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父亲右肺中心型低分化鳞癌Ⅳ期,脑转,疑似骨转,持续更新,求出谋划策

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14732 32 柴火妞儿 发表于 2015-6-29 14:46:26 |
柴火妞儿  小学六年级 发表于 2015-6-29 23:25:16 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
四周期吉西他滨+奈达铂后,综合评效SD。
医生说铂的用量已经到了最大用量,继续用只会加重肝负荷而无多大益处,建议吉西他滨单药维持化疗。

2014年10月30日开始做第五疗程化疗,方案:吉西他滨单药(具体吉西他滨1250mg/m2  2.4g、2.6g   d1、d8)
吉西他滨单药维持治疗2周期,综合评效PD,肺部病灶明显增大。

现在手中病历不全,没有当时具体的评效检查数据。肺部病灶那时较大径约80mm多点。

2014年12月27日开始行二线第一周期多西他赛化疗,具体为:多西他赛75mg/m2  130mg   d1。


2015年2月8日,多西他赛化疗二疗程后评效检查,综合评效PD。肺部病灶较大径约为11cm。
肺部病灶增长过快,出现呼吸困难憋气症状,影响日常生活。内科和放疗科会诊后,决定进行姑息放疗,控制肺部病灶生长。

因为快过年了,医生说有可能是我爸最后一个春节了,所以建议我们回家好好过年,年后回医院放疗。

2015年3月2日开始姑息放疗,针对肺部病灶。放疗计划GTV50Gy/25f后缩野加量,因肺部病灶巨大,单纯放疗敏感性差,给予希美纳增敏。
放疗25次后缩野放疗(定位CT评效PR),计划10Gy/5f,缩野完成8Gy/4f后临时有事中断。共进行放疗29次。
柴火妞儿  小学六年级 发表于 2015-6-30 00:02:23 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
2015年4月10日放疗结束,经病友推荐,决定在放疗后一个月的观察期里吃中药调理。去贵阳中医附一院挂的国医堂刘尚义(百度介绍是国医大师)。
吃了不到20天的中药,爸爸说胃不舒服,左侧睾丸水肿,伴腰疼加重,所以就停了中药。

2015年5月18日回北肿复查,那时候体重还是80KG左右,自确诊以来没有明显变化。
复查结果如下:

右侧胸廓塌陷缩小,右侧胸膜增厚黏连,右肺门上叶支气管牵拉变形。右肺中叶见不规则软组织肿块约50*29mm(IM28),与纵膈胸膜及叶间胸膜广基接触。双侧锁骨上见融合肿大淋巴结,右侧约60*33mm(IM1), 2R、3A及6、7组及膈肌脚处见多发肿大淋巴结,较大约18*16mm(IM16)。腹腔干旁见肿大淋巴结,约40*22mm(IM65)。左肺上叶见钙化灶及索条影,左肺散在多发钙化灶。右侧胸膜弥漫增厚,左肺尖区胸膜肥厚,双侧肺尖胸膜下见多发肺大泡。右侧第9后肋骨质破坏,骨骼略膨胀(IM41),考虑转移可能大。

双侧大脑半球结构大致对称,灰白质界限清晰,右侧额叶、顶叶及左侧基底节区见多发稍长T1稍长T2信号结节,增强扫描高强化,较大约7*4mm(Se8 IM16)。小脑及脑干未见异常。中线结构居中,各脑室未见扩张,脑沟裂未见增宽。头颅诸骨未见骨质破坏灶。右侧额叶、顶叶及左侧基底节区多发结节,考虑转移。

腹主动脉至左侧髂总动脉周边可见多发低回声肿大淋巴结,部分呈融合状,最大范围约9.1*6.1cm,考虑转移。双颈根部至锁骨上可见多发低回声淋巴结,左侧最大2.6*1.4cm,右侧多发呈融合状,最大范围约5.2*3.3cm,较前增大。

从4月末开始,出现腰疼肚子疼小腹疼痛症状,日益严重,行走困难。怀疑盆腔淋巴结转移,做了盆腔超声,膀胱充盈尚可,壁光整,未见明显占位,双侧髂骨血管旁未见明显肿大淋巴结。

CEA                            12.40
CA199                         8.94
CA125                        516.6
NSE                            19.85
CYFRA21-1                 27.37
SCC                             36.9
柴火妞儿  小学六年级 发表于 2015-6-30 00:08:53 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
检查出来之后定下一步治疗方案。医生说病情发展太快,没有有效控制方案,其实可以不治了,委婉劝我可以放弃治疗了。
给出两个方案让我们自己选择,一是白蛋白紫杉醇化疗,二是盲试特罗凯,有效率都很低,大概10%左右。

因为基因检测野生型,病情发展又太快,不敢盲目试药,所以还是选择了白蛋白紫杉醇化疗。

2015年5月22日开始行三线第一周期白蛋白紫杉醇单药方案化疗,具体白蛋白紫杉醇130mg/m2     300mg  d1,   200mg  d8。

这时候疼痛感就很严重了,住院时用了奥施康定,布桂嗪止疼。
谢秀娣  初中一年级 发表于 2015-6-30 05:46:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
柴火妞儿 发表于 2015-6-30 00:08
检查出来之后定下一步治疗方案。医生说病情发展太快,没有有效控制方案,其实可以不治了,委婉劝我可以放弃 ...

