靶向药阶段性胜利！及相关问题

2016年9月6日，晴天霹雳！妈妈被查出肝门胆管细胞癌，肝内多发转移，已无手术可能。之后的两天是焦虑和混乱的，在没有任何相关知识储备和心里准备的前提下，贸然赴上海东肝做了一个疗程连续8次的射波刀。治疗之前，妈妈除了乏力没有任何病人的迹象，治疗之后，腿软，腹痛，吃东西再也没有正常的味觉。
10月下旬，小苏打介入事件风靡，到浙二咨询晁明主任，得到的回复是，不适应，但可以试试，任何治疗方法都是试出来的，效果不一定，也许延长，也许更坏。那时觉得妈妈刚刚射波刀一个月，才恢复一点点，又上治疗会不会适得其反（射波刀治疗后体质就差很多），而且医生的答复过于不确定，家人商量后决定不冒险，让妈妈在家喝中药好好调理一段时间再看。当时看妈妈的情况还算稳定，真的麻痹大意了。
11月下旬B超显示肿瘤缩小，以为射波刀起作用了！可是妈妈的体感却越来越差，12月上旬开始门诊挂护肝药，血项检查肝功不见下降，血钙也高，住院做相关对症治疗。
12月中旬增强ct显示肿瘤竟然是增大了，最大一颗由射波刀之前的六公分增长到10公分，且肝内密密麻麻全是转移灶！不知道11月底的那次B超是怎么回事，医生的解释是B超本来就有误差，可是3公分到10公分，这误差也太大了吧！
住院期间出现腹水，挂护肝护胃白蛋白，推针利尿，可是情况越来越糟，腹水越来越多有9厘米，间歇性电解质紊乱，我们补东补西，妈妈却日渐暴瘦，终日昏睡。
2017年1月转院，腹水穿刺没有发现癌细胞，但情况仍然每况愈下。走投无路之下，盲试靶向药2992。在此感谢胆管QQ群病友的帮助！
1月18日下午2点16分，开靶！
1月19日，妈妈醒的时间比之前长一点了，当时没觉得是靶向药的作用，以为是之前挂了七天白蛋白的缘故，或者完全是心理作用？可是20日，醒的时间更长了，还能坐着吃饭。21日，竟然自己半夜起床上厕所了！妈妈自己都感觉不可思议，那么久都跨不开的腿，怎么突然就能轻松的跨上床了？自此我们才相信真的是2992起了奇效，从那以后，妈妈坐着说话的时间越来越久（之前脑子都已经有点糊涂，一句话要断开好几截），又开始恢复唠叨，各种操心。
1月23日检查血项，喜极而泣！5天功夫，CA199和肝功指标都下降了一大半，连一直消不掉的腹水都渐渐收了！10月份以来一直消失的味觉渐渐恢复，想吃东西，但是肚子还是胀气，吃一点就胀的情况没有得到缓解。但是毕竟，可以回家好好过个年了！

服用2992至今已有18天，妈妈情况稳定，对未来也逐渐恢复了希望。但是她并不知道耐药问题，我却很害怕。妈妈如今已是皮包骨头，怎么扛得住又一轮的进攻？在此向有经验的前辈@深蓝，@唐朝@憨豆 @平安 救助，叩谢！
1、换药问题：怎样最大限度的预防耐药？是一个药吃到底再换？还是定期与其他药轮换？如果选择一个靶向药吃到将耐未耐时停换，是否减量吃一段时间再停换更好（比如半颗，这样以后换回来可能还有用）？抗生素不能多吃，多吃会产生耐药，按这种理论靶向药是否又应该选择定期轮换的方法来防止耐药？

2、基因检测问题：据说胆管基因检测意义不大，可能没突变有药有效，可能有突变没药，也可能有突变有药没效，而且这个突变是不是也会随着时间的推移有所变化？我妈妈从来没有取过组织活检，一是因为医生说已经确诊没有必要再让病人受罪，还说穿刺会有转移风险，另一方面也是因为前面说的，担心基因检测对靶向药药指导作用不大。那目前的情况，为应对耐药有必要做一次基因检测和免疫租化吗？

