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31020 10 认真 发表于 2018-5-10 14:30:33 | 查看全部 | 阅读模式 来自: 广东深圳

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2008年,我刚高考毕业,高考成绩还没出来,爸爸就得此病住院了。当时爸爸是一名司机,从山西开煤车下山东,当时是个晚上,爸爸便血且无法排尿,高速路上紧急下车后,拦了一辆车就往回返,同时我和我妈从家里出发赶往市里医院碰头。做了右肾切除手术,听我妈说出院时打了两针不知道什么,我现在感觉应该是干扰素。出院后,我妈没有把我爸病情告诉我们,直到今次复发我才知道当时我爸当时得的就是肾肿瘤,这10年我妈一个人承担了下来。

整体发说有不良内容……

10条精彩回复,最后回复于 2019-2-24 20:37

认真  小学四年级 发表于 2018-5-10 14:32:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
2008年术后到今年,爸陆续做过一些复查,也仅是做的B超,而且最近两三年也没有复查,没太当回事,觉得手术都做了这么久了,也没有什么不适。

2017年11月27日,我爸在吃了一顿火锅后,出现胃部不适,吃不下东西,胃疼,有呕吐症状,去市医院胃镜检查后,镜下诊断为:
贲门糜烂(早癌?)
胃窦炎伴多发息肉(山田I型)
食管粘膜白斑病
病理诊断:贲门;粘膜慢性炎(活动期),局灶腺体低级别上皮肉瘤变
医生建议:ESD治疗
当时医生说正好有个专家本周来出诊,可以让这位专家做相关手术,我在外地上班,听我爸妈说是要刮掉胃底的一些肉什么的,费用在2万元左右,家里考虑费用较高,另外对于医院说的治疗方法有点抵触,就没有做,而后过了些天也能吃得下东西,觉得就好了,没有再管。
我也只是问了几个学医的朋友,结论也是问题不大,再加上当时没有多少积蓄,也没能有底气的让爸爸再多做一些检查,比如ct或核磁之类的,总之现在想起来,离得远了确实照顾不周,对于平时的问候也仅是生活上的,身体上的毛病问了也问不出什么,现在回想起来当初如果做了进一步的检查会不会更早地发现胰头上的转移灶,或者就能早的发现左肾上腺上的转移灶,不会到今年肿瘤长大了,做了胰十二指肠切除术,让我爸受了这么大的罪。
认真  小学四年级 发表于 2018-5-10 14:33:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
2018年3月25天,这天也是我爸出现吃不下饭,往外吐,然后定了第二天去市医院检查,同时已出现黄疸症状,全身皮肤变黄,眼睛也黄,而且全身发痒,晚上睡不着觉。就在23日做的检查中,也查处血糖变高,怀疑是糖尿病,医生开了二甲双胍。

2018年3月26日,这天一早我妈,我妹陪着我爸去市医院检查,做了B超和平扫ct,没有做增强ct,因为平扫ct只要600元,增强ct要3000元,这就是家里钱不多带来的影响,到这个时候爸妈还在省钱,唉……上午做了ct后,下午出结果,中间这个时间是比较难熬的,但是更加难受的是ct结果出来显示胰头占位。胰头占位……我第一次听说这个,赶紧上网查这个,同时咨询医生朋友。老家医院的医生直接就说的让我爸到太原治疗,我妈我妹都慌了,我也慌了,一下午时不时的哭一下。这个时候我也赶紧打电话给我爸他们,让他们第二天一早就坐车去太原,而我也赶紧向公司领导说明情况,买了当晚从深圳飞往太原的飞机,提前踩点医院,租房等。(治疗必须果断,不能等待)
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[LV.4]与爱新星
zixi182  小学六年级 发表于 2018-5-10 16:19:22 | 显示全部楼层 来自: 陕西西安
10年了,很厉害了
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[LV.2]与爱新人
无进展生存  初中一年级 发表于 2018-5-10 16:52:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
胰头癌,确实难办了
认真  小学四年级 发表于 2018-5-11 10:09:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
zixi182 发表于 2018-05-10 16:19
10年了,很厉害了

08年手术确实做的挺成功,只是今年复发了
认真  小学四年级 发表于 2018-5-11 10:11:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
无进展生存 发表于 2018-05-10 16:52
胰头癌,确实难办了

