免疫副作用，怎样判断是否应该继续？

闯关3AN2 发表于 2023-10-06 21:12
/ x5 ]6 F7 E2 j好运！

: b' `; g7 a: L( b: @6 P借您吉言

来自安卓APP客户端

阳光～ 发表于 2023-10-06 10:45
6 W& K7 \' l& A/ |7 P动眼神经受损就是会出现复视重影，警惕脑膜转，听力障碍也是典型症状

不幸，还是病情进展了，虽然穿刺三次都是阴性，但MRI显示面听神经和小脑幕受累，目前换了达可替尼，45mg剂量。
" _- L9 A/ ^  I( |; V# C7 e% [服药次日病人精神明显好转，到现在12天，体力、食欲（医生另外开了孕酮）都有改善，能吃肉蛋奶了，每天也能下床活动半天，吸吸地、擦擦灰什么的。这样能判断药物起效了吗？
另外就是，我始终担心单药能否控制得住。但因为之前就医的波折和治疗副作用，比如本来主治医生说做局部可以改善神经症状时她是积极期待的，可MDT时放疗医生极力推荐全脑放，说局部没用，导致病人现在非常抗拒联合其他任何手段，包括放疗和其他药物，情绪很消极，觉得不愿意再承受额外的副作用了，说行尸走肉一样勉强活着没意思。不知道要怎么宽慰劝说才好。
+ X' a/ o- F- k8 I( P, ?1 Y' R* y  j想咨询一下阳光老师，以您的判断，等到一个月复查后再考虑联药会不会太晚？附图是脑脊液的基因检测报告。

来自安卓APP客户端

伊昂 发表于 2023-10-28 16:41
不幸，还是病情进展了，虽然穿刺三次都是阴性，但MRI显示面听神经和小脑幕受累，目前换了达可替尼，45mg剂量。
# f  i* u, P1 G3 d服药次日病人精神明显好转，到现在12天，体力、食欲（医生另外开了孕酮）都有改善，能吃肉蛋奶了，每天也能下床活动半天，吸吸地、擦擦灰什么的。这样能判断药物起效了吗？
另外就是，我始终担心单药能否控制得住。但因为之前就医的波折和治疗副作用，比如本来主治医生说做局部可以改善神经症状时她是积极期待的，可MDT时放疗医生极力推荐全脑放，说局部没用，导致病人现在非常抗拒联合其他任何手段，包括放疗和其他药物，情绪很消极，觉得不愿意再承受额外的副作用了，说行尸走肉一样勉强活着没意思。不知道要怎么宽慰劝说才好。
( v5 ~# d& w  @& X: T想咨询一下阳光老师，以您的判断，等到一个月复查后再考虑联药会不会太晚？附图是脑脊液的基因检测报告。

5 J$ u: |* S7 D( o2 K并且放疗医生说全脑放也很难解决视重影等神经症状，也承认全脑放对脑膜转移的OS没有帮助。那我就不理解为什么还要推荐全脑放。病人已经是坐着轮椅参加MDT的了，耐受也是问题吧。

来自安卓APP客户端

伊昂 发表于 2023-10-28 16:41
不幸，还是病情进展了，虽然穿刺三次都是阴性，但MRI显示面听神经和小脑幕受累，目前换了达可替尼，45mg剂量。
服药次日病人精神明显好转，到现在12天，体力、食欲（医生另外开了孕酮）都有改善，能吃肉蛋奶了，每天也能下床活动半天，吸吸地、擦擦灰什么的。这样能判断药物起效了吗？
另外就是，我始终担心单药能否控制得住。但因为之前就医的波折和治疗副作用，比如本来主治医生说做局部可以改善神经症状时她是积极期待的，可MDT时放疗医生极力推荐全脑放，说局部没用，导致病人现在非常抗拒联合其他任何手段，包括放疗和其他药物，情绪很消极，觉得不愿意再承受额外的副作用了，说行尸走肉一样勉强活着没意思。不知道要怎么宽慰劝说才好。
  L; f" @2 P" k4 h, E想咨询一下阳光老师，以您的判断，等到一个月复查后再考虑联药会不会太晚？附图是脑脊液的基因检测报告。

' K1 m2 D( t0 P. D; _其实看这个基因检测结果，达克确实是最合适的靶向药，服药后状态明显有改善，那就不用太慌，可以一个月后复查，达克这个药和奥西还不一样，奥西双倍，大部分病人耐受，达克双倍，压根受不了，目前可以这么观察到复查再说，再一个脑脊液突变丰度这么高了，我还是觉得就是脑膜转，虽然有部分脑实质转移也会脱落，但是你家我就是觉得考虑脑膜

来自安卓APP客户端

阳光～ 发表于 2023-10-28 20:14
- ?6 b. j2 j3 T: S+ T/ _' X其实看这个基因检测结果，达克确实是最合适的靶向药，服药后状态明显有改善，那就不用太慌，可以一个月后复查，达克这个药和奥西还不一样，奥西双倍，大部分病人耐受，达克双倍，压根受不了，目前可以这么观察到复查再说，再一个脑脊液突变丰度这么高了，我还是觉得就是脑膜转，虽然有部分脑实质转移也会脱落，但是你家我就是觉得考虑脑膜

, `: |, r# k0 |: I' ?好的，谢谢阳光老师。另外，对于复视的矫正，您听说过针灸有效的案例吗？

来自安卓APP客户端

阳光～ 发表于 2023-10-28 20:14
/ l2 |$ t8 T) I7 \* q5 b5 f+ N/ b其实看这个基因检测结果，达克确实是最合适的靶向药，服药后状态明显有改善，那就不用太慌，可以一个月后复查，达克这个药和奥西还不一样，奥西双倍，大部分病人耐受，达克双倍，压根受不了，目前可以这么观察到复查再说，再一个脑脊液突变丰度这么高了，我还是觉得就是脑膜转，虽然有部分脑实质转移也会脱落，但是你家我就是觉得考虑脑膜

还有就是，既然她还有一个突变是奥西敏感，能考虑奥西联达克吗？

来自安卓APP客户端

伊昂 发表于 2023-10-29 08:36
8 b. m) X4 W7 z& _9 n好的，谢谢阳光老师。另外，对于复视的矫正，您听说过针灸有效的案例吗？

( w0 ?' H6 K6 n! J- n" K$ k这个我没有听过啊

来自安卓APP客户端

阳光～ 发表于 2023-10-29 17:54
这个我没有听过啊

9 f3 e' W" h4 i好的，谢谢您这么耐心，有问必答。看了您的答复，我定心了很多，没那么慌乱了，谢谢

( p; L, j9 L5 C                               
登录/注册后可看大图

* I) J; n" [6 ?& M8 m                               
登录/注册后可看大图

来自安卓APP客户端

现在怎样了？

来自安卓APP客户端

2021多点美好 发表于 2024-03-06 20:16
, X3 p! D' I* d. o4 R) e4 a& ^现在怎样了？

去年9月进展了，而且甲减严重，停了免疫了

来自安卓APP客户端