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写在确诊半年时(令人迷惑的确诊)

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48137 15 小桃子CC 发表于 2021-2-14 21:19:41 |

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本帖最后由 小桃子CC 于 2021-2-14 21:22 编辑 * L' @' G- w: |+ v2 U( N9 ^
* ~( j7 u& f& Z. X
        刚刚完成了与父母的大连之行,归程的高铁上,和我妈偷偷感叹,肺腺癌晚期的我爸不仅活过了三个月,还能像正常人一样和我们一起旅行,K药真的神奇。: B) O) Z0 z4 D; |: j; h  G
     & k+ ?; ]% G' m
        2020年8月,我爸突然腰剧烈疼痛,头晕恶心吐,腿肿。去医院体检时,突然发现,我爸脱相了,脸上灰暗,在我身边走过,我居然没认出来。全腹增强CT+脑核磁,最后确认CEA38、肾梗死、脑梗塞、下肢深静脉血栓、D2聚体9000。
4 H0 t5 A, N3 V, W( Z, ?2 }7 j$ Y) L
      高凝状态从何而来?肿瘤?CT显示身上器官没病灶,按理肿瘤晚期才会高凝,没有病灶何谈晚期?抗磷脂综合征?弥散性血管凝血?我问遍了各科室,各大医院,做了各种检查,查了各种百度,医生也懵了,我也懵了。最后做了胃肠镜,没有肿瘤。+ T3 P4 ?* b1 k. n' T! s( o
) P5 v. _. x4 s$ R0 F  j7 E
      好在各种血栓均很轻微,肾梗死,肾功能依旧正常,脑梗塞,人没有任何症状。连下肢深静脉血栓,也梗塞在胫后静脉(小腿后侧),脱落不易肺栓塞。不得不感慨,我爹的运气。
# C+ }' z2 |' C
, f# r3 W9 g+ Z( ~      8 g4 j# M' i( Q# I
    找不到原因,父亲除了体感不好,其他没有异常,我们高高兴兴准备出院,这时医生找我,你爸爸颈部发现了几个肿大淋巴结,摸不到,彩超提示的。我查了一下,淋巴结的纵横比,隐隐觉得不好,但仍存有一丝侥幸,也许淋巴结核呢?普外科主任找我谈话,要不你家做个PET吧?第二天就出了结果,淋巴结转移瘤,无原发病灶。  c: s, |6 _& Q4 D6 V+ \1 l, x' W6 F

0 y* q! e4 z0 o- o2 f      我天旋地转的同时,仍抱有一丝幻想,万一是淋巴结节病呢?SUV值也会增高的。普外的主任告诉我,必须穿刺,但是位置不好,唯一可穿刺的位置在颈部大血管后侧,需要剥开层层神经血管,她认识的介入科,没有人敢做。如果我找不到人能给我穿刺,只能开刀了,她愿意冒风险给我们手术。我真的感谢她,那时候我爸高凝状态,吃着抗凝药,还有血栓,她愿意承担风险,全麻给父亲手术,真的是医德高尚的好大夫。+ |$ e  ]5 \' i& Q9 w: W

. U- H2 {% O' j5 A    在我的执着坚持下,朋友给我推荐一位技艺高超的别院的介入科主任,在微小的损伤下,高难度完成了穿刺。病理:肺腺癌转移,微乳头状占比30--40,KI6780%。至此,正式确诊了。
0 v$ `# P( ]0 W- V: W% z3 p1 p
! i6 ^& r$ @+ C$ I$ k5 M; A   基因检测:PDL190%,肿瘤突变负荷25.6%,KARS与TP53突变。无负向基因。(父亲四十年烟龄)3 |+ V" ]  \8 s+ E! s; e$ N7 J

% G2 A2 `% [% T2 v  `3 D& J4 y  为了避免父亲知道真实病情,我们选择住在了胸外科,胸外科主任帮我咨询了几位专家,一直推荐单免疫,帕博利珠单抗,何况,我当年一时脑热,给父亲上了百万医疗,经济上,也没了压力。
* N) E3 E+ A- }. E: M, h 2 R- y9 T5 f! ?; T8 {
   终于我集齐了所有的牌,厘清了治疗的路。准备上免疫!: r8 F9 ^/ J3 j

8 H7 m' d1 v  @9 p6 l# i   考虑到父亲之前用了大量抗生素,距离免疫没有一个月的时间,我又硬生生把免疫的时间拖了10天,并且坚持一线就是免疫,不化疗。(10天内,我父亲淋巴结增大了一倍),这是何等的冒险!- w7 v, Z( x; d6 C3 K& ?

