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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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2226 19 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑 & k( d  Z; G: H, J- A4 l+ T
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03
- s4 E& f( [3 [: U0 H  ~谢谢您的提醒!4 s& A1 l8 Z" Z; E9 s0 i$ G
我先找一下影像大佬看一下。

, t/ K+ `8 [* o8 N8 J: {
, e# k/ X3 L  L3 ~/ L4 Y9 E1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
& I; @: r/ |2 b: y0 K6 f3 v! e2 E5 i/ b: @- k

2 Z: x& \( X9 w. A8 {  2、、cea评估?    换药前后?
; R' `# s/ E9 O6 r3 V1 y/ y) D! J3 R! U  r- w3 g
    影像对比,评估药效(延时)。& z* R6 T/ l) A
" P  w4 z3 \$ n* W- m) t

" b5 T, H0 d8 b. n# U  i7 l- [) T9 A3 u

& b: x8 }2 ?8 _4 I3、佐利替尼是正版?
: I4 I$ C% A' y" J& a+ I# P' C2 B4 A, y

1 h' w, N- n3 a- g0 B2 [5 Y

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25
) }  y8 l$ Q: Z8 f( T2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)
5 @8 f  E! w" f- n; [
& |* _: u% ~2 @  e3 l结果怎么样? ...

- o/ W" j  q) A没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:271 t+ ]/ z1 T, H' v( _, ~
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  

3 V7 _: [* G; p8 e; Z) V. f/ o: y% @! b1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。! K7 x0 J! D* k3 i8 c
2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。4 a% j: N. X/ M, B* Z) N
3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单3 l2 |4 ~1 S4 g) s& B" q
% V7 X6 C4 P# v$ \) |8 l2 L- Y
2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?
% e. J6 k( V! l* E
7 b6 o# E8 K4 t4 K. Q3,脑脊液,全身cea评估?

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19) F# f3 z  a, Z6 _
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单+ L4 r% L! B3 ~3 `0 B7 }6 k, M1 r
: @0 ]+ J6 |2 L3 g2 c9 ^
2、2025-3-20,3-22,3-2 ...
8 u* g9 H0 }4 l1 g0 D7 ^

' w- {+ c2 w( I. U% B% k) H6 T医生甲氨喋呤等鞘注?
3 D* l7 C- n% A( s$ x: K" K1 n2 E! G) ~6 Q8 @
加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24* \+ h. E! }# o4 E$ h5 e0 f0 n
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

" F+ Z0 L+ n* |) E* |% H5 K1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 6 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56) ?2 o, q; G1 E. U) o
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。
; g  Z7 @4 K$ O4 V: b
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 6 天前 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:159 Z8 ~  M6 j) Q$ R3 m' n6 a' w
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉
$ I" Y4 G# S; f4 d% T
在广州益药药房买的

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