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讨论,建议ALK阳性,突变后的治疗之路

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9857 6 今生的等待 发表于 2012-11-17 03:26:50 |

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母亲2012年11月13号,今天母亲ALK检测出来,阳性,突变!
FISH检测结果:
荧光显微镜下所见:
肿瘤细胞中可见明确分离信号。

肿瘤细胞数   50   
阳性细胞比例 >50%

提示:ALK(2p23)染色体易位。


真是太振奋人心了,但随之问题也来了,母亲目前刚刚做完第一次化疗,这个结果出来,正好是第一次化疗与第二次化疗的中间,阿瓦斯丁加健择加奈达铂,不少病友建议停掉化疗,上ALK的药,原因是靶向药有效就是最好的治疗方案,化疗太伤身子,建议非常的好,可我也在考虑一个问题,母亲做了一次化疗,目前不知道这个方案效果如何,要2次化疗后做评估才知道,如果就这样中断化疗,就不能知道这个方案对我母亲的效果如何,通过最早的培美曲塞加卡铂方案失效后,对我的打击很大,目前这个方案很不错,我考虑是二次化疗后做评估,看效果!效果好,那也上靶向药,等将来靶向药耐药了,可以返回这个方案继续化疗,今天也问了医生,他们建议是这次化疗要做,即使化疗效果评估出来是有效果的,那也要继续这个方案的阿瓦斯丁单药维持治疗,直至耐药才换靶向药,因为如果中断这个有效方案,那太可惜了,错个了一个有效治疗方案,标准治疗是靶向药或换方案后耐药了,严格来说是不赞同返回这个方案的。我也想现在母亲身体还可以,尽量的能多掌握一个有效方案,耐药伤不起啊!

病友,医生说的都非常的客观有道理!我也是非常的谨慎,怕错过多一个治疗方案,又不愿意母亲这样的折腾,所以恳请有经验的病友给些宝贵意见!谢谢大家了。










2012年10月2号第二次化疗的辅助治疗结束。目前人的状态还可以,就是有点累,胃口不好,肚子有点胀,其他还好。希望母亲快快好!



2012年10月4号是母亲第二次化疗的第五天,今天感觉状态恢复的还不错,没那么累了,也想吃东西,
到8号去检查血象,希望都能在控制内。


2012年10月8号,今天是第二次化疗后的第一次查血常规,情况还不错,白细胞3.8(标准:4—10)其它都在正常内。


2012年10月8号,今天医生打电话告诉我,母亲脑部又发现三个肿瘤,最大的接近1cm,情况是这样的,母亲做完手术后,查的脑部核磁增强(时间2012年8月18号)当时手术很成功,但发现还有几个小点点(应该差不多芝麻大小)经过:天坛医院,301,中国医学科学院肿瘤医院,空军总医院,各专家看过后,觉得不像病灶,或怀疑病灶,给的建议都是后续观察看发展情况。在给予治疗方案。原本应该是,二次化疗后,在做全部检查,评估效果。但我比较担心所以于2012年9月28号率先做的脑部核磁(正常检查时间应该是2012年10月18号左右在做检查)结果2012年10月8号医生通知脑部有新病灶,要抓紧脑部治疗,放疗。

从小点点不确定是肿瘤到确定,而且大小接近1cm,这个过程只有40天左右,生长速度之快,很是担心!接下来如何治疗?如果放疗要注意什么?按照多少定量?用所谓的三维?或二维?在或者其他!等等一系列问题!



2012年10月18号,今天2次化疗后的评估出来了(培美曲塞加卡铂),真是晴天霹雳!一点效果也没有,原先的3个病灶变大了,          肺:约3.1*2cm(之前约为2.5*2.1cm)。         左肾上腺:约4.9*3.6cm(之前约为3.5*4.5cm)。     脑:多发,看的确定3个最大约0.9cm,最小约0.5cm(之前无)。         新增的2个新病灶:肝:肝多发低密度灶,大者位于肝顶部,约1.3cm。                双颈深多发小淋巴结,大者短径小于0.4cm。             抽血查CEA癌坯抗原:14.91(标准0-5)          NSE神经元特异性烯醇化酶:55.75(标准0-18)           CA125糖类抗原:8.51(标准035)                             cyfra21-1细胞角质素片段19  2.78(标准0-3.3)                SCC林状上皮细胞癌相关抗癌0.4(标准0-1.5)         。今天和主治医生谈了,他说换方案,用别的化疗药,我当时全没听意,就问他,培美曲塞也算是比较好的药没效果,在换个化疗药也是尝试,为何不换靶向药呢?都是尝试,副作用还小,医生说现在病情在发展,身体也可以,换个在打压下,如果压下来或身体条件差些,在用靶向。我说可以直接用易瑞沙吗?我对化疗药没太大信心了,医生到也顺我的意思,说严格上说应该再次上化疗,但如果换易瑞沙也不是不可以,尊重患者的意思,但1个月为准,要及时检查。
!现在脑子真的很乱,抱歉说的有点乱!我接下来怎么办啊?是听医生再次化疗?还是改上易瑞沙?明天还要去在和医生讨论下,请大家给点意见啊!步步都是十字路口!!



