上海杭州地区的HER2阳性乳腺癌患者价值600元的福利

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0 ]0 b& T! @) I  I各位乳腺癌的病友，这是国际知名调研公司IMS针对乳腺癌患者/家属做的一个面对面访谈，这次只是选择上海地区和杭州地区，同时要符合条件，参加面谈的病友会获得500元的报酬金+100元的打车费，杭州的病友可以通过电话进行访谈，以前有上海地区的肺癌患者参加过类似的肺癌的访谈，内容不复杂，主要是了解一些治疗过程及对新治疗方案的看法。符合条件的病友请站内短信联系我，或者联系seacat版主，面对面访谈的时间安排在2018年5月21日至5月25日之间。

V. 访谈内容        3
( g: ^' R3 d' j3 ], ^第一部分  HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾（30分钟）        3
; t0 C, }/ C" J  q第二部分  HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试（30分钟）        6
2 q/ v( h4 b8 b  x  z, m4 T4 zI. 背景介绍
7 }( m' U  m. A4 m您好，我是艾美仕咨询公司的顾问。艾美仕是一家第三方独立咨询公司。本次访谈的主要目的是跟您了解一下您的的诊疗流程，治疗方案的制定与调整以及治疗方案的满意度等方面。
本次访谈将占用您60分钟的时间。我们从您这里获得的所有信息都将仅仅作为研究报告统计分析使用，任何个人信息在研究结论中均不会单独出现，并将严格遵守保密原则。
我希望能先询问您一些问题，以确定这套问卷是否适合您。
# a% Q0 G% H* R3 F* }; F( MII. 筛选标准（由医生甄别）
疾病类型                乳腺癌患者
( D! v% m" Y$ Z# r患者分型                HER2阳性
/ m: w* B: U$ w8 G治疗阶段                接受过新辅助治疗、辅助治疗和转移性乳腺癌治疗（3类患者的配额分别为5名）
靶向治疗经历                接受过抗HER2治疗患者

, z  c1 J" b% i/ ~( M0 J' CIII. 患者信息
患者姓名       
患者年龄       
# O  {$ \* q1 C' s9 T# b1 T被访谈者与患者关系
2 x' q: f8 Y% m( e& D2 S; l  c$ g（若非患者本人）       
患者居住地        1.        ____省2. ____市3. ____县
患者目前接受治疗的医院       
( t! l+ Y) }% Y4 J' B患者目前接受治疗的科室        1.        肿瘤内科  2.乳腺外科  3.其他
# J0 l" W9 _2 y  \% v既往治疗总花费（万元）       
家庭年收入（万元）       
医保类型        1.  城镇职工保险
2.  城镇居民保险
- [9 H+ s; o1 _& I. [0 X3.  新农合
4.  其他_____________
是否参与过PAP项目
PAP项目类型       
* e. f1 v, t3 j- ?7 I, W7 }7 r! u3 v) cIV. 访谈框架
提纲各部分        各部分时间
HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾                30分钟
/ l, |/ k3 T0 Z( l5 A) }HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试                30分钟

4 x% s5 t+ E4 m; C  SV. 访谈内容
第一部分  HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾（30分钟）
问题        提示点
; F/ |, `6 q8 c  X/ `  d& i3 o) s
1.        请简单介绍您的就诊经历和确诊经历
1）        您初次就医检查的原因是常规体检还是身体出现了一些症状？
2）        您初次就诊的城市，医院和科室是什么？选择这家医院的原因是什么？
3）        您是否进行过转诊，转诊的医院和科室是什么？转诊的原因是什么？
% x& k/ t: q* U$ z1 @4）        您是否接受过HER2检测？结果如何？
, }/ @* K; v: U4 p! L* ?4 q7 J5）        您确诊时的分期是什么？

- ?" X, [/ S. X! G2.        仅针对早期患者：
# ~! i/ |' h; v8 X1）        医生是否就直接手术与接收术前治疗两种方案与您沟通过?如果是, 他和您沟通了哪些内容? 您和家属做选择时主要考虑了什么?

