与乳腺癌共舞，陪着母亲一起

      最近四处查资料，发现了这里，看到了seacat的帖子，印象很深。也喜欢与癌共舞的名字，乐观、积极，感觉这里很适合自己，像是一个角落，或者说是一个我可以记录与倾述的平台，在这里记录下母亲的一点一滴，陪着她一起，与癌共舞，越久越好。
      母亲是县级市医院的一名普通医护工作者，性格外向活泼，为人热情，对家里人照顾的无微不至，特别怕麻烦人，就是性格脾气急躁。原本一家人开开心心和和睦睦的，直到2008年9月，正在广州读研究生，跟着老板做项目的我，从堂妹那里得知母亲被诊断为乳腺癌的消息，当时对癌症理解很少，脑袋立刻就蒙了，坐在实验台上一片空白，现在回忆起来，那种绝望感特别无助，我谁都没说，继续该干嘛干嘛，只是晚上回宿舍了会早点上床自己一个人查资料，或者下楼打电话给家人，感觉就是相信医生，他们说什么就信什么【其实我现在觉得相信医生是应该有前提有基础的，不能盲从】。母亲确诊的时候，老板已经决定让我北上求学，母亲坚持不让我回家，继续学业，从确诊、手术、术后放化疗，我一直都没回去，现在想来，心中特别愧疚。随后，我专注学业，毕业，工作，买房，结婚，生子，母亲也顺利恢复，上班，打牌，跳舞，旅游，过年做各种好吃的给我们，生活似乎恢复了往日的平静，癌症已经渐渐在我脑海中淡去、遗忘，偶尔母亲会对身上不舒服而担忧，除了她自己很紧张外，未能引起我们足够的重视（因为每次都化险为夷），觉得5年过去了，10年过去了，一切都没问题了，我们这种轻敌、没有深入了解乳腺癌复发风险的态度，可能导致了现在这种情况的发生。于是，癌细胞在我们得意忘形、疏忽大意的时候，给予致命的一击，让所有的自欺欺人，所有的幻想破灭的一塌糊涂。终于，2019年5月，差不多术后10年，母亲确诊为乳腺癌多发转移。
9 q& w: ~, g+ f       母亲的乳腺癌治疗之路是幸运的，也是坎坷的。十年间，其实回过头来想想，癌细胞其实给了我们好多次机会去挽回，只是我们自己没有珍惜：

初次确诊： 2008年10月（46岁），母亲在长达5个月不舒服后，去当地县级市医院诊断为左侧乳腺浸润性导管癌（PT2N3M0），Ⅲc期。伴同侧腋窝淋巴结（15/18枚）及同侧腋窝脂肪组织内转移灶形成，请了省会城市协和医院的医生来当地医院行左侧肿块切除手术，清扫腋窝淋巴结（15/18枚）。当地医院病理结果的：ER（++），PR（+++），C-erbB-2（++）。蜡块送至协和医院做了Her-2：免疫组织化学检测评分：1+-2+，显色原位杂交检测（CISH）：无扩增。   【如今回过头来看，老妈的病情很是凶险和吓人，中晚期，淋巴结转移这么多，脂肪组织都浸润了。但当地医院2008年做免疫组化指标不规范，ER PR没有百分比，没有ki67，无法确定分型，我估计应该是Luminal A，而且为什么做了CISH不是FISH，可能是CISH结果比较快吧】

