• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

    [复制链接]
281811 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
天佑老爸  初中二年级 发表于 2012-3-13 22:11:51 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2012-2-29 14:33 ' t+ X6 N/ D9 l# Y- T
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了 ...

  b; |3 I6 N/ k% K9 pAFP高点也没什么,我们发现时候AFP33万,现在AFP59万。5 g1 Z5 M: @% b/ l
除了体力比较差(有点电解质紊乱),其它都还可以。
; C' L. x5 N0 B精神很好,食欲也还行。基本不怎么疼,就是怕肿瘤破裂。
& l3 M1 F1 h. b  H! ]0 r0 ~8 x5 k我们刚刚开始时候看到这么高的AFP就绝望了,现在不考虑这个了,AFP再高,不影响生存质量就行。
  f/ S+ f0 C0 D8 u* x! Z另我也在北京,有时间可以交流交流。/ ]. q% T9 _( C. V. L+ ]  {+ K
祝一起好运
治疗贴 http://www.yuaigongwu.com/thread-5062-1-2.html
以马内利  退休老干部 发表于 2012-3-13 23:00:55 | 显示全部楼层 来自: 北京
天佑老爸 发表于 2012-3-13 22:11
, w% A: F, t/ q0 W; b) WAFP高点也没什么,我们发现时候AFP33万,现在AFP59万。
  v8 y3 C; D; k5 q/ ~8 K除了体力比较差(有点电解质紊乱),其它都还可以 ...
# ?* v& C# ?" T1 [
有您这样的心态是抗战的基础啊!现在我们情况还凑合吧,关键是疼痛造成生活质量全无
人生没有如果,只有后果和结果
千金一诺  初中三年级 发表于 2012-3-15 09:18:34 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
以马内利 发表于 2012-3-13 23:00
1 C, Y5 B' s# Q有您这样的心态是抗战的基础啊!现在我们情况还凑合吧,关键是疼痛造成生活质量全无
9 d- [: M% G# ]& S& n7 g, A+ f
好艰难!加油!
事由心生  大学二年级 发表于 2012-3-15 10:23:35 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2012-3-13 23:00
! ~8 B5 N7 v/ e0 G有您这样的心态是抗战的基础啊!现在我们情况还凑合吧,关键是疼痛造成生活质量全无

! @& }$ y% ~6 w7 i% i4 e0 V疼痛用芬太尼贴片效果很好,好像管用一个星期时间,70左右一张,有大小的,我也记不清楚了,早几年岳父生病时用过。它属于精神类管制药品,要办手续的,居委会、医院医保办等,咨询一下疼痛科医生
以马内利  退休老干部 发表于 2012-3-15 12:00:28 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2012-3-15 12:03 编辑 6 I/ Y, m3 T  q3 G0 f& R/ p

6 r. u' X$ w$ R& u7 H) t从昨天开始父亲状态明显好转,脸色也好看一些,曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药,昨天晚上很晚没吃,他还以为吃过了。总说自己很舒服,是这几个月从没有过的舒服。) t  c$ |# L! T2 a% T: Q
今天早上进了病房,居然找不到人,结果一看他在散步,而且还没有吃止疼药,卧床很久的父亲今天居然有这样的状态,让我们吃惊不已。
. G2 }& }% L) H& j9 R看来2992起效了,记录一下,昨天是第九天2992,从昨天开始足量(50毫克)1 ~  w: w* G" D' v  b, ~
他说今天感觉和9月一样,没任何不舒服。(9月是历史最低afp特罗凯)
人生没有如果,只有后果和结果
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-3-15 12:03:00 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2012-3-15 12:00
) X8 C  {$ |5 [. W/ v* A从昨天开始父亲状态明显好转,脸色也好看一些,曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药,昨天晚上很晚没吃,他还 ...
* n  o0 r1 a# }, @" m' ?' x% T' m
看来凡抑制EGFR的药都有效,抑制VEGF的倒没效。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
天佑老爸  初中二年级 发表于 2012-3-15 22:05:32 | 显示全部楼层 来自: 北京
恭喜又找到一种有效的药了
bluest  退休老干部 发表于 2012-3-15 22:56:27 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2012-3-15 12:00
+ h, ]) U& F- I$ s' Y从昨天开始父亲状态明显好转,脸色也好看一些,曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药,昨天晚上很晚没吃,他还 ...
; r- I' V# h, Z. z; g' F
几个月前电话里就让你上2992,你父亲之前的用药只受益于特罗凯,即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和EGFR相关。特短期失效更说明EGFR只是次要角色,那个与EGFR相关的主要角色导致了特的失效,在已知基因里最有可能的就是HER2。7 O) M" m9 L6 ]
5 `; f6 f- A1 J. N* i, P/ O. j
你父亲对于靶向药的反应和我妈非常相似,你确定他患的是肝癌而不是胆管癌或混合型?
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
以马内利  退休老干部 发表于 2012-3-15 23:04:55 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
; ^9 k3 \% g$ m
确定是肝癌,不是混合的 也不是胆管癌,因为我父亲4次手术中,3次都做了病理,都是肝细胞癌,而且奇怪的是第一次切除是低分化,第二次和第三次是中分化4 d- T( L' \0 m; Q
7 j8 d4 y: N( y& w* N
当初考虑到afp迅猛增长,并且看到肿瘤弥漫复发,特别慌忙。所以选择了阿瓦+特,没想到换来短暂的惊喜之后是更大的报复性增长。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-3-15 23:10:58 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
今天早上抽血结果出来了,大部分都向好的方向发展,只是这一次afp的结果是大于10万 呵呵; I  U* x* @) T  l4 b5 _5 P' w) K0 x: n

+ e$ m7 u  ~# S4 V9 M和5天前对比,, O3 n# ~! C: N; ~
白蛋白升高到34
/ y: p8 U+ U% D4 z" Y) V* K6 u淋巴细胞百分比升高到22, y/ P, `8 ?$ u2 T# Z
转氨酶正常" l. B$ G2 E8 ]. S1 Z
总胆75 ,直胆506 A7 k' H* O1 T$ p% c! A
白细胞血小板那些正常2 v  C# y0 U' {( h
7 ^% H: ]2 F* U7 }) F1 R- M
另外发现心肌酶里状况不太好。
4 u# ^6 {, W0 T! R磷酸肌酸激酶同工酶    38               0-25 IU/L
+ M3 ]& z! i2 G$ C" g, @+ ^& n乳酸脱氢酶                580             100-240 IU/L
8 x2 X: h& [' v  N好像高的有些离谱
7 i! r& V2 J0 _' I" p9 `# g2 P, P) G  d9 t/ S- F" W
但是现在生活质量进一步提高,力气增加,饭量增加,疼痛减缓,大便颜色变深: ?: _7 f* k' b' |! d1 u& }

" K" C& X/ H7 t至于afp,半个月钱测得是27000,前五天测得大于2万,今天测得大于十万 ) S  p; D( |$ a6 }. f6 @0 |
但是铁蛋白比从前下降了一些,5天前是220,今天是180( {: Z* j5 W0 F( U' i9 I) f" W
不知道铁蛋白可否成为肿瘤的参照物?
人生没有如果,只有后果和结果

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表