3、服药期间的其他问题：不知道为什么，乏力和肚子胀问题总得不到改善，虽说相比之前是活过来了，但生活质量还是不够好，后来改成晚上睡前服药，第二天早上就很疲软，总爱躺床上，下午精神好些，傍晚最好，也许是药的血浓度问题？吃一点东西就胀，本来应该在这段时间使劲补充营养，多长肉的，可是仍然吃不多，少吃多餐也吃得很少，不知道该怎么增强体质？

期待有经验的病友进来讨论和指点，万分感谢！

对于9月在上海东肝做的射波刀，那一步其实走得蛮仓促的，突如其来的灾难面前，我们总做不到冷静，以致走出不可逆的一步。但是如果回过头去，可能当时还是没有更好的办法。在此建议刚确诊的朋友及家属，做决定前一定要三思，首先要多了解一些相关知识，不要偏听，要有自己的主意和计划。因为癌症这个病到哪里都是难题，都没有定论，不能全听某位医生的一面之词。如果你没有自己的主意和计划，挂了肿瘤内科一定是化疗，外科一定是介入，放疗科一定是放疗，生物科一定是免疫治疗，很不理解啊，为什么这么全身性的疾病不是所有科室一起会诊一起出意见，而总是各自为阵相互攻击？！所以说家属挂什么科决定了接受什么治疗，治疗的时机和手段恰不恰当，全看家属当时知识储备有多少，对这个病情的了解有多深。现在看来，射波刀对我们是完全无效的，也许还有反作用。但是既然已经决定并且去做了，就不要后悔或者相互埋怨，毕竟这个难题不是简单的一个方案就能解决，困难面前，大家一条心，有爱总会有希望。

和我母亲类似，绑定。请大咖帮忙

帮顶一下，同是杭州的病友

帮顶杭州病友

关于去腹水问题，之前省肿瘤医院的副院长给的意见是，白蛋白不要停，一直挂着，加大利尿剂量。但是浙一和其他医院的医生都说白蛋白不能一直挂着，会让肿瘤增大（省肿瘤说不会），我们采取了大多数人的意见（后者），结果没有什么作用。几次犹豫抽腹水，还是没有抽，害怕越抽越多，也害怕把最后一点精气神都给抽走(因为医生说里面都是营养，抽走了人吃不消)。后来还是靶向药起了神效，现在腹水基本没有了，只剩胀气。所以并不是说，有某些症状的时候就一定不适合吃靶向药或者化放疗什么的，许多症状都是由肿瘤引起的，如果这个药或者治疗手段正好对肿瘤起作用，那这些难治的症状自然就消失。但是这里面的涉及到的风险也是很大，我们也是冒死一试，碰上了好运气。所以还是要患者家属自己做选择。

太好了！ 下一步有必要准备184和索坦， 或E7080， 一有空就多读读帖子，每家的情况都有差异，大家都是根据经验在摸索前行。

greg2015 发表于 2017-2-6 17:30
太好了！ 下一步有必要准备184和索坦， 或E7080， 一有空就多读读帖子，每家的情况都有差异，大家都是根据 ...

非常感谢！

今天看到一段，摘到这里与大家分享：INC280，这是专门打击清扫MET的。MET的存在肯定阻隔了易或特或其他所有靶向药发生的作用，它的存在，让本来有效的靶向药治疗一开始就无效，或让连续用一种靶向药很久的从有效变无效，也让轮换用药的越到后来越无效。我理解MET的存在有两种情况：A、本来就在体内存在，被肝细胞生长因子(HGF)结合后便对癌细胞起着保护作用；肝细胞生长因子越多，与MET结合越多，癌细胞越不易被药物影响。B、因为使用易或特或其他靶向药而使体内MET扩增，从而被HGF结合而对癌细胞形成保护层。因此，无论天然的MET太多还是被靶向药激发而扩增的MET太多，使用INC280应该是有益的，与INC280有着同种功效的药还有XL184和克里唑替尼和197以及其他。

如果是这样的话，是否各种可以用的靶向药耐药后，可以用一段时间INC280,清除掉一些MET后，再吃回原来的靶向药可能会继续有效？请指教?