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用憨叔思想与癌共舞之再吃184+依

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233739 373 单行道 发表于 2011-5-23 07:53:38 | 查看全部 | 阅读模式 来自: 安徽合肥

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本帖最后由 单行道 于 2013-1-9 10:35 编辑
' z6 R- L, D7 a3 D/ h# G! v+ S* r6 p3 S5 u+ B+ G0 \
             很遗憾。我知道这个论坛时间不长,我的09,10两年时间都在医院里度过的:肝癌切除手术,肝移植,3次介入,两次伽马刀,两次肺部感染,两次感冒。知道这个论坛已经是今年5月的事了。我如获至宝,我来了。
, h; s% j8 }, F- s  p- K9 ]           
4 L, h/ x; v+ m5 \    我的简况:. f2 w# q+ X" _' B+ u
: |/ q/ ^, y  _" y9 c; N' z' h
    九一年八月患乙肝,后转为慢活肝。* \+ g6 i! @8 _+ X! G4 @1 ?
    一,  和憨叔一样有过无尽的治疗。记忆深刻的:吃过乌鸡白凤丸,大把大把的吃过蛇药,(一小玻璃瓶十片,一天30片)。吃的鼻梁中间长了一块黑斑。(我一直认为是药物性肝损伤的症状,)多年都消不掉。治疗性的打乙肝疫苗!一天3次一次3支!中药更是不知吃了多少!
2 A0 [! ]- ]* o3 {9 [; |  w6 G! x    二, 零九年2月16日单位体检查出肝癌。两个不到10毫米。
4 [) o  G7 h1 `- Q    三, 零九年2月25日在上海手术切除。8 [% ^2 w' [% ^# l$ N, ~  ?
    四, 一个月后复查,复发了,又是两个!手术后仅一个月呀!!!
6 m2 F$ |" Q! q/ E, T+ O3 v& O    五, 四月至十二月介入三次。苦不堪言。! `  ]$ t- r. g3 ~! a$ {5 x
    六, 一零年四月肝移植,自己认为肝移植很成功,没有过排斥胆管等麻烦,九月有过肺部感染。治愈后的胸片显示有结节,是肿瘤还是肺炎后的钙化点,医生要时间来验证。
/ ~) s  p; Y) I3 x( W! `: C! ~   七,  十一月十七日确认已经肺转移(多发)。开始吃d。没完没了的腹泻,严重的手足口反映,在绒花等朋友的指导下,几乎所有的止泻药都吃过,都没有可靠的效果,每天最多10次,少也有3次。移植前体重60公斤,后40公斤,到现在还是40公斤,都是拜这该死的腹泻所赐。# \: K0 M  @. T* X. _4 O0 i# G! @
   八,  吃d已六个多月了,感谢d,没有他我极可能不在了,绒花说过,d的副作用和生命比起来太小了!这六个多月来因副作用,停过药,减过量。但还是坚持下来了。
9 E( l9 Z; S# v/ i" m5 i  九,  随着时间的推移我越来越不安,耐药的致命打击会随时来临,毒副作用越来越小了,几乎掉光的头发又密密麻麻长了好多。
4 Z0 _! u  D1 l1 f* _  H        肺部多发转移瘤已快有4公分了,医生要我做伽马刀,5月19日开始做的,做了10次。3 E' l& Q5 B' R2 j: a
       以前的事就不去说它了,现将我的治疗介绍如下, 6月8日,今天开始吃索坦,一天一次,一次两粒。今天当然没有什么副作用的了。我是10年11月17日开始多吉美的,6个月来老是担心耐药出现。溜达到该论坛才知道还有耐药这一说!才知道还有其他靶向药,才知道还有憨豆用药法。我吃d腹泻一直伴随着我,最多一天10次,拉的我睁眼睛的力气都没有,手足反应严重时,生活完全不能自理,但愿索坦要比多吉美好点。$ X  m1 Z/ m9 r7 I$ c

