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fight,父亲~(5月14日,父亲走了,愿父亲在天国一切安好)

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27633 44 雨后骄阳 发表于 2016-1-14 13:07:05 |

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本帖最后由 雨后骄阳 于 2016-7-2 21:43 编辑
( b/ t9 J. A' m, r! j7 a  F: }" I; R+ u' L/ J
我父亲(75岁)15年12月因为腰痛去医院检查,结果认为是转移,可做了多次检查的情况下,却找不到原发。目前只有肠子没有检查了,可因为年龄在70岁以上,做不了肠镜。现在完全迷茫了,在这种情况下,接下来该做什么呢?
, Q! a$ e2 k6 o* N8 F9 R
7 Z: w  |! \+ ?! m# j% T/ x6 T重新整理一下我父亲的病情发展:; x9 o: a7 X$ }- }
1.2015年12月中旬的时候,父亲觉得腰痛,上医院查了骨科;+ I  I6 j; Z1 y5 w/ A& `
. ^7 n; `  w3 O9 o, t3 ^
2.之后进行了X线胸片检查(2015-12-16):左下肺感染?左侧胸膜增厚;7 y' t% o. g/ v" y: h

# j5 r2 w8 d$ Z* D$ U3.又进行了腰椎X线检查(2015-12-20):腰椎退行性改变;
4 {- v  H8 `3 W) H# t. x$ V! _# K% F" U2 ^! ^
4.根据骨科要求父亲进行了腰椎核磁MRI(2015-12-22):检查结果:胸腰椎体内多发异常信号,转移灶不除外;腰椎退行性改变;胸10、腰2、腰3椎体血管瘤?腰2-3,腰3-4,腰4-5,腰5-骶1椎间盘膨出;右肾盂扩张。(事态一下子变得严重了)' q. v4 W  B2 W
; |) P9 \1 J  s% [4 d
5.之后进行了查血(2015-12-24):' ~; K; J# L4 C1 d+ F6 c
其中(1)癌胚抗原(CEA)13.80ng/ml;$ i9 |8 S: ?! S0 e, ], O  V
(2)肿瘤相关抗原125(CA-125)20.12U/ml;+ W0 f5 T5 d) \2 k5 j3 H3 F
(3)肿瘤相关抗原19-9(CA19-9)37.10U/ml;3 X5 Z2 T/ k* W* s8 d
(4)肿瘤相关抗原15-3(CA15-3)24.17U/ml;% _, x4 d& \! f# G) L8 M
(5)神经元特异性烯醇化酶(NSE)23.97ng/ml;
3 R- R7 A7 w: C* U1 k' l(6)血清骨胶素CYFRA21-1(CYFRA21-1)9.06ng/ml;* A: }& z; I2 ]: m3 e3 |# U5 z
(7)肿瘤相关抗原72-4(CA72-4)3.01U/ml;0 B: x, L7 V# R. j& C* d1 t
(8)前列腺特异抗原(PSA)1.80ng/ml;
4 n! _$ Z2 x, p(9)游离前列腺特异抗原(FPSA)0.45ng/ml。
4 r5 h0 a7 ~9 b; X* ^) E7 C8 \4 k! T/ u, d7 C
6.在12月29号做了全身PET-CT:
; u9 `3 @. S* G: ?5 D( i(1)影像描述:6 y: }! y0 H! v, [6 ^& ~- j9 G) O
头颅CT平扫显示两大脑半球对称,中线结构居中。脑内未见异常密度影。脑室系统不大,脑沟、脑裂不宽。PET显示大脑皮层各叶及各神经核团,放射性分布对称;小脑显影正常,两侧小脑对称。
+ D/ H; f/ A3 _9 T* e" E; F7 A2 _& D
口咽部两侧腺体显影对称,鼻咽部无异常放射性浓聚。甲状腺两叶不大,形态可,右叶可见点状低密度影,放射性摄取明显增高,最大SUV为8.68。
& H6 ~' D7 F  T# |6 _) `& R4 S- k
双侧胸廓对称,肺纹理稀疏紊乱。左上肺尖段可见小片状磨玻璃密度影,放射性摄取未见明显增高;两下肺可见少许索条影。两肺门区及纵膈内可见多发增大淋巴结,部分融合成团,放射性摄取明显增高,最大SUV为9.17.双侧胸腔未见弧形液体密度影,气管及大支气管通畅,心脏不大。
+ X! ~. ~; p2 L; |" g: s9 K7 l0 T1 `- S! Z( F5 G% a
腹部胃充盈好,胃壁显影如常。肝脏形态可,轮廓光整,肝叶比例正常,肝内可见多发低密度影,放射性摄取明显增高;最大SUV为4.86。胆囊大小,形态未见异常。胰腺形态放射性分布尚好,胰管不扩张。胰体部可见短条状高密度影。脾脏轻度显影,放射性分布均匀。两侧肾脏显影可,肾实质密度均匀,右侧肾盂及输尿管扩张。肠道显影较明显,但未见异常结节状和团块状放射性摄取增高灶。腹膜后可见多发肿大淋巴结,放射性摄取明显增高,最大SUV为8.02。腹水征阴性。腹壁软组织未见明显异常影像。$ z! g# N8 G% z- Y+ z
6 R" _# O2 b3 R3 m5 t4 i6 [0 V9 S
盆腔内膀胱放射性浓聚如常,膀胱壁无增厚。前列腺体积增大。两侧腹股沟无异常淋巴结显示。( r6 `, Y9 a7 _; p& E* c! W1 B
( T2 u3 K$ |- v5 d  M# q
全身多处骨骼(鞍背、脊椎骨、左侧第7肋、双侧骼骨、坐骨及右侧股骨等)可见放射性摄取明显增高,部分伴骨质破坏,最大SUV为9.19。, {( h1 k8 y0 ~' Z8 }  l' Z! L
) ?; h# x% r" m
影像意见:; v, M+ E6 w6 i  f
1.全身多发肿大淋巴结葡萄糖代谢明显增高;5 M/ I- n* r3 x1 n0 M7 W/ i
2.肝内多发低密度影葡萄糖代谢增高;
' u& m. [0 l4 b, E3.全身多处骨骼葡萄糖代谢增高;
7 ^9 U  v5 z; q4 P& n综合分析,皆考虑恶性病变(淋巴瘤伴节外组织受累?);6 N) u6 p+ I$ c
4.甲状腺右叶小结节,葡萄糖代谢未见明显增高,建议随诊;
5 v/ Q/ G& f, G' o5.双肺陈旧病变;
: {+ u, ~- H5 X7 n7 h2 O6 l9 T. o+ D+ p6.胰腺钙化灶;
! m7 R3 P: z  }5 H( Y& t7.右侧肾盂及输尿管积水;5 O, @8 p0 H& Y4 {) N  z5 N+ ^  [
8.前列腺增生。. m6 W. m+ Y6 z+ w% Q# d

