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两口子一起努力(感恩!)

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1239443 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 12:06:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
$ u5 a6 L/ S4 \( V- ^5 k8 c
中国的癌病人或家属有一个弊端,就是医学的或非医学的知识来源很多,尤其是会上网的病人家属。他们基于贪心,总希望把全世界的可能会有抗癌作用或保健作用的东西全盘包揽,不管是中是西,多多益善,把所有传说的“有益”东西都接纳并塞进肚里。其理由是:即使某一两种无效,但也会无害,因为品种多,大概总会有一两种有效,那么就是得益了。  A. C, d: ~1 B* B" n; w
他们殊不知,所有吃下的,往往会在肚里互相打架,或与身体打架,或淹没了原来的目的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 12:17:24 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子
+ l9 V& S% n# U' H! P5 J+ A+ q% W1 ?& V" e0 B! ^. A& T
我们没!1 _+ N% T2 k# v3 V9 A8 ~
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 15:16:29 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 瓶子 的帖子
1 u/ d9 ?: I" l1 x: u8 _, ?8 F; `4 j; G1 @9 v
我的理解是,易和特的靶点相同,都是通过抑制EGFR表皮生长因子来控制肿瘤生长的,也就是说,肿瘤的表皮也抑制,其它表皮也抑制,所以会引起皮肤问题。至于内脏器官的表皮,因为在体内浸在体液中,就没这个问题了。一般来说特比意的药效强,所以皮肤问题也更严重。——我自己想的。
3 a. l' \9 i& s- a
3 D1 ]! ^  r% m/ S我老公吃易吃特的时候不小心划破了皮肤哪里,都是要长很久很久才好的。
! D  K5 J* [* l8 K1 R
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 21:34:42 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2010-10-9 12:17 - ]% O& \1 i; h9 x# o
回复 憨豆精神 的帖子' ~' u1 ^0 o# z& F7 w4 n
: x- u/ }7 X' e. o
我们没!

$ N5 x. [+ G/ ]7 `# J7 |/ w  y不该在你的主帖下发这议论,让你以为我在说你,我是泛指的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-10 02:03:04 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 爱姐姐 于 2010-10-10 02:05 编辑 - D" o  O2 W2 }! j+ Q1 z7 z$ C

5 e9 @. F2 o1 L4 K8 A: U8 Q回复 never_land 的帖子
/ `# C$ m' S5 b! [5 t* m# E  ~; }
& C+ S# |: T6 r& h. a当初停用Alimta的原因是什么?如果是失效了,那么再上会管用么?我看到的使用Alimta一般都是先跟化疗药一起用,比如Carboplatin,Cisplatin, Avastin,肿瘤得到控制后,再作为维护单独使用。如果管用的话,是真管用。这是最近的几个讨论帖子
# [0 O+ t  Z  _+ ]& y6 h4 z
/ |: z6 ]& e" u1 Vhttp://www.inspire.com/groups/lu ... nce/?page=2#replies# u. h' C7 t  T& e

* u! o' ^6 {/ p" j0 W8 @
' T( R5 s/ N3 Y3 }# B2 p7 \http://www.inspire.com/sheilake/ ... ith-alimta/#replies
( s* [: Z; h/ e8 l( m; h0 H  w7 p( q* o* B& I, D

5 [! B/ k! q/ J/ D* A$ _4 ^http://www.inspire.com/groups/lu ... ssion/alimta-alone/
7 c7 {) D3 B1 g, L5 s0 B8 E
8 k" C) b; E1 t8 t4 z
2 o/ S: o& @4 V6 H2 qhttp://www.inspire.com/groups/lu ... -uplifting-stories/, |) S3 ?8 c8 l; j! ~

, V$ b+ ~- }* y3 X& Q2 R1 b: D
) k; d" L4 b1 N1 @. B0 f2 F. \. I3 jhttp://www.inspire.com/groups/lu ... ussion/alimta-only/
& n. [# u3 V0 |# ~) ~' x  F
1 z+ ]6 W; B, z0 Y0 d9 Y* R1 B3 E/ A$ V# \( _- l
http://www.inspire.com/groups/lu ... mta-side-effects-4/
- {; a& _4 J2 o1 g! j. a6 h6 S" i' ?3 F, z: O; G" z. ~! d
3 S# A2 O% G, h! B/ H2 P9 T
http://www.inspire.com/groups/lu ... scussion/alimta-24/
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-11 02:26:45 | 显示全部楼层 来自: 广东揭阳
回复 爱姐姐 的帖子1 n+ S. T& ^7 s9 z: V

