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打小怪兽 发表于 2025-10-11 13:36 9 I. F" _) @* Z* O6 c这次脑脊液的基因检测@地狱老师 @申医生 @阳光～ 麻烦老师们帮忙看一下
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阳光～ 发表于 2025-10-12 14:169 Q: u$ F3 M. W8 B( [! f 试试达克替尼45毫克能不能耐受吧，能耐受就试试这个
打小怪兽 发表于 2025-10-15 21:03 3 }$ J( V& [7 F* h@地狱老师 @老马 @申医生 @阳光～ 感谢各位老师，目前我们的吃的是45mg的达可和瑞齐替尼大概有一个多月了，反应大的时候会停一两天，只用一个靶向药，有时候是30mg和瑞齐替尼一起吃，然后还有鞘注21天一次培美曲塞（目前鞘注了两次一次15mg一次35mg，10.20进行第三次鞘注） ) ~, \! w9 t& N# r* G, U 7 ]9 }9 s% c. S1 ]5 N+ N妈妈从一开始的意识不清醒不刷手机事物认知紊乱，到现在除了记性差点，疲劳一点，已经好很多了（认知有小紊乱，但是有在学习记录），手机也开始刷了，每天晾一下衣服增加运动量，做一点小家务，头痛都很少了，偶尔会因为运动过度肌肉酸痛，但是还好，之前卧床太久没运动了。2 O2 A" T' B( f* d ' m2 _& ?6 Y; ]0 }" G就是食欲很差老觉得很饱，现在肉吃不下，主要以营养粉为主。1 Z- I9 |! _$ r! u% a0 N + J: A* E- L5 B; Q( q 早餐：30g能全素+30g安素+30g黑芝麻糊+20g燕麦 ) G/ j9 @6 D/ n约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g! H5 t# D/ U( \; f7 d$ } 补餐：一根香蕉+酸奶+豆腐脑+亚麻籽油10g* d5 f; y9 ]# z' n6 E 午饭：（玉米粒20g+肉50g+胡萝卜20g）榨汁+瘦肉粥（不吃肉）+一个鸡蛋( A, w- j5 |4 z+ S: [ 补：60g安素+燕窝8 t9 Y5 V ~: p, a5 @! I) s3 i* P 晚餐：小米粥+安素30g（每10g，45kcal，蛋白质1.59g）+五红汤（20g红豆+20g红皮花生+7g枸杞+红糖5g+红枣30g）+玉米排骨汤7 a" y$ Y* m. x* [- a% L3 K: h 补餐：安素60g+燕麦30g+肽粉30g（约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g） % T4 K f2 h1 I) n" ]( a0 {7 Z8 U. ^) `/ o 这几天慢慢摸索出来的，偶尔会缺几个补餐，吃的都是流食，（因为牙痛咀嚼有点难受，放疗完口腔不能拔牙，之前吃伏美引起牙周炎晚期，现在保守治疗止痛为主）主要还是让妈妈摄入足量蛋白和能量达到增重的目的，一天营养素大概吃够180g。
地狱老师 发表于 2025-10-15 23:19 " w, x. T. }* A% B6 g1 L达可替尼的药量绝对不足，入脑膜效果差，哪怕吃一种药要保证药量足，要不吃双倍的三代药，你说这个另外一个药物我不太清楚，吃的太少了，有点魔幻
地狱老师 发表于 2025-10-15 23:19 ; g& e* r% E1 {8 H达可替尼的药量绝对不足，入脑膜效果差，哪怕吃一种药要保证药量足，要不吃双倍的三代药，你说这个另外一个药物我不太清楚，吃的太少了，有点魔幻
地狱老师 发表于 2025-10-15 23:19 ( J7 k) Q' M1 @8 D/ Q0 L达可替尼的药量绝对不足，入脑膜效果差，哪怕吃一种药要保证药量足，要不吃双倍的三代药，你说这个另外一个药物我不太清楚，吃的太少了，有点魔幻
打小怪兽 发表于 2025-10-15 21:03 5 X0 s2 {6 a1 m3 B( y% l@地狱老师 @老马 @申医生 @阳光～ 感谢各位老师，目前我们的吃的是45mg的达可和瑞齐替尼大概有一个多月了，反应大的时候会停一两天，只用一个靶向药，有时候是30mg和瑞齐替尼一起吃，然后还有鞘注21天一次培美曲塞（目前鞘注了两次一次15mg一次35mg，10.20进行第三次鞘注）9 W$ ^: C. C: g) R' h" \8 g . x7 B# |5 g0 R( E. K1 u" M. I妈妈从一开始的意识不清醒不刷手机事物认知紊乱，到现在除了记性差点，疲劳一点，已经好很多了（认知有小紊乱，但是有在学习记录），手机也开始刷了，每天晾一下衣服增加运动量，做一点小家务，头痛都很少了，偶尔会因为运动过度肌肉酸痛，但是还好，之前卧床太久没运动了。 ( W2 c' b1 X8 O* q( n1 Y! {4 x$ s 1 ]: \! B. W: K& o% W$ e3 g就是食欲很差老觉得很饱，现在肉吃不下，主要以营养粉为主。% e& O! Q& d' Q1 u' w ) T) A9 I5 l5 F4 c: l) o2 ^6 A; O1 M早餐：30g能全素+30g安素+30g黑芝麻糊+20g燕麦 s! z- ~9 `( I+ p8 c' Z约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g ! {6 V) n) |* Q) P0 w补餐：一根香蕉+酸奶+豆腐脑+亚麻籽油10g. L3 H+ V+ e) P6 s0 E% d" k 午饭：（玉米粒20g+肉50g+胡萝卜20g）榨汁+瘦肉粥（不吃肉）+一个鸡蛋 # x- h* T6 |" e/ a6 P补：60g安素+燕窝: P# {8 j: _* k1 e 晚餐：小米粥+安素30g（每10g，45kcal，蛋白质1.59g）+五红汤（20g红豆+20g红皮花生+7g枸杞+红糖5g+红枣30g）+玉米排骨汤 ( [0 z; R ^" m4 {补餐：安素60g+燕麦30g+肽粉30g（约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g） 7 [ l# B- I3 ~# O 8 l% i9 V& M5 M) @& h0 i* a) b8 K) u这几天慢慢摸索出来的，偶尔会缺几个补餐，吃的都是流食，（因为牙痛咀嚼有点难受，放疗完口腔不能拔牙，之前吃伏美引起牙周炎晚期，现在保守治疗止痛为主）主要还是让妈妈摄入足量蛋白和能量达到增重的目的，一天营养素大概吃够180g。
阳光～ 发表于 2025-10-16 14:05 % d) | e6 w: P这个营养安排的，确实用心了，自愧不如，一定盯紧脑部问题，还要多帮忙按摩放松腿部，运动量少警惕血栓
打小怪兽 发表于 2025-10-16 09:07' @4 u# K. s5 Y. K: |' O 好的那坚持45mg达可
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