1 W' z' g4 `8 q- |0 G6 \$ C: _) ^9年的术后治疗：
' f7 R  Q! m" l（1）红药水（蒽环类药物）化疗6次，放疗35次。    【这个阶段我一直在外上学，视频过几次，感觉很心疼，母亲的反应没有特别大，但整个人都瘦下去了，化疗药物还是很厉害的。我对于PICC置管到现在都非常的惊恐，特别不愿意看到】
! |9 ^0 t# i$ R9 A2 y: K（2）熬完化放疗，出院后当地医生要求服用AI类的他莫昔芬，1个月老妈感觉头晕，咨询换药的事情，老妈说她手术后没有来月经，以为绝经了，当地医生可能因为测了雌激素水平，觉得不高，于是调整为服用AI类的来曲唑。服用5年后因为子宫内膜增生，此时母亲的月经居然又来了，说明之前可能只是闭经而不是绝经。来北京协和咨询，医生要求注射戈舍瑞林2年，继续来曲唑治疗，定期复查CEA CA125 CA153和胸部CT。    【这个术后头五年的来曲唑方案我目前看来很不理解，我妈确诊的时候46岁，而且ER和PR都非常敏感，如果不确定绝经，贸然换药成来曲唑，我认为基本上属于“无效控制”，癌细胞很容易发展的。不知道当地医生是怎么考虑的，难道就是因为体内雌激素水平比较低，给的这个方案？好在后来在北京重新调整了，但，是手术后5年吃的药，感觉基本没对症啊。。。另外要说的是，母亲还是很在意自己的健康，来曲唑每天都吃，一天不落下，吃到这次复发。不像老家也有些阿姨，自己就中断用药了。而且，母亲有任何风吹草动都会去医院复查，这点还是做得挺好的】
（3）内分泌治疗期间一直定期复查CEA CA125和CA153，以及胸部CT，一切正常。【我母亲的复查很积极，但项目很局限，应该加做腹部和盆部CT，同时也要考虑增强CT，每年还应该一次骨ECT，而且吃来曲唑也应该补钙，NND，这些要求当地医院的医生通通没有提及】
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新变化
9 _$ F: W- d9 ~$ n（1）9年后，2017年上半年（55岁），因HPV感染，在当地医院手术切除子宫及双附件。【当地医院以没有症状为由，一直不同意切除卵巢去势，现在看来也是挺无语的】
（2）2017年10月，切除子宫及双附件后，开始白天咳嗽，母亲以为是跳广场舞着凉感冒，没在意。后逐步缓慢加重，以为是有感染，去当地医院做肺部CT，验血，癌症指标，都正常（肺部有个0.8cm左右的小结节，很多年了一直没有变化），咳嗽也没有痰，不咳血。当地医院予以输液头孢、青霉素，还有输平喘（氨茶碱）的药，但咳嗽一直没有控制住，就这样一直咳咳咳。【其实应该做一个增强CT和支气管镜看看的，呼吸内科的医生没有建议做，而且，实在不理解当地医院输消炎药的目的是什么，血象不高，没有感染，为什么要输消炎药，到最后，我老妈头孢和青霉素都过敏了！】
1 k* G/ f: A% c( Z+ \（3）2017年12月，母亲咳嗽一直没有缓解，反正逐渐缓慢加重，存在气短和胸闷的情况，当地医生拿她没办法，建议去上级市级医院做个PETCT看看，结果提示：右肺下叶磨玻璃结节影，约0.7cm，代谢不高，建议密切随访观察。双肺门及纵膈内多发淋巴结，代谢程度不同增高，SUVmax 3.8-8.1，考虑为炎性淋巴结。母亲一看结果皆大欢喜，特别开心，心想反正不是转移，那就无所谓了。于是，咳嗽继续，逐渐加重，母亲定期去输液平喘的药，CEA CA125 CA153也一切正常。【我就不理解，这种数值的SUV值，为什么当地市级医院诊断纵膈淋巴结是炎性淋巴结，可能是因为癌症指标正常？但有些肿瘤就是跟癌症指标关联度不强啊。其实那会医院要是写一个可能炎性淋巴结或者转移瘤，我们都会重视很多】
! R) ~, P& N5 T+ ^0 O0 n8 p（4）2018年3月（56岁），母亲来京看我，带她去北医三院复查胸部CT，右肺下叶磨玻璃结节0.7cm，无明显变化。纵膈淋巴结肿大，约1.9cm，要求定期复查。随后老妈带着北医三院的片子回老家，当地医生看到片子后很吃惊（因为分辨率比老家的要高很多），说纵膈淋巴结像是转移，母亲很紧张，找当地市级肿瘤科医院判断，说不是转移，良性的。母亲大喜。【老家当地医生应该是蒙对了，市级肿瘤医院判断说不是转移可能也有理由，毕竟一年多，纵膈淋巴结肿大的不明显，进展缓慢】
