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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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245792 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。/ ^) T# R4 i' v0 ^  y3 G: z
我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。+ X; C, e1 w0 D9 P, ^' j% y
有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑
: ]9 y+ r7 {3 _8 t* E- M
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00
! F/ t7 z9 D2 g" X: T& {( h听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
# O$ p. m; i& P% R我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...

5 m" w" ?  ^, u) H) {' v" k0 j# t6 w; ^6 h5 C9 ^: \. ?, _# r
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
, j& _/ q7 G. T, O4 Z1 ?7 O- d) Z) g- I* h5 \7 P8 p, C- t: D
从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下4 z8 m8 \) ]5 w- ]5 K

! @' ]# I5 N3 OEGFR(++)
1 h) U" p9 W* t/ A0 A! I1 iVEGFR(+)# T, ?7 g* |9 M: k, J# r
PTEN(+++)* N4 ^6 B! u  t7 ^' x4 ~: ?. q
E-cadherin(+)' `; T+ R! ?& B' s! N3 _
cd117(-)
# N. X' p! p( r, M! S% Acd20(-)8 T4 }/ x5 U9 x
ercc-1(-)
2 T3 I$ V4 F) ], ]ar(-)
: w9 Z+ m) ?0 }/ C就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。4 M5 p+ X( W; C2 X% k5 w8 e
7月13日做的手术 一切都很好
3 q8 ?/ {6 Z6 ~; N2 Y7月17日afp158  术前248
& ?8 V6 i1 M2 J2 b$ w' I7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
* a& p% z, o5 b8 a, X" d6 X
8 \2 l! t1 {6 F2 _然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通
/ U# Y1 r6 B- j% h! U! c最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼
+ }1 `1 ~+ }; h5 k
8 s! p# W3 m( D2 ]1 B7 |3 g& e. z3 y1 v# Y9 X
然后7月21日afp是269
# S) `& T. \: V* n2 p! I7 f7月28日afp332. k/ J# f- Z3 f" T
8月2日afp489, {0 F) ~* X( D0 A' _5 W* Q

8 z. m" Q% J" P: k( o) c看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。' P& `9 W) i5 `2 Q6 Z6 F7 Y+ X

) D2 M) _$ r8 O7 s  N, x6 e这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗
, |% S4 \/ V* M
+ b( E3 l+ i( e+ z8 @虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受
- ~* h* Y, T9 B6 \  s我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!
7 p+ h  O; a' U$ o: ?) B! A这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的* P2 I5 ]9 y. W- a3 n

- D* H4 h8 m9 i0 V8 Y/ A: n2 Y4 y
憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。, D4 J& U7 Z% I  a
" ?3 m% X0 }& A: U2 j3 D
感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!) J( j& R' c# J4 X9 |" s

* D$ i# g* U: ?3 t/ t6 t2 r0 Q) U! l% D& c- t
憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,& i7 F  H, i5 O* q
父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,
7 E$ X: |( ~4 N' |但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了: a! ?. d) g# g: l+ H
然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1
+ D' l5 N- u  J% Z) P! r  v" s0 e: a9 |; n: F& k% w' P7 I+ t1 c
然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。
/ |9 D! w! H% ]8 g) {- h( s5 x( T5 u
# r) Q3 b, K! A请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美
$ u) R0 c$ u( G  I. R还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑   u' @. i. D" a+ [4 H, k$ {

) p& t9 h8 `& `" h# u不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp) o) t, q! I6 M$ p" j3 j+ |
5 X! P% s# R4 S' c0 g8 E
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑
" |" K% Z% v9 @) U- v1 h. e! i4 U1 Q' ]7 f: `' t/ s
好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 5 {! Z" h$ M0 \2 N
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施: Y/ Y+ U" D( F4 Q/ @$ e

0 q/ b* M+ Q5 u+ W. K% ]  p从发帖之 ...
$ J- Q" j3 m4 T: w  d" X7 L% J
184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
% {' L# f' W5 N# F憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施& I; Z* X3 {; r# Z' s2 a

& C( E5 K0 H+ Q  P从发帖之 ...
$ S9 x) R6 _- k5 k
在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29
: P+ B2 ^- _0 U4 e4 d不手术的话,医生说淋巴发展很快的

, d4 f2 h  E& t+ q先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。$ y/ P+ b; v, f/ d" S# I
这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?
- X' L4 L8 O; `# c+ V6 H8 c2 ~% K你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。
+ X. w8 X* k+ I* U7 }6 k其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。
( }$ N1 v- j4 N. ]! T, _& D- E" c$ E4 C; v* M6 S. y6 w( I" N
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23
$ y4 J1 u. m9 l8 e憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct/ Z( f. _9 T( n8 {9 H
发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...
/ K; s5 s: i6 V  c
现在如何治疗?
6 L: O' M1 \  f' v停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。* v' l: i6 l/ {8 f
往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。
/ n+ K) p) W: |" [6 `) w今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
, f& L7 G6 O3 G% K9 ~( j, g不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
1 {& U) [: L( {* L
- ^3 _! w/ q* w6 T! g如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...
! h; D) F: e* @' Z) T/ a$ B) }
7月13日做的手术 一切都很好& w" t( c2 @2 Z  g
7月17日afp158  术前248
4 x: u. b/ Q/ Q7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。, @! m3 `: n6 x0 ]3 m6 B
9 l6 M' M& D0 D0 U/ ~. ]% `' g( Y
你应从这几天的事件好好总结。( z: c8 g, P" v
19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。
0 p$ y) E8 B) k) w& K# A% ~6 Z感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!* J0 @/ C. j' {3 ?: H) I

: [4 [6 u' M+ V# P% ?! v在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!
, I( m$ d: t' X; v0 H' o

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