; S) Q/ [! h' l8 T0 e; i3.        仅针对接受过新辅助治疗的患者：
1）        医生在制定术前治疗方案时是否跟您或家属沟通过？是如何介绍您的病情和不同治疗方案的区别的？
1 \: E5 b% X! b9 [' b1 n2）        您和家属在术前治疗方案的选择上是如何做决定的？主要的考虑因素是什么？
3）        您在术前治疗中的治疗方案是什么？您接受过哪些药物治疗（化疗药/靶向药/其他）？
4）        在您接受抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个靶向药治疗？您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
5）        在术前治疗过程中，您的治疗方案是否调整过？如果是，调整的原因是什么？调整之后的治疗方案是什么？
6）        术前治疗的疗程大约持续了多久？您是否了解是达到了什么疗效而结束术前治疗的？
7）        在您完成术前治疗，接受手术后，是否接受了术后辅助治疗？
9 r$ n. s+ X7 j2 a6 la.        若您接受了术后辅助治疗，医生在制定术后辅助治疗方案时是否考虑了您术前治疗的方案？如果是，医生是如何为您推荐术后治疗方案的？
b.        术前治疗和术后辅助治疗疗程一共持续了多久？

# Y- \# a. K0 ~4.        仅针对接受过辅助治疗的患者：
1）        医生在制定术后辅助治疗方案时是否跟您或家属沟通过？是如何介绍您术后病情和不同辅助治疗方案的区别的？
' e" M; }3 `0 g7 U$ P  g2 d/ C2）        您和家属在术后辅助治疗方案的选择上是如何做决定的？主要的考虑因素是什么？
: h3 ~. b0 C+ s3 ?6 q3 F  P! F6 T9 ^3）        您在术后辅助治疗中的治疗方案是什么？您接受过哪些药物治疗（化疗药/靶向药/其他）？
4）        在您接受术后抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个抗HER2（靶向药）药物治疗？您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
8 o5 d( B* S- `6 n5）        医生是否为您调整过治疗方案？调整之后的方案是什么？医生给您的治疗方案调整的原因是什么？
6）        在您接受术后抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个药物治疗？
7）        您接受抗HER2（靶向药）的治疗，是术后直接使用的还是术后间隔一段时间使用的？如果是间隔一段时间，大约间隔了多久？术后没有直接使用抗HER2(靶向药)治疗的原因是什么？
8）        在术前治疗过程中，您的治疗方案是否调整过？如果是，调整的原因是什么？调整之后的治疗方案是什么？
9 i9 _; n! J9 A9 e" f+ h# c9）        针对您术后使用过的抗HER2药物（靶向药），您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
4 v8 Z! b) O, T10）        术后辅助治疗的疗程大约持续了多久？ 完成（或未完成）的主要原因是什么？

) r$ W! b5 b4 }: E  ]  b5.        仅针对转移性乳腺癌患者：
1）        请问您是新确诊的转移性乳腺癌还是复发的乳腺癌患者？如果是复发的乳腺癌患者，是间隔了多久复发的？
2）        仅针对复发的转移性乳腺癌患者：
& {, M" C8 d$ N& A) M" Pa)        您是否在早期检测过并确诊为HER2阳性？如果没有，您在复发转移阶段是否进行过HER2检测？是否确诊为HER2阳性？
b)        您是否接受过术前治疗或术后辅助治疗？是否在两个阶段使用过抗HER2药物（靶向药）？使用了哪个抗HER2药物？
c)        您术前治疗和术后辅助治疗分别持续了多久？其中接受抗HER2药物（靶向药）治疗多久？
d)        若您在辅助治疗阶段使用过曲妥珠单抗，停药到复发的时间是多久？
& Q% v, E; h* L' d' z3）        针对转移性乳腺癌患者（新发和复发）：
a)        您在确诊转移性乳腺癌之后的初始治疗方案是什么（包括化疗药物/靶向药等）？
$ `8 i! s/ Z4 y  D' w1 Fb)        您的治疗方案是谁确定的？是主治医师决定的，还是医生和您以及家属共同决定的？
- a  E- [. e4 o4 v- ^/ Rc)        医生是否为您调整过治疗方案？调整过几次？调整之后的方案分别是什么？医生给您的治疗方案调整的原因是什么？
) F) ]6 R$ v9 o2 y  N6 {d)        若您在早期辅助治疗阶段使用过抗HER2（靶向药）治疗，复发后，您在转移性阶段使用的治疗方案是什么？

