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本帖最后由 单行道 于 2013-1-9 10:35 编辑
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很遗憾。我知道这个论坛时间不长,我的09,10两年时间都在医院里度过的:肝癌切除手术,肝移植,3次介入,两次伽马刀,两次肺部感染,两次感冒。知道这个论坛已经是今年5月的事了。我如获至宝,我来了。
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4 L, h/ x; v+ m5 \ 我的简况:. f2 w# q+ X" _' B+ u
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九一年八月患乙肝,后转为慢活肝。* \+ g6 i! @8 _+ X! G4 @1 ?
一, 和憨叔一样有过无尽的治疗。记忆深刻的:吃过乌鸡白凤丸,大把大把的吃过蛇药,(一小玻璃瓶十片,一天30片)。吃的鼻梁中间长了一块黑斑。(我一直认为是药物性肝损伤的症状,)多年都消不掉。治疗性的打乙肝疫苗!一天3次一次3支!中药更是不知吃了多少!
2 A0 [! ]- ]* o3 {9 [; | w6 G! x 二, 零九年2月16日单位体检查出肝癌。两个不到10毫米。
4 [) o G7 h1 `- Q 三, 零九年2月25日在上海手术切除。8 [% ^2 w' [% ^# l$ N, ~ ?
四, 一个月后复查,复发了,又是两个!手术后仅一个月呀!!!
6 m2 F$ |" Q! q/ E, T+ O3 v& O 五, 四月至十二月介入三次。苦不堪言。! ` ]$ t- r. g3 ~! a$ {5 x
六, 一零年四月肝移植,自己认为肝移植很成功,没有过排斥胆管等麻烦,九月有过肺部感染。治愈后的胸片显示有结节,是肿瘤还是肺炎后的钙化点,医生要时间来验证。
/ ~) s p; Y) I3 x( W! `: C! ~ 七, 十一月十七日确认已经肺转移(多发)。开始吃d。没完没了的腹泻,严重的手足口反映,在绒花等朋友的指导下,几乎所有的止泻药都吃过,都没有可靠的效果,每天最多10次,少也有3次。移植前体重60公斤,后40公斤,到现在还是40公斤,都是拜这该死的腹泻所赐。# \: K0 M @. T* X. _4 O0 i# G! @
八, 吃d已六个多月了,感谢d,没有他我极可能不在了,绒花说过,d的副作用和生命比起来太小了!这六个多月来因副作用,停过药,减过量。但还是坚持下来了。
9 E( l9 Z; S# v/ i" m5 i 九, 随着时间的推移我越来越不安,耐药的致命打击会随时来临,毒副作用越来越小了,几乎掉光的头发又密密麻麻长了好多。
4 Z0 _! u D1 l1 f* _ H 肺部多发转移瘤已快有4公分了,医生要我做伽马刀,5月19日开始做的,做了10次。3 E' l& Q5 B' R2 j: a
以前的事就不去说它了,现将我的治疗介绍如下, 6月8日,今天开始吃索坦,一天一次,一次两粒。今天当然没有什么副作用的了。我是10年11月17日开始多吉美的,6个月来老是担心耐药出现。溜达到该论坛才知道还有耐药这一说!才知道还有其他靶向药,才知道还有憨豆用药法。我吃d腹泻一直伴随着我,最多一天10次,拉的我睁眼睛的力气都没有,手足反应严重时,生活完全不能自理,但愿索坦要比多吉美好点。$ X m1 Z/ m9 r7 I$ c
# A& Q$ A& J$ H3 Y5 p/ r 化验数据:& K0 H' q: B+ e) |$ o
日期 fk506用量 浓度 白细胞 血小板 总蛋白 白蛋白 谷 丙 谷草 碱性磷酸 谷胺洗转肽 总胆 直胆 afp $ Y6 |: F; z9 r5 r/ Y, U! L
100915日早0.5晚1.0 5.6 4.42 93 57 35 24 62 81 57 24 9.5 正常: t" T `+ {. |) p. E6 I9 G4 N; M
10.21日 早0.5晚1.0 5.2 2.71 69 71 43.3 18 43 128 51 14.3 10 10.02 : W; k; H7 N$ q L( W
11.18日 早1.0晚0.5 5.1 59 36 37 73 90 47 25 11 135.3
( h/ c/ R' P+ u5 q% S11元月13日 同上 3.5 1.8 32 59.5 36.5 29 48 76 57 13 6.7 114.5
: E/ v& ?% H* q5 R7 n* ^7 p W2月6日 5.21 45 81 47 60 89 105 94 14 5.6
1 r$ i# n; p( s- l& _! x! c0 T3月10日 早晚同1.0 3.6 6.16 64 78 48 28 33 116 71 16.1 7.1 155.3
1 y7 x1 d$ v5 J q- c7 ^5月12日 早1.5晚1.0 2.6 4.27 66 73 46 26 48 94 46 10.1 5.6 116.5
4 A1 `* U z; u6月2 日 早晚同 1.5 7.7 3.5 37.3 51 31 12 15 53 29 10.8 2.1
4 x: T) |1 t0 X4 Q6月11日 3.44 81 74 47 33 40 31 14.3 9.3
3 V! O+ ]* I, g7 k* _4 W& N- D我不知道什么数据更有意义,如需要请告诉。) Y% _& B F$ B8 d3 a
6.17日, 都很好,很纠结,索坦9天了。6.11日的有关检查数据。
$ O. p( L7 O; I8 z4 @8 O 6.16日, 还是没什么副作用,怎么回事?) o9 X( a# l* V4 @- E! O
6.15日, 还是没什么感觉,皮肤还是有点痒。心里有点不安,意料中的腹泻一直没有来,怎么回事?
