2019.10.16立帖和爸爸一起战斗【记录贴】

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本帖最后由 randy 于 2019-12-25 17:51 编辑

患者年龄：56
性别：男
分期：iv4 骨转脑转
基因突变：del19+pik3ca

2019.07 股骨疼痛，医院b超提示滑膜炎，按照滑膜炎治疗了两个月未缓解，发展到背部疼痛。

2019.10.16 盆骨ct提示骨质破坏严重怀疑多发性骨髓瘤或转移瘤

因骨质破坏，医生要求轮椅，左腿不再受力。

2019.10.21 pet ct 确症肺部占位（1.8*1.6）骨多发转移脑转移（5.1cm*4.8cm）纵隔淋巴右肺门散在淋巴增大

2019.10.22 肺部穿刺

2019.10.25 病理结果确认非小细胞肺腺癌

2019.10 等待基因检测结果的过程
            服用止疼片止骨痛
            出现胸闷现象坐车及电梯呕吐

2019.11.13 燃石56基因检测结果
               egfr 19del （p747）丰度19.6%
               pik3ca 21外显子错义  丰度 2.86%
               CTNNB1 3号外显子错义丰度 8.22%
               cdk4 erbb3 kras扩增
当天挂了两个医生的号

副主任的建议是直接上三代泰瑞莎，一个月后评估，左股骨放疗。

主任的方案是特罗凯+AC方案化疗（培美+卡铂）2-4期后评估效果+左股骨放疗评估

考虑到pik3ca对于egfr的靶向药耐药有影响，同时考虑在身体情况良好的状态下测试一下对化疗的敏感性，遂选择主任的方案

当天服用第一粒特罗凯

2019.11.15 住院准备化疗据描述胸闷气短达到顶峰
                  cea：19.1

2019.11.16 第一针天晴依泰无不良反应

2019.11.18 特第四天早起胸闷消失
2019.11.19 特第五天骨痛大量缓解
2019.11.20 第一次培美曲塞（1055mg）卡铂（800）

出院后第三天食欲下降，后恢复。
第七天中性粒细胞低一点，后恢复。
特罗凯副作用，皮疹、腹泻。
后适应。

但蛋白一直靠近下限，医生让多吃肉，其实爸爸一直食欲很好，不知道是不是因为吸收有问题。

体感如常，骨痛基本消失，胃口极好。
停服止疼片

2019.11.22-2019.12.12 针对左股骨病灶放疗15次

轻微放射性皮疹

2019.12.13 入院复查

免疫组化结果 pd-l1（+70%）
有听说pdl1这么高又有突变的预后不好难过了半天

2019.12.14
第一个月治疗评估sd
肺部明显缩小，头部病灶稳定
cea：7.1 （下降63.5%）

头部效果不如预期，因为头部实在太大了，医生认为如果二化后仍然没有缩小考虑头部精准放疗（射波刀或igrt其他精准放疗）

体感如常，精神状态奇好

第二次唑来膦酸

2019.12.17 二化培美曲塞+卡铂

复查结果喜忧参半，焦虑痛苦希望失望交杂的生活里只要爸爸还在就好。

希望这个记录帖能够很长很长很长。

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爸爸加油222 · 发表于 2019-12-18 07:14:16

能吃靶向药就是好的啊

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wangyong · 发表于 2019-12-18 07:59:46

楼主不要担心，pdl1高的，pfs还长些

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倪ji · 发表于 2019-12-18 08:32:15

wangyong 发表于 2019-12-18 07:59
楼主不要担心，pdl1高的，pfs还长些

Pfs是啥意思

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中微子MWXX · 发表于 2019-12-18 09:39:54

楼主加油！根据楼主家的情况，PD-1可能会有效果，如果是的话也是一种备选方案，根据论坛里的情况，PD-1貌似更适合没有突变的情况，所以对于楼主家，说不定还是幸运的，当然也希望论坛里有经验的高手们能够多来帮助楼主，祝福楼主家好运，靶向长期有效！

randy · 发表于 2019-12-18 11:45:19

中微子MWXX 发表于 2019-12-18 09:39
楼主加油！根据楼主家的情况，PD-1可能会有效果，如果是的话也是一种备选方案，根据论坛里的情况，PD-1貌似更适合没有突变的情况，所以对于楼主家，说不定还是幸运的，当然也希望论坛里有经验的高手们能够多来帮助楼主，祝福楼主家好运，靶向长期有效！

谢谢！现在靶向药有效的情况下暂时还是先靶向控制一下。现在有突变能不能用免疫感觉众说纷纭啊！

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