妈妈2010年底65岁查出肺腺...版主是否可以帮我把贴子挪到肺

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本帖最后由娘娘加油于 2014-12-3 23:34 编辑

2010年12月妈妈65岁肺腺,肿瘤大小1.5x2.0,可惜肺功能差没能实施手术,另有肾上腺占位。

2010.12---2011.03       GP方案三次,身体虚弱停止化疗,化疗评估SD,医生建议401医院伽玛刀,但未做。

2011.05---2012.05       中药和中成药维持(肺科医院的中医),生活质量很好,没有任何病状。

CT显示                         肿瘤缓慢增大 3.7x2.0 (2012.6.25)

CEA指标                      从化疗后1.82 缓慢爬升至 9.85 (2012.6.25)

2012年5月病情进展

2012.05.15                   突发咳嗽,以为是感冒,然后在一周时间里发展为感觉胸闷,进入肺科医院发现病情进展有胸水,
                                    三天共抽1400ML, 然后打入2支香菇多糖。

2012.06.20                   力比泰单药反应正常能忍受但谷草升至185 妈妈很看重肝指标决定不再继续化疗,
                                    保肝治疗20天,指标回复正常。

2012.07.20                   第二次出现大量胸水，一周内共抽取胸水2800ML。明显一月前力比泰单药未起作用。

2012.07.31                   医生建议放疗控制胸水（肾上腺占位被确认良性）

情况说明：妈妈排斥上靶向，认为这是最后了才吃，因为周围看到几个病友吃得时间都不长病情恶化；另外考虑到经济问题，正版的半年才有免费妈妈舍不得。所以才有了现在病情发展选择了放疗方案。

我个人想法：刚开始是对靶向认识不够，也和妈妈有同样想法不到最后不吃，现在通过学习已经改变这个想法。但是这次医生提出放疗还是很纠结的接受了，虽然知道放疗猛于虎这道理，但是在胸水如此大的情况下，还是想先控制胸水再决定后面的治疗。选择放疗后，就开始无尽的担心放疗副作用。

以前经常在另一个网潜水，后来突然上不去了。最近偶然在GOOGLE里搜到这个温暖的地方，希望和大家一起学习交流，为妈妈加油！

2012年8月第一次肺部放疗情况

30次60GY放疗后,8月中CT报告,网格，胸水略有控制。
2012年底CT显示,原肿瘤大小不清晰，因为肺有肺有纤纬化。
2013年1月初有咳嗽症状，突然吼咙痒，呛出来的咳，有时咳的厉害有粘痰，但医生未提级任何放射性肺炎问题。

2012年9月至2013年11月 YD易瑞沙

2012年09月       开始易瑞沙，21因子突变，服用前CEA16。

2012年12月       三个月的服药CEA持续降到3，检查CT未能看出肿瘤变化，因为有纤纬化;
                        易瑞沙各类副作用都有发生，但在耐受范围之内。

2013年01月       继续印版易瑞沙 CEA 3.22 比上月3.07上涨了
                        这个月时而有1,2次干咳现象,有时咳出大量粘痰,去呼吸科没找出咳嗽的原因,只让喝点咳嗽糖浆。

2013年11月       继续易瑞沙中间有过2次空窗,1次2个月,1次1个月, CEA 保持在2.7-3.4上下波动,波动原因应该是吃吃停停。

2013年12月       CEA2.7 胸片发现同侧肺叶有2个新病兆, 大小2CM左右,之前完全吸收的胸水有1.8CM增长,病人自己无感觉停易瑞沙

2013年12月第二次肺部放疗

医生在毫无商量的情况下,决定20次40GY的量,但只放在旧病兆旁新长出的转移兆
妈妈在"放疗猛与虎"的思想灌输下坚决反对事隔1年又放肺, 医生真的好狠,治病不救命!
放疗15次后, 妈妈觉得身体虚弱强烈要求停止放疗!

医生提出一周后必须开始6次培美化疗!
妈妈悄悄对我说:"只要放我回家,绝对不会马上回来找你们的,怎么也得把年过了,把放疗的损失给养回来", 妈妈好样的,就是要有这种当慢性病治疗的勇气!

2014年1月眼睛黄斑眼底出血抗血管生成药物治疗

情况说明:
大约7, 8年前妈妈的一只眼睛有黄斑眼底出血情况严重影响视力,医生当时说另一只眼睛如果再发生,就要马上治疗才能挽回视力. 所以同样情况发生立马去医院治疗,效果非常好,2周后视力逐渐恢复到在老花镜的帮助下可以看清报纸。

2013年9月       妈妈有说话偶尔忘词情况,怀疑脑转,但MRI确认无脑转,其它各项指标均正常;妈妈有十多年的脑腔梗情况,医生就针对脑部活血治疗了一下。
2014年1月       眼睛出这状况,基本清楚脑转了,苦于没足够病理证据只能继续等待,非常难熬明知有情况但没法争对脑转治疗。

2014年3月肺部培美加奈铂达  同时全脑放 CEA6.3

化疗前全面检查,MRI确认左脑有一模糊阴影,具体情况父亲没有转诉. 脑转症状持续4个月左右总算确认, 虽然是天大的坏消息,安慰的是可以治疗了。
全脑放是最佳方案,这次医生提出放疗,全家一致接受。脑转全脑放后路会越走越窄!

