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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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242957 482 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-9-22 20:19:18 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

, j9 j9 u; q1 U* |! B- }: C有的肝癌EGFR高表达,有的低表达;有的VGFR高表达,有的却低表达,所以有人吃多吉美有效,有人却无效;吃特罗凯也这样,不可能凡肝癌吃都有效的。最好事前检查一下EGFR是不是高表达,如果是,就可试吃特罗凯,否则,连试也不用试。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
蝶舞飞扬  高中二年级 发表于 2011-9-23 14:56:53 | 显示全部楼层 来自: 四川乐山
憨豆精神 发表于 2011-9-22 20:19 5 w5 f# v: Q1 M& y% A2 h
有的肝癌EGFR高表达,有的低表达;有的VGFR高表达,有的却低表达,所以有人吃多吉美有效,有人却无效;吃 ...
7 }4 @* f6 p1 N: x5 H
EGFR这个可以抽血检查吗?不知道哪里可以做,我们南通的医生好像听都没听过,问他直摇头说不知道,唉,要不去上海查吧,谁知道上海哪家医院有查的     
7 ]$ d3 h7 ]7 o5 l- l) f
nsxz  大学一年级 发表于 2011-9-23 17:15:27 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
EGFR突变抽血是检不出的,要提供组织石腊切片
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-9-23 22:15:44 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
nsxz 发表于 2011-9-23 17:15
* g; n& v& f0 E: W* y( `EGFR突变抽血是检不出的,要提供组织石腊切片
: Z1 t' ]1 s- ^0 D7 ?
有专门的公司这抽血检查的,好像要几千元。
. ~3 E" H0 X: r4 G" {; o% x$ b切片的检查一般医院都可以做。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-23 22:35:49 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
蝶舞飞扬 发表于 2011-9-23 14:56
5 e- h& r: m/ e7 f4 F+ XEGFR这个可以抽血检查吗?不知道哪里可以做,我们南通的医生好像听都没听过,问他直摇头说不知道,唉,要 ...
) r! h. [, B# ~( c3 N
杭州能做,一次2800元
bluest  退休老干部 发表于 2011-9-24 00:00:46 | 显示全部楼层 来自: 北京
我前几天咨询北京的医院得到的答复是可以抽血做,但没有用肿瘤标本做出来的准确,医生不建议抽血做。
, {8 ~$ L7 `( d# ~" M5 F" J) k; ^
另外“突变”和“高表达”是两个不同的检测,对用药也有不同的意义,做之前想好要检测哪个。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
以马内利  退休老干部 发表于 2011-9-24 20:43:02 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼和浩特
本帖最后由 以马内利 于 2011-9-24 20:47 编辑
- k9 d  ]# o- s& f. x! W6 l7 \/ A
谢谢楼上各位同胞们的关注和关心,我父亲做egfr检测是在肝移植的医院,因为他们有病理切片保留,一般可能是3个月还是多久,血液检测egfr可以到北京肿瘤医院,西钓鱼台那里,但是就像bluest说的那样,可能不太准确,最好还是找到病理。
9 Y. ]1 s  Y3 ]# P' z我父亲在移植前2个月开始服用正版多吉美,但是afp依旧疯长,然后做了肝移植之后,afp停在100左右一段时间,最后又开始疯长,我们服用了半个多月的多吉美,afp上升速度变慢了,后来降了一点点,一个月后afp又继续掉头疯长,然后我们开始服用非正版索坦,索坦连续服用了21天,白细胞和血小板都特别低,停止服用,检测afp,结果又是翻倍增长,后来我们提前下了结论,就是索坦也无效,然后我就准备用阿西,在google查了很久的资料,看到好像阿西和索坦类似,于是又犹豫了,面对疯长的afp,我们一度想要化疗,因为感觉已经走投无路,医院推荐FOLFOX-4方案,还有推荐口服希罗达+健择,(这2个方案是北京乃至全国特别有名的肝癌切除医生和肝移植医生推荐,若大家有意向非要试一试,不用排队挂号,肯定也是一样的答复。我也问过一个小医生,他说egfr高表达可能“恩度”也会有效果,因为他们做过实验,有效率还可以)不过总的来说,我还是特别不推荐化疗,有效率极其的低,若有效还好,若无效,对身体的损失,对病人时间的浪费,真的是无可挽回的,只有靶向药最安全,就算没效果,也不会有什么大问题,最多就是皮肉之苦。化疗有很少的人能降低afp,大多数无效的患者化疗之后,afp上升的速度会比化疗之前快好多倍,但是此时此刻医生也不建议停掉,而是要求做满几个疗程,想想都害怕。4 M; G4 {( x# @
服用特罗凯纯属巧合以及幼稚,当时看到免疫组化,认为拿个高就吃哪个抑制剂(实际上有半数同样是高表达的人吃特罗凯也是无效的)
7 s8 B1 e5 S/ R! begfr++
7 F- S8 [5 a$ C, U, A! V  G: l( h$ l8 L8 Vvegf+
* b' ~1 U8 s, X4 Q4 l' Z多吉美和索坦是vegf的抑制剂,特罗凯和易瑞沙是egfr抑制剂,靶点不同,看google里写到特罗凯对肝癌有效率比易瑞沙高,所以就选择了特罗凯。
; I/ ^0 Y! a4 @* v  S2 G( t现在的服药情况,每天下午4点一粒150mg的特罗凯4 U) z) H( }! e
每天3次天士力的水飞蓟宾
" C- x' m( L) g- C/ X  U; F8 }( i. c1 c每天2次乙烯雌酚片,一次0.5mg(父亲吃到目前说感觉乳房有点涨)我准备等再吃几天给他调整为一天2mg
! y% X) \' K( J9 f每天1mg西罗莫司片
- a( m5 E6 z# I% w4 C$ ~  n3 A, M每天1粒拉米夫定1 P$ R1 B( {, h1 s
10天一次乙肝免疫球蛋白* o+ Q1 \' B) x' P- o. w