" L. S. q6 \& b/ D+ T6 f0 S% h2 e2 f5 B

) R8 a6 P" V- R; u% `9 @在PETCT检查之后,于12月底1月初住院检查,进行了骨穿和淋巴活检(单据目前还没有),排除了淋巴的问题。) g+ a/ t7 @) X: c% h1 `$ a" [

- }# d' L; s) g目前大夫的意见是:肺部鳞状低分子小细胞或者肺部鳞腺混合。
7 ^' O4 J' y. L
1 a6 y) d9 \2 g/ n' k# Q: [% g' n! c3 m, N8 J

5 J5 d- U0 I' N) ?7 O1月22日去看了鼻子,排除了鼻咽部分的原发可能~
2 k2 N% ^6 Z% k$ n- f' R! P8 T- _: w6 ?
2月2日,拿到基因检测报告,请大家帮我看看真不能吃靶向么?免疫组化报告38楼7 v$ |: @9 y; q! B' o
) c, Q5 b* z+ z# }5 k3 M
2月2日之后,过春节,一边吃中药一边继续寻医问诊找原发;/ ?6 Q+ S! @* F/ b+ w8 x  @
2月18日,在肿瘤医院问诊的时候,问询的赵大夫一阵见血的指出,要去做鼻咽镜,不能排除鼻咽癌的可能;6 Q& Y9 A& z/ Y1 W% |
2月26日,做了鼻咽镜,发现了重大嫌疑;
' K6 s, f% }! m( P* e3 H2月27日,做了增强核磁,确诊原发,在鼻窦处。5 s* c8 J/ f# {  h9 L

