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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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15365 26 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑 " ?1 J% |  `6 d+ w" h$ m- [% s7 j! ~
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03
4 D  R6 J1 O% Z( n; R! P' u6 F, m' g谢谢您的提醒!
4 Z; I9 g. o* }: y我先找一下影像大佬看一下。

  K7 ]2 r5 [4 @5 _. v5 b, @6 R+ T3 t2 O+ S  l3 F
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
) l% o9 v% F% y% ]; a6 l
( o5 J" @; q1 \2 r9 F5 [
7 J5 k5 W5 @8 p* l9 r' L  2、、cea评估?    换药前后? 2 t' Q+ L4 H( }  U4 x- V  B

- c& a: ~/ h/ P3 h    影像对比,评估药效(延时)。. @% I% W9 A! V- s0 l6 m  r3 c

) [% t$ h4 _9 C8 t, S6 g
- e4 ?0 Q  ~" P. n7 H' \+ \
$ }" z7 Y: y' B: G
6 Z4 T" h- }* _( G) q, G2 w7 }, D3 z$ E3、佐利替尼是正版?
5 h4 j; P/ o: U
/ i7 Q3 m* J! ~2 i
, X9 M% b  W/ I

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25) c4 g; y( G4 ^3 [4 B8 s: D
2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)
: R, v, \, h) z4 ?; Z# r
1 T: n; b4 i) O: O结果怎么样? ...
: |; W, ^9 v8 c! e
没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27. A" S+ s" y& {1 [
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
+ k" V& [8 C" S0 ?4 V
1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。6 S' c+ f6 j, w( D3 `  ]$ ]
2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。
7 \: M5 Z* a% {; `  T3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
$ ]4 r- l5 R4 X* S0 X+ T. O; U% I! f4 d6 J& U
2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?
6 t3 S3 A' V3 A/ X0 j. U2 D* I% S
) S6 ?: r0 C" \3,脑脊液,全身cea评估?

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19
5 D2 |1 N3 E( j( U1 [1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
" @( F- L% y2 S' Z5 k, l3 ], J- U- D4 a0 p- Y6 j5 Q6 \
2、2025-3-20,3-22,3-2 ...

# b3 s1 d" e% h
8 T7 B3 E) L8 Z, K医生甲氨喋呤等鞘注?
. _; n8 A( K2 ^' }# C  T3 G( w% a4 d- o0 D* b
加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24+ ~1 }/ ]% ^0 n1 K* ]: ?, K
那佐利替尼有效只有1个多月吗?
5 J( n7 b# W' x% j! X
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56- O: e1 J% v4 w  |# T6 Y
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

0 p; u( e) w; i& q; L请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15
1 ]# x' C' k5 ^/ _8 p, c请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

& n4 P, Q3 d, q+ D% R9 T9 `9 q在广州益药药房买的

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