妈妈肺癌晚期并脑转诊断治疗记录--希望有奇迹

Changmingbaisui 发表于 2015-6-12 14:00
请问楼主，您说您妈妈现在吃易同时还吃中草药+中成药？请问是什莫中草药+中成药？

中草药，是在中医院和易一起开的，汤药，回家自己熬，中成药一个是贞芪扶正颗粒，一个是个胶囊的，忘记具体名字了，晚上回家看看

刘敏 发表于 2015-6-12 13:54
这么说吧，特入脑是易的7-8倍。你是想将来处理脑转还是现在处理肠胃问题。

恩，感谢，易换特需要考虑时机吗？能否两种药轮换吃？

18、19日周末两天，在各种查资料状态下度过。不停的补课，筛选信息，同时总结整理各个医院的诊断情况，梳理对比各个医院的资源情况，最终还是觉得肿瘤医院相对专业些，确定了后续治疗和检查的主要医院--肿瘤医院。

经历了人生中最为艰难的一周。

Changmingbaisui 发表于 2015-6-12 14:00
请问楼主，您说您妈妈现在吃易同时还吃中草药+中成药？请问是什莫中草药+中成药？

你好，中草药是中医院开易的时候一起开的，回家自己熬，汤药；中成药一个是贞芪扶正颗粒，另一个是类似甘油胶囊的，减轻化疗副作用的，具体名字等晚上回去后查查。

第二周，继续记录，基本上在各种检查中度过。这一周基本上确定了目标医院，不再像无头苍蝇一样乱跑乱撞。但是随着检查的深入，检查结果的出来，一点点知道了病情，心情极度沉重。

20日星期一，一早带着爸妈来到肿瘤医院，考虑妈妈不知情，让爸爸陪着她在抽血处等待，我去排队挂普通号。由于不熟悉肿瘤医院的看病机制，导致挂号比较靠后，以后的病友参考，提前做好功课。焦急等待中，几次想混进诊室，都被门口保安拦截。好不容易排到，让大夫按照可以手术的方案做检查，能开的检查都开出来，免得后面补检查耽误时间。中间问了句是否很严重，大夫说很严重，当时心里一沉。另外让大夫给开了一些中成药，缓解一下妈妈咳嗽的症状，去中日住院折腾的症状加重。医生说可以吃，但是效果微乎其微，我还是坚持开了，能缓解症状舒服就行。

然后拿着单子去了病案室，建病案，交费处缴费，爸爸妈妈当天抽血排上号，等待抽血，我去分别预约了周二加强CT，周四脑部MR，周五气管镜+细胞活检、下周一颈部彩超。

下午，让爸爸带妈妈回家，我去中日办理出院手续，一通费劲。发现住院期间由于没上手术，很多药都没用过，但是也算在出院费用里了，懒得再费口舌了。一天一口水未喝，办完出院手续3点多了，去地铁的路上找了个肯德基，要了杯大可乐，同时给好朋友打电话，咨询后续方案，治疗细节，注意事项等。

期间，一直以无法确诊来安慰妈妈，但是估计妈妈应该已经感觉到得了大病，不过精神状态还好。

21日， 我带着妈妈去做加强CT，回来后，加强CT副作用反应很大，妈妈明显无精神，吐，泻，调养了两天才好，下午回去，又去海军总医院约了个下周二的骨扫描（肿瘤医院骨扫描机器坏了）。

22日，无检查，我到公司上班，一天都在查相关资料。

23日，带着妈妈去做脑部核磁，反应较小，顺便取了血和加强CT的结果，CT显示还是在肺部，腹部没有问题，肿瘤有所增加3.5*4.7cm，血CEA指标小幅增长31.