后来手术病理为 08年肾透明细胞肿瘤复发,胰头那个肿瘤是转移灶的
认真  小学四年级 发表于 2018-5-11 14:56:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
2018年3月27日,由于我提前晚上23点到的太原,爸妈他们第二天中午11点左右到的太原。刚见到分别刚一个多月的爸爸,说不出的心疼,瘦了好多,而且还在强颜欢笑,那种心情无以言表。在来的前一晚,通过校友群联系了一位师兄一位师姐,而后一个月的治疗过程中,师兄师姐给我的帮助是这辈子都永远铭记的!27日下午办理住院,发现我爸的社保卡在异地无法办理,告诫大家,医保政策,真的是要了解清楚,很多需要办理转院……,证明。这个过程要非常感谢一位我的好友,名字不说了,给到我的帮助也是非常大的,包括后来的治疗过程中方案的讨论和学习的指导。

2018年3月28日,这天一早我的好友就带着我妹妹去家里办社保卡的事情,因为如果自费住院,回去再报销时间长,毕竟治疗的费用是找朋友们借的,在此对各位朋友说声感谢,希望你们永远不会看到我的这个帖子!由于没有办理住院,医生让我挂门诊先预约相关检查。一早拿到预约号后,找医生看了从市医院带来的片子和报告,同时也看了病人,预约了肝功肾功核磁,由于转氨酶1200多,先没有预约ct,说是ct室对肝功有要求,先做核磁看下,然后拿着核磁单子预约了周五。社保卡直到下午快下班才办好,然后朋友开车回来,单个行程都要3个多小时,当晚8点多才回到太原。

2018年3月29日,拿着社保卡找到医生办理了住院手续,医生就开好了护肝的液体。抽了血做血常规肾功肝功。另外做了心电图,肝炎等检查,同时预约了ptcd,如果有黄疸,做外引流去黄疸非常重要,有可能造成肝衰竭,根据学习,做外引流比较好,虽然有点不方便,但影响不大。做支架的话,容易堵塞,比较麻烦。今天就算住下了,我怕我爸多想,所以一直担心住院的病友之间的沟通,毕竟在没有确诊之前不想让我爸心情受影响。

2018年3月30日,今天一早我爸做了超声和核磁,下午做的ptcd,都很顺利。就是穿刺出来,我爸说比较疼,虽然打了麻药,还是硬插到胆囊里面。黄疸的问题总算解决了,我也稍稍放了心。
在这里增加一个内容,就是加群向病友家属学习是非常有用的,从治疗过程的选择,用药的选择,症状的处理等等。群里面有太多热心的病人家属,甚至是病人本人在群里面不厌其烦地解答着新入群或其他人各种的问题,还有群文件能学习,我感受到一种集体的,抱团取暖,真的非常感动!

2018年3月31日和4月1日,正好是周末,我爸连着两天护肝的药,能吃点饭,暂无其他症状。今天做了增强ct:
胰头部富血供占位,邻近十二指肠及胆管下段受侵,胰体尾萎缩,胰管扩张,考虑神经内分泌肿瘤。肝门部增大淋巴结,左侧肾上腺结节,转移瘤可能。右肺上叶前段及双肺下叶多发小结节,转移瘤可能。

2018年4月2日,这天早上验了尿常规和便常规,报告显示潜血4个,我没有注意到,而且医生居然也没有采取任何措施,这也为后面出现低血压留下了隐患。

2018年4月3日,周二我一早通过师姐联系拿着ct片子和核磁片子找到肝胆外科主任看能否手术,得到胰头部可手术的答复后,感到又有一点点安心,而且感觉外科主任很有信心,我也是通过别人介绍了解到的这位比较厉害的外科主任,如果想要到太原做肝胆外科的病人,可以私信告知该主任名字。当天定了晚上去北京的火车票,预约了第二天上午301医院肿瘤内外科医生,下午北肿内外科医生。下午我爸上厕所排便,喊我说是黑便,我赶紧找护士拿了验便的盒子,并告知医生,医生也下了紧急检验的医嘱,结果是潜血4个,而且她说之前就是,但是并没有采取任何治疗,这也是我到现在后怕和耿耿于怀的事情。当天下午就开始输止血的药,并让我们买了云南白药。

2018年4月4日,这天是非常危险的一天。一早我到了北京,在301医院候诊,本来一早预约了petct,妈妈打来电话说我爸早上还是黑便,血压太低,血浓度也很低,医生不让出去,于是连忙开始治疗。内科医生给我说,我爸这种情况非常危险,随时可能出现大出血,如果出现消化道大出血,人很快就没了……当时我连忙从北京想办法回太原,同时喊了几个同学到医院帮忙,联系外科看能否转院,得到的答复是血压太低路上会出危险,本院外科也来会诊,说做胃镜看哪里出血,但是风险很大,经过非常难熬的一段时间,没敢让做胃镜,就靠内科医生输液,我爸血压上来了,止血和输血。我也连忙飞到运城,然后坐动车回到太原,已经是下午5点了。本来买的直飞太原的飞机,晚了10几分钟,没赶上飞机,幸好一切都稳定下来了。