4 j6 [ ` c2 a% b' u 6.14日, 今天皮肤有点痒,不知和吃索坦有无关联,腹泻还没出现,不知怎么回事。" X4 @0 K1 C# R! P
6.13日 ,怎么回事?就像没吃一样!暂时什么副作用都没有。" G+ r2 N/ e8 Q* C: U9 ~- B
6月12日,没什么特别的感觉,胃口还是挺好,化验报告明天拿。
8 V! f6 t6 O) m- o! g9 j* W4 k& [ 6月11日,没什么特别的感觉,胃口还是挺好。今天化验了,明天拿报告。
1 H# c3 E* Q/ ?9 Z# C& J5 ` 6月10日,没什么感觉,胃口挺好。
& L* @. i) T: H: `- {0 W 6月9日,今天没什么感觉,胃口还好。* [4 v# z( j: H! r5 |! v) F g) e4 w! e
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共373条精彩回复,最后回复于 2015-4-24 14:45
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回复 单行道 的帖子
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1 j9 @5 v$ d, S% w1 E: P5 D我先回答一下吧。4 m2 j- x0 L! v3 U# `+ @
多吉美不要吃,换索坦了,原因是多吉美吃久了。
! s9 Q! N# t, z肺部的病灶应该做粒子植入效果比较好。
# U2 I! Q" B8 T) l. k如果是做伽马刀,就暂时不要吃多吉美或者索坦,看血象,比如血小板高于50,白细胞高于3以上,可以吃靶向药。 |
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单行道 发表于 2011-5-23 07:53 3 K9 k! u3 h4 H$ `* a/ z
憨叔你好,我将开个帖,将我的情况告诉您,请您帮忙,当务之急的是我在住院做伽马刀:是继续吃多吉美还是做 ...
B3 c w; ]- H你连用伽玛刀做什么地方也没说,是肝的肿瘤还是肺的?
0 ]+ i7 \5 H2 v8 { o如果是肺的,没必要急着做,它不影响你的呼吸,做掉它而没全身控制,它很快又会再长出来。
3 U& H7 E' X1 z3 W7 y- z如果是做肝上肿瘤,倒有点意义,因为肝上的肿瘤是肿瘤的大本宫,做掉它可以大幅度降癌负荷。& i. a/ \2 j( \
你连AFP都没有,是不敏感还是忽略了?如果不是不敏感,又不检,那就可惜了,你缺乏一个很好的判断病情的工具。+ y( H0 v2 e* g
为什么吃多吉美还是进展?一个可能是从来没效果,也有一个可能是曾经有效果但后来没效果,究竟曾经有没有效果,你没AFP,就不知道了。
' u9 |3 X, `, L现在能干的,就是检查AFP,然后从医院逃跑,回家吃足量索坦。 |
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我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
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本帖最后由 单行道 于 2012-5-17 08:26 编辑
! G. p' i3 ]- R% m B; ?, _+ h. n; Z2 n; [/ H5 L4 r+ [3 z
回复 憨豆精神 的帖子: D6 h: x: F6 Y, _2 u$ \
' M4 j) V# N* g1 g* R3 ?' B% v
憨叔说的好,我重开个贴,说详细点,再附上化验数据,这个贴是随意了些,主要是有些着急,谢谢憨叔,谢谢30年 |
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单行道你终于冒泡啦!
2 o9 y) f* I6 x/ x) @- D$ g8 f才看到你的帖,先抓紧换成索坦,一个月后监控AFP。如能控制住最好,暂不动病灶。 |
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绒花你太不厚道了,这么好的地方你一直不告诉我,我是瞎打误撞摸来的,你要是早领我来,我的新药知识会这么贫乏吗,我开了个新贴,把我这个贴删了吧。8 t8 k8 `2 g: \# ?6 ]
真诚的感谢你的多次指导。你的精神真的使人感动,你的贴我不知看了多少遍,憨叔的贴我总是看的头昏,可能是药名太多,看不懂的原因吧 |
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回复 单行道 的帖子2 V3 H. l9 y0 `1 T; l
- t7 W! n. d8 E& v& w/ J无论在哪你都一直潜水深藏不漏,我又如何能将你赶出水面?$ V& b0 \; h7 s2 |
昨天给你发了站短会收吗? |
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回复 雪绒花 的帖子 l! x2 Z6 i; J# B; U
" F2 y# c* M1 N9 \0 ~4 }( k
我已回短信请教了,这正是我急需的。 |
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回复 再活30年 的帖子 q" i0 L+ @" X) m
; h% H' y% o, f! \9 U% M9 u
我更新了我的贴子,麻烦帮看一下。 |
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