/ |6 m, ^& i. _% x) X  |后面的治疗过程简单说一下:
: [9 d4 t$ Y8 L. s: a, i4 x" [" y1 ~" d% b: n
  2016年3月1日开始,进行化疗治疗,选择白蛋白紫杉醇+卡铂+爱必妥。由于病人体质,化疗为三周方案,紫杉醇使用计划为100mg、200mg、100mg。(由于病人白细胞过低,第三次白蛋白紫杉醇未打)3.2使用卡铂。2016.3.1(600mg)、3.10、3.17、3.23、3.30(后几次为400mg)分别给予爱必妥。$ p, s' a/ m$ I! C8 D8 ?* n
% j# S, i2 H2 z2 Q
  第一个化疗周期过后,病人腰痛有所好转,可勉强坐起1小时(之前最严重时仅可勉强坐5分钟);食欲有一定好转;渐出现贫血,Hg最低为83g/l,低白蛋白血症,最低ALB29g/l。
7 G8 ~- O" c2 p& ^0 E" {5 q, M7 v$ z) A# G
  2016年4月6日再次入院进行第二周期治疗,4月7日用白蛋白紫杉醇100mg,西坨西400mg。
# r# C0 l3 i7 s& `$ t5 n1 S1 A: D0 p' \
  4月7日进行上腹部CT+增强:肝内结节影较2015.12.29明显增多,累及肝脏左右叶;胸部CT:双侧胸腔积液,右侧较2016.3.7增加,左侧较2016.3.7减少。" r& e6 I2 M6 \) f3 w5 K

$ `8 E; X8 v' ?2 X6 i3 z& x( g) H  2016年4月19日,出现颅内高压症状,眼胀、头痛、呕吐等表现。2 u% U# m  f& N/ a
# c' i& O# {4 F7 T8 \/ s! U
  第二轮化疗刚刚开始,病情出现了突然的进展,主治大夫认为化疗已经无效。只能停止化疗并转院。+ h6 `4 d6 e7 M- A7 M% R

( L7 q" L' W& X# u' _7 {& v, l9 D% G  刚转院,在4月25日,因突然血钾升高、心力衰竭,开始进入icu治疗......由于体内器官衰竭,大夫认为此时已经不能用药物进行针对肿瘤的治疗,比如PD-1。
2 @7 {$ g) h2 W4 L2 t, g' e  5月14日,父亲在早上离开了我们。
  J# W$ X7 T( u! z4 `1 q
7 @) T% z2 e" S  事后看,我父亲的治疗问题主要是,发现晚、治疗晚,免疫应该一直比较衰竭(曾经咨询过探索老师)。也许不化疗,直接上PD-1是一个更好的选择。
( W- T2 {9 F6 ?1 X! Z) L3 K' A( Y3 [& C: u5 H9 j( @
ps:家里还有两组印版爱必妥(应该是8瓶),2018年到期,如果在北京的朋友有人需要,可以私信我一下。
+ }" r, P/ B% r, z- b8 n$ h$ z5 m
; w& T1 w$ l: k) U: K( A- x; n

46条精彩回复,最后回复于 2016-3-27 12:02

憨豆精神  超级版主 发表于 2016-1-14 16:15:35 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
做PET/CT。

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雨后骄阳  小学六年级 发表于 2016-1-14 20:18:00 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
憨豆精神 发表于 2016-1-14 16:151 M% @/ u# e1 E) c; M
做PET/CT。
" l( O  s. S/ `1 `
憨豆大叔好,pet已经做了,胸片也拍了,骨穿活检也做了。但目前已知的(1)反应最明显的骨头不是原发;(2)不是淋巴的问题;(3)肝部有一点,但似乎也不是原发;* f8 Y: U. ^* y* w9 [' {, a0 l
5 K0 O$ M$ }; }1 e+ l! ^
目前找的大夫认为是可能是肺部,但他说无法明确认定原发地点,只能依靠医生的经验边治疗边观察......
雨后骄阳  小学六年级 发表于 2016-1-14 21:07:23 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
同时问一下,每天服食少量芦荟叶子里的叶肉(库拉索芦荟,少于10g),对于得病的人是否有一些治疗缓解的效果;对于没有得病的人,是否有一些预防的效果呢?
尹冬  初中一年级 发表于 2016-1-14 21:17:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
哎,我父亲也是,肝脏多发肿瘤,问医生是良是恶,医生很直接,恶性的,听到这几个字时,感觉心里特别不是滋味,让做全腹部加强ct,做了提示结肠有问题,之前做的胸部ct,肺部现在好像还好,提示做肠镜,去普外开单子,我爸现在一天大便3到4次,一点点,还有血,开单子的医生说这个最好不要做,说反正晚期了,做不做,找不找原发灶没什么意义,但是作为儿女,不能就这样不管不问,也有医生说做pet,又有医生说,普外没有肠镜的病理报告,不好做手术,哎,两眼一摸黑,现在还是决定做肠镜,但是不知道清肠的时候能不能成功,肠子清干净的才好做。如果找不到原发,可能还要做pet。
尹冬  初中一年级 发表于 2016-1-14 21:24:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
现在我还没有跟我爸妈说这个情况,我不知道怎么面对他们,特别医生说大概还有半年的时候,心都要碎了。今天我妈问我检查的情况怎么样,我说提示肠子有问题,要做肠镜进一步检查,该怎么办呢?我不知道还能瞒多久,约了下个星期二做肠镜,其实心里已经有个大概的结果了,但是总是说不服不了自己去接受这个事实,我该怎么办呢?哎。。。
雨后骄阳  小学六年级 发表于 2016-1-14 21:51:23 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
尹冬 发表于 2016-1-14 21:24
1 p, ]. U6 e) p4 K) \0 a现在我还没有跟我爸妈说这个情况,我不知道怎么面对他们,特别医生说大概还有半年的时候,心都要碎了。今天 ...

