母亲总胆管癌

你好，请问你母亲已经开始回输了吗？现在情况怎么样？我妈妈也是胆管Ca，多发淋巴结转移，无法手术。上周我去301生物治疗科咨询了丰医生，他让我们先做个PET然后取活检做免疫组化。今天正好看到你的帖子，想和你多交流。

Grace_M642U 发表于 2015-4-27 20:30
你好，请问你母亲已经开始回输了吗？现在情况怎么样？我妈妈也是胆管Ca，多发淋巴结转移，无法手术。上周我 ...

今天是回输第一天，今天没什么反应，等全部回输结束了我再来跟你分享下经验。

秉烛待旦 发表于 2015-4-27 22:42
今天是回输第一天，今天没什么反应，等全部回输结束了我再来跟你分享下经验。

不是说回输时会高烧和寒颤吗？你母亲没有遇到，是不是意味着癌负荷越低，副作用越小？

Grace_M642U 发表于 2015-4-28 10:33
不是说回输时会高烧和寒颤吗？你母亲没有遇到，是不是意味着癌负荷越低，副作用越小？

上午11点多回输结束，到了下午5点多发烧了，最高38度4，但是没有寒颤。用温水擦拭和降温贴物理降温，时间不长烧就退了。但是大夫说回输第2、3天反应最强烈，看今天什么情况再说吧。

关注中 …… 祝福你妈妈 ，生物治疗是住在内科大楼吗

sunfifa 发表于 2015-4-28 12:57
关注中 …… 祝福你妈妈 ，生物治疗是住在内科大楼吗

是的，内科大楼15层。

知道301做消化道实体肿瘤临床试验几例了吗？

Grace_M642U 发表于 2015-4-29 10:10
知道301做消化道实体肿瘤临床试验几例了吗？

感觉应该做了很多了，没问大夫具体数字。但是我妈妈回输住的4人间病房，其他三个病友全是CAR-T回输的。

今天是我母亲CAR-T回输第3天。第一天中午11点就回输结束了，下午5点开始发烧，一个小时之后烧就退了。还一边窃喜副反应不大。结果第二天11点半结束回输，12点多一点就开始寒颤，持续15分钟寒颤结束，下午发烧最高到39.6度。幸亏持续时间不算太长，中午大夫下的临时医嘱，挂了个退烧的吊瓶，折腾到下午5点温度下来了。

同一个病房的另一个阿姨就没那么幸运了，比我妈妈大2岁，一看身体就比较虚弱。跟我母亲同一天开始回输，结果第一天回输完，晚上就高烧不退，39度。第二天回输完了，剧烈寒颤，到后来血压跌到7x/5x，已经不省人事了。睁开眼睛大夫跟他说话也没反应。给大夫和护士忙坏了，下午4－5点钟才稳定住。

按安排，第二天细胞回输量是第一天的4倍，第三天的是第二天的2倍。这阿姨因为反应太大，第三天没敢涨上去。第三天早上大夫还在犹豫要不要停输一天让阿姨缓口气。最后决定还是照常，而且从早上就是一级战备，又是冰袋子，又是暖水袋，冰袋子控制发烧，水带缓解寒颤，最后顺利度过副反应了。

我妈妈反应也对第二天要更大一点，寒颤25分钟，然后发烧到最高39度多。然后下午不到三点就退烧了。

今天特意问了下大夫，回输5天结束后，还要留院观察3－5天，防止延后的副反应。有意来做CAR-T的病友最后提前做好打算。

这几天白天在医院陪妈妈，晚上是我姨在陪着，我就回到住处上网东看西看的。发现，对于中段胆管癌，T3N1M0属于IIb期，原来一直以为是IIIb期。虽然没太多实际指导意义，但是心理稍微感觉好受了点。

还有就是，最近在天涯看了好多“探锁的心”的帖子《谈癌症的治疗问题与新思路》，http://bbs.tianya.cn/post-free-3107631-1.shtml。“探锁的心”提到，他认为适度的化疗，很有可能可以有效的激发调动病人本身的过继性免疫。在他的帖子里我觉得学到很多新的知识和观点，受益匪浅。但是也产生了深深的疑惑。手术后一个月也找手术的大夫探讨过，胆管癌本身放化疗都不敏感，大夫认为“做不做都行”。我跟母亲也决定放弃化疗，积极提高自身免疫力。但是看完上面的帖子，我发现自己对化疗的理解可能就很肤浅。因为之前跑过好几家医院的相关科室，这时就想起在协和的肿瘤内科，大夫建议做健泽的单药预防性化疗。要是适度化疗能起到激活自身过继性免疫系统的作用，放弃化疗会不会就错过了关键的治疗呢？真是闹心。

好象不管是哪种类型的肿瘤，Her-1阳性就能做Car-t？
所以同样是回输，不一定都是消化系统肿瘤吧？

谢谢你详细介绍回输过程，看得我心惊胆战
看来副作用因人而异，为那位阿姨捏了一把汗
只是不知道副作用大小的差别是否跟瘤负荷大小成正比？

祝福你妈妈一切顺利。