母亲已逝，六年抗癌路分享

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      母亲乙肝肝硬化多年，2012年开始，发现甲胎蛋白慢慢升高，到秋天升至六百多，且发现有结节快速增大，进行了射频消融，病理低分化。术后甲胎蛋白明显下降，最低降至五十多，虽然仍高于正常值，但b超未发现变化，就这样一直定期复查肝功甲胎和b超，五年相安无事。五年内行动如常，除了极偶尔的感冒发烧外，没有任何不舒服，只一点，甲胎蛋白五年内缓慢升高。
      到2017年年底，甲胎蛋白又一次达到了六七百，造影b超仍然未提示异常，但六七百的数字让我们和医生都坐不住了，做了增强ct，提示结节癌变可能性大。医生建议先介入，再消融，于是春节前做了介入，手术后状态很不好，后来发现诱发了肝性脑病，对症治疗后肝脑症状消失，术后检查，甲胎蛋白先是小幅下降，接着迅速上升到一千以上，ct复查显示碘油沉积不好，且有新发生病灶。放射科大夫建议再次介入。由于第一次介入没有效果，反而好像引起了癌细胞的反扑，母亲以及全家人对再次介入信心不大。鉴于五年前消融的效果，在b超医生的同意下，决定射频消融。
      然而这一次消融未能达到五年前的效果，有一个肿瘤突出肝左叶，靠近胃，不敢完全烧掉，还有一个靠近胆管，烧起来也比较保守。消融后一周，甲胎蛋白从一千六下降到七百，让全家人欣喜了一阵，然而再次复查，甲胎蛋白再次升高到一千以上。
      此后又进行了一次介入，碘油沉积仍然不好，肿瘤仍然没有缩小，而医生认为介入手术是成功的，因为肿瘤并没有扩大。没有别的办法，将母亲的资料和片子拿到了北京，找了专家咨询，专家建议介入+乐伐替尼。回来后进行了第三次介入，手术后医生说很成功，找到了给肿瘤供血的另一根血管，然而甲胎蛋白还是居高不下，已经过万。术后恢复了一周时间，开始服用乐伐替尼。
      母亲人比较瘦，只有一百斤，所以从8mg开始吃起。两周时间，甲胎蛋白有了非常明显的下降，继续服用一周，仍然降势喜人，但副作用也越发明显，胆红素升高，浮肿，不得已减量到4mg，浮肿迅速消失，人也恢复了先前的精神，但事实证明，这个剂量是控制不住癌细胞的生长的。减量最初的一周可能体内还存有原来的浓度，甲胎没有明显升高，到了第二周，甲胎的涨势就控制不住了。重新恢复8mg的量，用了两周时间才重新控制住了甲胎蛋白的涨势，甲胎蛋白又开始大幅度下降，这个剂量保持了一个月，因为身体承受不了不得不停药。手抖得厉害，动作不协调，几乎走不了路，停药后开始好转，很快又恢复了正常生活状态。此时已是2018年9月底。
      就这样吃吃停停，基本上是8mg有效，停药甲胎就上去，4mg无效。可是能够吃药的时间越来越短，停药或减量后甲胎的反弹越来越厉害，最后一次测甲胎蛋白已经达到三万。但是已经顾不上了，因为出现了新的问题，母亲出现了明显的黄疸，身体发黄明显，浑身痒，住院检查胆红素238，怀疑胆管堵塞，b超和ct证实了这一点。然而20天前的增强ct还未显示出任何问题，甚至增强后的异常都没有。后来又做了核磁共振和胆管的检查，发现胆管的两根主要分支里有肿瘤向总管生长，把口堵住了。
      别无他法，只能引流，引了两根管子。手术后第五天，母亲去世。五天里，情况一天比一天差，先是肝性脑病，血氨二百多，后来打吊瓶下降了，入院时白蛋白只有16，手术后只剩13了，注射了白蛋白和血浆均未奏效，全身浮肿，腹水胸水，呼吸困难，没有尿，术后两天时胆红素从380降到310，再后面还没来得及查，母亲就走了。
      母亲走后，我总是在想，是不是哪一步走错了？如果选择其他方法，是不是母亲能还在？如果在介入前在肝功变差前就使用靶向，是不是就控制住了？可惜人生没有ctrl+z，不能重来。最后这一年治疗中，困惑时总会来这里求助，寻找思路，得到了很多帮助，学会了很多东西，把这些写下来，供大家参考吧，毕竟在这条路上我们都是在摸索。

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