0 `- i% ~6 C3 U% g7 `前段时间白细胞低一直再吃利可君升白片,吃了很久很久了,再没去查白细胞,刚好升白药也吃完停药了,不知道需不需要再买来吃。
: J( i" z1 }8 G: N+ X, q/ p9 Q3 t& Y" [, Q
* Z/ t) }- w# K. |, A说得乱七八糟 没有主题,其实就是父亲看病的杂七杂八。大家凑合的看吧,希望能给大家带来些帮助。哪怕一点点我也满足了。
' b9 L" t# ~& E- t: f* Y# s" U* }+ U2 X" n# ^7 L0 E4 S

8 @: ^  V( R: a  A5 [9 k
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-9-24 21:44:17 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼和浩特
本帖最后由 以马内利 于 2011-9-24 21:48 编辑
& i2 l* l" W% ^5 s( r  J' ~: ^0 p" u. J7 A% S' q
另外,我父亲一年多做了4次大型开腹手术,
) C: L  i, b/ i3 t2 l2010年4月6日 小肝癌切除(afp从38降到个位数)4 a. d! q& \* ]# P/ R
5月6日介入
0 }# H1 s5 f3 L0 z* M% R( t6月6日介入
/ P8 H' z* y! x. D! W  p( [7 x' l一直在服用难喝的槐耳颗粒和打进口的胸腺肽,日达仙每周两次
2 N. ?  X; ?% Q5 q) x# v, N
& F6 s4 K1 v7 Z; L; q9 r5 t整整6个月复发
# v+ h6 [& j" q, ?/ d! `2011年1月29日介入(afp从90涨到150)" ^, a2 R4 S7 h! N4 X
2011年3月21日肝移植(3天后afp从270降到70,10天开始上升,出院时升高为150)
. S# K6 Y) |) S6 ~* J7 u2 b2011年7月13日,淋巴结切除术(切掉之后afp从270降为150)' W" l5 J& D# x" d1 O+ g) R
2011年7月19日拔引流管导致动脉破裂大出血又行开关腹止血术(afp上升为330)
" N  @" S7 b& k+ _- U# c接着,一周后500多,接着每周上升速度接近400
. x. e! q$ O0 e1 @! f, s5 O& r
! t- q; L( Y7 d3 f, e服用特罗凯是在afp升高到1200的时候开始
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-9-24 21:44:56 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼和浩特
仔细一看 我们确实有些太积极了啊,把我爸那么好的身体打到那么垮了,幸好现在又胖了。。。和没做手术时的体力差不多了
人生没有如果,只有后果和结果
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-9-24 22:17:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
移植后真没过几天好日子啊,好在以马的努力终于看到了成果,不可掉以轻心,还得继续啊。

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