培美加奈铂达化疗和10年一线化疗时情况一样, 呕吐严重血像全面跌到底谷, 看来只要加了铂类就耐受不了! 好在有之前的铂类化疗经验,妈妈心态还算好,坚持着。

15次30GY全脑放过程很痛苦一周前的化疗的副作用继续争对性治疗, 再加全脑放疗的急性副作用, 妈妈受了生病来的最大苦, 好在老天可怜妈妈在磕磕碰碰中又过一关。

2014年5月至8月第二次上YD易瑞沙

CEA指标 4月CEA8.9 5月CEA7.1 6月CEA5.2 7月CEA6 8月CEA8

妈妈熬过痛苦全脑放疗副作用, 肩甲和肋骨开始持续疼痛,决定从5月1日开始第二次尝试易瑞沙, 吃到第三天肩甲和肋骨痛全面缓解,明显易瑞沙又起作用了.
3个月的易瑞沙美好时光一飞而过, 7月底又开始出现肋骨痛,耐药的节奏又来了。

2014年9月培美单药 CEA10

为间隔易瑞沙的使用,阻止耐药的节奏,父母不接受任何YL,只能再次化疗。
医生强制做化疗药敏测试,3000RMB可以买不少YL药呢。

2014年10月至11月台版阿法替尼40MG

CEA指标 10月CEA12

继9月又一次痛苦的化疗折磨,父母终于答应吃医生没提过的阿法。阿法第一周肋骨痛缓解许多。
副作用主要还是之前易瑞沙积累的严重甲沟炎没好透。腹泻可忍受,但考虑到体质不如吃易瑞沙时,间隔一周给一次思密达控制。
一个月后检查CEA的小幅升高,阿法没起到期待的效果,在加量和不加量的纠结中11月继续吃着40MG,明知没起作用,肋骨痛背部的酸痛一天比一天明显了,但还能忍受不需要药物解决。

11月7日肺科医院ECT 肋骨8,11,12 腰椎2,5轻度浓聚,医生只提出随访。根据疼痛的一日日加重,自行决定再做MRI确认,结果只显示L4腰间盘突出。但是妈妈的疼痛位置完全符合ECT显示浓聚位置,医生完全否则有骨自行找骨科解决腰间盘突出问题。
妈妈的疼痛明显是骨痛,开始使用西乐葆,明显起止痛效果,2周后止痛药力减弱。希望不要那么快进入二级止痛药物,可恶的癌痛请你缓缓地来,让妈妈不要受那么多苦。

2014年11月26日培美曲塞单药

CEA指标 CEA16.5  阿法第二个月效力更弱 CA125有上升趋势,其余肿标都在指标内。

化疗前全身检查,脑部稳定,左肺最早的原发兆已发展到4CM以上,医生再次提出放疗,我们拒绝。目前这不是最大问题,因为4年了原发兆一直和平共处着。现在烦恼的是骨转移未能病理确认,但骨痛明显。

化疗后一周便秘严重,吃杜密克无任何作用。
腰部和左胸肋下疼痛严重影响生活,基本卧床,吃饭和个人卫生还是坚持起床。
意想不到的第一次发生褥疮,免疫力以严重下降,皮肤毫无抵抗力。
骨转移针第1次,副作用严重第二天骨痛到无法忍受,注射吗啡,半小时后有一点缓解,但随之而来呕吐头晕。

didi00200 · 发表于 2012-8-3 09:51:53

放疗肺部要注意放射性肺炎。

老马 · 发表于 2012-8-3 11:50:28

马上停止放疗！这样的状况，肺部放疗，结果会非常糟糕！
上易瑞沙吧！

娘娘加油 · 发表于 2012-8-3 21:07:03

谢谢LS的提醒!
今天第一天放疗, 电话里一再提醒爸爸要密切注意放疗副作用,都嫌太罗所想太多, 根本不可能阻止放疗,哎...
具体放疗的总计量, 每次的量, 放射野大小还不清楚, 要等爸爸了解清楚了才能告诉我; 只知道总共放15次,今天第一天据妈妈说除了准备工作, 真正放疗时间5分钟左右.
因为不在妈妈身边,有力使不上,除了担心,只能替妈妈祈福.