（5）2018年6月，宝宝出生，母亲也退休了，正好来京带娃，但是咳嗽一直加重，从白天咳嗽，发展到白天晚上都咳，逐渐影响到睡眠，有时还会呛咳，但没有咳血，也没其他症状，我母亲还是指望定期回老家输液治疗，没当回事。我隐隐约约感觉不对劲，到底是什么原因导致的咳嗽呢？2018年12月，带母亲去306医院呼吸内科检查，诊断为慢阻肺，让我心里稍微踏实点，但思力华、信必可等药物治疗，基本无效，医生也觉得我妈这没有发生慢阻肺的条件，而且慢阻肺不会突然就开始咳嗽的。正好到年底了，母亲回老家置办年货，这事儿就搁置了后来才晓得她是不太舒服，回家输平喘的药治疗，同时复查CEA（阴性），CA125达标，CA153 48，略有超标，家里医生说三个月后复查，不要大意。
（6）2019年1月再次来京后，开始说肩胛骨部位肌肉酸疼，臀部肌肉疼，她自己暗暗担心是骨转移。直到这时候，我才开始逐渐查阅乳腺癌转移的相关资料，但由于母亲这种疼痛夜晚没有加重，没有压痛感，也没有日益加重的趋势，我安慰自己不太像骨转移。3月，母亲突发尿结石，去华信医院检查盆部CT，发现肝脏有一个低密度影，建议做增强CT。3月底，我再次带着老妈去306医院复查血常规，癌胚抗原9.3，CA199 72，CA125 50左右，超标，其余指标正常。医生建议全面检查，做PETCT和胃肠镜，告诉我，CEA增加一倍不是什么好事情，我开始紧张。
, g% n% d* V; H4 [; a: E- b5 S7 Y! d（7）2019年3月底，办理住院（异地就医住院能报销），全面体检：血象，癌症指标、肺功能、胸部CT、PETCT、脑部和肝脏磁共振、心脏彩超、浅表淋巴结彩超等，结果：纵膈淋巴结肿大（1.9cm），磨玻璃结节影0.7cm左右，这跟之前差不多，4月15日癌胚抗原10.2，CA199 73.5，CA125 40.2，但4月4日出来的PETCT结果，医生不给我母亲，通知我亲自去取，电话中母亲几近崩溃，我安慰她没事，但心里已经很担心了，下午匆忙跑到医院，PETCT医护人员跟我说，你自己看吧，转移挺多了。随后把报告甩给我，写了8条，其中最重要的：肝脏SUV3.4左右，考虑转移。胸骨、肋骨第二根、腰椎、骶骨、髂骨考虑多发骨转移，SUVmax 5.77，右肺门及纵膈7区SUV3.5左右，建议镜检。我脑子嗡的一下，整个人一下子有点软，自言自语说这准么？医护人员说，90%的准确，具体你去问主治医生吧。我内心也挺崩溃了，脑子里想的是，老妈还能活多久，几个月？痛苦么？怎么处理？于是拿上报告赶紧去找肿瘤科主任，冲进去跟她交流，当时对乳腺癌还是不太了解，所以也没聊出很多实质性的东西，记得她说，首先要做病理确诊是什么，是原发癌，还是乳腺癌转移，建议肝脏穿刺。其次，要乐观，情况不算差，治疗得当，控制的好还有很长的时间。跟着进病房，母亲那边是瞒不住的，虽然她情绪波动很大，但是真的没办法瞒，只能给她看了报告，母亲情绪崩溃，开始哭泣，随后，她开始回忆几年前的头部神经疼是脑部转移，外加感觉骨转移，肝脏转移很严重了，她自己还偷偷联系了老家做墓碑的亲戚。看着情况，赶紧让父亲晚上过来医院陪着，原计划体检完出院，变成了住院治疗。15天的住院时间，母亲焦虑的不行，吃不下睡不着，整个人状态都不对了，瘦了5斤。但之前说的肩胛骨部位肌肉酸疼，臀部肌肉疼症状逐步缓解了。骨转移的位置也没有疼痛感，主治医生说有些人不会有疼痛的。母亲对痛疼的忍耐度很差，特别怕疼，对我们明确提出了三点要求：不插管、不进ICU，骨灰回老家埋在我外婆的旁边。哎，她心态一直不太好，没办法，只能安慰安慰再安慰。【在这个过程，母亲一直不信PETCT结果，当时做的时候，因为自动配药的仪器故障，手动配的标记葡萄糖溶液，她一直耿耿于怀，觉得医院不靠谱，结果也不靠谱。外加我协和的胸外同学也说，母亲骨头不疼，没有症状，CT没有问题，PETCT结果不要过于相信，他认为SUV值不高，不像是转移。这些信息让我和母亲开始寄希望是误诊，在黑暗中有了一丝丝的希望，尽管我指导这个希望很有可能会破灭。此外，这次PETCT肺门和纵膈淋巴结也有摄取，跟2017年12月在老家做的PETCT结果类似，SUV值还偏低呢，但没有报是炎性淋巴结，而是建议镜检】

