妈妈肺腺癌19突变脑膜转转治疗记录贴（梅沙替尼逆转）

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本帖最后由嫣喵于 2022-12-10 12:09 编辑

女，65岁。

2020年春节期间
发烧2次，后背疼，自愈。但背疼未好全。

9月末
因咳嗽胸疼气喘检查确诊。双肺转移，最大10mm。脑多发转，最大13mm*10mm。甲状腺疑似，其他无转移。cea43.5。月底开始安维汀、培美、卡铂化疗3天。

10.6
胸水测出egfr19突变，凯美纳一周，服药当天肺部疼痛即好转。随后易瑞沙，状态渐好，体重上升，疼痛继续减轻并稳定。

11.8
肺部减少减小，除原发外最大7mm。脑部最大6mm*4mm。cea23.7。体感好转。继续易瑞沙。

2021.1.10
肺部原发减小，其他无明显变化。脑部最大3mm*1mm。cea12.7。体感好转，咳嗽时肺部疼痛明显好转。

2021.3.9
cea10.3，其余未查。

2021.5.15
cea11.2,肺部脑部均略有进展。脑部最大6mm*7mm并增多，疑似缓慢耐药，怎么来的这么快！心态有点崩，上班直接哭出来。

2021.5.24
今天妈妈开始化疗，培美+贝伐。今天也可能是妈妈生病以来我最轻松的一天之一。
事情是这样的，我怎么都想不通妈妈并没有TP53和其他突变，为什么会这么快缓耐。不甘心重新看了一遍半年前确诊时妈的基因检测报告，意外发现除了19突变，居然还有CDK4等几个另外的突变，特别是CDK4突变已有上市药物爱博新！确诊时我没把这个突变当回事，药物名称陌生，还以为不是什么重要靶点。现在了解得多了，肺癌不是一种单一疾病，一定是有许多种基因突变导致的。每个人的靶点也都不一样，论坛的大咖们不也都对症用一些陌生药物么？有这个靶点药物，不就能像大咖们一样轮换了么！而且还是有实打实依据的轮换！这不就是论坛大咖们时时刻刻强调基因检测重要性的原因么！
赶紧问了群里有这个突变的病友家属，以及师傅阳光。她们都表示值得尝试，那位家属说家人用了CDK4靶向药爱博新后很快控制住了发展，阳光也说我们这么快缓耐，很可能是这个CDK4的原因。但病友也说爱博新主要用于乳腺癌，保守的主治医生不给开。出乎意料的是医生并没有拒绝，但她说现阶段手段还多，况且看片子其实跟上次变化不大，还不能确定耐药。所以先化疗看看易瑞沙能否复敏，把爱博新这个炮弹留到以后。我们又担心继续易瑞沙会不会脑膜转，她说看情况还好，笑我们太紧张。
顿时我有种直觉，这医生靠谱！这么多天一颗心总算放下来。
都说吃易瑞沙的日子是幸福的，但过了半年的平均耐药期后时时刻刻担心耐药，患者不容易，家属又何尝轻松。这一个星期来，复查前的焦虑、看到结果后的窒息、匆匆找资料的焦头烂额，还得承受妈妈情绪的波动强装镇定地骗她，浑浑噩噩不知道怎么过来的。随着治疗和学习的深入慢慢越来越了解这个病，提前谋兵布阵把下一步紧紧攥在手里，这才是稳稳的幸福。

2022.12.9更新
距离上次更新过去一年多，期间治疗不顺，还经历最担心的脑膜转。最近总算稳定了，可以来写写。
去年五月以来一直头痛，核磁显示有点状多发脑转。不甘心经历了几天特罗凯、爱博新，最终还是走到9291这一步。正好免费测了790，确实也对症。然而服用几个月并无明显效果。再核磁发现脑转逐渐缩小乃至消失，然而头痛愈演愈烈。直到有次妈妈跟我说，脖子僵。。我没法继续侥幸，认清脑膜转的现实，擦干眼泪面对吧。
当即抽了脑脊液确诊，然而基因检测未见足够量的细胞，于是做完鞘注回家。后面就在阳光妹子的建议下先后用过9291加量、达克、280等各种排列组合、联药、逐渐加量。中间不行了就去鞘注缓冲，回来继续试。第二次基因检测发现脑脊液还是19突变，果断用上3759，联280仍然有效。
说来也是运气好，除了9291，基本都有效，而且起效都特别快。中间试过一次埃万妥，因剧烈头痛失败。
直到12月8日，这些药也走到了尽头，妈妈突然崩溃大哭，说难受，快帮帮我。我和爸爸都慌了。勉强冷静下来，当即决定上梅沙替尼。这是我早就备好的，脑膜转起症太急不允许任何闪失，疫情快递也不好说，所以我把能想到的药都要备好。我没敢奢望有效，只是不愿放过任何一个机会。
论坛上除了包大大，也没见人用过有效，脑膜转的效果更是未知。我问过阳光，原则上入脑的，脑膜转适当加量。当天中午，摸索着自己加了半片入脑。
抱着低落忐忑的心情，熬到下午给家里电话，问问好点没。妈妈响亮的声音再次响起，我不敢相信，却暗暗欢欣。爸爸说吃了不一会儿就说好点，睡到下午基本就没事了，还商量着好了要去火锅。。
我生怕一高兴这运气就被收走，所以当天先稳着。直到第二天体感越来越好，再也忍不住跟阳光妹子报喜了。这靶向药到底是什么神迹！阳光催着我来写经验，我想到还有这个帖子，就顺手更新吧。这两天疫情加上妈妈的病，忙得不行又心情低落，所以写的也略微简单。其实到现在还像做梦一样。
说到这，特别感谢阳光，她自己带娃工作还要照顾病中的父亲，依然每天坚持来论坛回帖帮助大家一小时。如果没有她的鼓励，也许还要很久才会有这个更新。
目前恶心、头晕和一些说不上的难受都在逐渐转好。病友们也可以参考一下，我的经验就是提前做好功课，特殊时期有可能命中靶点的药都提前备好。每一步踏踏实实，才能做到无论发生什么都不后悔。

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