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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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286772 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47
" I0 V0 g, k2 n' p3 h6 j基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效' d/ k5 ?" T/ j$ x
; S: ^$ L2 |$ s7 o0 b
那么你们当时是在 ...

0 A* Q+ s* V9 t7 |当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90/ m& v5 k  S2 i/ N1 h' T: O
但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右
1 s  C- {, ?2 e今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,
9 k7 p/ w+ N, [# v% y# k估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑
* V3 V# o; V/ h4 x; z! n. J
7 K6 b) v; F( w# c( c今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38
% \  M1 F+ U# w' `' c今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
# F+ I9 F; @# |- d& \6 T0 K; b8 h% h
又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。" R8 Z1 l' x/ u# U# c& }4 f
总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高
9 i1 ]) |1 t9 ^) r" [/ S
( O7 G6 N( O2 [另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的1 S9 E  g+ q2 g4 P4 v( j+ {0 [

: s6 z+ Z, B- ]: B& H刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合
' P/ L( F/ `% O! c7 {& G+ _/ O( P1 i0 K- E3 L2 G1 V. Z
现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害
6 b- @, x7 m& P) P$ O9 p# _4 `# X: e( g8 H
8 w: F, ~4 D" s0 S
局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。( ?  {; z' p/ h" G( a
疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。
- f, F% D. E- H& b( ~4 A0 L祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗
; d' B9 j4 ~- j) }0 s3 [' F  d# o# R
+ S/ R. F" g; j/ K" h! `( H
- x2 m# w2 _: K生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多
6 _, \. A2 G+ e0 q; t/ J* L7 R8 d9 Z
原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入$ X% {3 U/ l7 y, {
1 z9 x4 N4 X4 e
但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯1 X+ J' c2 }( a$ M/ D: U4 u$ U) k
0 ?$ Z+ }/ X4 z- g
买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动
, O4 H6 D% o& e2 u
  Z% C& @6 x! [; E: S: v打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药
3 q- B8 |0 D* d; Z阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下 $ `% ?$ u' |, h! e( P
$ \% t* g" q' Q) S5 y6 r- r
现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑 2 o2 ]: Q8 Y5 }$ d/ }1 H
4 {6 C$ b! k, T% P4 a2 s6 j! K
憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了# D9 N$ z/ O1 M) M; G8 z
( ?. {; X3 }3 M) ]
谷丙转氨酶  46     出院时40左右( C* r4 l# g" E" B, y) g
谷草转氨酶  83     出院时40左右8 q0 z7 @6 d( ^& M9 q% C! d
, k# K/ |5 \8 }2 N. Y3 b7 m
总胆红素    155.9  出院时110左右
  l- ^/ P0 R. l直胆红素    122.3  出院时100左右
& c7 f; e% {* q' b* }; w. ^% ?- x) j: p
总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高
- G+ L( K2 z! A! b  X& @2 M% k1 e5 d
超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多$ }$ W; ?8 P2 V
* h: h/ _$ S9 G6 k& o' F' [6 B
afp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多6 l* Y. a) E" [7 B' i8 n
我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了9 t/ v8 Y+ f$ E$ }5 ?

# W, X0 u8 t  m' M( o% ^晚上37.5度
) @" [5 f6 K; H# q8 ~
0 n& ~: f- R' c5 V请问豆叔
* e# c4 e( ~7 d8 u7 L) U; c1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?$ A$ s- U8 s; a6 ^6 R; o9 z
2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常
# k* e" r) i& T3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?
9 e8 }6 ?- Q5 `( x/ l% d7 ^4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急
- Q* q9 Y; Q# Q; j9 Z- Z3 T" z; S; ]8 c" u! o* }; w5 n" V
2 c; k' g6 n. h* d; n- A6 r
我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因" [8 O9 r7 B0 @- I7 y
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
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