& p1 E$ }  d% F; G1 u谢谢姐姐,给我们找了这么多例子!说实话那论坛里好几个人都是奇迹了,仅用Almita+Avastin两个疗程就有效一年、Alimta+Avastin用了两年多不耐药。。真是个鼓舞。不过我老觉得那论坛里的人对医生方案很配合,放宽心听医生的多,耐不耐药和治疗有效时间应该和医生水平关系很大,你看这里就知道国内的情形,真不一样的。。
( C# V* h4 f$ _, z8 Q4 c
! |3 N1 Y* d# e! B' b9 \  V我们Alimta做过三次,没耐药,前两次单药,当时情形不太好,医生不敢加铂类。最后一次加了Carboplatin。为防毒性累积不想化疗次数太多,也为了和靶向药间隔,延长用药时间,所以没打算一直用下去。
+ [7 s1 ]8 K0 f* [, [( X; r
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-11 08:29:49 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子
+ z! @8 |/ m/ ~1 o4 p
- O, X+ ?" @( c2 P- `1 ?我觉得这跟医疗水平和文化都有关。在医生那里得不到信服的治疗方案,自然就要去自己找出路。从文化上讲,说好听了老外比较严谨,说难听了老外就是一根筋。咱们中国人就不一样了,好活学活用,自由发挥。在治病上就表现出乱用药。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:50:27 | 显示全部楼层 来自: 美国
脑水肿复发了。
2 Y2 B# V' `7 L1 {' |
% p5 }( c7 d0 j% e( V0 a; |& x/ M周一入院,第二天一大早被叫去做骨扫描,连早上的甘油果糖也没来得及打。以为是和以往一样去总院做,大约10点多就能回来打针。谁知医院的车子一路把我们送到另一家关联医院做,从9点等到中午11点还没轮到。连续两天折腾,老公太辛苦了,脑水肿复发,腿软,当即走不了路,连上厕所也要搀扶。我去跟检查站投诉,马上临时找张床躺下,老公头晕,闭着眼睛休息。他又像从前脑水肿严重时那样,闭了眼但眼睛合不拢,眼皮有点抖,有条缝。
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接送我们的护工小姑娘没见过这阵势,赶紧打电话给我们的医院,医院马上答复派车来接人。这边老公躺着头更晕,又起来,检查站的人也很紧张,找了轮椅给我们坐着。我单膝跪在老公身边,握着他的手,眼泪就流了下来。老公睁大眼,努力显出有精神的样子,说,“老婆我好点了……”。
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  G& v1 ~* U+ v) b这时终于轮到我们检查。医生帮忙把老公搬到检查仪器上,我坐在一旁等着看着他,骨扫要10几20分钟,我好怕老公会抽搐。。& D) ]  `* a/ t& P* {

* h/ U( }( |, P4 L! v0 R; F/ S检查完快12点了,医院派的车也来了,护士带来了甘露醇,立刻滴上,赶回医院,用救护床抬到病房。我们是这里的老病号了,护士们都对我们很关照。护长笑着对老公说,“好紧张呀,被你吓坏了”。老公也好些了,笑答,“不好意思啊,辛苦你们了”。老公腿不太能动,不能自己从救护床上爬到病床上,要人帮忙搬腿。打上甘露醇后没多久人好些了,能起来吃东西,自己走路了。% g& _6 J# J& y1 D* S' d! ?% S& y

% a" p- L' Z0 \晚上倒没低烧,这之前已低烧了四五天。由于毛囊炎要避免再用地米,老公从十天前开始停甘露醇+地米,但状态越来越不好,时时有头晕迹象,走路也没原来稳。老公自己知道脑水肿不好了,但我们都没想到这次劳累影响会这么大。前几天有一晚老公头晕,试着用回甘露醇+地米,当晚头不晕了,但第二天睡醒满脸皮疹又泛红,疹子里有点水的样子。皮肤科医生说这种反复还是跟地米有关。于是知道只要用地米这个皮疹大约就很难好了。
( b8 k  V- D2 P, J  K
6 G1 v1 ^6 z6 w4 O9 E8 S4 W- k2 r老公昨天用了两次甘露醇单药,一次甘油果糖,他自己感觉甘露醇就算单药药力也比甘油果糖快和强。今天和医生商量,暂时计划先每天一次甘露醇单药,一次甘油果糖,一次白蛋白(前天验血白蛋白37.5)。! P8 {3 @) u8 {' Q

& w; W7 e: H3 z* z3 U; l至于肿瘤,现在下不了决心下一步怎样做。如果上力比泰,地米是固定配药一定要用的;如果回特罗凯,皮疹尚未好,会不会顺势又一发不可收拾?长期使用激素可能会有真菌引发体内感染,现在老公又低烧这么久,是不是出什么问题了?我越想越不对劲,上网查了“糠秕孢子菌”,松口气,还好,这个菌仅局限在皮肤。那么回到特罗凯,即便皮疹再发可能还是相对安全的?各项检查还在做,要不等结果出来?跟老公商量了下,他觉得可以试着用用特罗凯。我倒犹犹豫豫地,要不换成100mg或120mg试试?想来想去。。。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:52:16 | 显示全部楼层 来自: 美国
对了昨天还用了榄香烯,可能又是用10天。
红魔不败  初中三年级 发表于 2010-10-13 15:18:05 | 显示全部楼层 来自: 甘肃兰州
祝福,两口子一起努力,一切会好

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