现在病情怎么样?
柴火妞儿  小学六年级 发表于 2015-6-30 07:18:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
谢秀娣 发表于 2015-6-30 05:46
现在病情怎么样?

现在第二疗程白蛋白紫杉醇刚刚结束,还没评效,之前放疗引起的放射性肺炎间质性肺炎比较严重,一直在医院做抗炎和激素治疗。疼痛比较厉害,一天要吃4片硫酸吗啡缓释,6片泰勒宁,加三只左右氯诺昔康。身体素质下降,乏力严重,百分之九十时间卧床,因为疼痛乏力。前几天严重的时候呼吸困难,有头晕的症状,还有糊涂说胡话的情况出现,这几天有缓解。有少量痰,睡觉时手脚会不自觉抽动。
平沙落_MoSFD  小学六年级 发表于 2015-6-30 14:30:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东梅州
没有基因突变|,也可以试靶向药的。祝健康长寿!
柴火妞儿  小学六年级 发表于 2015-6-30 23:51:37 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
开始白蛋白紫杉醇化疗之前,爸爸的身体状况就不是太好了。因为腰疼肚子疼的原因,走路不能直起腰,走几步就要歇一下,不然疼的受不了。身体乏力日益严重,运动量逐渐减少。

5月25日开始,恶心呕吐日益严重,差不多一直持续了半个多月,最厉害的时候喝水都吐,6月14日口服胃复安和地塞米松之后缓解。
排便困难,从化疗开始一直持续到6月17日,用开塞露也只能勉强排很少的较硬的干便,因为吃东西很少,调节肠道菌群和电解质紊乱的药也都有在吃,没有缓解。中间试过用盐水清肠,有效,但爸爸自己比较抗拒,只试过两次。6月17日清肠,用乳果糖口服液,排便恢复正常。
5月29日白蛋白紫杉醇化疗第一疗程第八天用药之后,肠胃反应严重。只能吃很少的东西,吃了就吐出来,勉强能存下些,也都在胃里不消化,第二天基本不变样的吐出来,有发酵的气味。排便困难,可以排气,排除肠梗阻可能,怀疑是化疗引起的肠胃麻痹。
因为进食困难,身体虚弱,胃肠反应严重,营养成分供给不足,开始输奥美拉唑护胃+能量合剂补充维生素和钾,一直到6月14日。
疼痛严重,肚子里有流窜积存的气,基本要一直揉才能缓解,小腹和腰背疼痛,硫酸吗啡缓释由12小时1片一直加到4片,中间还需要打止疼针缓解。
这期间身体状况特别差,百分之九十五的时间都在卧床。

6月12日白蛋白紫杉醇化疗第二疗程。其实那时的身体状况已经不是很适合化疗了,可是锁骨上淋巴结有肉眼可见缩小,以为只是这次化疗反应比较严重,所以化疗并没有推迟。
6月14日晚发现低烧,出现呼吸困难症状。用温毛巾物理降温,温度很快恢复正常,但是有发热和呼吸困难的情况出现,怀疑肺部感染,于15日住院,进行抗生素处理:头孢唑肟钠+痰热清+泮托拉唑+氨基酸。医生说我爸嘴唇发紫,结合呼吸困难症状,怀疑缺氧,遂开始吸氧。
6月16日呼吸困难气短症状严重,呼气时间过长,吸气时间过短,睡着时还会忘记主动吸气,常常憋得手脚抽动。睡眠质量差,闭上眼睛就会做梦,似睡非睡,有时还会讲话有动作,然后就会立即醒来,分不清是做梦还是跟谁讲话,出现糊涂的症状。
6月17日发现身上出现米粒大小出血点,像小血泡一样,怀疑是凝血功能出了问题或者过敏性皮疹,查了氨基酸有类似的凝血功能障碍或者皮疹的过敏反应,故将氨基酸换成能量合剂。查凝血功能没有问题,换药之后小红点也没有消失,也没有进展。
6月18日糊涂症状越来越严重,有幻视幻听的偏向,医生怀疑是吗啡过量,遂停吗啡,用泰勒宁和氯诺昔康肌注止疼。做了CT平扫,发现肺部感染存在但不严重,间质性肺炎严重,呼吸困难症状没有改善,于是换药:头孢(三代的,没记住名字)+盐酸左氧氟+泮托拉唑+甲强龙+能量合剂。
6月20日头晕缓解,糊涂症状消失,睡眠时手脚抽动的情况还存在,但呼吸困难症状缓解。将吗啡用量确定为12小时2片,中间疼痛用氯诺昔康和泰勒宁控制。到现在为止,止疼药用量基本规律,硫酸吗啡缓释一天4片,泰勒宁6片,氯诺昔康肌注3支。有疼的特别厉害的时候,偶尔额外加一只杜冷丁。
本来应该6月19日做第二疗程第八天的化疗,可是身体状况实在太差,推迟到6月24日。到目前为止,两个疗程白蛋白紫杉醇化疗结束,评效检查还没做,间质性肺炎治疗中。呼吸困难症状缓解,血氧含量正常,偶有头晕症状,疼痛乏力症状同前,肠胃功能改善,吃的虽然不多,但也能正常进食排便了。
柴火妞儿  小学六年级 发表于 2015-7-1 00:26:40 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
这段时间对爸爸和我来说,都特别难熬。爸爸像是鬼门关走了一趟,当时糊涂说胡话真的吓坏了,跟奶奶临走前的症状相仿。我是一直在纠结下一步治疗方案的问题。

