写于妈妈肺CA术后六年半，感恩生命的奇迹！

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本帖最后由 keenman 于 2017-12-5 16:29 编辑

1977年全家福

一九七七年，我们的黑白全家福
应与癌共舞鹰版主和各位家属的热情相邀，思前想后至今才有勇气坐下来写一下妈妈六年多的治病经历，说到勇气我想表达的是：在治疗上我至今都是个享受者，一直没有什么创新，完全是按憨叔的总结在治疗；再就是我想说妈妈从手术到化疗再到靶向药，一直都是那个不幸中的有幸，有幸中又万幸的人。当然这也是儿女的福气，让我每每感恩于——树欲静而风不止，子欲养而亲犹在的无憾与窃喜当中。

时间过得太快了，记得找到论坛还是在妈妈手术后的第五个月，即2011年11月，那会儿我整个人还是处在恐惧、焦虑与无助当中……担心化疗控制不住；担心化疗伤身，是否中药会更胜一筹？担心病人的营养问题；纠结于是否用靶向药？同时也为金钱担忧（因为看到有些人花掉上百万也没能留住亲人）；更没出息的是还会在夜里哭着想没有妈妈的日子怎么过？……

我的这篇文章可能侧重的不太是治疗，因为这不是我的专长！我在这里更多的会是情感的叙述和表达，希望能与现在的你感同身受，也希望能够激励鼓舞到你。

没有盼望的日子是阴郁的

2011年春节依稀在目，和爸妈哥嫂一起计划着12年的春节不在家里面过了，一家人到海南去汇合！于是便开始向往着那里的海，那里的温暖，不像苏州的冬天湿冷冷的难挨……然而，这一切还没能实现，5月妈妈只为拿掉背部的一个小小的脂肪瘤，就在透视的片子上被判定得了肺癌！晴天霹雳，我无法相信这是真的，于是茫茫然机械的做了增强CT，找了医院最权威的博士导师、找了胸外主任，给的结论仍都是肺癌，建议都是最好手术。

就在我找胸外科主任的时候，遇到了一个苏北农村的中年妇女，她哭着站在我们面前，怯懦且悲伤，出于礼貌，我让她先跟医生说：“不是大夫你说的手术后，我当家的就会好吗？可是，花光了我们全部积蓄他也才活了半年多，咋还是走了呢？你也没说要术后化疗啊？……”哽咽的泪水涟涟，医生没有安慰，也没有同情，也许是见的太多太多……不知怎地，那一刻，我就想着妈妈快快出院吧，不能在这里手术，一定要去北京去301，因为同学曾经在那里就诊，说那里的手术很成功。

北京301的手术是哥哥陪同的，301的医生不会由一个人根据片子情况就实施手术的，一定要根据片子几个医生组织会诊，制定出从哪里开刀？如何切除肿块？如何扫除淋巴结等一系列的有计划的手术程序才会安排手术，手术全程有录像监督，所以听听就是很欣慰的事吧？因为他们把每一个生命都看得很宝贵，正因为如此，自然就注定了手术的成功。

2017年全家福

2015年春节，时隔三十八年，我们的彩色全家福！
手术成功，就可以高枕无忧了吗？对于一个3A的中晚期低分化肺癌患者，301的医生也才给到最多三年的生存期预见。怎么办？怎么办？为了固守城池，为了不走前边大姐的治疗路线，我决定让妈妈术后一个月就开始化疗，不能让余孽兴风作浪，一定要趁着它还没有活跃起来时，再次打击它淡化它！愿望很美好，现实很残酷，妈妈的化疗只坚持做了三个疗程，还是在断断续续中完成的，化疗的副作用实在太大，只能停下来。真的是无路可走了吗？真的不甘心啊？

每天一有时间就上网查资料，打电话咨询，不仅妈妈身体扛不住了，我和父亲也是百般憔悴，内心里恼恨着癌症，又没有更好的办法，就在我差点联系红十字会，准备走申请靶向药这一昂贵且复杂的流程时，我找到了论坛，结识了憨叔、老马、平安……，更感恩的是，我们在最软弱的时候认识了上帝，于是欣欣然开启了草根靶向药的治疗历程，没有疑虑和彷徨，也就有了妈妈这六年多的正常人生活。