, j2 [+ p$ @. [$ h5 G" A2 o$ Q! X   2020年10月9日,两支帕博利珠单抗输入到了父亲的体内。
6 x$ P7 r& |# }
+ A5 r& o9 z: j0 f6 Q2 d+ S) ]7 Y   ( ?* U7 r" o0 R- S& A

' J8 d6 S" s$ t% Y: r% t6 m; Q  ?" C" g

; G8 u/ c( h- B3 c+ N6 I

15条精彩回复,最后回复于 2021-10-2 09:04

累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2021-2-14 22:57:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 天津
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谢小新Erin  初中一年级 发表于 2021-2-15 11:37:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
楼主好专业 是医生么?

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小桃子CC  初中三年级 发表于 2021-2-15 13:24:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
谢小新Erin 发表于 2021-02-15 11:37( S% ?  u- k6 |2 F
楼主好专业 是医生么?

, e2 j; R" C6 u8 M不是医生哦
2 j9 Z( p0 z+ k5 d; ]$ f& c& Y  {1 s
                               
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只是被迫学医的患者家属。

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大头鱼  初中一年级 发表于 2021-2-15 13:36:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 福建南平
小桃子CC 发表于 2021-02-15 13:24
. I% m1 i0 k# h* [不是医生哦只是被迫学医的患者家属。
: m5 Q1 |6 X. b( o
都是这样的,被逼着,了解很多

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邓娟  小学六年级 发表于 2021-2-15 21:59:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海
请问抗生素不能和免疫的药一起用吗?

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小桃子CC  初中三年级 发表于 2021-2-16 07:34:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 孟加拉
邓娟 发表于 2021-02-15 21:59, P8 ^0 `3 e0 E, A
请问抗生素不能和免疫的药一起用吗?

6 p; t/ v+ _  t8 T; S( d是的,抗生素会影响免疫效果,建议间隔一个月,同时服用双歧杆菌,如培菲康等。

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邓娟  小学六年级 发表于 2021-2-16 09:22:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
小桃子CC 发表于 2021-02-16 07:34) w  E7 [5 c# I* _6 E2 S" ]1 U0 l
是的,抗生素会影响免疫效果,建议间隔一个月,同时服用双歧杆菌,如培菲康等。

7 a7 X/ e% ]% j, K0 K; ^6 t谢谢,我们打免疫之前在医院住的时候打了泰能抗生素,回家后医生还让我们一直吃着可乐必妥抗生素。

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小桃子CC  初中三年级 发表于 2021-2-16 09:58:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
邓娟 发表于 2021-02-16 09:22
* w: Z1 M4 a/ {1 ~) K  J谢谢,我们打免疫之前在医院住的时候打了泰能抗生素,回家后医生还让我们一直吃着可乐必妥抗生素。
8 z1 l: Q& g/ Q
抗生素和开始免疫治疗,最好拉开一段时间。

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邓娟  小学六年级 发表于 2021-2-16 10:33:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
小桃子CC 发表于 2021-02-16 09:58
/ K9 S* G" A5 t) Q% @& x" D抗生素和开始免疫治疗,最好拉开一段时间。

) Q3 J7 H2 O- M+ f" |- T主要是会影响免疫的疗效是吗?而不是说完全对立,因为我爸有阻塞性肺炎,另一方面我爸的肿瘤在做完穿刺后进展很快。所以我估计是不是这样的方案虽然不好,但是利大于弊呢?

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