准备明天做评效检查。
可是心里十分没底,若评效PR,可能就没有什么好犹豫的了,第一次碰上对我爸有效的化疗药,调整好身体还是要继续化疗。我爸求生欲望特别强,就算再疼再折磨。若是担心身体承受不住放弃有效的控制方案,在爸爸看来可能就像放弃治疗一样。
可是若评效SD,仅仅是没有进展,再用两个疗程的非人折磨换不到两个月的低生活质量的生存期,直到耐药疾病进展,也就意味着爸爸要一直在折磨中挣扎,不管是身体状况还是疾病进展,大概都会越来越差。且不说全自费3万多一个疗程的性价比,单单考虑爸爸的生活质量,好像也不是最好的方案。
如果评效PD,毫无疑问,三线化疗方案也失败了。继续化疗意义基本没了,全听医生的主流治疗方案基本结束,医生能给的建议也只剩放弃治疗了。

虽然爸爸基因检测都是野生型,鳞癌本身突变又比较少见,靶向药有效的可能性理论讲应该不高。可是第九疗程化疗之前定方案,医生也有提过盲试特罗凯的选择。看到论坛里也有好多野生型可以也盲试成功的案例,念及靶向药最起码能让爸爸身体得以休养生息提高生存质量,是不是若评效检查PR除外,都应该把盲试特罗凯作为首选方案?

让我纠结放心不下的,是爸爸现在脑转骨转的事情。爸爸病情进展特别快,从开始发现的肺部病灶5cm到放疗前的11cm,只有几个月的时间,还是在不间断化疗控制的前提下。现在全身病灶进展,若特罗凯无效,又停了化疗的话,是不是相当于治疗的空窗期,如果病情迅速进展,这个决定又似乎会抢走爸爸很多时间。而且若特罗凯无效,下一步的方案我更是一点头绪都没有,在论坛上泡了好几天,看有人说特罗凯后2992,可是没有爸爸相似的情况,也不知道能不能适用于爸爸。
柴火妞儿  小学六年级 发表于 2015-7-1 00:37:55 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
本帖最后由 柴火妞儿 于 2015-7-1 00:40 编辑

从确诊这一年来的时间,基本完全听从医生给的方案治疗,而我做的只是尽力的陪伴照顾,学习相关的饮食护理知识,调节情绪帮助爸爸积极面对病情积极配合治疗,从病友听来各种各样的中医偏方抱着希望投机取巧。从没想过抗癌这件事原来医生也无能为力,从来没想过自助者天助之另辟蹊径。我本以为自己已经很努力了,在前些日子听说这个论坛看病友们的各种治疗经验之后,才发现自己已经浪费了太多宝贵的时间。可是再纠结这些一点意义都没有,我会努力学习论坛里的相关知识,尽我所能。
只是下一步治疗方案制定就在眼前,自己掌握的知识又十分有限,只能把治疗过程和基本概况发上来求各位病友帮我分析一下方向。论坛里好多抗癌英雄和英雄家属,你们的建议和经验其实比医生更合适也更有效。爸爸现在还不是十分清楚脑转骨转的事情,我没有刻意隐瞒,但也没对他坦白。爸爸是很聪明的人,从自己的症状大概也能猜到几分。可是我真的没办法跟爸爸诚实的坦诚病情讨论治疗方案,不能让他知道已经没有更好的办法,更不想让他放弃希望。爸爸说他也不懂,让我自己决定就好。我也不想让爸爸背负这些重量,希望自己能找到比较合适妥当的治疗方案之后,再以爸爸更容易接受的方式征求爸爸意见。

各位病友若是有成熟的方案或者不成熟的想法也好,麻烦你们帮帮我,给我提个思路也好,万分感谢!
柴火妞儿  小学六年级 发表于 2015-7-1 00:41:31 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
在线坐等,支招。拜托拜托拜托拜托。。。。。。。。。。。。。。

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