复杂的确诊过程
（1）为了肝脏穿刺，做了肝脏增强核磁，1.2×1.5cm的低密度影，结果考虑海绵血管瘤或转移瘤，医生放弃活检病理。又做肝脏彩超：1.3×1.4 低回声结节，边界清晰，未见明显血流信号，考虑海绵血管瘤。这让我们感到非常的意外。脑平扫核磁：正常。胃肠镜：慢性胃炎、胃部多发小结节。慢性结肠炎。心脏彩超：正常。这些结果让母亲更加愿意相信自己没有转移。我也开始疯狂的查资料，学着自己看肝脏增强核磁的片子，学着识别环状强化，牛眼状等形态。母亲的肝脏增强核磁结果的确比较难分辨，动脉期边缘强化，门脉器和静脉期向中心填充，也说不好是什么了。306医院从4月4日PETCT结果出来后，4月5日就开始注射唑来膦酸，这一点我现在觉得还是挺及时的，母亲输液完有轻微的发烧，两天后退烧。住院期间咳嗽依旧严重，尤其是做了无痛胃肠镜后，苏醒过来连续不断的咳了1个半小时，特别糟心，只能靠含金嗓子、甘草片等缓解症状。医院医生建议做支气管镜，老妈觉得很痛苦，排斥。
（2）肿瘤科找其他科室会诊，肝脏穿刺放弃了，骨穿大几率穿不出东西，纵膈淋巴结由于这么多年了发展这么缓慢，大几率也不是什么癌症，可能穿不出东西。没办法，建议我们去东肿影像科和乳腺内科看看怎么弄，于是立刻联系，找乳腺内科特需MF主任，以及影像科特需专家会诊。MF用了5分钟看完我写的病情回顾，感觉他对于母亲术后来曲唑单药控制，5年后注射戈舍瑞林的治疗方案很是无语，他说不用纠结转移不转移了，就按照转移治疗，注射氟维司群，2-3个月全面复查，如果肝脏低回声结节变小了，就是转移，如果不变，就是血管瘤，如果变大，再说。让母亲回去正常生活。说唑来膦酸可能得3-6个月才能有效果，氟维司群需要2-3个月。母亲感觉M主任很靠谱，心情舒畅了很多，坚持认为自己不会是转移。随后，我自己去找影像科专家会诊，他对比了2017年2018年和2019年的胸片，认为纵膈淋巴结的确实在缓慢变大，但感觉是转移瘤的几率很低，建议做个增强CT看一下，可能是个良性的囊肿或者淋巴结增生。但他看完2019年肝脏核磁的片子后，认定肝脏转移和腰椎骨转移，说是典型的转移瘤特征。不同医院医生的经验可能不一样吧。
（3）2019年4月15日，回到306医院，按照乳腺癌转移治疗，注射氟维司群500mg。但奇怪的是第二天母亲开始右大臂神经疼，像是带状疱疹的感觉但又没有泡，医生开了甲钴胺和止疼药，症状后续缓慢缓解，神经内科医生说也有可能是肿瘤侵犯了神经系统。出院前，肿瘤科主任和呼吸内科主任建议还是去做一个超声支气管镜（EBUS），觉得通过病理排除肺癌和其他癌症还是很有必要的，另外还可以看看到底是什么原因导致的咳嗽。可惜306没有这个设备，需转院治疗了。
（4）母亲说咳嗽对生活质量的影响远远大于癌症，考虑到那么多医院的那么多医生都对她这个纵膈淋巴结肿大的事情持乐观态度，而且的的确确肿大的变化趋势比较慢。于是挂了北医三院的呼吸内科和胸外科的专家号，呼吸内科的专家当场没给结论，只是说支气管狭窄，建议做支气管镜看看。胸外科专家觉得纵膈淋巴结是癌症的可能性不太，建议做个EBUS，或者增强CT看看到底是什么。综合了下，我跟呼吸内科的专家说做住院做EBUS吧，一举三得：既能取病理，又能看支气管，住院还可以异地报销（支气管镜是门诊完成的）。于是开始等待床位（期间，4.30注射了氟维司群第二针，癌胚抗原9.8，CA125 58.2，其他正常），一直到5月初才住进去。期间，我一直认为，可能是支气管狭窄，还查了怎么扩张支气管的办法，觉得母亲可能要吃激素类的药物了。
