近一年治疗，有时风雨有时晴
【确诊时间】2019/12/20【基因突变】21L858突变、T790突变
2021/11️
原想着阿美替尼怎么也可以吃一年，到2022年4月份。上月回家送药，妈妈情况还良好，这几天忽然脑袋难受晕晕乎乎的，食欲不振，有时呕吐，昨天磁共振检测，脑部有进展。医生给的建议放疗或奥希试试，寻求网上医生的建议大都是放疗，必要时奥希替尼。主治医生还建议最好去穿刺活检，取到病理为下一步准备。预约了下周住院，下周三穿刺。
大约两年前，已经预约了第二天的穿刺，临时改计划，用血液检测，有突变，直接靶向吉非替尼，吉非替尼15个月，阿美替尼7.5个月，日子过得真快。
翻过一座山又是一座山。
希望，
山重水复疑无路，
柳暗花明又一村。
2021/11️——2022/3️治疗
2021/11/10穿刺病理肺腺，11/19换奥希替尼(头部有0.8cm结节，医生的建议是放疗，不过我还想试试入脑效果好的奥希替尼)。
2021/12/31因为咳嗽增多，申请了磷酸可待因，止咳。
2022/1/2出现头晕，呕吐，1/4住院，核磁结果头部病灶减小或消失，奥希替尼起到缓解头部效果。CT显示肺部病灶明显增大，咳嗽的原因应该是肺部引起的。呕吐的原因当时不明，现在看来可能是头部脑膜转。
1/7鉴于头部病灶控制，肺部进展，医生建议培美+贝伐+卡铂化疗。停用奥希替尼。一化做完还算好，到1/22时候出现严重呕吐，1/24住院，1/28（2化)培美卡铂（贝伐漏打），出院后前两天状态良好，而后呕吐不止，进食困难，吐黄水，2/10入院。
2/10——3/4住院治疗
核磁显示头部病灶0.7cm有进展，肺部ct显示比之前减小缩小，有效。
医生建议去放疗，2/15转入放疗科，同时发现上个疗程（1/28)的贝伐漏打，医生会诊，暂停放疗，评估这次呕吐不止与漏打贝伐有关系，再是有脑膜转的可能，治疗方案改为奥希两粒，2/18(3化)继续培美贝伐，去掉了卡铂。
奥希两粒后三四天，头晕呕吐症状好转，可以少量进食。(2/15—2/24奥希两粒）
2/25出现吐血，情况不明，给与点滴止血，奥希替尼停。
2/27—3/4转入消化科胃部止血治疗。钡餐显示无不良，出院。
出院后，头晕呕吐症状基本好转，进食不多尚可，偶有呕吐，吃昂丹司琼可止。3/11本该4化，遇疫情严重，居家隔离近20天，4化推迟两周。
(3/3—3/18奥希一粒）
(3/19—3/24奥希两粒)
3/25(4化)培美贝伐
——
脑膜转真的是防不胜防，后面就得奥西两粒不能减量了，还得找好鞘注的地方 如果是脑转可以做伽马刀 奥希两粒后三四天，头晕呕吐症状好转，可以少量进食。(2/15—2/24奥希两粒）→有效这么快看样子脑膜转八九不离十，若脑膜转症状没有彻底缓解可以考虑鞘注
已知目前培美鞘内注射临床项目：
1. 吉林长春肿瘤医院——潘振宇大夫
2. 哈尔滨二院——信涛主任
3. 天津市肿瘤医院——王鹏医生
4. 南京市鼓楼医院——尹震宇主任13913904579
5. 南省郑州市郑州大学第一附属医院肿瘤科二科——李醒亚医生
6. 黑龙江省肿瘤医院——刘宝刚医生
7. 南昌市第二附属医院肿瘤科——刘安文医生
8. 盘锦市辽油总院——申医生
9. 福建省肿瘤医院肿瘤内科——林根教授
10. 盛京医院肿瘤科
11. 山东肿瘤医院神经外科——朱主任+8615553119079
12. 中南大学湘雅医院肿瘤科——李斌教授13467713587 微信同号
13. 浙大附一神经外科——徐庆生主任
14. 天津市黄河医院肿瘤二科——洪立立主任
15. 厦门附属第一医院肿瘤内科
16. 广东三九脑科医院，华润旗下国有三级甲等脑专科医院——山常国主任13439017909
17浙一神经外科，徐庆生主任那里可以做培美鞘注
18天津市黄河医院'肿瘤二科---洪立立主任。
19广州市，广东三九脑科医院肿瘤1区，山常国主任
无果天晴 发表于 2022-03-26 18:23
奥希两粒后三四天，头晕呕吐症状好转，可以少量进食。(2/15—2/24奥希两粒）→有效这么快看样子脑膜转八九不离十，若脑膜转症状没有彻底缓解可以考虑鞘注
已知目前培美鞘内注射临床项目：
1. 吉林长春肿瘤医院——潘振宇大夫
2. 哈尔滨二院——信涛主任
3. 天津市肿瘤医院——王鹏医生
4. 南京市鼓楼医院——尹震宇主任13913904579
5. 南省郑州市郑州大学第一附属医院肿瘤科二科——李醒亚医生
6. 黑龙江省肿瘤医院——刘宝刚医生
7. 南昌市第二附属医院肿瘤科——刘安文医生
8. 盘锦市辽油总院——申医生
9. 福建省肿瘤医院肿瘤内科——林根教授
10. 盛京医院肿瘤科
11. 山东肿瘤医院神经外科——朱主任+8615553119079
12. 中南大学湘雅医院肿瘤科——李斌教授13467713587 微信同号
13. 浙大附一神经外科——徐庆生主任
14. 天津市黄河医院肿瘤二科——洪立立主任
15. 厦门附属第一医院肿瘤内科
16. 广东三九脑科医院，华润旗下国有三级甲等脑专科医院——山常国主任13439017909
17浙一神经外科，徐庆生主任 那里可以做培美鞘注
18天津市黄河医院'肿瘤二科---洪立立主任。
19广州市，广东三九脑科医院肿瘤1区，山常国主任
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