24日，做气管镜，煎熬的排队等待，看着前边的病人昨晚很痛苦，我不停的安慰妈妈，让她别紧张，做的时候尽量放松，会减少痛苦。妈妈进去了，我在外边等，做检查的医生过程中，说了一句“好严重啊”（我当时并不知道，三天后妈妈知道病情才说），妈妈回去后晚上情绪开始有变化，但是当着我的面还好，看到孩子时有些无法自控（孩子从小姥姥带大，和姥姥最亲）。

25日，周六，一周几乎没上班的我去单位加班，说实在的真是没心情工作，好不容易熬到晚上，回到家里，爸爸说让我去看看妈妈，结果妈妈在哭，我边哭边劝，好不容易哄的情绪稳定了。赶紧问爸爸怎么回事儿，爸爸说今天妈妈的情绪就不太好，一直追问病情，爸爸没办法就告诉她了，下午孩子上完课回来后，看到孩子，妈妈就控制不了了。这个时候我和爸爸还抱着可以手术的希望，又劝妈妈。晚上给弟弟说了妈妈情绪不稳定，已知病情，并告诉他做好五一过来的准备。

26日，周日，本来也说好今天也要去公司加班，因为妈妈的情绪原因，没去，一直在家陪着。情绪有好转，晚饭后，让爸爸陪着妈妈去旁边的公园散步，溜达溜达调整一下，准备明天去检查。散步回来，妈妈心态已经调整的很好了，爸爸做了很多工作，妈妈也很坚强。

27日，周一，颈部B超检查，妈妈看到了B超屏幕，医生写报告的时候我让妈妈出去等待，我和医生交流来一下，已经颈部淋巴转移，拿着报告单，心情无比沉重。又去去了脑部的核磁结果，发现脑转移，当时看着检查结果我一句话都说不出来了。赶紧拉着妈妈回家，路上强忍着，妈妈也没问，但是我感觉妈妈已经知道了情况不好。回来后，背着妈妈又一通电话咨询，束手无策的感觉，觉得现在科技、医学这么发达，怎么就治不了了呢。

28日，周二，妈妈开始抗拒做骨扫描，已经准备放弃继续检查和治疗，好说歹说，去做了骨扫描。结果，骨扫描反应很大，浑身不舒服，在家调养了三天才好转。

29日，周三，前天晚上领导临时通知上午有个会要参加，我让老公早上去挂号，并取病理分析报告，我参加公司会议。结果没挂上，特需需要提前预约，老公打听了说下午的特需医生能给加号，下午我和爸爸早早赶到肿瘤医院，加挂了特需号。
在等待的过程中，海军总医院的骨扫描结果下午3点可以取，赶紧安排人去取结果，拍了照片传过来，还好没有骨转移。

医生看诊，说很严重，晚期已经脑转移，建议放疗，病案上也只写了这四个字，我说妈妈身体不好，检查反应就很严重，担心放疗生活质量不好，能否采取保守治疗，比如中医等。医生看了我和爸爸一眼说，最严重的是脑部转移，不好，保守治疗也就3个月-6个月，不保守治疗最多不超过一年。心情沉重的出来，感觉直接被判了死刑。

从肿瘤医院回来时，直接去了广安门中医院，为了明天挂号方便提前办理了就诊卡，问明白了排队和特需加号的程序。

晚上回去，老公说通过同学找到了广安门中医院的肿瘤科主任，推荐了科室里看肺癌比较好的专家，让第二天去看看中医怎么说，如果挂不上号可以找人加号。这个时候妈妈已经放弃了，怎么说也不去，我和爸爸说那我们两个去吧，最后还是老公劝服了妈妈。

30日，周四，我、爸爸妈妈去广安门中医院，很幸运，挂上了张主任的特需加号。中医医生态度明显比西医要好，对待病人和家属很耐心。去医院之前，我根据前面的就诊经验，提前写了妈妈的一些情况，包括体征、症状、病人态度、是否知情、不想放化疗等情况，怕到时候描述有遗漏或情急下说不清楚，事实证明，这个对看诊过程中，医生和处于混乱中的病人及病人家属之间的沟通和诊断很有帮助。