（5）2019年5月初住进北医三院呼吸内科，这会儿有了一个明显的变化，母亲基本不咳嗽了 ，很难理解，母亲自己也觉得奇怪，她认为是氟维司群的作用，但是，距离第一次注射才过去了15天，怎么这么快有效果？这跟内分泌治疗的时间长的特点不吻合啊，是在闹不清。呼吸内科的医生根据母亲病情提出了很多我不太理解的可能性，抽了20多管血，检查骨髓瘤的很多指标比如λ轻链、BNP、β球蛋白、混合淋巴细胞培养、免疫固定电泳、干扰素之类，挺多也挺贵的，还建议做骨髓穿刺排除骨髓瘤，还得排除淋巴瘤。吓死人。我跟医生沟通后，建议还是先做EBUS，然后根据结果和抽血结果再说。抽血结果出来后，所有指标一切正常，没有指向骨髓瘤的意思，只是CEA是10.92，CA 153 44.6 CA125 61.92 骨胶素 3.96都超标了。胸部增强CT：肺磨玻璃密度结节0.7cm左右，大致同前。增强扫描未见明显强化。纵膈、右侧肺门可见多发肿大淋巴结，较前增大。5月15日，终于完成EBUS检查，母亲的左下肺基地段、右支气管粘膜、右上叶开口，右肺下叶开口处的粘膜红肿，毛细血管扩张。未见新生物。医生取样纵膈淋巴结和支气管粘膜做病理。随后办理了出院，7天后等结果。【出院后，母亲的咳嗽基本稳定，不怎么咳了，就是有些喘，嗓子会呼哧呼哧的，医生说母亲有哮喘，记得吃药就行】（6）等待病理的期间，我既焦虑又侥幸，毕竟那么多医生都说纵膈淋巴结肿大是良性的，而且支气管上没有新生物，可能是咳嗽时间久了充血水肿。6天后的早上，正在我带着发烧宝宝去医院看病的路上，接到了医院的电话：病理结果，支气管黏膜粘膜、纵膈淋巴结中低分化腺癌，TCT可见重度核异质细胞巢，考虑癌细胞。让我们去医院缴费继续做免疫组化，看来源，这个消息让我吃惊不小，怎么会是癌细胞呢？支气管粘膜上还有？怎么跟之前的判断都不一致呢？什么时候开始转移的？2017年当地医院的PETCT结果SUV值增高就是转移么？骨头，肝脏上也是转移么？脑子里非常的乱，所有的希望，在这么一瞬间，再次破灭，当然此时已经不像4月初的时候那么崩溃，可能已经有一段时间慢慢适应和接受吧。于是赶紧又去医院，交钱做免疫组化，10天后，结果：支气管粘膜活检，间质内可见腺癌浸润，形态结合免疫组化及病史，提示乳腺癌转移，乳腺癌评分2+2+3=7，中分化，可见癌细胞沿支气管壁派杰样博山。免疫组化结果：NpsinA（-），TTF-1(-)，ER（40%2+），PR(-),Mammaglobin(+)，GATA-3(+),GCDFP-15(-),HER2(2+)，其中HER2正在做FISH检测，最终结果未出。病理提示：活检组织中癌呈明显的沿支气管壁蔓延的趋势，建议加做免疫组化以除外少见病变可能性。后来又交钱补做免疫组化，HER2 FISH信号比值1.05，阴性无扩增。AR（90%2+-3+），CK5/6（基底细胞+）、P40（基底细胞+）、P53（野生型表达）、P63（基底细胞+），特殊染色结果：AB-PAS（+）。  【靴子终于落地，也算是确诊了，不是肺癌，乳腺癌转移。虽然对特殊染色的结果不明白，是指的炎症？而且说支气管壁派杰样播散，也不太懂什么意思。咨询了306肿瘤科医院，也不太懂。不过相比十年前，母亲PR下调的明显，ER40%2+，剩余60%不知道是什么情况，HER2跟十年基本一样，个人觉得还是HER2阴性好，觉得虽然用不了郝赛汀，但癌细胞增值速度也没那么快，况且郝赛汀毕竟还是有心脏毒性的，但是吧，从另方面来说，也少了一个控制途径，奇怪的是，病理科并没有做ki67，我专门问了，说如果想做可以申请补做。】

