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肝内胆管细胞癌:深蓝、@lh唐朝各位前辈请救救我母亲

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5443 13 自由之翼 发表于 2016-11-28 13:32:00 | 查看全部 | 阅读模式 来自: 四川绵阳

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母亲小时候感染寄生虫,去年3月底查出肝内胆管结石伴胆,今年4月底在华西医院准备进行肝移植时候发现CT片中上腹淋巴结转移,医生说没有手术指针,放化疗不敏感,行对症保守治疗。我们也没敢告诉母亲,11月中旬出现大量腹水,人一天比一天消瘦,提起放化疗如猛虎,也不愿去做CT,我下一步准备行靶向药物了,先尝试2992,求大家给点建议!作为儿子拜谢!!!
@bluest
@lh唐朝

血液检测指标
名称        结果        标准值
谷丙转氨酶ALT        67        7-40
谷草转氨酶AST        85        13-35
谷氨酰转肽酶GGT        153        45
碱性磷酸酶ALP        109        50-135
乳酸脱氢酶LDH-L        350        120-250
总蛋白TP        71.6        65-85
白蛋白ALB        32.83        40-55
球蛋白GLB        38.78        20-40
总胆红素        31.3        0-20.5
直接胆红素        13.1        0-6.8
间接胆红素        18.2        0-14.0
总胆汁酸        95.4        0-10.0
尿素        2.81        2.6-7.5
肌酐        43.6        41-73
葡萄糖        4.28        3.90-6.10
尿酸        152.5        150-360
胱抑素C        0.78        0.51-1.09
肾小球过滤        99.92        60-150
血浆
名称        结果        标准值
凝血酶原时间PT        15.1        9-13
凝血酶原活动度PT%        60.2        0.79-1.12
肿瘤指标
名称        结果        标准值
铁蛋白FERR        434.24        0<219ng/ml
CEA        21.15        <5ng/ml
AFP        13.07        <20IU/ml
CA199        454.47       
CA125        438.18       
CA242        187.14       

13条精彩回复,最后回复于 2017-5-7 21:22

自由之翼  小学五年级 发表于 2016-11-28 13:37:36 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
@bluest  @lh唐朝
她肝脏目前功能能够耐受40mg每日的2992吗?目前还发生了口苦,估计是胆汁回流进胃了
小熊妹1120  小学四年级 发表于 2016-11-28 14:35:44 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
楼主你好!我妈妈也在华西做的胆管癌手术,现在才3个多月就有转移了,请问你打听到购药渠道没呢,方便给我一个不,我QQ504403006,感谢分享了~~
二哈深井  小学三年级 发表于 2016-11-28 17:10:17 | 显示全部楼层 来自: 中国

你加这个群问问。大都是胆囊胆管病人家属。胆系肿瘤,胆系人生,群号码:231929802
lh唐朝  高中三年级 发表于 2016-11-28 20:42:29 | 显示全部楼层 来自: 中国
自由之翼 发表于 2016-11-28 13:37
@bluest  @lh唐朝
她肝脏目前功能能够耐受40mg每日的2992吗?目前还发生了口苦,估计是胆汁回流进胃了

从血象看,可以上靶向药。
自由之翼  小学五年级 发表于 2016-11-28 22:19:18 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
她肝脏受到肿瘤和淤积胆汁双重累赘,现在本就不是太好,行2992的过程中考虑间歇性给药减少肝脏代谢压力,但总量保持不变,这个方法能否可行?@lh唐朝
小熊妹1120  小学四年级 发表于 2016-11-29 10:48:48 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
二哈深井 发表于 2016-11-28 17:10
你加这个群问问。大都是胆囊胆管病人家属。胆系肿瘤,胆系人生,群号码:231929802

谢谢你的分享~~
lh唐朝  高中三年级 发表于 2016-11-29 12:59:52 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
自由之翼 发表于 2016-11-28 22:19
她肝脏受到肿瘤和淤积胆汁双重累赘,现在本就不是太好,行2992的过程中考虑间歇性给药减少肝脏代谢压力,但 ...