6.        请简单介绍您的疾病信息获取方式
! }' K/ m+ q2 T$ U' \% u1）        您通常通过哪些渠道去查询和获取疾病信息？
2）        您主要会关注关于乳腺癌哪些方面的信息？
7 E2 n% ^/ V' w9 d0 W3）        对于您不同的病情和阶段，您关注的信息会有哪些不同？
0 m. m" r; k- E4 S- Q6 _8 E4）        在疾病的哪个阶段对信息的需求最强烈？
5）        您对这些信息的的信任和关注程度如何？这些信息对于您的决策与行为会产生哪些影响？
6）        您如何将您获取的信息和医生进行沟通，是否会是决定您治疗方案的关键因素？
' \/ R1 D. p8 a, A' W7）        在信息获取方面，您有哪些需求未得到满足？       
        概念阐述(用于在访谈中提示)
a)        新辅助治疗：为获得更佳手术效果，在乳腺癌手术治疗之前进行的药物治疗，问卷中口语化为术前治疗
b)        辅助治疗：为获得更佳手术效果，在乳腺癌手术治疗之后进行的药物治疗, 在问卷中口语化为术后辅助治疗
c)        抗HER2药物：用于治疗HER2过度表达的药物，例如已上市的赫赛汀（曲妥珠单抗）和泰立沙（拉帕替尼），考虑到口语化之后称为靶向药
7 |% Y+ x# }) J; O6 u, F        探究患者初次就诊的原因、就诊经历等（问题1）
7 ]5 d$ u! V5 ~! L$ y. \" p        探究早期患者治疗方案的确定及考虑因素（问题2）
        探究患者进行新辅助治疗的治疗方案、决策者、决策因素等
        提示：疗效、疗程、安全风险、价格等
& C: q5 ?7 h8 u; y" o* H+ U        探究新辅助治疗中患者治疗方案的调整，例如未达标，身体不耐受或者是耐药等
. W  a4 X3 z6 H. A        如果新辅助治疗的患者后续接受辅助治疗，重点探究新辅助治疗和辅助治疗的连续性，承接接下去的辅助治疗问题
        探究患者进行辅助治疗的治疗方案、决策者、决策因素等
, k! |$ L! Q$ [$ N0 d探究辅助治疗中患者治疗方案的调整，例如未达标，身体不耐受或者是耐药等
: _  Q/ D6 G1 ^, Q% e        探究患者术后辅助治疗中治疗方案选择的原因，重点探究患者术后多久之后使用抗HER2药物
        探究患者术后辅助治疗时长多久，依从性如何（根据临床指南推荐，术后辅助治疗周期为一年）
" J9 `  g9 h5 w% q        探究转移性乳腺癌患者的治疗方案的制定，分别探究复发患者和新发患者的区别
6 K2 k. Q* A9 D2 X9 u: M        探究转移性乳腺癌患者的治疗方案、决策者、决策因素等
        探究转移性乳腺癌患者，各线治疗方案和调整治疗方案的考量因素
        探究患者治疗方案调整的原因，例如疾病进展，身体不耐受或者是耐药
        探究患者的疾病信息获取方式？（例如医生、亲戚朋友、病友、患者贴吧、医学论坛、微信公众号等）
        比如按照时间阶段初诊阶段/治疗期间/康复保健/复查，按照信息围绕的对象分为 关于医院/医生/检测/药品/保险，按照信息的内容分为 临床专业水平/科普水平/病友讨论/商业内容（如保险介绍、海外就医中介）
 
! \% A3 q7 |+ a! M9 t$ G5 C第二部分  HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试（30分钟）

