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用憨叔思想与癌共舞之再吃184+依

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233744 373 单行道 发表于 2011-5-23 07:53:38 | 查看全部 | 阅读模式 来自: 安徽合肥

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本帖最后由 单行道 于 2013-1-9 10:35 编辑 . S& {" N2 \+ M9 s" C% _" a" N4 i  J

4 j! ?- c7 F9 j8 o& c             很遗憾。我知道这个论坛时间不长,我的09,10两年时间都在医院里度过的:肝癌切除手术,肝移植,3次介入,两次伽马刀,两次肺部感染,两次感冒。知道这个论坛已经是今年5月的事了。我如获至宝,我来了。) t4 `7 s+ o6 |6 f
           
! n3 V# a: @. K8 ^    我的简况:
6 m. ?/ h( g4 H. B/ h5 v7 ]
, K7 ~5 ^" z, t# v) `$ i    九一年八月患乙肝,后转为慢活肝。
: j3 F4 W$ h$ n6 b& M) H: w- R    一,  和憨叔一样有过无尽的治疗。记忆深刻的:吃过乌鸡白凤丸,大把大把的吃过蛇药,(一小玻璃瓶十片,一天30片)。吃的鼻梁中间长了一块黑斑。(我一直认为是药物性肝损伤的症状,)多年都消不掉。治疗性的打乙肝疫苗!一天3次一次3支!中药更是不知吃了多少!
9 u3 i& Q* c# @$ G# S  d& m    二, 零九年2月16日单位体检查出肝癌。两个不到10毫米。) v2 F* W: r2 V: b7 G! q
    三, 零九年2月25日在上海手术切除。
2 P8 n+ e2 v6 c" y    四, 一个月后复查,复发了,又是两个!手术后仅一个月呀!!!7 \9 \$ S  H& k/ _
    五, 四月至十二月介入三次。苦不堪言。9 l, Y) ~% [: b/ H
    六, 一零年四月肝移植,自己认为肝移植很成功,没有过排斥胆管等麻烦,九月有过肺部感染。治愈后的胸片显示有结节,是肿瘤还是肺炎后的钙化点,医生要时间来验证。
+ X/ C; k# ?# ^6 E$ j2 ^9 r; D' \   七,  十一月十七日确认已经肺转移(多发)。开始吃d。没完没了的腹泻,严重的手足口反映,在绒花等朋友的指导下,几乎所有的止泻药都吃过,都没有可靠的效果,每天最多10次,少也有3次。移植前体重60公斤,后40公斤,到现在还是40公斤,都是拜这该死的腹泻所赐。* R; O* t- l0 P- E, ?- F, |
   八,  吃d已六个多月了,感谢d,没有他我极可能不在了,绒花说过,d的副作用和生命比起来太小了!这六个多月来因副作用,停过药,减过量。但还是坚持下来了。5 E/ R6 Q3 H3 ^* [
  九,  随着时间的推移我越来越不安,耐药的致命打击会随时来临,毒副作用越来越小了,几乎掉光的头发又密密麻麻长了好多。4 F/ y# i8 `8 z) h7 m3 I
        肺部多发转移瘤已快有4公分了,医生要我做伽马刀,5月19日开始做的,做了10次。
# ?5 N1 b% q+ G4 @( }6 p       以前的事就不去说它了,现将我的治疗介绍如下, 6月8日,今天开始吃索坦,一天一次,一次两粒。今天当然没有什么副作用的了。我是10年11月17日开始多吉美的,6个月来老是担心耐药出现。溜达到该论坛才知道还有耐药这一说!才知道还有其他靶向药,才知道还有憨豆用药法。我吃d腹泻一直伴随着我,最多一天10次,拉的我睁眼睛的力气都没有,手足反应严重时,生活完全不能自理,但愿索坦要比多吉美好点。
, ?* a' Y& n  D3 ]5 O; u  e5 Z8 l9 g( K, H0 B% E
   化验数据:
/ w( @. B; H8 r7 f1 X  日期    fk506用量   浓度   白细胞   血小板  总蛋白  白蛋白  谷 丙   谷草  碱性磷酸  谷胺洗转肽  总胆  直胆    afp        
' O+ b: C3 m0 \- u( C- W  M  ~8 b. ?100915日早0.5晚1.0  5.6    4.42        93         57         35         24       62        81               57       24    9.5    正常