2012年10月19号
今天去医院和主治医生交谈了,再三考虑还是听医生的做2线化疗,多西他赛加顺铂,理由是临床经验,2线治疗的标准。关于为何先不用靶向的 易瑞沙或特罗凯,考虑到病情在发展,基因未突变,目前化疗药有效率还是高过靶向药的。大概情况就是这样了,也基本上定下来了,下星期1或2上药,明天再给主任的助手沟通下,看是不是还有更合适母亲的化疗药,真不行也这能多西他赛了。哎。。。。。。



2012年10月23号,今天经过主治大夫和带队教授会诊,确定了治疗方案,明天上药。阿瓦斯丁加健择加奈达铂,此次方案经过非常慎重研究,张湘茹教授亲自审核我母亲的所有资料。经过第一次化疗无效果(培美曲塞加卡铂)后,医生也格外慎重二线化疗的方案。老天保佑我可怜的母亲!
我母亲VEGF是高表达。今天还准备了做ALK的白片,2个星期能出结果。医生和病友告诉我,综合我母亲的这些情况,ALK突变比率达到百分之30至33,也就是意味着三分之一的成功率。老天保佑!
在此还要格外感谢:活在当下大哥,感谢为我提供了这个方案的信息。万分感谢!



最近一直比较忙,没怎么上网,我母亲这次的方案是活在当下大哥建议的,医生也觉得可以,从10月23开始连续三天用药,第一天阿瓦斯丁,第二天健择,第三天奈达铂, 然后下星期4在用健择。请教这样的用药是否比较特别?烦请给点建议,特别是奈达铂,好多人不知道这药,你对奈达铂的看法?不如卡铂?顺铂?


2012年10月24号阿瓦斯丁,当天液体量不多,没任何不适。
2012年10月25号健择,当天液体量依然不多。感觉没有不适。
2012年10月26号奈达铂,当天液量是之前的将近一倍,没有不适的感觉,然后休息休息6天再次用健择。这次化疗和之前用培美曲塞方式完全不一样,每样化疗药都是单独使用,然后再用多一次健择。不知道这样的方式是不是标准的,或更好,请有经验的朋友给点看法,为什么不是一起用上?

2012年11月1号,今天是母亲二线化疗方案,第一次化疗最后上药,健择。这次的化疗与以往不同是,3种化疗药都是分开使用,第一天使用(也就是2012年10月24号)阿瓦斯丁。第二天(2012年10月25号)健择。第三天(2012年10月26号)奈达铂。然后停6天(也就是2012年11月1号今天)又补充一次健择。


这一次化疗的方案大伙都说不错,副作用目前还没,查了次血常规全正常,至于效果还有待第二次化疗后在做评估,希望对母亲有好效果,目前情况还算不错,没有任何不适的症状,但接下来的问题太多,脑部问题,放疗科的主人建议没症状在观察。
母亲目前身上有5个部位的病灶,脑部,双颈淋巴结,肺部,肝部,左肾上腺。哎,接下来的路都不知道要怎么走,老天啊!救救我可怜的母亲吧。



最近这段时间特别忙,母亲的一些情况还未及时记录,从2012年10月24号至11月1号第二次方案的第一次化疗,阿瓦斯丁加健择加奈达铂,白细胞及血小板都出现大幅跌落,
2012年11月5号:白细胞2.2(标准4-10)
                        血小板86(标准100-300)
                血红蛋白135(标准110-170)
                中性粒细胞数1.03(标准2-7)
医生给的建议是在观察,如果下一次检查有升高就不用理会,如果降下来 就打升白针及血小板针。


