只需一步，快速开始
尚未签到
打小怪兽 发表于 2025-10-11 13:36 : J4 A; R: b8 G# G2 @7 A" h这次脑脊液的基因检测@地狱老师 @申医生 @阳光～ 麻烦老师们帮忙看一下
举报 使用道具
阳光～ 发表于 2025-10-12 14:165 i8 y/ [- T* R8 E$ y4 c3 H 试试达克替尼45毫克能不能耐受吧，能耐受就试试这个
打小怪兽 发表于 2025-10-15 21:03 ! F8 u& G6 I v# S; \- Y+ k/ _) Y@地狱老师 @老马 @申医生 @阳光～ 感谢各位老师，目前我们的吃的是45mg的达可和瑞齐替尼大概有一个多月了，反应大的时候会停一两天，只用一个靶向药，有时候是30mg和瑞齐替尼一起吃，然后还有鞘注21天一次培美曲塞（目前鞘注了两次一次15mg一次35mg，10.20进行第三次鞘注） 9 T' `; w% S2 g. s' d9 Z+ s 5 U+ N+ K: a7 [" J/ ~妈妈从一开始的意识不清醒不刷手机事物认知紊乱，到现在除了记性差点，疲劳一点，已经好很多了（认知有小紊乱，但是有在学习记录），手机也开始刷了，每天晾一下衣服增加运动量，做一点小家务，头痛都很少了，偶尔会因为运动过度肌肉酸痛，但是还好，之前卧床太久没运动了。: h: D# i1 P. ^/ |2 w4 F- g 5 e0 R0 b5 V6 o6 i5 t/ q就是食欲很差老觉得很饱，现在肉吃不下，主要以营养粉为主。# J5 D* x. M L+ U8 _- U* } . D5 Q) \, Q; \ 早餐：30g能全素+30g安素+30g黑芝麻糊+20g燕麦4 L% a6 {+ `2 Y; N% ] 约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g 2 E- a" _' d8 {补餐：一根香蕉+酸奶+豆腐脑+亚麻籽油10g , ^1 Q p! `1 j" w& y午饭：（玉米粒20g+肉50g+胡萝卜20g）榨汁+瘦肉粥（不吃肉）+一个鸡蛋 . b N: W- d# X补：60g安素+燕窝 3 E8 {, E7 ^4 q4 x晚餐：小米粥+安素30g（每10g，45kcal，蛋白质1.59g）+五红汤（20g红豆+20g红皮花生+7g枸杞+红糖5g+红枣30g）+玉米排骨汤 4 B) A) v+ z- O& ?3 P补餐：安素60g+燕麦30g+肽粉30g（约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g）, [3 j! L: Q1 _7 X3 Y l 5 e; u( }. l. C5 c这几天慢慢摸索出来的，偶尔会缺几个补餐，吃的都是流食，（因为牙痛咀嚼有点难受，放疗完口腔不能拔牙，之前吃伏美引起牙周炎晚期，现在保守治疗止痛为主）主要还是让妈妈摄入足量蛋白和能量达到增重的目的，一天营养素大概吃够180g。
地狱老师 发表于 2025-10-15 23:19 4 r: d4 E: L0 |) A8 \达可替尼的药量绝对不足，入脑膜效果差，哪怕吃一种药要保证药量足，要不吃双倍的三代药，你说这个另外一个药物我不太清楚，吃的太少了，有点魔幻
地狱老师 发表于 2025-10-15 23:19& f# }7 Y d7 i5 n" u 达可替尼的药量绝对不足，入脑膜效果差，哪怕吃一种药要保证药量足，要不吃双倍的三代药，你说这个另外一个药物我不太清楚，吃的太少了，有点魔幻
地狱老师 发表于 2025-10-15 23:19& N. Y4 Z+ k8 Q* m3 t) k) S, {- P 达可替尼的药量绝对不足，入脑膜效果差，哪怕吃一种药要保证药量足，要不吃双倍的三代药，你说这个另外一个药物我不太清楚，吃的太少了，有点魔幻
打小怪兽 发表于 2025-10-15 21:03/ t+ W7 h- R4 m/ a) ?: R& V( n @地狱老师 @老马 @申医生 @阳光～ 感谢各位老师，目前我们的吃的是45mg的达可和瑞齐替尼大概有一个多月了，反应大的时候会停一两天，只用一个靶向药，有时候是30mg和瑞齐替尼一起吃，然后还有鞘注21天一次培美曲塞（目前鞘注了两次一次15mg一次35mg，10.20进行第三次鞘注） E% l3 V0 X }& L& D# d/ m 0 Z) O6 i% K. k2 E3 r; ~妈妈从一开始的意识不清醒不刷手机事物认知紊乱，到现在除了记性差点，疲劳一点，已经好很多了（认知有小紊乱，但是有在学习记录），手机也开始刷了，每天晾一下衣服增加运动量，做一点小家务，头痛都很少了，偶尔会因为运动过度肌肉酸痛，但是还好，之前卧床太久没运动了。 % q$ d! F3 d: @& u& Y9 z1 k" d9 A' C9 t9 B 就是食欲很差老觉得很饱，现在肉吃不下，主要以营养粉为主。, ]0 a5 c0 J, s7 b# Y % _2 p+ E: S y1 |0 |/ E* o早餐：30g能全素+30g安素+30g黑芝麻糊+20g燕麦& {8 N( ?& D8 K s4 l8 m 约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g# Y$ Y- e8 {( z* q 补餐：一根香蕉+酸奶+豆腐脑+亚麻籽油10g / B. M3 [$ E- ?/ V午饭：（玉米粒20g+肉50g+胡萝卜20g）榨汁+瘦肉粥（不吃肉）+一个鸡蛋+ G' \( I1 g0 _1 i 补：60g安素+燕窝 : S9 D$ M' t8 U* |晚餐：小米粥+安素30g（每10g，45kcal，蛋白质1.59g）+五红汤（20g红豆+20g红皮花生+7g枸杞+红糖5g+红枣30g）+玉米排骨汤 5 |% y( H9 S5 `+ O: x1 U& n' T, M补餐：安素60g+燕麦30g+肽粉30g（约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g） + k5 [/ \( _( s; R8 X4 g0 t' W! {- H6 N* z$ b0 M3 C 这几天慢慢摸索出来的，偶尔会缺几个补餐，吃的都是流食，（因为牙痛咀嚼有点难受，放疗完口腔不能拔牙，之前吃伏美引起牙周炎晚期，现在保守治疗止痛为主）主要还是让妈妈摄入足量蛋白和能量达到增重的目的，一天营养素大概吃够180g。
阳光～ 发表于 2025-10-16 14:055 T7 B# r9 c9 B. ?9 z 这个营养安排的，确实用心了，自愧不如，一定盯紧脑部问题，还要多帮忙按摩放松腿部，运动量少警惕血栓
打小怪兽 发表于 2025-10-16 09:07) }9 O' ? m' P; G. u6 a& o 好的那坚持45mg达可
本版积分规则 发表回复 回帖并转播 回帖后跳转到最后一页
显身卡