问题        提示点
' k$ f1 m2 L. d, n* ~% U* X1.        您觉得在您的治疗过程中，您对治疗的满意程度的排序如何？
# a" Q' c. c. k. |4 @* i2 X' }$ l治疗指标        重要性排序        满意程度排序
# p' |- }2 m6 q, ^8 f4 T（1最高5最低）
疗效               
7 o' h# c! ^" f! ~0 T安全性               
便利性               
经济性               
情感需求               
* z6 @8 n4 ?/ _+ L其他__               
& T4 g& X1 J, V' l6 j$ @" A# K  W
2.        您的治疗效果需求是怎样的？
; E9 j; j% W/ l) W" P1）        在疗效上，您有哪些疾病认知与治疗目标？
a)        总体而言，您有哪些治疗目标？ 最重要的是什么？
! [6 e) u. Q) T5 j, zb)        针对新辅助治疗患者：您认为您的疾病可以被治愈吗？是否有缩小肿瘤、实现手术治疗的可能、将全乳切除手术转化为保乳手术、实现完全治愈等目标？
c)        针对辅助治疗患者：您认为您的疾病可以被治愈吗？是否有避免复发和转移、提升生存率等目标？
) h$ M# Q4 r9 D* u" E1 Bd)        针对转移性乳腺癌患者：否有实现长期缓解、延长生存时间、提高生活质量等目标？
& g7 \$ o3 k6 R- I7 I% v$ U" y患者类型        治疗目标        患者重视程度排序
' O. C4 [9 B/ a新辅助治疗        缩小肿瘤       
        将不可手术转化为可能手术       
        将全乳切除手术转化为保乳手术       
        实现完全治愈       
辅助治疗        避免复发转移       
        提高生存率       
. A/ G+ g9 l3 }8 \' y) H转移性乳腺癌        实现长期缓解       
8 u* X- X/ F" |/ ]        延长生存时间       
        改善生活质量       
所有患者        其他__________       
) w% a# |& \0 V# h) c2）        针对抗HER2治疗，您认为抗HER2治疗的重要性如何？抗HER2药物（靶向药）和化疗相比重要性如何，是同等重要还是可有可无呢？
* y8 V# {8 P  B* q# ^3）        您是否有更高的治疗需求？
a)        您认为当前抗HER2药物能否达到您的治疗目标？你觉得在哪些方面还没有满足您的需求，有待于进一步提升?
; S( S5 E. ?( M7 a( K9 i& ]' }5 `b)        如果有新型抗HER2治疗药物上市，基于主要的临床数据，您是否愿意尝试？为什么？
: n3 D4 x/ i$ Rc)        在面临一种新的治疗方案或治疗药物时，您通常会考虑哪些因素？如何排序？
: M% x  b5 ]; }# m, c% \' U
6 m' N( l; M' q3 I2 X' }d)        针对接受新辅助治疗的患者：
" D8 m+ t' @  E  ]$ P$ u6 `. ji.        病理学完全缓解率的比例从29%升至46%
ii.        5年内无疾病进展/死亡的比例从81%升至86%
: W7 b! _; r; |0 riii.        无病生存的比例从81%升至84%
7 o1 Q) e* U" m, e# t+ A. Q
% J! l! e; Y; k' ue)        针对辅助治疗的患者：
' G0 z3 |! F1 A; d0 h: Di.        疾病复发率从8.7%降至7.1%
( c7 k4 v1 d1 D. w( T5 K% rii.        3年无转移/复发/死亡的比例从93.2%升至94.1%
3 S( j9 @  d0 s2 k) Zf)        针对转移性乳腺癌患者：
4 q. s3 r) Q& y+ z" i' v# u, ]i.        总生存期（OS）提升15.7个月
ii.        无进展生存期（PFS）提升6.1个月