赞美诗

12年春天，乍暖还寒，邂逅午后的惬意时光！

靶向药轮换治疗点燃复活的生命

我们常常会说：上帝给我们关上一扇门的同时，必然会给我们打开一扇窗。这扇窗真的就这样打开了，而且还带来了阳光雨露万物复苏。

妈妈的幸运，是遇到了憨叔，我的幸运是不再孤军奋战。憨叔的病情和妈妈真的是太相似了，同龄、术后、EGFR基因突变、VEGFR高表达、且有共同的信仰，只是憨叔这会儿已经在前面帮我们夯实了两年多的治疗道路。这一切已经足够我受用了。所以，我就跟着他老人家的经验前行。用药轨迹可以看我论坛里的治疗帖，这里就不说了，因为靶向药确实是因人而异的，用药方法也是一个不断积累的过程。

六年半妈妈没有因为癌症复发进过医院，这一切在医生眼里都是奇迹，每年301医院和社区保健站都会打电话来询问妈妈的情况，很感谢这份温暖的关怀。真心希望中国的大数据能把这些病者的用药治疗情况做统计，那最后是不是就是一个很好的治疗方案呢？

吃大闸蟹

2017年秋天，妈妈在吃阳澄湖大闸蟹，是不是很喜乐呢？
多角度准备，与癌症做持久征战

这六年多我也走了不少弯路，买了很多的保健品：如灵芝孢子粉、虫草、无限极等等；也吃了很多的中药；也一样的找医生，信医生；也一样的为听到一声咳嗽而久久不能入睡，一样的为妈妈的情绪低落而陷入焦虑……但是随着岁月的滑过，你会成长许多，因为我们也是有判断力的个体。

以下把我认为重要的信息分享给大家：

1、关于医生：医生的治疗方案可以遵守，但是记得不是全部，如果有条件，在做重大决定前就多去几家医院，多挂几个专家号；如果没有条件，就自己在网上多学习，尤其是在与癌共舞网站，这里面有很多前沿信息和各项问题的总结帖。一定要自己多了解病情，了解治疗的风险和利益，如果两期的化疗都没有效果同样的还要上第三次吗？身体都已经不能耐受了还要坚持做六次吗？如果放疗会引起肺内感染，会不会有其它的办法可行？……

2、关于靶向药：靶向药给肺癌症患者带来的好消息真是越来越多了，所以了解病人的基因突变类型，了解药物机理，是用好靶向药的关键。还有一点，靶向药除了引起的不同的可以承受的副作用外，真的是可以达到让病人同正常人一样正常生活的。还有它的副作用，是因人而异的，不要被吓到，可以多学习一些应对的办法，也会缓解很多。

3、饮食及补品：钱要用在刀刃上，什么补药、中药抗癌这些就不要信了，如果说提高免疫力信信还妥，如果说治疗建议就听听吧，还有保健品什么的，除非钱多多，否则也没必要吃，或者吃太多，比如靶向药长期服用会伤肝脏和影响心脏，那就有针对性的选择一下辅酶Q10和水飞蓟滨，主食上想吃什么就吃什么，没有什么能吃什么不能吃的说法，食物多样化不过量，营养均衡才是最重要。

新加坡游

向软弱挥挥手
向刚强握手
向悲伤挥挥手
向喜乐握手
13年获公司嘉奖，新加坡旅游时的照片，“妈妈我替你在看风景！你在家里要好好的哦！”

4、关于运动：多做运动肯定是好事，可以提高肺活量，但是这也要根据病人的自身体质看，适宜的运动才是最好的，不必要强迫自己，过度的体力消耗，也会降低病人的抵抗力和免疫力；

5、关于病情：不建议对病人隐瞒，这样不利于观察和探讨药物的有效性；另外病人也是有尊严的个体，他们也是有权力知道自己的身体状况的，不说也是一种残酷！还有表面上不要把病人当病人，要给他们安排些事情做，让他们觉得自己很有价值，对他们的关心要若即若离，不要不当回事，也不要太当回事；

6、关于心态：癌细胞最喜欢的是我们的恐惧和忧愁，最害怕的是我们的快乐和勇气，很多癌症患者都是吓死的，所以，作为病者一定要消除恐惧，家人一定要营造一个好的生活环境。
写给每一位观者——人生要学会放下、再放下

