我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

以马内利 发表于 2012-2-29 14:33

                               
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他从90上升到1000的时候，用了3。4个月，从1000上升到6000的时候，用了1个月，从6000上升到2万7的时候，用了 ...

AFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以。
精神很好，食欲也还行。基本不怎么疼，就是怕肿瘤破裂。
7 {& I" K  I) a9 c- s1 p* Q我们刚刚开始时候看到这么高的AFP就绝望了，现在不考虑这个了，AFP再高，不影响生存质量就行。
  \8 a- y6 L5 e2 q: @另我也在北京，有时间可以交流交流。
. h, Z4 L2 y2 x5 |% f8 ~" Q. v祝一起好运

天佑老爸 发表于 2012-3-13 22:11

                               
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AFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
# ^3 Y! q3 d" f- x' w; Y* x2 @除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以 ...

5 Z6 _3 j9 \8 x% F3 Z有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

: u/ L: x% j4 l; A! n$ I# U, F$ h                               
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# e) V+ |+ W; u8 e有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

7 x/ S% O- U/ O" ]好艰难！加油！

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

0 B( K0 D. z  o' L                               
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有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

) f( D& k) `6 V疼痛用芬太尼贴片效果很好，好像管用一个星期时间，70左右一张，有大小的，我也记不清楚了，早几年岳父生病时用过。它属于精神类管制药品，要办手续的，居委会、医院医保办等，咨询一下疼痛科医生

7 v6 \: `- d/ \4 `, x
从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还以为吃过了。总说自己很舒服，是这几个月从没有过的舒服。
/ k) Z# F- k4 x9 \( q5 ^5 s* l今天早上进了病房，居然找不到人，结果一看他在散步，而且还没有吃止疼药，卧床很久的父亲今天居然有这样的状态，让我们吃惊不已。
看来2992起效了，记录一下，昨天是第九天2992，从昨天开始足量（50毫克）
他说今天感觉和9月一样，没任何不舒服。（9月是历史最低afp特罗凯）

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

% Y% r- ]" H& _3 G9 k( m- _' z                               
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' e& H! z4 w( p从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

3 G( L6 o! F# u看来凡抑制EGFR的药都有效，抑制VEGF的倒没效。

恭喜又找到一种有效的药了

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

                               
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$ o2 N; `0 a$ v% R" e: R$ e从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和EGFR相关。特短期失效更说明EGFR只是次要角色，那个与EGFR相关的主要角色导致了特的失效，在已知基因里最有可能的就是HER2。

0 H/ W( H) C" }5 J0 v2 n你父亲对于靶向药的反应和我妈非常相似，你确定他患的是肝癌而不是胆管癌或混合型？

bluest 发表于 2012-3-15 22:56

0 _7 I! ]9 V& n% I2 V- {) p6 F                               
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几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和 ...

确定是肝癌，不是混合的 也不是胆管癌，因为我父亲4次手术中，3次都做了病理，都是肝细胞癌，而且奇怪的是第一次切除是低分化，第二次和第三次是中分化
8 T" u" Y6 ^6 J' s
当初考虑到afp迅猛增长，并且看到肿瘤弥漫复发，特别慌忙。所以选择了阿瓦+特，没想到换来短暂的惊喜之后是更大的报复性增长。

今天早上抽血结果出来了，大部分都向好的方向发展，只是这一次afp的结果是大于10万 呵呵
6 R) C& I' n0 G4 y
* `* O- W" F. w; F& T4 D' f/ ]9 E和5天前对比，
白蛋白升高到34
" S: S$ R4 f* x4 e( `$ s* d2 l  g- y淋巴细胞百分比升高到22
5 D. u+ y$ P$ G9 A  X. L/ @( R转氨酶正常
! V) P  j6 P: t# p5 p2 ^7 v总胆75 ，直胆50
2 Y$ J. L4 C* u. A0 m白细胞血小板那些正常
% V/ r; C2 V" P0 S- e  |
另外发现心肌酶里状况不太好。
+ F! }* n8 N& r4 i5 z磷酸肌酸激酶同工酶    38               0-25 IU/L
乳酸脱氢酶                580             100-240 IU/L
好像高的有些离谱
; d7 y! m& m. m3 l) e6 b" y( b
' t7 w, g5 j4 y' V: H但是现在生活质量进一步提高，力气增加，饭量增加，疼痛减缓，大便颜色变深
8 j1 [' p! r/ q- `& P
至于afp，半个月钱测得是27000，前五天测得大于2万，今天测得大于十万
* |4 n9 u1 z7 U0 F' v但是铁蛋白比从前下降了一些，5天前是220，今天是180
) ]! l3 k( Y/ O8 E不知道铁蛋白可否成为肿瘤的参照物？