建议不要间歇性用药,应该尽快把血药浓度提高,这样药效才好,才容易把胆红素降下来。胆汁淤积可以吃点优思弗或思美泰,我爸一般口苦吃两天就缓解了。
自由之翼  小学五年级 发表于 2016-11-29 15:48:14 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
更新下病情,昨日母亲肝性脑病发作住进医院,输氨基酸和门冬降血氨和保肝,输过之后症状缓解,但皮球肚更加吓人,看了真让人心塞。明日带母亲去做CT,确定情况后再商议对策,今天请亲戚去301肝胆外科看教授的号,教授听说华西不给治后直接拒绝了给我母亲看病,医生,唉。
另外感谢@lh唐朝  大哥 ,向您请教你读过关于E靶药和V靶药对于阻塞淋巴管肿瘤进行破坏相关文章么,是否可以发个链接,我母亲肚皮实在太大了,尿量又太少。(利尿剂对于此类阻塞不敏感,我记得看过一个文章)
自由之翼  小学五年级 发表于 2016-12-9 23:16:13 | 显示全部楼层 来自: 重庆
好久没来了,更新下病情,按照胆管癌(结石刺激)EFGR大概率突变或高表达的特点,盲试2992(EFGR和HER2),每日用量如下:
12.3  50mg
12.4  50mg
12.5  50mg(无明显反应,证明肝脏能耐受)
12.6-12.10  75mg
出现皮疹和腹泻、口腔溃疡的副作用,12月7日出现感染性高烧、寒颤,推测原因是洗澡过程中感冒,医生使用地塞米松和哌拉西林钠他挫巴坦钠,12月8日退烧。
白细胞        3.95→4.05→4.65
中性粒细胞        50.4        →67.4→87
(11月16日→11月28日→12月7日)

好的消息:
①她的肝功几乎回到有史以来最好水平,相比11月16日入院时候GGT、胆红素、总胆汁酸大幅下降
(12.7日肝功)
谷丙转氨酶ALT                18          7-40
谷草转氨酶AST          31        13-35
谷氨酰转肽酶GGT        53        45
碱性磷酸酶ALP                58        50-135
乳酸脱氢酶LDH-L        236        120-250
总胆红素                        23.4          0-20.5
直接胆红素                10.8         0-6.8
间接胆红素                12.6               0-14.0
总胆汁酸                        32.6            0-10.0
(12.9日肝功)
谷丙转氨酶ALT                 15        7-40
谷草转氨酶AST         28        13-35
谷氨酰转肽酶GGT        47        45
碱性磷酸酶ALP                57        50-135
乳酸脱氢酶LDH-L        260        120-250
总蛋白TP              55.31        65-85
白蛋白ALB        31.16        40-55
球蛋白GLB        24.15        20-40
总胆红素                23.5                0-20.5
直接胆红素        12.3                0-6.8
间接胆红素        11.2                0-14.0
总胆汁酸                35.2                0-10.0
②乏力症状消失,人感觉轻松多了,能够下地走路了,食欲也大涨
③腹围由37.4下降到27,预示腹水消退
不好的消息:
①11.30日CT结果让人感觉很不心安:
一是肝门静脉癌栓,正在通过好医生网站联系中山医院梁力建,路途遥远人力有限短时间内恐不能面见他,若病友有联系方式请告知不胜感激
二是胸水(左4.9cm右2.4cm)压迫肺(这也是为什么她出气困难原因)
三是腹部淋巴结转移(时间很紧迫了,必须控制住)
四是肝内胆管结石诱发胆管细胞癌的结论却变成了疑似肝门胆管癌,这整个治疗方向都发生改变了
②12.9日彩超结果显示胸水左侧5.3cm,增加0.4cm,右侧不变。按照体感判断应该是2992起效了,可是为什么胸水还增加了,我很疑惑。
③最让人不解的肿标化验结果:
  时间               11.16          12.8
铁蛋白FERR        434.24        399.79
CEA                        21.15           27.4
AFP                        13.07           10.55
CA199                454.47         457.83
CA125                438.18         437.37
CA242                187.14         >200
体感在变好,肿瘤指标却没动静,甚至CEA和CA242都在增加
④双脚开始浮肿、
⑤CT显示不出来肿瘤大小,医生说遮挡太多看不清。(这个理由真是服了!)

个人分析:
①胸水增加和双脚浮肿的原因有三:
一是低蛋白导致胶体渗透压不足,组织间液流入静脉或者淋巴管受阻,输人血白蛋白观察。(胆汁淤积性肝硬化,合成蛋白质功能本来就不好)
二是肿瘤的控制力度不够,咨询肿瘤医生得到结论是肿瘤的异质性(突变种类太多,EFGR、HER2所占比例较少),再吃一周2992如果胸水不减少,2992联阿西或者184,祈祷有效。
三是心源性水肿,可能是药物副作用,也可能受心脏胸水压迫,这个要明天咨询心脏内科的专家了。这个原因我认为可能性比较小,但要认真排除。
②肿瘤指标没动静:
可能是迟滞效应,这在其他病友的经历中也出现过,体感在变好而指标在变差(或没变化);或许我母亲的EFGR是野生的或者表达低,期望是前者吧,老天保佑!

下一步计划:
2992继续3天(累计10天)测血液肿瘤指标
若无变化2992联阿西或者184,若指标好转或胸水消退继续2992一周后切换184单药
联系基因检测,争取尽快拿到结果,祈祷ctdna能够测出来基因突变。

CT

CT

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