% E' @1 x5 }5 W; n+ |; a$ V; o3.        您的治疗安全性需求是怎样的？
1）        目前的治疗方案带来了怎样的副作用？严重程度如何？您对于不同副作用之间的重视程度是怎样排序的？
3 _  P$ }7 N6 ~' k7 R5 G& n5 u副反应类型        是否存在        严重程度        患者重视程度排序
: T% B( O7 x! x* n; P6 h药物过敏反应                       
* ~$ [; A, k# v3 E胃肠道反应                       
: _( F$ @6 v, X5 J肝肾功能损伤                       
/ C7 _) \3 G' g+ o心脏毒性                       
% g( w' I9 Z  W6 y其它因素:______                       
1 n+ x6 G$ Q3 q; ~8 d8 [. D2）        针对使用过抗HER2药物（靶向药）的患者，您认为抗HER2药物（靶向药）的安全性怎么样？
3）        您对目前治疗方案的安全性是否满意？期望能有哪些改善？
% x4 Y9 {( [! v# a( S  ]$ m6 J
4.        您的治疗便利性需求是怎样的？
1）        目前您使用的药品是口服还是注射的？用药频率是怎样的？
/ r) E( p2 J9 d7 n, {/ ~2）        您对于口服用药/注射用药的接受程度有区别吗？更接受哪一种给药方式？
3）        用药频率对您而言重要吗？为什么？
4）        您认为抗HER2药物（靶向药）的便利性怎么样？
a)        静脉注射的给药方式对您而言方便吗？
3 \$ G. D  U: T4 e' X2 Bb)        静脉注射的频率对您而言方便吗？
3 f. n2 N9 @; d% X3 b0 q# ?5）        您对目前治疗方案的便利性是否满意？期望能有哪些改善
6）        您能否坚持推荐的抗HER2治疗疗程？为什么？
2 |4 B5 q, ^' |- Y3 O" ja.        对于早期患者，能否坚持一年的疗程（辅助+新辅助或单纯辅助）？如果不能，哪些原因会导致无法坚持治疗？
b.        对于转移性乳腺癌患者，能否坚持治疗直至疾病进展？如果不能，哪些原因会导致无法坚持治疗？

5.        您治疗过程中的经济需求如何？
" C5 a2 Z5 J# ~2 k# C1）        您的治疗过程中的总花费是多少？其中手术费，药费还有其他花费分别是多少？
1 d4 j" d% _5 s% |. w9 m8 D2）        对于使用过赫赛汀患者，以赫赛汀为例，您认为抗HER2药物（靶向药）的经济性如何？
" C. F5 Y' C4 h! l, V2 ?' Ua)        其中医保覆盖了多少？自费了多少？
b)        赫赛汀进入医保之后，您认为现在的自费价格能否接受？您觉得这会是促使您使用如赫赛汀的重要原因吗？
3）        您认为当前的治疗方案的经济性如何？您是否能接受？
4）        你认为有针对治疗方案的经济性有哪些方面可以改善？
0 K& N4 l1 Q7 v. I
' Y- j! t' S: I6.        您的治疗情感需求是怎样的？
1）        您在治疗过程中，是否存在因为情感需要而愿意花更多的钱来追求最佳疗效的情况？您的家人是否有这样的情感需求？
' a& `7 B1 @6 H& O2 e2）        您认为抗HER2药物（靶向药）能否满足您的上述情感需求？
1 y; q' I2 B2 w7 z( f3）        您在接受治疗过程中是否得到了情感需求上的关怀?有哪些？
: Z1 s5 c% C9 l# p- D3 ~4）        您认为目前的治疗方案能否满足您上述的情感需求？
! s% d; i8 G4 _5 g0 |2 V
0 t/ [2 ^" @+ @5 _8 B8 t7.        基于以上的各类需求，您认为还存在哪些未满足需求？各未满足需求的排序如何？
% N! Z1 V9 }  g$ _! u  D未满足需求        排序 （1最高5最低）
疗效不达标       
安全性差       
便利性差       
价格昂贵       
情感需求       
其他__       
                探究患者对于治疗的满意程度
        探究患者的疾病认知、疗效需求和对新产品的态度
探究患者的治疗安全性需求以及未满足程度
7 z5 Y2 }* C% b( s  D2 d- w        探究患者的治疗便利性需求以及未满足程度
! f+ U3 I7 u+ Q0 s        探究患者的经济性需求以及未满足程度
/ K) @  L0 ]! ?: I8 C+ w: v        探究患者的治疗情感需求以及未满足程度
        探究患者各需求之间的重要性以及未满足程度