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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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1486 17 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑
1 {9 i1 c0 |' Y" l5 C
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:039 g* V, [. v2 b+ v% S6 m
谢谢您的提醒!
0 S$ }& {' T( V我先找一下影像大佬看一下。
$ X$ {4 x9 n( X5 x6 U; |
& a" u. t4 s- n8 J8 l% D3 L
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
" z( I# g3 b  b3 S! T; M9 ^8 `1 p& l
2 ]( `& J8 z' G. A3 a0 i$ s8 A8 c
  2、、cea评估?    换药前后? 8 M* z# A$ e& h7 S6 M$ T  I: U

  B; O: \0 f+ E4 b* g    影像对比,评估药效(延时)。
: M; n: T, H/ Q5 l9 @: z, B
4 R! j2 p. l) z. ~* d7 p  B8 }0 k: m: _3 r* Y
2 B& W( c! d- R; D
# |$ `  s" f; u* U5 `" e; }
3、佐利替尼是正版?
: I; J$ n9 C: \# p. c7 Z( m
2 S2 p) n3 A" T$ b+ X9 c" I# g7 X) E- V3 P

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25
" O" K7 a2 i/ X& R# q/ i5 r2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)
0 u2 T1 \% I0 q: H5 c, X0 [. @% [3 E# c( `
结果怎么样? ...

( \9 d* |% h' f/ I" _# `没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27
! _6 }8 i8 l1 I7 W6 }1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  

1 ]. u7 J& [7 \; Q# ^( X1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。. s! g4 s$ u3 \& O) j* |& o
2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。5 L* a/ L  ~0 q' w5 b3 ]! c
3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单' O, B6 B" P/ i* [4 m
5 ?3 `6 k7 H" b4 R8 r8 p
2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?+ C8 ?/ y0 B. X# n5 @5 k" S

1 G0 y+ [. W3 F* h9 H# O3 x# |* k0 L9 c3,脑脊液,全身cea评估?

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19! }: d( [' ~. B
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
% n' l/ ^5 l$ N# y4 C' b: p) W8 P* \" z1 s4 k
2、2025-3-20,3-22,3-2 ...
7 @1 }7 V/ O; T; |2 z

. }4 h7 e* o/ w9 j5 n5 G7 e医生甲氨喋呤等鞘注?
( I7 T6 w) s- z/ e+ j% H: E7 J
) K. t  T; s  x+ {9 a7 b$ ]1 _) B! b加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 6 天前 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24* B3 {: f) a# h1 v0 z' G
那佐利替尼有效只有1个多月吗?
, J) P/ Q* |& {! e
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 昨天 13:49 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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