# A& Q$ A& J$ H3 Y5 p/ r   化验数据:& K0 H' q: B+ e) |$ o
  日期    fk506用量   浓度   白细胞   血小板  总蛋白  白蛋白  谷 丙   谷草  碱性磷酸  谷胺洗转肽  总胆  直胆    afp        $ Y6 |: F; z9 r5 r/ Y, U! L
100915日早0.5晚1.0  5.6    4.42        93         57         35         24       62        81               57       24    9.5    正常: t" T  `+ {. |) p. E6 I9 G4 N; M
10.21日  早0.5晚1.0  5.2     2.71       69         71         43.3      18       43        128             51       14.3  10    10.02      : W; k; H7 N$ q  L( W
11.18日  早1.0晚0.5  5.1                                 59         36         37       73         90              47       25    11    135.3   
( h/ c/ R' P+ u5 q% S11元月13日    同上     3.5     1.8         32         59.5      36.5      29       48         76              57       13    6.7    114.5     
: E/ v& ?% H* q5 R7 n* ^7 p  W2月6日                                  5.21       45         81         47        60       89        105             94       14    5.6
1 r$ i# n; p( s- l& _! x! c0 T3月10日  早晚同1.0   3.6     6.16       64          78         48         28       33        116             71      16.1  7.1   155.3   
1 y7 x1 d$ v5 J  q- c7 ^5月12日  早1.5晚1.0  2.6     4.27       66          73         46        26        48        94              46      10.1  5.6    116.5
4 A1 `* U  z; u6月2 日  早晚同 1.5   7.7      3.5      37.3        51         31          12        15         53            29      10.8   2.1
4 x: T) |1 t0 X4 Q6月11日                               3.44     81           74         47          33       40                          31      14.3   9.3
3 V! O+ ]* I, g7 k* _4 W& N- D我不知道什么数据更有意义,如需要请告诉。) Y% _& B  F$ B8 d3 a
6.17日,    都很好,很纠结,索坦9天了。6.11日的有关检查数据。
$ O. p( L7 O; I8 z4 @8 O       6.16日,    还是没什么副作用,怎么回事?) o9 X( a# l* V4 @- E! O
       6.15日,    还是没什么感觉,皮肤还是有点痒。心里有点不安,意料中的腹泻一直没有来,怎么回事?
4 j6 [  `  c2 a% b' u       6.14日,   今天皮肤有点痒,不知和吃索坦有无关联,腹泻还没出现,不知怎么回事。" X4 @0 K1 C# R! P
       6.13日   ,怎么回事?就像没吃一样!暂时什么副作用都没有。" G+ r2 N/ e8 Q* C: U9 ~- B
       6月12日,没什么特别的感觉,胃口还是挺好,化验报告明天拿。
8 V! f6 t6 O) m- o! g9 j* W4 k& [       6月11日,没什么特别的感觉,胃口还是挺好。今天化验了,明天拿报告。
1 H# c3 E* Q/ ?9 Z# C& J5 `       6月10日,没什么感觉,胃口挺好。
& L* @. i) T: H: `- {0 W       6月9日,今天没什么感觉,胃口还好。* [4 v# z( j: H! r5 |! v) F  g) e4 w! e
  K; p: }5 O5 }1 ]. m
8 e3 m. w. C8 Z8 h; R

+ I# H$ z$ h% h5 A& G
4 F) V- r3 j' g, b$ Z1 k# P5 ]/ j: D5 S' g
) E4 v# k* s9 i) m
/ Q8 T7 J3 N4 [5 [

