紧急求助：恳请@bluest和各位前辈指导，父亲胆管腺癌晚期，肿瘤17cm，靶向求救！

bluest · 发表于 2015-10-16 00:35:03

为争取时间可以引流腹水同时补白蛋白。
暂时不需要其他药。
2992如果有效两三天就有感觉，一周肿瘤就有可能控制或缩小，如果肝区肿瘤比较明显，不用验血也能感觉出效果。CA199如果敏感，现在应该每天都在涨，如果不是用服药前一天的验血结果对比，有可能体现不出服药一周的波动情况。提示2992的剂量一定要给足，开始阶段宁大勿小，为的是尽快提高血药浓度，节省时间，浓度上去之前不会出现副作用。
冰箱保存必须密封，如无条件不如常温保存，受潮比温度更不利。

lh唐朝 · 发表于 2015-10-16 08:58:51

谢谢@bluest。1、药我已开始常温保存。2、已按74mg足量服药。我是到一个药厂请技术人员装的药，他说每粒正负误差不超过3%。3、除了降压药、利尿药和易善复，其他灵芝孢子等我已让我爸暂停，怕影响药效。但我爸这几天老说嘴苦，我怀疑是胆汁淤积加重了，昨天他吃了一片优思弗就觉得好多了，不知道可以接着吃不？会不会影响药效。4、我爸比较倔强，坚决不去引流，说一抽腹水就没几天可活了。我怎么说都没用。唉，怎么办啊。有哪位前辈有这方面经验的帮给个建议吧。5、今天我还是准备去看看剩下的病理组织够不够做免疫组化。我在咨询301做Cart时注意到一件事，在站里帖子和群里也很少看到大家提。平时免疫组化大家主要是看表达强弱，但301丰医生还专门看了有表达强靶点的细胞在全部细胞中的占比。我觉得这个应该对靶向用药有很强的指导意义。不知道各位前辈和病友以前用过这个数据指导用药不？敬请指导，谢谢！

bluest · 发表于 2015-10-16 10:42:11

所以说药敏检测与用药效果不完全相关。体内各部位肿瘤基因表达有差异，不同时期表达也有差异，取的那一点点组织不可能完全体现全部肿瘤的基因状态。目前的检测水平是有瓶颈的，差不多就行了。

lh唐朝 · 发表于 2015-10-16 16:01:13

父亲腹水太多，现在感觉按着就疼，他又坚决不愿去引流，现在只有给他吃着螺内脂十氢氯噻嗪，每天3次，每次各一颗，外加每3天挂两瓶白蛋白，但效果不明显，估计是癌性腹水多的原因。bluest说靶向药起效后就会缓解，我真怕腹水会引起器官迅速衰竭。唉，愁死了。各位前辈，腹水引流肯定就会离去世不远吗？有没有病人大量腹水一直引流的？还有无好的办法啊？恳请支支招啊！@bluest@憨豆精神。

lh唐朝 · 发表于 2015-10-17 11:41:39

今天是用药第2天，才吃一天2992，就有喜忧参半的消息：1、好消息：我爸刚起床就说胸部压迫感明显减轻（胸腔积液减少了？），右侧睡眠压迫痛感也减轻了，腹水响声也小了，感觉有点胃口了。2992效果这么快？这么好？2、坏消息：我爸说今天面部感觉发痒，昨天下午大便有点泛白，我看了下皮肤稍有点黄但不明显，难道是堵塞性黄疸前兆？今天上午在医院输蛋白时又解了大便，我看了下颜色比较正常，没有泛白。难道痒是2992副作用开始了？尊敬的@bluest，感谢及时的指导，感觉足量2992应该起效了，希望父亲能挺过这一天。再请教几个问题： 1、如果出现更明显黄疸症状，比如全身发痒，是去做支架还是引流好？如果2992浓度上来了，会遏制住黄疸发展，逆转堵塞吗？ 2、前段时间美国批准的两个胆管癌的孤儿药美法仑和奥克塞，我已找人美国去代购，如果能赶在用184时到位，能否与184联用？如果可以考虑，我抓紧了解用法。 3、看了很多184联用其他药物的例子，还是没搞清楚原理是什么。您有空可以指导下吗？下一轮我爸用184时，可以联用其他药吗？如要联用其他药，我还得抓紧去买。敬请指导！谢谢。

xunan · 发表于 2015-10-17 12:04:23

孤儿药的文章是我发到论坛里的。最近仔细看了一下，恐怕不太适合我们自己用。美法仑是用特殊的设备从血管入药的，个人感觉很可能是一种介入设备。另一个药是新加坡生产的，目前在新加坡和台湾有临床试验。应该可以搞到非正版，但副作用应该比2992大。。不知是否危重病人能耐受。祝楼主好运吧。

lh唐朝 · 发表于 2015-10-17 12:39:55

xunan 发表于 2015-10-17 12:04
孤儿药的文章是我发到论坛里的。最近仔细看了一下，恐怕不太适合我们自己用。美法仑是用特殊的设备从血管入 ...

谢谢指导。能把更多的相关资料发来看下吗？您当时发的资料比较简单。

lh唐朝 · 发表于 2015-10-18 21:55:29

今天是2992足量第三天，情况比较正常，我爸感觉腹水好像又消了点，但想不到副作用来得这么快：今天我爸大便5次，最后一次腹泻比较厉害，已经吃了4粒黄连素观察情况；感觉胸闷，可能是心脏毒性，备上了Q酶；今天没说面部痒了，暂时排除黄疸警报，昨天很可能是2992副作用；颈部已经有轻微皮疹，百多邦伺候。
这两天用药情况：2992一粒（74mg），易复善一天3次、一次一粒，优思弗一天两次、一次一粒，
螺内酯+双氢一天三次、一次一粒，加服头孢地尼抗感染（1天3次、一次一粒）
不知道我爸药效反应这么快，是好事还是坏事啊。请教@bluest和各位前辈：
1、几天内我爸右脚外侧两次抽筋，是利尿引起缺钙吗？很怪，每次一吃速尿就抽筋，换回双氢就没事。本来想加大利尿力度，现在看来还不行。明天先去搞点钙尔奇。
2、头孢地尼抗感染服用两天了，一般吃几天停呢？抗生素对胃肠道影响比较大，害怕加重2992腹泻反应，需要吃够三天就停一下吗？
谢谢！
真的希望有上帝存在！