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两口子一起努力(感恩!)

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1163441 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
never_land  高中三年级 发表于 2011-6-22 15:10:12 | 显示全部楼层 来自: 美国
憨豆精神 发表于 2011-6-22 14:37
* F( G1 a2 n, _% \这个结果只表明不存在药物损害肝功。至于之前谷丙大幅升高是什么原因,仍是未知数。当时既然怀疑是BIBW引 ...
( D2 G+ J8 @2 G4 V- l
谢谢憨叔,我知道光看这个没什么用,而且不同步。跟这样的医生总是干着急。我晚上再看看有没有新的验血结果吧。
1 U1 B  w2 A0 b. y7 U
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[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2011-6-28 06:11:42 | 显示全部楼层 来自: 北京
never_land 发表于 2011-6-22 15:10
% o2 L3 ?. p( w8 j' \谢谢憨叔,我知道光看这个没什么用,而且不同步。跟这样的医生总是干着急。我晚上再看看有没有新的验血结 ...

# A5 c% ?1 F, w9 q9 ~) H! M好几天没见到了
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英雄武松  大学四年级 发表于 2011-6-28 12:02:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
这么多天没有消息,可能治疗很有起色。
never_land  高中三年级 发表于 2011-6-28 16:45:22 | 显示全部楼层 来自: 美国
谢谢瓶子、英雄。
6 h  f: c! I+ O% i9 m  \: i我们最近几天比较辛苦,昨晚开始又好转了,得主保守,真好。% V% ]$ q' M0 @1 m
这两天我也有点累,等我有时间再把这几天治疗经过总结一下。) M* R* ~7 ?) @! f8 z
老公真坚强,你真棒!" g# ?" D7 g: Z, O; {  \! ?. R
信主真好。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-28 18:13:23 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
never_land 发表于 2011-6-28 16:45
& Q, A& J; N+ Z" E) r& |6 U谢谢瓶子、英雄。
2 r+ t  P/ a8 D: }: S我们最近几天比较辛苦,昨晚开始又好转了,得主保守,真好。8 b/ E: v5 d! l2 f' t# Z
这两天我也有点累,等我有 ...

* q: C* ?+ _5 L3 }6 }# I祝福---------两口子继续努力!!
个人意见仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-6-30 18:34:20 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 never_land 于 2011-7-1 10:24 编辑 # n6 s/ p" [2 R  b1 ~1 v- x  K

/ X9 W" v% Z& a# a- }  F0 H6 Y总结下近期的治疗:
6 b! }% h3 Q9 T1 o  r
6 T3 T! T9 R, l7 D! k! a6月5日~16日:BIBW2992,谷丙剧升至470多,左颈部出现淋巴结肿块,停BIBW。全天吸氧,用口呼吸。用甲强龙。白细胞从9点几升到11点几、13点几,从克拉仙换至拜复乐,后又加上新朗欧,消炎无效。
$ p. c+ P1 Q% Z! }; K16~17日:停新朗欧和拜复乐,换泰能,不耐受,呼吸更差,虚弱。肝功输液易善复。
9 V1 M7 J/ b6 y; }2 d' z4 e18日:白细胞16.05,停甲强龙。谷丙490。1 d7 l" {6 p3 [6 x9 _
19日:因不能耐受泰能,停。换来立信(医院没有可乐必妥)。. p9 o( w4 F0 ?
20日:白细胞15.84,血小板456
8 ^5 A- s$ n; ^期间数夜大半时间不能上床睡觉,只能坐在椅子上趴睡,脚背脚踝轻度浮肿。
4 b- B# ~/ |  L22日:泰欣生(50mgx4),当天和次日呼吸好转超多,颈部肿块变小。谷丙160。
1 }3 @7 P5 S# e7 @. F! U2 Y+ z3 a23日:力比泰
& q( {( `4 P$ p9 o1 z( G- N0 D! ]25日:下午突发呼吸困难,气促,不能上床和靠背睡,一靠背压迫后背就会咳和喘,不能入睡,整夜趴在椅背上坐着。心率120多、130多,血氧95、96。1 N" Q% |0 K" C8 B; U7 D* C
26日:病情持续。
7 `# k& }3 q( u27日:由于多日无法休息,脸都瘦下来,精神不集中,呼吸虚弱,整天整天地坐着,连抬头都无力。上午白细胞20,下午升至21,血小板390多。胸片与6月19日对比,肿瘤稳定,两肺广泛性肺炎。尽管查几项真菌感染均为阴性,主任看胸片认为有真菌感染,停来立信,换卡泊芬净(科赛斯Cancidas)+新克君+拜复乐。下午卡泊芬净送到,晚上滴完,当天夜里就好转,凌晨可上床睡一会,不用张口呼吸了。
+ R* K. U$ v. J* f1 h28日:加上甲强龙。主任说已经在使用抗真菌的药,就可以用甲强龙。
/ }" A% I% a7 V. c! ?9 U4 d6 u28~30日:稳定,心率90多到100左右,血氧稳定。卡泊芬净+新克君+拜复乐继续,29日白细胞10.85,血小板255。
0 V( r' @; \: |# u0 s4 e% ~; j* z& s+ d* h1 I+ b. E
记录得比较粗糙。由于连续几天的紧张和忙乱,有些细节我已经记不住了。
$ V/ X0 A8 m+ n' W+ u% u' R2 M) k
* D/ r: F/ ^* E总结来说,这次逆转危象,主要有两个原因:抗肿瘤的泰欣生和抗真菌的卡泊芬净。先是泰欣生迅速明显缓解了颈部淋巴结压迫,呼吸改善,短暂好转;而后真菌感染发作,又出现危险。用上针对真菌的卡泊芬净,当夜症状就大大改善。从27日夜里好转到现在,情况稳定。真菌感染发展会非常快,所幸主任根据胸片判断,让我们及时用上了卡泊芬净,如果拘泥于一定要查血查到真菌才上抗真菌药,后果不堪设想。9 j. v6 ^2 _8 x5 g4 Z& |% x" V
8 E2 b) O* F% b; h# e( C
这次的另一个教训是,消炎药要用对。老公入院后白细胞天天上升,并且同时插了两条胸水引流管,医生却只靠每天两粒克拉仙消炎。直拖到白细胞升到13点多,呼吸越来越困难,才用上新朗欧和拜复乐,不见效果后我不敢再拖,让医生换药,用上了超强的泰能,却不对症,而且当时我们已用了很久的甲强龙,在用泰能的那两天里,医生也没有给我们停掉甲强龙。那两天老公的状态比没上泰能还要差,承受不住,停了药。强效抗生素+激素易诱发真菌感染。没有证据能断定后来的真菌感染就是那两天的泰能+甲强龙引起的,但我以后肯定不会再这样用了。而新朗欧这个药我不评价,以后我也坚决不会再用它。至于昂贵的卡泊芬净,我认为用对了。比它便宜的药有,但是我们当时的情况已经很危险,不能逐一试着往上用了。我见过太多感染发作不可收拾的例子了。新朗欧和新克君、来立信和可乐必妥,消炎药真是要看品牌,不同厂家的同一药品,还真不是一个级别的。  ]1 Y$ d& `  m- N
. c" x# V& V9 P+ U. x
在这里请教平安一个问题:普通炎症处理不及时是否会引发真菌感染呢?还是普通感染和真菌感染根本就是两回事?我一直想不清楚,如果我们在白细胞13以下就用上对的消炎药,还会有后来的真菌感染吗?怎样预防真菌感染的反复发作?我看卡泊芬净的说明书写,如果确诊是真菌感染,要连用14天以上。而我们的医生现在就跃跃欲试给我们停药了。停药后用什么口服好呢?有必要口服伏立康唑(威凡)吗?——这不是一个问题了,越写越多,抱歉!( v" s0 q  E" p