373条精彩回复,最后回复于 2015-4-24 14:45

再活30年  高中三年级 发表于 2011-5-23 08:45:03 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
回复 单行道 的帖子
( A: k' q. Y: F9 }% e
1 j9 @5 v$ d, S% w1 E: P5 D我先回答一下吧。4 m2 j- x0 L! v3 U# `+ @
多吉美不要吃,换索坦了,原因是多吉美吃久了。
! s9 Q! N# t, z肺部的病灶应该做粒子植入效果比较好。
# U2 I! Q" B8 T) l. k如果是做伽马刀,就暂时不要吃多吉美或者索坦,看血象,比如血小板高于50,白细胞高于3以上,可以吃靶向药。
我心飞扬  初中二年级 发表于 2011-5-23 16:12:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
是啊,30年是也很有经验的。加油吧!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-5-23 18:16:34 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

  B3 c  w; ]- H你连用伽玛刀做什么地方也没说,是肝的肿瘤还是肺的?
0 ]+ i7 \5 H2 v8 {  o如果是肺的,没必要急着做,它不影响你的呼吸,做掉它而没全身控制,它很快又会再长出来。
3 U& H7 E' X1 z3 W7 y- z如果是做肝上肿瘤,倒有点意义,因为肝上的肿瘤是肿瘤的大本宫,做掉它可以大幅度降癌负荷。& i. a/ \2 j( \
你连AFP都没有,是不敏感还是忽略了?如果不是不敏感,又不检,那就可惜了,你缺乏一个很好的判断病情的工具。+ y( H0 v2 e* g
为什么吃多吉美还是进展?一个可能是从来没效果,也有一个可能是曾经有效果但后来没效果,究竟曾经有没有效果,你没AFP,就不知道了。
' u9 |3 X, `, L现在能干的,就是检查AFP,然后从医院逃跑,回家吃足量索坦。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
单行道  高中一年级 发表于 2011-5-23 19:28:14 | 显示全部楼层 来自: 安徽
本帖最后由 单行道 于 2012-5-17 08:26 编辑
! G. p' i3 ]- R% m  B; ?, _+ h. n; Z2 n; [/ H5 L4 r+ [3 z
回复 憨豆精神 的帖子: D6 h: x: F6 Y, _2 u$ \
' M4 j) V# N* g1 g* R3 ?' B% v
憨叔说的好,我重开个贴,说详细点,再附上化验数据,这个贴是随意了些,主要是有些着急,谢谢憨叔,谢谢30年
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-5-23 22:52:06 | 显示全部楼层 来自: 北京
单行道你终于冒泡啦!
2 o9 y) f* I6 x/ x) @- D$ g8 f才看到你的帖,先抓紧换成索坦,一个月后监控AFP。如能控制住最好,暂不动病灶。
单行道  高中一年级 发表于 2011-5-24 10:27:24 | 显示全部楼层 来自: 安徽
绒花你太不厚道了,这么好的地方你一直不告诉我,我是瞎打误撞摸来的,你要是早领我来,我的新药知识会这么贫乏吗,我开了个新贴,把我这个贴删了吧。8 t8 k8 `2 g: \# ?6 ]
真诚的感谢你的多次指导。你的精神真的使人感动,你的贴我不知看了多少遍,憨叔的贴我总是看的头昏,可能是药名太多,看不懂的原因吧
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-5-24 15:47:47 | 显示全部楼层 来自: 江苏
回复 单行道 的帖子2 V3 H. l9 y0 `1 T; l

- t7 W! n. d8 E& v& w/ J无论在哪你都一直潜水深藏不漏,我又如何能将你赶出水面?$ V& b0 \; h7 s2 |
昨天给你发了站短会收吗?
单行道  高中一年级 发表于 2011-5-24 17:56:36 | 显示全部楼层 来自: 安徽
回复 雪绒花 的帖子  l! x2 Z6 i; J# B; U
" F2 y# c* M1 N9 \0 ~4 }( k
我已回短信请教了,这正是我急需的。
单行道  高中一年级 发表于 2011-5-25 20:50:06 | 显示全部楼层 来自: 安徽
回复 再活30年 的帖子  q" i0 L+ @" X) m
; h% H' y% o, f! \9 U% M9 u
我更新了我的贴子,麻烦帮看一下。

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