医生先看了检查结果，然后号脉看舌苔很仔细。第一建议还是让我们去肿瘤医院放疗，并且说明了放疗的原因，说脑部一般化疗药物和中药都进不去，没有治疗效果，只能放疗。在我们坚持不想放疗的情况下，建议我们服用靶向药物易瑞沙治疗，还说本来要先做基因检测的，但是我们着急，可以先服用两个星期，看看复查效果也可以，药物比较贵，副作用小。

最终我们选择靶向治疗+中药，同时开了两个星期后的住院证，说想住院到时候就住进来，不想住打个电话说一声。买了药，到住院部约好住院手续。

回到家，网上查了靶向药物易的最佳服用时间，同时怕有副作用，决定今天先吃中药和中成药，固本扶正，第二天早上饭前一小时服用易瑞沙。

跌宕起伏的两个多星期，终于看到了希望，有了些许放松，很多天都吃不下饭的我们，都同时感觉到饿了，中午和晚上吃饭都很香，妈妈的胃口也很好。

祝福楼主的母亲，
另外最后的中医是个好医生，看病真不容易

梅雪 发表于 2015-6-12 14:12
恩，感谢，易换特需要考虑时机吗？能否两种药轮换吃？

易或特都是第1代靶向药，用一种就可以了，不存在这两种药来轮换。

刘敏 发表于 2015-6-12 16:14
易或特都是第1代靶向药，用一种就可以了，不存在这两种药来轮换。

恩，明白，接着淘换特去，希望妈妈早日康复

靶向易+中药的方案，取得意想不到的好成绩。

5月1日，早上七点，妈妈饭前一小时吃易，上午10点左右，妈妈反映身体总体感觉很不错，最近出现的背部不舒服的情况也基本没有了，咳嗽好像也减轻，整个人的精神状态都很不错，身体也比较有力气了。由于前一天吃了中药，不知道到底哪个药起作用了，另外，前几天做的各种检查影响也逐渐消除，无法判断是易的作用，还是其他药的作用。总之是好现象，怀着忐忑的心情，继续观察疗效中。

弟弟中午左右从外地赶来，妈妈心情也不错，状态调整也很好，过了愉快的一天。

5月2日-3日，妈妈的病情和身体状态，随着逐渐的服药，一天比一天好，从脸色，症状等，咳嗽也一天天好转。易的各种副作用均没有出现。

这种情况下，爸爸妈妈又开始担心治疗费用问题，老人想问题角度有时让人没辙，各种劝说开导无效的情况下，又开始折腾印版易的购买渠道。

5月4日，节后第一天上班，开始寻找靠谱的印版易的购买渠道。还好，公司属于跨国公司，周围也有不少朋友和同学，找到比较靠谱的渠道还不算难。

5月9日印版易从海外带回来了。终于安抚了父母对费用的担心，可以安心接受治理了。妈妈从英易到印易的换药，没有任何不适，过度的非常平稳，看来药效几乎没有差别。
由于妈妈的身体状体好转很明显，本来应该在15日的复查易是否有效，改到了6月初，这样服药一个月的效果应该更好些。

5月服药期间，妈妈一直坚持锻炼，每天去小公园菜市场遛弯，咳嗽症状基本消失，以前累了容易发生的头痛也没有发生，只有一次腹泻，一天三次，是在当天吃了较多水果等凉性食物，在未服用任何药物的情况下，第二天腹泻好了。应该是饮食不当引起。

6月3-5日，提前咨询了同学，复查的一些注意事项。为了保证前后检查的可比性，易的第一次复查，还是选择了离家稍远的肿瘤医院。

6月9日，检查结果全部取到：
血CEA从31.22降至8.06，降74%；
胸部CT病灶从3.5*4.7cm,降至2.8*2.2cm；
脑MR与前同或稍有缩小，脑水肿缩小。

这个结果可以说在意料之中也在意料之外。意料之中是根据之前服药的体感，判断，应该是有效的；意料之外是没想到短短一个月，效果会这么好。