治疗
       经过复杂而又坎坷的确诊，判断已经是乳腺癌转移了，在我看来，这次病理结果并不好，而且我要可朝着最不利的情况去考虑，多发骨转移，肝转移、支气管多处转移、纵膈淋巴结转移，还是蛮可怕的。。。。从3月份开始，我密集的关注和学习乳腺癌的知识，了解了很多，我有十年的时间去学习，去明白对于母亲这种类型乳腺癌终身都可能复发，决不可掉以轻心。去明白母亲的复查项目和内容并不完善。去明白治疗方案是需要优化调整的……可惜一切都晚了，好在目前母亲的状态挺好的，除了老毛病晚上休息的不好，其他的跟正常人差不多，偶尔咳一下，身上都不疼，每次注射唑来膦酸后也不发烧了，能走能出去玩，就是走路急了会有些喘。
        目前治疗方案，306和301给出来的都是氟维司群，等过段时间再去东肿看一下。氟维司群我还是很担心，不知道多久会耐药，论坛里又说6-9个月，也有说1年左右。当然，联合帕博西尼的方案据说可以显著延长PFS，但主治医生不同意使用，他认为母亲状态可以，不要轻易破坏，帕博西尼的副作用还是很明显的，晚期要以提升病人生活质量为首要考虑的因素。而且，不是每个人用了帕博西尼都可以延长PFS的。我很焦虑，感觉治疗方案并不多，而又很不希望进行化疗，虽然希罗达等药物不用PICC置管可以口服，但我也对其产生的副作用特别担心，对于我提出的PD-1免疫疗法，主治医生更是不跟我讨论，说先氟维司群单药，能控制多久算多久，进展了再说。
% A9 }6 e# k0 ], f4 \$ H6 w; W       2019年6月15日，306医院氟维司群第四针，CEA已经到13.5，CA153达标了，但CA125比一个月前翻了一倍，达到了125，而且B超结果显示肝脏有1.6×1.8的不均质偏高回声，彩色多普勒见周边血流信号，诊断低回声结节（血管瘤？）。这让我又开始很焦虑，感觉肿瘤有进展，原想治疗2个月了，是不是可以全面复查下？但主治医生说B超结果不一定准确，跟手法有关系，CA125的指标供参考，控制住了的情况下， 有可能先升高再将低。他们从我母亲的临床表现来看（不咳嗽了），觉得是有效果的，建议7月15日做一个胸、腹、盆CT和核磁后再评估。想起论坛里seacat提过如果没有症状，指标再高又如何呢？又想起论坛里谁说过，治疗有效，的确会存在指标先升高再降低的情况的。于是，自我安慰，再等等看吧。
       我知道，总会有那么一天的，或早或晚，但我真心不想母亲受罪，母亲最开始提到的三点要求，我现在是同意的，不知道以后会怎样。不止一次的想过那一天来的时候我会怎么办，情不自禁的想到seacat的最后记录，让人心中难受。这辈子最遗憾的事情是高考跑到教育局去改志愿，没有从事临床医学，可能当医生了，情况又会不一样吧。哎，不想这么多了，过一天算一天吧，目前母亲在家状态还可以，希望氟维司群能针对40%的ER，控制的久一些吧。
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! P) g# G$ {. r/ E$ h, y