! q) b" W  v- x0 B  A1 i10.21日  早0.5晚1.0  5.2     2.71       69         71         43.3      18       43        128             51       14.3  10    10.02      1 Y( d) e- {' @
11.18日  早1.0晚0.5  5.1                                 59         36         37       73         90              47       25    11    135.3    0 W  d. e5 T8 p4 O
11元月13日    同上     3.5     1.8         32         59.5      36.5      29       48         76              57       13    6.7    114.5     ' Q% l" E! N6 T7 g! C5 k
2月6日                                  5.21       45         81         47        60       89        105             94       14    5.6 + {1 G) x# G( Y
3月10日  早晚同1.0   3.6     6.16       64          78         48         28       33        116             71      16.1  7.1   155.3   7 ]8 Y- n; `8 u
5月12日  早1.5晚1.0  2.6     4.27       66          73         46        26        48        94              46      10.1  5.6    116.5 9 k" f+ v0 u' `' m1 p& v) |
6月2 日  早晚同 1.5   7.7      3.5      37.3        51         31          12        15         53            29      10.8   2.1
2 J: K8 }: S0 ]' b% R+ o6月11日                               3.44     81           74         47          33       40                          31      14.3   9.3" G/ m2 X, N5 u9 O7 u
我不知道什么数据更有意义,如需要请告诉。+ y- H# M7 l3 @' R. B1 V1 e
6.17日,    都很好,很纠结,索坦9天了。6.11日的有关检查数据。+ e7 T* a7 O$ ^: K
       6.16日,    还是没什么副作用,怎么回事?+ q/ S: E/ ]& y; R) k  N8 Z- x
       6.15日,    还是没什么感觉,皮肤还是有点痒。心里有点不安,意料中的腹泻一直没有来,怎么回事?% t6 p2 x& b0 F9 y# ?$ q
       6.14日,   今天皮肤有点痒,不知和吃索坦有无关联,腹泻还没出现,不知怎么回事。
+ h! E7 ~- s7 ~' i5 k- {7 m* E       6.13日   ,怎么回事?就像没吃一样!暂时什么副作用都没有。
( `, ?. V9 n$ C, J       6月12日,没什么特别的感觉,胃口还是挺好,化验报告明天拿。
/ N0 ^( R, k9 x* B       6月11日,没什么特别的感觉,胃口还是挺好。今天化验了,明天拿报告。1 F1 k8 ?- l+ N. J6 ~5 N
       6月10日,没什么感觉,胃口挺好。
; Y1 ?( N1 e% W) g; ^" {       6月9日,今天没什么感觉,胃口还好。. c- X1 q+ H4 V* l2 M. R