* P( T% N$ x9 a2 _3 W, a兄弟,坚持住。能做肠镜就很有可能找到原发,找到了原发,不管是手术还是靶向都是很有希望的。向好处想吧~
6 w+ b5 k) X# y& D3 v* e3 D3 j& L5 q- a' [
phpinfo  大学二年级 发表于 2016-1-15 20:46:13 | 显示全部楼层 来自: 北京
看pet ct的 suv值 最高的原发可能性大
尹冬  初中一年级 发表于 2016-1-15 22:24:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
雨后骄阳 发表于 2016-1-14 21:51
( }* c- N$ [& l兄弟,坚持住。能做肠镜就很有可能找到原发,找到了原发,不管是手术还是靶向都是很有希望的。向好处想吧 ...

9 a% ]$ W* S/ k谢谢,只能这样了,先等肠镜的结果,再来请教各位。
雨后骄阳  小学六年级 发表于 2016-1-19 11:38:58 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 雨后骄阳 于 2016-1-19 11:47 编辑
* H# s( e  G3 s- D3 T$ g9 V: `
: R  }% q+ f7 y& u6 F% W4 R) Z$ V- R+ G重新整理一下我父亲的病情发展:0 _& J$ [6 Z0 v. g! }
1.2015年12月中旬的时候,父亲觉得腰痛,上医院查了骨科;, Y+ d* i$ Y' M8 L4 D
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2.之后进行了X线胸片检查(2015-12-16):左下肺感染?左侧胸膜增厚;
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( V6 k, @9 x7 u7 J7 f3.又进行了腰椎X线检查(2015-12-20):腰椎退行性改变;0 F3 j& d- f8 P  p1 O+ M
' q# s& g) D* N+ G9 d5 D* U( u
4.根据骨科要求父亲进行了腰椎核磁MRI(2015-12-22):检查结果:胸腰椎体内多发异常信号,转移灶不除外;腰椎退行性改变;胸10、腰2、腰3椎体血管瘤?腰2-3,腰3-4,腰4-5,腰5-骶1椎间盘膨出;右肾盂扩张。(事态一下子变得严重了)
9 p- N! i' A" {$ [6 M  k
3 y4 i# T- I8 F" I! v, c5 I3 r5.之后进行了查血(2015-12-24):3 T& l. {0 i. a
其中(1)癌胚抗原(CEA)13.80ng/ml;; k3 T$ C2 v( h
(2)肿瘤相关抗原125(CA-125)20.12U/ml;
" t+ n' O/ X" N- W5 p7 e(3)肿瘤相关抗原19-9(CA19-9)37.10U/ml;# X% D8 H, d2 J' c; |
(4)肿瘤相关抗原15-3(CA15-3)24.17U/ml;! U; T* E; w3 q% _$ r( u
(5)神经元特异性烯醇化酶(NSE)23.97ng/ml;6 Q: C! T4 ~/ ^) E1 ?
(6)血清骨胶素CYFRA21-1(CYFRA21-1)9.06ng/ml;* M) }  H) I* r3 y+ h* B2 q. Y4 J: @
(7)肿瘤相关抗原72-4(CA72-4)3.01U/ml;
9 Q$ d+ r4 z1 ]& d+ T* f3 R(8)前列腺特异抗原(PSA)1.80ng/ml;
% M* A) S1 @9 J3 D0 z+ G0 e(9)游离前列腺特异抗原(FPSA)0.45ng/ml。% P  @, J: t& o

8 d% e. d7 c" i% S* K  y1 S# |" ^6 Z/ }) X; v, w

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