已经很不错了

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真的是非常不错了，想看到楼主一直记录下去

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Notcool 发表于 2019-6-21 18:27
7 c' J( m! d& j已经很不错了

+ w/ Z; h$ t( `8 O( z5 t  l) H# Y是的，这种情况，能维持差不多9年时间，我现在回过头来觉得也很知足，不过，总希望复发的事情不要发生，哎，老妈发展到现在，也有我们自己家人的疏忽大意，搞的很被动。

瓶子 发表于 2019-6-24 15:26
3 r& \8 ?, h( _" b真的是非常不错了，想看到楼主一直记录下去

* ?9 ?0 X7 v( X: Z谢谢！我也希望能一直记录下去，越久越好。

6月20日晚，老妈胃疼，一会冷一会热的，类似胃痉挛，还打嗝，可能跟下午吃了4个桃子有关系，赶紧去医院，做了心电图，不知道为啥做心电图，开了6542吃了，隐隐疼了一夜。
6月21日背部痉挛，双手从大臂到手指头在特定姿势下，也有类似痉挛状表现，吓的我不轻，不知道是不是肿瘤进展，赶紧叫车送老妈去306医院，原本想抽血查血钙，因为到下午了，吃饭了没法抽，医生诊断不太像转移，可能是血钙浓度低引起的，开了点钙片和谷维素，让回家观察，若过两天没有好转，提前住院全面复查。
6月22日，一切正常了。就是咳嗽偶尔还是会有，感觉没有加重的趋势。老妈的癌细胞属于中分化，不知道是不是缓慢进展，只能祈祷+等到7月中旬的全面复查了。
6月23日，没有痉挛，没有问题，跟前一天表现基本一致。我让老妈记录下每天自己的感受，以后能够对比看看，今天无意间翻起，感觉心里挺不舒服，不知道让老妈记录，是好事还是坏事，还是让她放弃记录，过一天，忘记一天的痛苦。

楼主情况怎么样了？我母亲也和家母情况相似，但她是激素受体阳性，20年后（2016年）复发，2018年才去了301医院让吃阿那去唑加帕博西尼，但是昨天复查显示肝脏怀疑有血管瘤，希望不是肝转。看了你的帖子，受益匪浅。望阿姨和我母亲都平安。

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@bandaid 不知道为什么，肝里有结节，好多医院太分不清楚是血管瘤还是肝转移，请问是应该如何分辨？彩超，造影都做了，再做个加强核磁，如果还是确定不了，做个pect？

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mm的爱 发表于 2019-7-11 16:19
@bandaid 不知道为什么，肝里有结节，好多医院太分不清楚是血管瘤还是肝转移，请问是应该如何分辨？彩超， ...