+ @/ P. J" L4 k# w6 p0 H7 v3 |/ X/ J
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8 ~* R8 L4 J# c* Y5 P+ ~5 K+ c% N/ A: I# P1 r; _" q

) X  E7 f& }! c4 H1 x5 Y! |. k: U# l. f, m5 T* d1 m

373条精彩回复,最后回复于 2015-4-24 14:45

再活30年  高中三年级 发表于 2011-5-23 08:45:03 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
回复 单行道 的帖子; n# }# J* Z( P3 V/ `

! E0 @% p  z" ?我先回答一下吧。
/ {. t) o2 P+ I4 O8 C# j多吉美不要吃,换索坦了,原因是多吉美吃久了。# Q# z4 ]7 `# d& u4 e
肺部的病灶应该做粒子植入效果比较好。  f+ n0 T3 ~" f0 l, }( a
如果是做伽马刀,就暂时不要吃多吉美或者索坦,看血象,比如血小板高于50,白细胞高于3以上,可以吃靶向药。
我心飞扬  初中二年级 发表于 2011-5-23 16:12:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
是啊,30年是也很有经验的。加油吧!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-5-23 18:16:34 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

0 `% `1 V4 H2 J9 Y+ j: O+ o' n; r8 L+ `你连用伽玛刀做什么地方也没说,是肝的肿瘤还是肺的?  l) b& H9 Q/ u3 R
如果是肺的,没必要急着做,它不影响你的呼吸,做掉它而没全身控制,它很快又会再长出来。7 m' I$ ]; V6 J( e9 r
如果是做肝上肿瘤,倒有点意义,因为肝上的肿瘤是肿瘤的大本宫,做掉它可以大幅度降癌负荷。
+ ~' M- ?, x! S9 j" `你连AFP都没有,是不敏感还是忽略了?如果不是不敏感,又不检,那就可惜了,你缺乏一个很好的判断病情的工具。) a- Q8 w  r' \3 x* s
为什么吃多吉美还是进展?一个可能是从来没效果,也有一个可能是曾经有效果但后来没效果,究竟曾经有没有效果,你没AFP,就不知道了。+ b+ C; U7 d# @5 L  I1 J
现在能干的,就是检查AFP,然后从医院逃跑,回家吃足量索坦。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
单行道  高中一年级 发表于 2011-5-23 19:28:14 | 显示全部楼层 来自: 安徽
本帖最后由 单行道 于 2012-5-17 08:26 编辑 & [8 B  y( k/ I9 u% d" P. T/ ^& Q/ [
) z6 o: a4 i7 y  {7 ~' ]
回复 憨豆精神 的帖子6 }: ~7 j* G+ ~9 ~- l4 Q; n/ r0 H
$ c( ~9 v9 H9 x) h
憨叔说的好,我重开个贴,说详细点,再附上化验数据,这个贴是随意了些,主要是有些着急,谢谢憨叔,谢谢30年
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-5-23 22:52:06 | 显示全部楼层 来自: 北京
单行道你终于冒泡啦!
! v/ \" |6 a- ]才看到你的帖,先抓紧换成索坦,一个月后监控AFP。如能控制住最好,暂不动病灶。
单行道  高中一年级 发表于 2011-5-24 10:27:24 | 显示全部楼层 来自: 安徽
绒花你太不厚道了,这么好的地方你一直不告诉我,我是瞎打误撞摸来的,你要是早领我来,我的新药知识会这么贫乏吗,我开了个新贴,把我这个贴删了吧。
7 {4 _9 Y3 M$ D9 C) V真诚的感谢你的多次指导。你的精神真的使人感动,你的贴我不知看了多少遍,憨叔的贴我总是看的头昏,可能是药名太多,看不懂的原因吧
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-5-24 15:47:47 | 显示全部楼层 来自: 江苏
回复 单行道 的帖子
- }& }& y2 e8 X3 D5 D, e  V8 x/ k% _7 W
无论在哪你都一直潜水深藏不漏,我又如何能将你赶出水面?
% ]+ T* [7 k7 x2 A1 `8 w/ j昨天给你发了站短会收吗?
单行道  高中一年级 发表于 2011-5-24 17:56:36 | 显示全部楼层 来自: 安徽
回复 雪绒花 的帖子
, H8 J7 v  r$ {! W' P. h3 D  B0 b
( |' E9 K# W# w, E6 w我已回短信请教了,这正是我急需的。
单行道  高中一年级 发表于 2011-5-25 20:50:06 | 显示全部楼层 来自: 安徽
回复 再活30年 的帖子
8 t& J$ o, w. }' J/ j, ]. ^5 T$ L5 |) r
我更新了我的贴子,麻烦帮看一下。

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