这时终于轮到我们检查。医生帮忙把老公搬到检查仪器上,我坐在一旁等着看着他,骨扫要10几20分钟,我好怕老公会抽搐。。
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$ r* D5 Z/ |! Q! K检查完快12点了,医院派的车也来了,护士带来了甘露醇,立刻滴上,赶回医院,用救护床抬到病房。我们是这里的老病号了,护士们都对我们很关照。护长笑着对老公说,“好紧张呀,被你吓坏了”。老公也好些了,笑答,“不好意思啊,辛苦你们了”。老公腿不太能动,不能自己从救护床上爬到病床上,要人帮忙搬腿。打上甘露醇后没多久人好些了,能起来吃东西,自己走路了。
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晚上倒没低烧,这之前已低烧了四五天。由于毛囊炎要避免再用地米,老公从十天前开始停甘露醇+地米,但状态越来越不好,时时有头晕迹象,走路也没原来稳。老公自己知道脑水肿不好了,但我们都没想到这次劳累影响会这么大。前几天有一晚老公头晕,试着用回甘露醇+地米,当晚头不晕了,但第二天睡醒满脸皮疹又泛红,疹子里有点水的样子。皮肤科医生说这种反复还是跟地米有关。于是知道只要用地米这个皮疹大约就很难好了。
5 E! X7 G! R% w3 u2 E+ A
) L. m8 D8 h0 ?4 k/ x0 Y8 `老公昨天用了两次甘露醇单药,一次甘油果糖,他自己感觉甘露醇就算单药药力也比甘油果糖快和强。今天和医生商量,暂时计划先每天一次甘露醇单药,一次甘油果糖,一次白蛋白(前天验血白蛋白37.5)。9 o& K9 S! i' w& O) R# ]9 |; Z

+ ~' B! B# R$ c6 ?至于肿瘤,现在下不了决心下一步怎样做。如果上力比泰,地米是固定配药一定要用的;如果回特罗凯,皮疹尚未好,会不会顺势又一发不可收拾?长期使用激素可能会有真菌引发体内感染,现在老公又低烧这么久,是不是出什么问题了?我越想越不对劲,上网查了“糠秕孢子菌”,松口气,还好,这个菌仅局限在皮肤。那么回到特罗凯,即便皮疹再发可能还是相对安全的?各项检查还在做,要不等结果出来?跟老公商量了下,他觉得可以试着用用特罗凯。我倒犹犹豫豫地,要不换成100mg或120mg试试?想来想去。。。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:52:16 | 显示全部楼层 来自: 美国
对了昨天还用了榄香烯,可能又是用10天。
红魔不败  初中三年级 发表于 2010-10-13 15:18:05 | 显示全部楼层 来自: 甘肃兰州
祝福,两口子一起努力,一切会好

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