六年走过，可以改变好多人和事，或许你不能接受，不能理解，但是岁月会雕琢你，让你学会坚强，学会勇敢，学会乐观，也学会改变……以下是我六年中看过的近距离的死亡，无限感伤，也算是借此缅怀吧！对逝者我们已经无能为力，但是于生者，我想说，活好当下，学会放下。

竹海

2013年摄于浙江安吉竹海，放下琐事，回归自然！

六年间，经历了我高中最要好的朋友——一个阳光，有才气，会拽几句歪诗，字迹俊美，高中就吸烟的哥们儿，年纪轻轻就当上了市团委的秘书，好苗子一枚，但是天妒英才，同学们还没有看到这颗星的升起，他就被肺癌急火火的捋走了生命，留下还在读小学的儿和年轻的他的妻。

六年间，目睹了一个和我一起兴奋着成为新苏州人的IT小个子瘦弱男孩，经常加班，经常以方便面解决晚餐，不知道休息，只知道玩命工作的他，最终在直肠癌的折磨下枯瘦消耗，即便他坚强乐观隐忍不言放弃，可还是消失在了我们的视线当中……

六年间，我邻桌的同事，一个只有35岁高大帅气嘴角扬着笑的职场精英，因为静脉曲张这样一个小小的手术，不好好休息，提早的回到工作岗位，导致肺部主动脉栓塞，轰然倒地，来不及抢救……至今我还记得他母亲的哭泣和伤悲，那该是怎样的痛！

六年间，待我比闺女还亲的婆婆，明理大气，健康睿智，乐观豁达，十四年屋檐下相处，可能没人会信，我们婆媳间彼此从未有过一丝摩擦和埋怨！即便这样优秀的一位老者，病魔也毫不留情，悄然的攻击到了她，在确诊胰腺癌不足一个半月的时间，就与我们阴阳两隔了……

六年间经历了这许多，也让我慢慢的学会了思考和改变，我不再视工作为全部，我不再为女儿的成绩过于担忧，我们就是这尘世的客旅！我们只能过好今天，明天会怎样，我们真的不知道！所以，想旅行，就提起行囊吧！不良爱好，该舍弃就弃掉吧！只有会爱自己的人才有资格去爱其他的人！

活着就是最好的希望

陪母亲治疗走过的这六年半，确实是人生的另一门功课，它让我和家人都学会了释怀，学会了笑着走出阴霾！希望家有癌患的人都能乐观前行，坎坎坷坷才是人生！无论我们那一刻如何艰难，但是一定要时刻提醒自己要好好的活着，因为那一刻肯定会过去，只有活着才能更有希望！我们可以等到新药，等到癌症被攻克！或者可以等到我们思想长成，淡然于世间万物，真正活出那“宠辱不惊，看庭前花开花落，去留无意，望天边云卷云舒”的境界来！即便我们的亲人在天堂，那也是百般欣慰的不是？

祷告

大地虽会改变，高山虽会摇动，大海翻腾，大浪颤抖，但我们不害怕！

2017年6月的某个周日，妈妈在礼拜上敬拜赞美。

值此：送上我对与癌共舞网站工作人员最真诚的敬意！同时也送上我对憨叔（邹月照先生）深深的怀念！也一并感谢生命中每一个遇见的人，因为你们每一个带给我的都是收获和成长！谢谢你们！

可恨的肿瘤 · 发表于 2017-12-5 15:56:14

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守护妈妈平安 · 发表于 2017-12-5 15:57:31

Alice元老级病友了，加油！

keenman · 发表于 2017-12-5 16:32:28

Alice，在与癌共舞论坛比我早一个月注册的前辈，因为她妈妈的病情和我妈妈的非常相似，都是EGFR19外显子缺失，不同的是她妈妈做了手术是低分化，我妈妈没做手术是高分化。我们都在论坛里为妈妈的治疗如饥似渴的学习。一晃之间，都跨越六年了，论坛里的老病友，虽未曾谋面，但总有一种生死相交的亲人般的感觉，只有这个圈子里的人才会有这种感觉。祝福Alice的妈妈越来越好，跨越更多的六年。