# e6 Y7 [+ \  K& z- x) c. u) t接下来我们将继续消炎和使用泰欣生,继续从感染和肿瘤两方面治疗。我也会把泰欣生的治疗记录下来,让大家对这个药有更多了解。; {& Q9 u+ |! Q% y6 W7 \! E5 T) R
  ?8 [& M  O; N
好几天没写了,让大家挂心了。感谢主!主知道我们多么感恩!
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[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2011-6-30 19:32:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
27~30日:稳定,心率90多到100左右,血氧稳定。卡泊芬净+新克君+拜复乐继续,29日白细胞10.85,血小板2550 H+ I; Q) r+ K  q% L

( A0 d7 ]# h7 n1 i看到这个检测结果,放心多了,努力。
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爱姐姐  初中三年级 发表于 2011-6-30 22:18:55 | 显示全部楼层 来自: 美国
never_land 发表于 2011-6-30 18:34 % ^7 `3 ]9 |8 ~2 O+ N, h
总结下近期的治疗:( i) I' b# x7 N, P6 g' Y' s
  F4 T3 `9 U/ M! l5 d$ s( p+ b
6月5日~16日:BIBW2992,谷丙剧升至470多,左颈部出现淋巴结肿块,停BIBW。全天吸氧 ...
  l) t$ q# _9 F- h  l7 ?* ]+ z
1. 消炎药肯定是对症下药才管用,但是很多情况下不好判断是什么炎症,所以医生就根据经验找靠谱的来试。
4 F$ i/ q; Z3 T5 Y, l9 O
- V3 `& [. Y& G7 N% z5 T  m3 |2. 消炎药应该用足,在我们这边每次给的消炎药上都会说明,一定要吃完所有的药,哪怕症状消失了也要吃完。开10天的就一定要吃完这10天的量,开两周的就一定要吃完两周的量。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-6-30 23:27:55 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
坚强、坚持和智慧,赢得了机会和胜利,努力。
安吉  小学六年级 发表于 2011-7-1 09:47:18 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
真菌感染一般是菌群失调引起的,多系长期大量应用抗生素或体质虚弱引起。长期免疫抑制、放化疗后、抗炎药大量用都是诱因。对我们肿瘤患者而言,各方面保持平衡很重要,但也很难,像走钢丝。多注意以食疗、体能锻炼来提高自身抵抗力是最好,虽然很多困难。
5 C- p2 M/ V* @2 C7 H4 n8 }6 V炎症控制尽可能彻底,炎症复发也是相当不好处理的。
  R9 O% J: V; g( @+ K一定会好起来,一定要好起来,主会保佑你们!
2 ...

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