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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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276715 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47 5 W3 F" q- e- ?; I+ |$ n; O
基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效
: U3 p/ d/ R) d0 F/ a+ M& |' h) T+ ^5 M9 S) u% q- ?4 x1 @
那么你们当时是在 ...

0 G# y' q2 Y+ J. A4 Y2 D当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90
, n+ p# L$ ]8 R. o& v% A但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右3 R4 V3 w+ E7 T$ R5 m, ]8 v/ V
今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,
- H$ c$ T! U/ ]$ l: I4 m1 ]估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑 : z  w3 K2 p  S+ \/ K9 k/ w- o. u

/ W9 z' N* v$ h7 K5 [' y今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38
! y) r; K) o0 R4 e6 j6 ^* |今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
, v6 L  q# {0 [( _+ s
又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。
  W& K0 w# j0 `( M/ r* J3 U* {总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高4 o1 E& [* H* g, A4 Y) U

1 Z$ O1 [) j& M! X5 g1 x1 f另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的
' _* _% V5 j4 }! @8 l
0 `7 m' K0 k5 ?8 ~7 y/ w* z! g刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合: f4 I9 t6 k3 T$ `" m% C. |

) |9 y' x8 e3 g" {- g% R现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害
3 }( ~3 f" F5 U$ `  p/ n1 p1 h% H8 W2 w5 O
$ _5 F3 L/ Z' q) v; b8 N
局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。
" y) v- s$ f% D疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。1 r5 G7 e/ y' D2 y. R0 S  }
祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗0 a. F- \& x  I% `
  a' Y+ v4 n3 H% M5 W/ T" Q
$ o9 M8 ]( q+ Y, w* v
生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多) L0 Q1 P' w7 Y$ N

! x+ _3 O! B3 c原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入: J, |3 e0 k8 P5 a7 w
* c' W$ k7 _4 f$ p5 Z# O% j  m  Q% w
但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯8 G2 R, j' s5 |
* W0 w, s) E% K3 s+ _
买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动
1 ]  |7 G9 Z  ~/ B
4 Q& K# {  r  X* C9 U% l打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药
+ L6 i1 T) m( p0 n4 i* w" Z阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下 / Q9 Z' f9 i: l% {

: a5 C$ C# E! k. W3 f现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑
" U) `( ?+ Y' r
7 H4 V( p2 g& L, A. j* H0 b憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了
4 m6 x0 }- K; B0 Q) M! A1 ~6 X9 W/ |# k; k
谷丙转氨酶  46     出院时40左右9 i2 V3 P9 g, T
谷草转氨酶  83     出院时40左右
4 T3 |3 Z$ s( l6 i
! s/ r3 O& ]4 ^6 M" H总胆红素    155.9  出院时110左右2 q4 C! B: ~" S: M2 Q/ W, {* P
直胆红素    122.3  出院时100左右% N' D. Q7 X6 s+ d& C: j1 p* E. c
5 X: i, y0 L  ?6 {
总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高
# N- P" i; e" H! e, ]) ]+ Q$ g
1 x8 c7 c# k+ v: i超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多% g% E+ L: ?4 [& O6 ]4 w; ^# J

! K/ B! X- ~: x( W- Bafp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多6 N5 O- |3 _5 G3 ~& a
我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了8 x; q9 k) `/ j, G! g, O
5 O8 ]. f0 ?+ r* f* Y0 l/ R/ U' F
晚上37.5度
) {: i$ W+ p) L9 F& {, t3 b6 L+ p/ v: v, ^: m
请问豆叔
0 Q6 I  f; R4 d1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?
# M( i0 T7 k% ?% c2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常
9 G1 b2 Q6 C# j6 @3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?
$ R9 [  q. O  @! Z4 e( Z8 A4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急/ Z0 C  f! Y( w# l+ Z
7 i5 \  Z' |( [
& r% z% a' H+ R0 r* i$ a
我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因
" E) u) K  h+ ?7 F. @7 O
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
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