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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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291534 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
6 H: E2 W3 q: c, D7 Y我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。6 a9 P" E. j4 \6 f1 J
有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑 . F( L" K6 C: w. w
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00 % w# y6 E) X$ o% L
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。5 {% s; a$ ^* F- e
我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...

* S* U+ I  O0 }( @. T4 r$ U7 f% N: O
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
  `! q! _/ u  u" C2 W8 M* @0 {$ K; H. E, Q% T" v
从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下
: m/ P' K7 L; J" U" r% H" u; f( Y( K5 Y- u9 H5 x
EGFR(++)
" ^% P3 Y# ^& A( d7 S( x9 R2 `. aVEGFR(+)2 C+ i+ ]! U5 |* G$ K
PTEN(+++)
/ n  `: k6 \2 [E-cadherin(+)
/ C1 s; [% \" [) M& }cd117(-)
! z, E% G( j, Y$ w. Rcd20(-)0 j7 h, k* V* \: Z
ercc-1(-)
# i0 Q% e6 {. H' |2 jar(-)& |& a, I! v- y) M: K- _! I, I
就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。, Q% i+ p0 o0 W8 C/ s( E
7月13日做的手术 一切都很好
3 n/ s& o7 U* M- `& C9 x7月17日afp158  术前248
0 \$ v6 f2 `) _# A7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。; v$ E- p  a& b4 e( A" \
  Q# d8 t3 Q* D+ m
然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通) }9 m9 Y3 o, M2 {4 D+ U0 k
最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼
% K) [8 l# Y$ g4 B7 ~" o$ z5 f, c. }4 Q6 R# O6 a. ?' }

! ?  |; A- u" p$ C6 i然后7月21日afp是269
, ]$ N1 ~1 y" T0 P7月28日afp332
7 R% C, x; ?8 W* ?- j8月2日afp489
+ ?2 S# P& g" @4 p! Q9 W  [# g  @0 o# F( d
看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。
6 v( d* S% C* p; I3 ^% L1 c
& K) ]0 b. r, A: I( b这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗" N1 \# n1 [3 G4 \
3 b$ d! K+ ]/ K% ?9 Z
虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受: A, X8 E3 E8 n7 v3 X! r9 Z9 j! B
我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!; [+ L" F3 T7 t& e5 W2 w# j
这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的! W' p% ~" o, w! q& A$ N' W4 U% `

0 T9 u5 b* |8 h; _. M% v2 k; F0 d( O, R; _' ?9 c5 [# N/ K# @
憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。6 m- u+ t! V! V* ]
5 N; `: {: E, @9 [- [% v2 r1 U
感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!  G4 g8 K* F6 [" @; Y9 d
" V: ~3 w; Q6 n0 P0 N
) B! @& x) u( z0 O
憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,9 _. |1 ?3 ~8 d) C! e3 W! R
父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,
1 n( o/ v, t+ @+ y但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了# q* f5 q( |6 L9 b( ?
然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1 : D5 I7 z1 D0 _. Q; ]0 ~1 a% R
; b0 g8 x1 Y3 I1 g6 g5 i
然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。
5 _/ J6 R+ W- x, M* H! e6 J5 V0 t$ ?. P& N+ C/ N4 g( m
请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美
& G5 @0 {- h" D4 h0 f% f' i还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑 , B; r# E' `- }+ Z9 K

; [- `8 \7 u2 G; W  d7 o不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
7 @/ s& R- a* {  w; T% ?6 s  R# }3 Y5 y# x3 W/ s) c& ]5 d9 x
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑 1 m: r+ U- {" n: j$ ?4 ?) r0 `3 y

; R  ~" t2 C: q好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
( q3 E: g' T; p; ]憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
2 ~0 W) {! [" X/ v  a8 f5 ^+ V
9 y1 z( N: h6 z$ H2 y/ m- i从发帖之 ...

$ O3 z4 x  |; V( w7 r, f/ t184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
: j5 s4 e1 h+ k7 @  u! q3 X憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施1 V0 F7 y) ?( a; t8 Z+ ]

" L3 P  Z' ?  `' t4 ]从发帖之 ...
4 n$ m7 {' f+ W* Q$ n  {! A' O2 v8 G
在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29
2 U! R$ q% Q4 K$ P+ A& T不手术的话,医生说淋巴发展很快的
4 y( D( ]! e4 d/ L3 F
先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。
3 }9 z' `7 U# V! T4 G这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?
- \& S7 W# o* N: F5 n0 }' _你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。
+ ]2 N( U; b& i0 q# Q- j+ u其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。
5 h& ^# u9 E; ~! F# Y
2 K- }% [) c  z) Q( Q' \$ o
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23 7 A$ {5 S  b- w  Q& d
憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct" r$ N0 ^8 m8 L0 @
发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...
0 z2 |6 ]% W! A1 V3 N# ^
现在如何治疗?: X/ E4 ?& j% x2 S8 |* X; ]
停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。
9 k6 K5 l3 J! _. e) z  @往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。% ?. x/ \5 i: p5 Y( |  w) M
今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 . q1 x7 H0 O! g1 Z& u
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
- c% \; D9 Y& w9 A
1 e) d+ w1 N7 R" c如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...
; G8 j% {7 h+ ~
7月13日做的手术 一切都很好
* l) ~1 O4 Q+ ]+ C+ g7月17日afp158  术前248
* M# n4 a! X4 |( {3 h7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。- Q+ A  o2 _# M' P0 ]& v& m

8 ?; \; g9 }/ ~/ B7 {3 [) s2 f7 a0 n* L你应从这几天的事件好好总结。: ~+ Z# r) ?8 k- e, p7 m
19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。
) I( m+ x/ r7 C$ }$ n感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!& a# s, F6 ]/ v- J5 i; Q

" l% U6 J0 h+ z( ?在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!0 k4 t# Y+ R- p' G! c; n

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