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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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282704 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47 " H8 h5 ]2 p7 R! `# Y& \
基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效
. {8 M' Q4 Y$ `' B; m1 L4 G8 P4 e1 V9 z' Y
那么你们当时是在 ...

' e" H: r' ]. R8 O. [5 E/ c) Y, X当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90+ E1 A' W! t. b: u# s  p6 a/ C
但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右) a7 n7 a3 E1 N) j9 u/ M! l
今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,
* l# Y" M/ P# `) T( X5 Q1 B估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑 ( J& ~1 c, p* G5 J- d5 W( J

5 @" ]) Z7 t. r0 d今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38 6 ]* n# d- z' D7 H+ O+ G. z
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的

/ c+ }3 D- |& p, {# X' u: U又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。
5 f8 N; c. X" |7 |$ Q: V总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高
! d" q. m. i: A8 M7 `. E$ E# V1 F! r9 X) {
另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的
; `" C) i( G) k$ s: r  K; ~
  i2 o3 y% k1 p; K: F9 S+ j; |/ V0 F刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合
" m/ ]4 A; y9 C( z( ]1 K
: z6 ?8 u; H0 U* w, ~4 A现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害
7 \+ \3 r/ l( o8 Y- E8 m3 I" I
+ Q$ C( P: W7 g4 Y5 M, \' g1 O4 [# N1 H- h+ [7 Z8 P& k; n7 u7 u
局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。) L  [5 q5 F: i# [8 Z
疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。1 ?  j2 a: ?1 o
祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗
7 {/ [  C2 O  p% ~% f7 O* I1 I) n; ^7 {& u

) m$ }8 `5 j3 o& r生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多
5 ]! X/ l. {5 N/ n2 v; \
, I/ M+ I0 I, n* _& T, u4 A原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入
- a+ n: m0 U9 Y
% Y8 I/ W1 B# A4 Z) x但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯2 m, I5 G4 _3 C

7 A3 B- a2 c/ n1 A买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动
* x9 I2 X; i1 X4 o1 c" q9 ?$ D  {& L/ v1 K, U2 t2 M8 A" X3 ^
打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药, T- ]3 _* @: e4 P( G& u7 ~0 ^
阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下
" u. [: ?/ |8 X! E2 v4 G) [! @9 X1 k0 I
现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑 . ]$ v/ o, r. I' S. x$ v
/ T0 I# n$ `& P# j0 E- g
憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了( o8 _$ s; e% m7 |; z
7 T; O' }" g' q+ C2 ^3 g$ d
谷丙转氨酶  46     出院时40左右
( b2 M4 f/ u& j' N$ K/ @谷草转氨酶  83     出院时40左右
/ f. Z1 x6 Y0 V0 b# I# w0 B
2 y  S9 F8 ^. y6 u总胆红素    155.9  出院时110左右8 J1 a& v  r1 N4 n* H& R8 q% g
直胆红素    122.3  出院时100左右
+ ]( ]4 Z& G& w6 c6 `3 Q4 I$ j& }, `3 E7 F2 ]% a
总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高
& L5 J8 D5 O1 V* s) P3 m4 M" _
8 @6 U) `& U- ^( \. G. r3 r超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多
3 w2 o5 O6 `" e+ i3 v9 |3 M7 N9 [5 W
5 P- N4 I7 V; H, s8 oafp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多
( M; m* z7 c* A0 B# ]我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了/ L, S9 s: Z% `& m
) T; d! R* v( L! l1 M  f
晚上37.5度
+ [. \) A% `- E6 ?6 u9 Z
+ c* K1 \) q3 P% t# e- ~请问豆叔
! H+ ]+ \) ^# C8 ^! f1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?9 S5 e% X$ ]6 G6 l  N
2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常
8 z( c. i  N1 l" |3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?$ h6 F1 B. \& f6 ?0 t# ]: Y$ A( m9 x
4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急" V1 ?3 M8 k- m7 T2 C$ R
9 |8 Z/ y4 k. w; v* T  v! J0 C
  {0 V- p) ^  s! R' H+ E
我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因
( g) S1 |. r+ u
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
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