" q) [: U! @( _* w' _如果是小结节，真的真的非常难以分别，增强核磁肯定是最准的，我也研究过很久，增强的时候 动脉期如果是环状强化或者牛眼状强化，就是转移瘤。动脉期如果是结节状强化，血管瘤可能性大。彩超对于小的低回声结节分辨不出来的。对于这种情况，一，去找肿瘤专科医院判断，我们去找东肿影像科，一下子就说是转移瘤。二，等待，动态随诊。

mm的爱 发表于 2019-7-11 16:16
楼主情况怎么样了？我母亲也和家母情况相似，但她是激素受体阳性，20年后（2016年）复发，2018年才去了301 ...

: Q; X9 S2 H2 H' J. a; G2 f2 W- `我老娘跟你麻麻一样啊，ER（40% 2+）就是雌技术受体阳性，不过我们孕激素PR是阴性了，跟十年前的不一样，下调的很厉害。
另外，我们上周在306住院复查，今天基本上所有的检查结果出来了。这次复查做了脑部核磁，胸部增强CT，腹腔和盆腔的增强核磁，血常规，癌症指标，心脏彩超。
（1）脑核磁结果ok
$ @* B7 y, u7 X# m9 ~$ r2 ~（2）血常规ok
5 p7 j% y  x  a* m; j（3）癌胚抗原继续升高，从6月15日的13.5升到17.4。CA124持续升高，从6月15日的120升高到220。
（4）右侧胸腔积液明显增多，大概有整个胸腔的1/5了，5月份只有1/10。
（5）第二根肋骨CT结果出现骨质破坏
, d! w  F: l+ X- t. G6 q9 F- S（6）核磁肝脏上的结节，从1.5cm挣到1.7cm（当初就是这个不好判断，现在好了，明确了，肯定是转移瘤，不是血管瘤了）
9 b; W8 X" f4 C       这个结果太让人难以接受了，ER（40%2+），采用氟维司群治疗了3个月，老娘的咳嗽好转，能够朝右边睡觉（治疗之前不能），但肿瘤指标持续升高，肺部、肝脏肿瘤进展。而且，用了氟维司群以后，老娘出现了右侧胳膊疼痛，腹部神经疼痛等情况，不知道是氟维司群的副作用，还是肿瘤引起的。现在最主要的体感问题，就是胳膊神经疼和气喘，唉。今天赶紧从出差的地方回来去医院，跟主治医生商量了下，他们建议：采用氟维司群+帕博西尼的治疗方案。不采纳我提出的，先吃希罗达一个疗程后再采用氟维司群+帕博西尼的治疗方案。这个方案最终得等到周一跟他们主任商量下在确定。
      下午跟主治医生聊完，我想后续可能会这样：
" J& |0 x. k: j/ j（1）换内分泌治疗的药物，氟维司群+帕博西尼（太贵了），氟维司群+依维莫司，他莫昔芬+依维莫司？来曲唑+依维莫司？
+ g# R( q, w9 `（2）我去找北医三院借白片，做基因检测，BRCA，做完可能会有靶向药可以使用。
（3）化疗，口服希罗达+内分泌辅助。
（4）注射化疗等待最坏的结果。
       主治医生建议，根据最近的病理结果，建议还是以内分泌治疗为优选，不要轻易去化疗。我也想内分泌治疗，副作用小，但不知道为啥氟维司群一点用都没有。愁死人了。