我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

以马内利 发表于 2012-2-29 14:33

                               
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: j3 O5 Y% {' z他从90上升到1000的时候，用了3。4个月，从1000上升到6000的时候，用了1个月，从6000上升到2万7的时候，用了 ...

' U! A# U* E  |3 j) |1 I2 }7 `AFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以。
, S% [6 P: B' C精神很好，食欲也还行。基本不怎么疼，就是怕肿瘤破裂。
: {: v+ J" J$ M- t- I/ p我们刚刚开始时候看到这么高的AFP就绝望了，现在不考虑这个了，AFP再高，不影响生存质量就行。
8 Z7 ]0 ^! s7 V- I另我也在北京，有时间可以交流交流。
& F1 r; c* b6 _9 R) ^5 @$ `( f4 U祝一起好运

天佑老爸 发表于 2012-3-13 22:11

                               
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* K5 ^$ n' L( y0 YAFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
( ?2 g4 F! p( n0 ^除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以 ...

有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

                               
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  M) v; G. k7 D& ?有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

) d2 q  I4 R/ j% Z* Z好艰难！加油！

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

" n( u, b7 X; O                               
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/ x! T- C/ M6 I* x$ M/ @! _# M+ c有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

疼痛用芬太尼贴片效果很好，好像管用一个星期时间，70左右一张，有大小的，我也记不清楚了，早几年岳父生病时用过。它属于精神类管制药品，要办手续的，居委会、医院医保办等，咨询一下疼痛科医生

从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还以为吃过了。总说自己很舒服，是这几个月从没有过的舒服。
今天早上进了病房，居然找不到人，结果一看他在散步，而且还没有吃止疼药，卧床很久的父亲今天居然有这样的状态，让我们吃惊不已。
: U/ \. P" b0 x看来2992起效了，记录一下，昨天是第九天2992，从昨天开始足量（50毫克）
4 B# d6 C& H% n: v! q( i4 l他说今天感觉和9月一样，没任何不舒服。（9月是历史最低afp特罗凯）

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

, a. M) `6 m. d                               
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" Z) H. p3 I+ i  C# Q1 @8 q+ E从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

' S/ g3 \4 ~. _: j% `" k看来凡抑制EGFR的药都有效，抑制VEGF的倒没效。

恭喜又找到一种有效的药了

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

( }& A  ^8 g: [! E# d: `                               
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从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

3 R8 V% w& c  G6 L5 u几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和EGFR相关。特短期失效更说明EGFR只是次要角色，那个与EGFR相关的主要角色导致了特的失效，在已知基因里最有可能的就是HER2。
, C7 l2 b5 c; {
4 K2 I% C5 Q0 W6 g# T& q. E你父亲对于靶向药的反应和我妈非常相似，你确定他患的是肝癌而不是胆管癌或混合型？

bluest 发表于 2012-3-15 22:56

                               
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几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和 ...

5 H5 [( N: ]- |9 A$ I确定是肝癌，不是混合的 也不是胆管癌，因为我父亲4次手术中，3次都做了病理，都是肝细胞癌，而且奇怪的是第一次切除是低分化，第二次和第三次是中分化

3 {6 |  {& m0 s8 I当初考虑到afp迅猛增长，并且看到肿瘤弥漫复发，特别慌忙。所以选择了阿瓦+特，没想到换来短暂的惊喜之后是更大的报复性增长。

今天早上抽血结果出来了，大部分都向好的方向发展，只是这一次afp的结果是大于10万 呵呵

7 B/ }' p. Q  i6 [5 u# P& k+ _% W和5天前对比，
% g% d4 n2 L& G7 D( Y* M5 V" C白蛋白升高到34
1 |9 V  y& {; n) F( D淋巴细胞百分比升高到22
转氨酶正常
总胆75 ，直胆50
; N& p# w$ z: t5 g0 [' a白细胞血小板那些正常

- ^$ I/ n$ V2 _0 E3 H( H  D另外发现心肌酶里状况不太好。
/ u6 T) A7 s# Y5 ?磷酸肌酸激酶同工酶    38               0-25 IU/L
乳酸脱氢酶                580             100-240 IU/L
好像高的有些离谱
& n5 Y. l! e. V9 h, W. k
' j: r" _2 W1 u: G; S  k( n但是现在生活质量进一步提高，力气增加，饭量增加，疼痛减缓，大便颜色变深

$ e2 i. x- a3 x$ }. o+ z1 T' {( R至于afp，半个月钱测得是27000，前五天测得大于2万，今天测得大于十万
但是铁蛋白比从前下降了一些，5天前是220，今天是180
7 j3 w& P5 a) m% h, l不知道铁蛋白可否成为肿瘤的参照物？