将癌症变成慢性病-老妈与癌和平共处已11年

一蠧鱼 · 发表于 2022-6-24 17:03:36

楼主好坚强，给妈妈抗癌的同时，爸爸猝然离世。我想说，我的遭遇也一样，好难啊!我妈妈才走过一年半，希望她能像阿姨一样!

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jinlimof · 发表于 2022-7-24 23:50:18

我想向鹰版求助，在哪里发布消息啊？

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一直抱有希望 · 发表于 2022-8-12 15:07:31

期待分享，一起加油！！

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李大大 · 发表于 2022-8-14 19:44:42

不怕辣椒发表于 2022-01-15 19:18
本帖最后由不怕辣椒于 2022-2-4 21:19 编辑

（我的颈椎及腰椎都有劳损，还有腕管综合症，所以不能坐着打字时间太长，只能零零散散地写，大家见谅哈。）

经验之一：精神上绝对不能被癌症（尤其是晚期二字）吓倒，积极乐观的心态对治疗有显著的辅助作用。

老妈PET-CT报告出来的时候就基本确定是肺癌了，当时也已经有肺内转移，纵隔淋巴及锁骨上窝淋巴结转移，所以完全不具备通过手术清除原发灶及转移灶的条件，在临床分期上属于IV期（老妈不认识这个罗马数字４，一直以为自己是三期，我好像直到去年才告诉她真相），听起来很是让人恐慌及绝望。当时作为家属，我做得特别正确的一点就是（表面上看起来）非常镇定非常冷静，在我父母面前的确是一滴眼泪都没有掉。我的想法很简单：伤心流泪不解决任何问题，相反沉浸于悲伤的情绪只会延误大事。我把几乎所有的闲暇时间都花在上网搜索国内治疗肺癌比较成功的案例，也的确找到不少肺癌术后或者带瘤生存超过五年的成功典范，给了我很大的信心。在等病理结果报告出来的那个难熬的十一国庆节期间我也花了很多时间研究肺癌的不同类型以及针对那些类型的不同的治疗方案，让自己对未来要面对的情况有些心理准备，同时也让我在与主治医生交流（尤其是选择化疗方案）的时候比较顺畅。

作为患者，老妈做得也非常好。除了通过小手术从锁骨上窝淋巴结处取完病理从医院打车回家一路上因为疼痛及患癌这件事本身让她泪流不止，其余的时候她的心态都是很理性很平和。当时我和她交流的非常非常多。当时起到关键作用的是圣严法师的十二字箴言“面对它，接受它，处理它，放下它”。老妈自己改编了最后一句，改成了“战胜它”。她让我打印出来，贴到她家里醒目的一面墙上，她每天抬头就能看见，每天都提醒自己以良好的心态面对既定事实。

这些年老妈从未因为患癌而怨天尤人过。在她第一次住院化疗期间，她看到护士站的几盆绿萝快要旱死了，就悄悄地给绿萝浇了水。而且化疗期间各种副作用很大，她也没有抱怨过一句，她能忍耐的都默默承受下来了。她每次化疗住院，我都在她的病床前系上一个红色带笑脸图案的气球，提醒我们：虽然身体病了但是精神上不能病倒！这样过了两个月，主治医生一看到我就说“啊，我没记住你的名字，但是我记住了你是红气球！”

化疗六个疗程之后改服口服靶向药之后副作用小多了，正作用大多了，这些年的大部分时间里老太太病情还是很稳定的。老妈把大部分的精力花在打造她房前屋后的花园上，既能打发时间，又能锻炼身体，此外还美化了小区的环境，让走过路过的居民心情也跟着美丽了起来。我跟老妈说，这也算是她再重新创造她的社会价值，利己利人，有意义！

