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肺癌erbb2突变 发表于 2021-09-13 14:01 2020年6月某一天接到体检医院电话，叫我过去商谈一下我妈妈的情况，挂掉电话那一刻我湿声痛哭，连忙开车赶到医院，当天外面下着大暴雨，我的心情也顾不上带伞啥了，到了医院跟体检医生沟通，去找了这个医院的胸外科主任，说这个恶性几率非常大要做手术，第一次遇到这个事情，通过各种渠道找到了本市最好的胸外科医生在一家民营二级医院（体检医院）做了手术，当时结节的位置靠近血管，不好穿刺，做了一个活检微创手术，确诊肺腺癌，后15天拍了petct基本确定是晚期，肺内转移、淋巴转移，医生推荐的基因检测无突变，在这一个月我基本上在上海、杭州、南京求医，挂了很多非常多的顶级肺癌专家的号，挂号的艰辛就不提了，基本上一直推荐化疗+免疫，第一次治疗我们在当地选择了培美+卡铂+K药，化疗回来之后人一切正常，在不断求医的途中对上一次基因检测结果我产生的怀疑，我不想再有遗憾，决定再发7000找了华大基因重新检测了，结果出现了erbb2突变，当时可高兴了，却不知这是另外一个故事的开始。
肺癌erbb2突变 发表于 2022-03-15 22:05 吡咯替尼和阿帕替尼到目前已经是第15个月了，在这个过程中副作用一直伴随，联药发生副作用有腹泻 皮疹 高血压 乏力 声音嘶哑，症状一般都是在早期有苗头的都能遏止住，腹泻建议使用易蒙停，吡咯替尼是用肾脏代谢的药物不推荐使用蒙脱石散，对于乏力的改善是一个长期的过程，我妈妈确诊之后乏力非常明显，在改善乏力过程中我们做了哪些努力，每天多喝水补充足够的营养，量力而行的锻炼，另外长期坚持吃了速愈素一年每天一包(目前是3天一包毕竟不便宜)，还有百令胶囊也在吃，这个属于中成药里面有虫草的成份，对肾功能损伤有一定修复也能补气有一定作用，经过6-7个月的时间调整乏力作用有明显改善，我妈妈每天做2顿饭，每天能走1万多步，晚上准时跳半个小时左右广场舞。
锦上添花230525 发表于 2023-05-27 10:36 我老公也是Her2突变，今年2月确诊，35岁。一开始治疗是做化疗加免疫，培美+卡铂+贝伐+K药，4次就耐药了。现在看了评论，后悔用免疫了。从上周五开始吃吡咯替尼，他本人感觉用吡咯替尼后，胸闷有所缓解，但是不知道为啥咳嗽更加严重。想请教楼主，是不是加上阿帕替尼更好啊。
锦上添花230525 发表于 2023-06-19 15:35 楼主，我老公也是Her2突变，5.19开始吃吡咯替尼，6.8开始，按深圳肿瘤医院主任的医嘱，加上阿帕替尼。目前两个药同时吃，还是咳，咳得没办法睡觉。求进Her2的病友群，可以加我吗？
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