2018年4月5日6日7日,连续三天假期,我现在也怕放假了,但是医生也需要休息,矛盾……这三天,我爸又输了2袋血,止血药,营养液,不吃不喝,躺着都没敢让动。

2018年4月8日,我爸血压和血浓度都上来了,我还是在考虑手术,今次手术的重要性在于防止消化道大出血,虽然肺部已出现可能的转移灶。当天下午顺利转到别的医院外科,办理好了住院手续。

2018年4月9日,今天做了一些血常规肝功肾功,预约了胃镜,输了营养液,配着吃了一些流食,外科主任定的周五手术。

2018年4月10日,今天做了胃镜,看到了十二指肠乳头部的肿瘤,就是这个坏东西……
做检查时,很多都是晚上不能吃饭那种,有几次把我爸饿的很厉害,我疏忽了。
埋了cvc管,方便输液,做的时候还是很疼,不过后面输液确实很方便。
预约了第二天一早的petct,我一直盯着petct,虽然上次因为消化道出血问题没做成。

2018年4月11日周三,一大早我就推着我爸去做petct,下午找人提前拍了影像,还是显示左肾上腺,胰头,肺部,然后肝胆外科主任告知需和泌尿外科主任沟通联合手术,周五手术取消,为此我爸埋怨我多此一举,觉得我自己说了太多,本来可以早点手术的,只是他不清楚自己的病,另外也在算早点做完早点出院,能省钱……我就哄着说医生需要找好的帮手。

2018年4月12日13日14日15日,周四周五周六周日输营养液,连着输了好几天的白蛋白,术前补充营养,我认为后续手术恢复的很好,和这几天输了很多营养有关。

2018年4月16日,周一,医生上班后,确认周二手术,我爸很高兴,终于可以手术了,在他看来能手术的病都不是大病,还说最多3个小时就出来了,我没有告诉他,他今次要做两个手术,要10个多小时,我怕他心里畏惧,虽然是个很坚强的人。

2018年4月17日,由于昨天我已经问到,我爸的手术排在第三台,基本上到下午3点左右了,上午也没有什么事,就还是输液营养。下午3点20多,手术室来领人了,然后到手术室后,我爸径直走了进去,我喊了一声爸,他也没回头,足够潇洒,然后就剩下,我们自家几个亲戚候着了。在术前这几天,我爸我妈我妹,我们四个人每天都一起看电影,电视剧,其乐融融。手术做了3个多小时后,泌尿科主任出来了,说他那部分做完了,是腹腔镜,后面是开刀,这样用的时间也比较短,对恢复比较好。直到凌晨0点30左右,肝胆外科主任出来了,说做的挺顺利,该切的都切了,让我们耐心等待即可,真的非常感谢技术娴熟的医生。凌晨1点30多,我爸终于出来手术室了,出来就说疼,一只眼睛睁着,一只半搭着,咬着嘴角,看得我太心疼了,到病房后我一度胃不舒服,有呕吐感,出来病房大口吸气才有所缓解。看我爸疼的,腰间缠着绷带,真心觉得他太可怜了,做过这么多手术,受这么多罪,太心疼我爸了。

2018年4月18日,疼了一早上,输着止疼泵,我爸背疼,一直需要翻身,我居然都抱不动我爸了,不忍心。后来我爸就能自行翻身,仅扶着就好。第二天一早就通气了,再后一天我爸就下床了,医生护士都说我爸恢复的挺好。

五一节前一天,我爸顺利出院,留下4针线,坐车回家拆,肚子上6个孔,一个大大的刀口。

现在我爸每天能吃点流食,也能吃点混沌,准备下周二去复查,我准备了两瓶多吉美,一瓶索坦,如果一线用药能用多吉美就好,副作用小,就等复查看肺部结节了……
家人平安  小学六年级 发表于 2018-5-12 07:45:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东日照
求楼主的多吉美购买渠道?父亲肝癌术后一个月,病理显示脉官癌栓,想买
认真  小学四年级 发表于 2018-5-16 07:36:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
家人平安 发表于 2018-05-12 07:45
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