下面几张照片展示的是老妈打造的花园的不同角落春夏秋三季的景色。

经验之二：不可不信现代精准医学，也不能盲目地一切听从医生的意见（或者说不能“迷信”权威），要有自己理性的分析和判断，也因此要多多学习。
在我们决定让母亲住进肿瘤内科进行第一次化疗之前，一位门诊的老专家建议我们化疗的同时对母亲右侧锁骨上窝淋巴结转移灶（当时转移灶比较大，从皮肤表面可以看到大概有鹌鹑蛋大小）进行局部放疗或者伽马刀治疗。但是在母亲住进病房之后，我们看到了同病房病友化疗及放疗的严重副作用，我们不想让母亲一个疗程就打垮身体打碎信心，于是我们就放弃了放疗的想法，就想先试试看化疗的效果再说。化疗方案是我和主治医生决定的，当时他给了我三个方案：a)自费培美曲塞+顺铂+恩度 (b)自费培美曲塞+顺铂（c) 医保择菲+顺铂这三种方案，根据我之前在网上搜索大致学到的知识，结合花费，疗效及副作用三方面综合考虑后我选择了b方案。不幸中的大幸，这个方案的副作用相对来说比较小。输液过程中，母亲没有呕吐过，这让她最初的恐惧感减轻了许多。输液一周后，右侧锁骨上窝转移灶开始肉眼可见地缩小，两周后从表面上几乎看不到了，这让我们欣喜若狂，也让我们对后续的治疗增加了很大信心，同时也支持了我们不做局部放疗的决定是正确的。

化疗累计六个疗程之后综合复查评估，管床大夫（年轻的实习医生）说是SD（疾病稳定），可以考虑接着用培美曲塞单药维持，直到PD（疾病进展）。但我担心万一真的再继续化疗下去，万一疾病真的进展达到PD再去换方案，那么我们就很有可能会花费几倍的治疗成本控制病情，与此同时还要承担更大的肝肾功能损伤，这两方面的风险都太大了，继续化疗得不偿失。于是我跟主治医师协商，他的意见是单药培美可以尝试，口服靶向药也可以，最后我决定让母亲口服仿版易瑞沙。再次很幸运，仿版易瑞沙效果特别好，而且副作用跟化疗相比几乎可以忽略不计。所以再次很幸运，我没有一味盲从大夫再次正确。

在这里我想特别说一下自己对中药，偏方及补药的看法：我本人并不排斥中药，但是对于治疗无效就会进展很快的晚期肺癌来说，中药的作用机理严重缺乏理论依据，疗效也缺乏临床数据。而靶向药的作用机理有理可依，临床效果也有据可循，靠谱多了！！！至于一些所谓的民间偏方（比如癞蛤蟆皮，蒲公英根什么的），我只能说请不要拿命开玩笑。补药嘛，除了那六次化疗期间医生给开的提高免疫力的胸腺五肽针剂，以及靶向药出现心脏不适的时候必要口服几天辅酶Q10之外，我母亲这些年都没有额外吃过任何补药，就是普通的日常饮食。

经验之三：家里负责制定治疗方案的人（我家的主治医生就是我）必须要胆大心细，还要多多学习，了解最前沿的治疗手段（靶向药，免疫疗法等等）以备不时之需。
看过我家治疗记录贴的人应该不难看出这十年里我们家走的基本是主动轮换路线，也就是说原则上不会等到某一种靶向药明显耐药了再去更换另一种靶向药。

谢谢楼主的分享！所选用的靶向药中有两个似乎与L858R突变没有关系，但关键时候效果却出奇得好，希望楼主能分享给你选这两种靶向药的思路: 阿昔替尼，克唑替尼

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李大大 · 发表于 2022-8-15 22:51:01

不怕辣椒发表于 2022-02-04 21:21
第一页6楼有少许内容更改及内容更新

经查阅，阿昔替尼是一种小分子抗血管生成药，近年来的临床实践表明，小分子抗血管生成药物对多数肺腺癌患者效果不理想，有效果好的但是极少数，而且是与靶向药联合使用才有效，而非轮换使用，典型的是L858R突变患者用特罗凯联合贝伐显著延长特罗凯耐药的出现。但楼主是轮换期间单独使用阿昔替尼效果特别好是吗？克唑替尼还是的ALK突变的靶向药了，不明白怎么就用在EGFR突变上了？

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