2012年11月8号:白细胞1.4(标准4-10)
                        血小板48(标准100-300)
                血红蛋白124(标准110-170)
                中性粒细胞数0.29(标准2-7)
医生要求马上打升白针及血小板针,国产各打5针在做检查,如果是进口就打3针在做检查,考虑再三还是决定用进口,我的理解副作用少,效果好,也许过于片面, 今天2012年11月9号打第二针,医生让明天下午打第三针前在检查下,看是否指标都上来了,我自己感觉,如果明天指标都恢复到正常,医生也许就建议不在打升白针了,如果真是这样,我建议病友也可以用进口的,貌似进口比国产贵了接近一倍,但细看其实差不多,因为进口用的次数可以少很多,算起来也差不多。

到目前母亲的状态还不错,没有特别的不适,希望母亲能越来越好,老天保佑我母亲


2012年11月10号:白细胞16.2(标准4-10)
                        血小板51(标准100-300)
                血红蛋白132(标准110-170)
                中性粒细胞数13.93(标准2-7)

今天医生建议只打重组人血小板生成素(第三针)。 重组人粒细胞刺激因子暂停(共计使用2针)
医生说:白血球和中性粒细胞数升的比较高,过二天会自动回复到正常值,
进口的升白针效果的确是非常的好,只打2针就升的很快,虽然是靠药物来提升,但也是没办法的办法,到是升血小板的针效果一般,目前还在观察中,


2012年11月11号,今天医生建议升血小板针在继续打,升血小板比较慢,正常需要打5至6针才可,


2012年11月13号,今天检查血常规,白细胞4.7(标准4-10)
                        血小板290(标准100-300)
                血红蛋白140(标准110-170)
                中性粒细胞数2.77(标准2-7)
此次化疗后共计用了2针升白针,5针升血小板针,恢复的不错。原计划是2012年11月16号做第二次化疗,今天和医生沟通,想让母亲在休息多几天,医生表示可以,不用那么准时21天,可以推后点,但不能超过1个星期,所以就定在2012年11月20号上


2012年11月13号,今天特别开心,因为给母亲做的检测ALK报告出来了,是阳性,突变!太兴奋了,给母亲治疗的方案又多了一条路,而且是非常不错的一条大道。主治医生和他的助手也很高兴,医生的建议是维持现状的治疗方案,ALK药到后面在用,不能依赖一种治疗方案或者说是依赖一种药物,等2次阿瓦斯丁加健择加奈达铂后,做评估,但不管怎么说,现状心里多少有些底,知道了这个药多母亲有效,目前情况除了化疗,还要继续观察脑部的情况,必要时候要做全脑放 或调强伽马刀。
病情记录帖子:http://www.yuaigongwu.com/thread-7986-1-1.html

6条精彩回复,最后回复于 2024-3-30 17:52

老马  博士一年级 发表于 2012-11-17 07:42:56 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
有一点需要提醒你一下:克里唑替尼不能入脑,控制不了脑转。
个人公众号:treeofhope
今生的等待  高中二年级 发表于 2012-11-17 22:07:52 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京

是的,我看了一些病友也是这样说,克对脑转没效果,包括这个药的发明人也是这样说的,母亲现在脑部没症状,医生建议观察,等合适时间在进行处理,因为现在母亲在化疗过程中,如果放疗同时上怕吃不消,
病情记录帖子:http://www.yuaigongwu.com/thread-7986-1-1.html
三足乌  小学六年级 发表于 2013-2-6 14:27:14 | 显示全部楼层 来自: 上海
阳性真是个好消息,请问你家克开始用了吗
今生的等待  高中二年级 发表于 2013-2-6 16:48:06 | 显示全部楼层 来自: 北京
三足乌 发表于 2013-2-6 14:27
阳性真是个好消息,请问你家克开始用了吗

一直在用,这个帖子不记录东西了,  这才是我的主帖子:http://www.yuaigongwu.com/thread-7986-1-1.html
病情记录帖子:http://www.yuaigongwu.com/thread-7986-1-1.html

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回复 支持 0 反对 1
托尔斯泰test  小学五年级 发表于 2015-5-23 11:33:43 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
今生的等待 发表于 2012-11-17 22:07
是的,我看了一些病友也是这样说,克对脑转没效果,包括这个药的发明人也是这样说的,母亲现在脑部没症状 ...


祝福楼主母亲~
迷离  初中三年级 发表于 2015-8-22 21:14:16 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
楼主之后的治疗之路是怎么走的呢?

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