L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳，求后续方案

2 c. R( K6 ~6 _/ i, f

希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03
谢谢您的提醒！
( }0 s7 E. u) F/ i% q我先找一下影像大佬看一下。

7 u" L3 [5 t0 V- w, H. ~0 h8 M8 ?
( Z% @! \! a. D. ]2 q" g1、神经外科，内科（交通性脑积水？），  
% i9 X( A# s, _9 s/ j$ W" d
& D; Z/ H5 o. N6 h
  2、、cea评估？    换药前后？

. w8 Z( |' n! S' _  }    影像对比，评估药效（延时）。
  S( H$ r+ }4 [8 K
3 E) |* m6 v8 p" m4 h3 i& _
5 X8 ~2 {4 L) v. C5 O$ ?
2 F! P7 `, a. b/ Q: o
) p3 N& C  y( a' b" t! j( C3、佐利替尼是正版？
$ a+ G* B& [1 E- i6 K0 B

0 s6 V0 L+ z! O! I; C

daminghu 发表于 2025-5-29 16:25
( A1 e% C+ I* Q7 g3 a$ F9 z: _2025-3-20，3-22，3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果？（头痛减轻）

结果怎么样？ ...

; m: `* x* b2 f  a没有效果，腰穿过程医生测量颅压正常

daminghu 发表于 2025-5-29 16:27
7 t! k! ~" \2 L0 g3 O5 f1、神经外科，内科（交通性脑积水？），  

9 B0 n5 E% l8 [: Y  B1、神经外科的医生好像有说过有脑积水，他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任，她建议：不要装了，因为这是一个有创伤的手术，就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。
' O% B  }4 B" B$ l2、没有评估，换药都是跟据患者的精神状态来决定的。
3、在服用的佐利替尼是正版的，刚买一瓶原料药还没用（卖家应该是可靠的，找病友推荐的代购）。

1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练， 消毒认真，操作预防感染，腰穿也简单
$ z! E; \/ E+ S% W) t2 V/ |; i$ i
# |3 w* D& O% E" n+ D1 G  H* E' d2、2025-3-20，3-22，3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液？？ml？
7 w/ z" h  Q: X* v
2 C# l4 Q  z  X' @+ V" G: S3，脑脊液，全身cea评估？

daminghu 发表于 2025-5-29 17:19
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练， 消毒认真，操作预防感染，腰穿也简单

2、2025-3-20，3-22，3-2 ...

8 q5 X8 C9 u6 I% k& f1 {& E
, n) O& T% u! ~医生甲氨喋呤等鞘注？
* h% V' \$ K+ Y
3 R) k8 v" Y9 c! D8 E( R! N0 K加你wx？

那佐利替尼有效只有1个多月吗？

来自苹果APP客户端

elisar 发表于 2025-5-30 23:24
4 v" a& J/ ]2 \0 _& l1 ?5 E那佐利替尼有效只有1个多月吗？

1个半月的时间，人的状态比较好，然后又开始下滑。

鞘注后改善？现在吃什么药？

希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56
2 B7 [5 {: v& E/ i1个半月的时间，人的状态比较好，然后又开始下滑。

; j0 n4 ^1 n1 Y; Y请问下佐利替尼是在哪里买到的，医院不了解开不出处方，药房不卖 唉

来自安卓APP客户端

嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15
0 o9 ~0 F0 j  H2 G请问下佐利替尼是在哪里买到的，医院不了解开不出处方，药房不卖 唉

. R1 ?7 o( k+ G  e在广州益药药房买的