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原发肝ca,第五次介入

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6554 27 monika0230 发表于 2016-7-13 22:04:40 |

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本帖最后由 monika0230 于 2016-7-26 14:30 编辑

我妈一直以来是肝硬化,当初查到的时候已经很严重,医生甚至说不乐观,时间不长,后来一直服用抗病毒药-恩替卡韦。情况好转,从09年到2015年一直相安无事。期间摔跤过一次,脾破裂拿掉了。
    直到2015年11月,在家一直照顾外公的我妈一直低烧不好,我外公硬是骂着才出来检查的,不然我们都不知道,结果就是肝ca,老妈不知道肝ca就是肝癌,所以一开始瞒着她,后来渐渐她也知道了。
    治疗检查:12月在上海八五医院做了PET,结果如下图 (1,2) 。
     治疗资讯:之前一直在华山医院看的专家(肝硬化)。后来综合下来选择了中山医院。期间拖人问过中山医院的教授(副院长级别),给出的建议是放弃治疗,最后的一段时光让她开心渡过,治疗可以延长一点时间,但是生活质量会明显下降,她最后会痛苦离去,多次询问都是不建议折腾。我和我姐纠结了好几天,想来人家教授是说的真心话,对外可能不会这么说,但是心好痛,不忍心啊,人就是那么矛盾,有时候知道是这么回事,但是不想认。我还没结婚,她应该要看到我结婚生孩子的!!最后决定先介入,局部治疗。
     治疗过程:2016.1月:第一次介入,人都进去了,结果医生出来说建议做个活检,解释了下问我们意见,最终做了。两天后第一次介入,关于用药我们不懂,可以说是每次做完了才知道用的啥药打在哪里,医生不会过多和你说明,不知其他病友是否也是如此,术后反应还好没有吐,有点发烧,人状态也不错。
            之后每隔一个月样子复查,复查完立马住院介入,4月份做了第三次介入,做完感觉人明显不如以前,回家第二天开始腹痛(肝区)难眠,整天卧床。周末挂急诊检查无异常,又去住院部问了床位医生让回家等等,两天后还是很疼就来医院再看,后来渐渐就好多了,安慰她是肿瘤坏死导致的,是好事,她很相信的,也很乐观。
     现状:能吃能睡,大小便正常,但是易乏,每天睡10小时至少,最近反应肚子感觉大了,心想不会是腹水吧,过几天准备检查。
      现在的迷茫;感觉介入太频繁,挂的专家一直同一个人,但是每次说不上几句话,也没有什么方向性的建议,每次都是先住院吧,住院后基本就让介入,而且想仔细询问也碰不大到人,查房超快。但是不知道其他办法,也不忍心就此放弃,对于靶向药知之甚少,毕竟不便宜而且可能会起反作用,还是最近知道了这个论坛才关注,但是众说纷芸。
        想请各位又啥意见建议,或者经验,可以看下、表达下,下面是PEt报告(图1,2),抽血指标(图3)。
        活检报告如下:(肝左叶)肝细胞增生性病变,肝细胞肝癌。分化2级。
免疫组化:15S43044-001:AFP(-),CD34(血窦稍丰富),CK19(-),CK7(部分+),ARG-1(+),GPC3(+),GS(+),Ki-67(5%阳性),Hepa(++),Hsp70(-);特殊染色:15S43044-001:网染(示网状纤维减少)
          想问下活检报告里的指标会对用药有指导么,还是必须要基因检测?

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2016.7.26号:今天在病房和她说想给她吃多吉美了,招来了病房两个病友(都是年纪比较大了)的反对,说看过几个吃的副作用太大,吃不消后来都,还贵,没意思,我妈完全听进去了,觉得现在挺好的状态,不想吃了人没精神,但是我想她的情况是多发,星星点点,大么不大,每次介入也介入不干净,或许介入后吃靶向药有控制再发的可能。个数降下来了,后面或许能切除或者射频掉,不知道怎么权衡了。

27条精彩回复,最后回复于 2016-8-8 23:45

有风飘过  高中三年级 发表于 2016-7-14 10:02:11 | 显示全部楼层 来自: 广西北海
表格里的乙肝那些不要记了,记下肝功能。
甲胎不敏感有病友说可以查异常凝血酶原。
monika0230  小学五年级 发表于 2016-7-14 10:45:34 | 显示全部楼层 来自: 上海

谢谢,最近都在论坛补充知识,准备整理下到时候。
求祈
monika0230  小学五年级 发表于 2016-7-23 11:52:14 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天入住了中山医院,先做检查,等报告出来后再决定方案。今天是周末所以只有值班医生,这个医生不错所以资讯了好几个问题。各位看看有啥指导或帮助不。
求祈
monika0230  小学五年级 发表于 2016-7-23 12:01:33 | 显示全部楼层 来自: 中国
以下是医生的回答:
1、关于靶向药:推荐多吉美,目前只有多吉美是国际认可的。其他几个(7080,184,索坦)属于临床试验阴性没通过的,可以尝试但是从稳定性等综合角度不推荐。而且多数靶向药也只能延长2-3月时间。
求祈
monika0230  小学五年级 发表于 2016-7-23 12:05:54 | 显示全部楼层 来自: 中国
2、免疫治疗:北京魏则西时间后国家一纸公文就斩断了,其实免疫治疗在满多方面是有效的有突破的,魏则西事件是个失败案例,但放大了,导致免疫治疗被全国性暂停。医生表示很无语很无奈。
求祈
monika0230  小学五年级 发表于 2016-7-23 12:25:36 | 显示全部楼层 来自: 中国
3、关于基因检查:目前来说肝癌的基因检查不推荐,因为肝癌领域还不成熟,不像肺癌什么的。所以基因检查作用不大,而且还很贵,不过条件很好无所谓的话那就无所谓了。
求祈
monika0230  小学五年级 发表于 2016-7-23 12:30:44 | 显示全部楼层 来自: 中国
4、关于治理方案:因为我提及到介入的耐药。医生表示确实会耐药,医生会根据情况换药。治疗方案每次主治医师(不常露面)会把案例复习一次根据此次复查情况而定。介入后最好的效果是得到手术机会,但我妈属于中晚期,几率不大。
求祈
monika0230  小学五年级 发表于 2016-7-23 12:33:45 | 显示全部楼层 来自: 中国
续上:医生选择方案考虑:经济实用,效果,病人的经济实力多方面,一般经济条件不允许的话就会推荐化疗了。
求祈
monika0230  小学五年级 发表于 2016-7-23 12:40:39 | 显示全部楼层 来自: 中国
5、关于介入:因为我妈做了四次了,每次间隔一个月我觉得太频繁了,我就想反正介入根治的几率几乎为0,那每次间隔索性长一点,生活质量也好点,控制 住就可以了。医生表示:支持这个想法,但要定期检查,这里好多靠介入维持了6、7、8年了,一般是4到6个月介入一次。所以如果效果能维持的话也是一个不错的方案。
求祈

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