求大家帮帮我，妈妈舌头萎缩，快吃不下饭了！！

叶子爱妈妈 · 发表于 2015-5-25 22:48:10

楼主你好，我家的情况真的和你母亲非常相似（可以看我的帖子，不过近期没怎么更新）。同样得过乳腺癌，同样的头痛舌头歪发病后按脑卒中误诊了4个月，最后petct才做出来颅底骨转移，发展得非常迅速，舌头萎缩呛咳声音嘶哑都很厉害，后来靠放疗控制住了。但我家没有你家那么幸运，易对我家可以说无效，到现在也没有找到非常有效的靶向药。希望可以和你多交流，尤其是针对颅底这块的治疗，这个位置真的很凶险，我担心会容易脑转。

印水流霜 · 发表于 2015-6-2 09:45:07

叶子爱妈妈发表于 2015-5-25 22:48
楼主你好，我家的情况真的和你母亲非常相似（可以看我的帖子，不过近期没怎么更新）。同样得过乳腺癌，同样 ...

对不起，出去了一趟昨天才回来，一直没看到你的消息。看你写的，真的是和我家好像好像，不过我妈控制住了，我觉得我妈主要是吃易有效，控制住了发展，然后又找对了针灸按摩，舌头基本恢复过来了，说话都没什么影响了，后来易耐药，中间有5个月的时间没有找到有效的药，其它的骨头转移一直在发展，但是舌头没有继续加重。我也建议你家去做做针灸，按摩一下舌头，挺管用的，你们就跟医生说是脑梗，别说是癌转移，之前有一个病友，她家也是颅底斜坡转移，我建议她家去针灸按摩，她去问了后，医生说这个病不管用，不给按，有些医生一听是绝症都不想接的。

印水流霜 · 发表于 2015-6-2 09:46:53

叶子爱妈妈发表于 2015-5-25 22:48
楼主你好，我家的情况真的和你母亲非常相似（可以看我的帖子，不过近期没怎么更新）。同样得过乳腺癌，同样 ...

另外，你不要过于担心脑转移，以前一个病友分享过王洁教授的指导意见，说骨转移和脑转移是不一样的，即便是颅骨转移，也不会说很容易转到脑子里去，因为它们的转移路径不一样。

环城线 · 发表于 2015-6-2 15:52:00

看了楼主的治疗贴关注中希望一切都顺顺利利的，加油！

monox · 发表于 2015-6-2 16:32:59

印水流霜发表于 2015-6-2 09:46
另外，你不要过于担心脑转移，以前一个病友分享过王洁教授的指导意见，说骨转移和脑转移是不一样的，即便 ...

LZ 我想请教你一个问题。　你妈妈平时骨转移有疼痛吗？长期服用止疼药吗。　谢谢了。

印水流霜 · 发表于 2015-6-2 17:02:53

环城线发表于 2015-6-2 15:52
看了楼主的治疗贴关注中希望一切都顺顺利利的，加油！

谢谢你，愿大家一切都好！

印水流霜 · 发表于 2015-6-2 17:15:22

monox 发表于 2015-6-2 16:32
LZ 我想请教你一个问题。　你妈妈平时骨转移有疼痛吗？长期服用止疼药吗。　谢谢了。

妈妈没确诊前就头疼，一直以为是脑梗，确诊后医生也没说头疼和癌症有关，拖了好久之后，根据一个病友的建议，我找到妈妈确诊时的医院请他们调出了当时的片子，针对头疼和舌头萎缩重新会诊了下，证实头疼和舌头萎缩是因为颅骨转移，也就是说在确诊之初的头疼就是因为骨转移。
后来吃易以后，头就一点也不疼了，易的有效期在6个半月左右，妈妈在刚开始吃第六个月的时候，头又开始微微的疼，这是骨转移的第二次有疼痛。
在易耐药以后的5个月里，我试药一直找不到有效的药，头疼就越来越厉害，最后脊柱后背开始疼，左手发麻，整条左胳膊酸疼，这次用了止疼药，这是唯一用止疼药的一次，用的非甾体抗炎止痛药，紧急之下上了9291，疼痛随后消失。
9291前两个月奇效，身上没有任何疼痛的地方，第三个月的下半月开始，头又微微的疼了，一直到今天，马上4个月了，头还是微微的疼，但是不严重，我没有加量9291，依然是50mg。不想太早就加量。
总之，我妈一有耐药的迹象，首先头疼，也就是颅骨转移疼痛。严重的话就是脊柱和后背。止疼药只吃过一次，就是9291之前。现在微微头疼，偶尔吃那种最原始的解热止疼片，那种大白药片，每次吃半片就可以管一天。

monox · 发表于 2015-6-2 17:22:34

印水流霜发表于 2015-6-2 17:15
妈妈没确诊前就头疼，一直以为是脑梗，确诊后医生也没说头疼和癌症有关，拖了好久之后，根据一个病友的建 ...

感谢详细的回复。对我的治疗很有参考价值。祝福你妈妈，看来9291 慢慢耐药了。

其实现在起就应该探索起来可能代替9291的药物了，因为到了不得不加量的时候，可能已经很晚了。

我的经验是在身体还可以承受的时候换那些最有希望的药物，比如2周时间，有任何明显加重现象立马换回来。

这样一来可以让有效的药物有个“喘息” ，可能可以延长耐药时间呢？二来为以后考虑。

当然也有人会担心“万一换了以后再回来无效了呢？” 我觉得不能说这样的担心完全没有必要，但至少是比较小的可能。家属还是应该结合实际情况综合评估后决策吧。

印水流霜 · 发表于 2015-6-3 14:30:04

monox 发表于 2015-6-2 17:22
感谢详细的回复。对我的治疗很有参考价值。祝福你妈妈，看来9291 慢慢耐药了。

其实现在起就应该探索 ...

换不回来的可能性不是比较小，而是根本无法预知。永远不要低估癌症这个东西，以为我们会摸清它发展的规律，不可能的，它总会给你一些你根本想不通的结果。在印易第5个月的时候，我给我妈妈联用了一个月的184，第6个月，易就耐药了，我现在都在恨自己。cmet跟egfr，你想不到它们之间会有怎么样的变化，怎么就会导致易耐药，但事实就是。不要奢望怎样停药换药去延缓耐药，尤其是晚期带有实体瘤的患者，太冒险了，不是一般的危险。不要自作主张，更不要自作聪明，踏实一点，别像我一样，让以后的自己后悔。