【求治疗建议】爸爸肝癌晚，盼一线生机

大家好，在这里断断续续看了一些帖子，加了一些qq群，认识了靶向药等一些药物疗法，感到了一线生机，但爸爸病情愈发恶化，决定开个贴，吸引有经验的病友或家属们能介绍一些治疗建议给我家，也是做女儿的能够为爸爸的做一些努力，希望得到大家的支持。

病人基本情况：男，50岁，乙肝病毒携带者，有肝病家族史，抽烟较严重，戒酒已7年。
                       2014年开始做抗病毒治疗，服用恩替卡韦，每半年做一次筛查，2015年5月筛查时病毒DNA已为0.

病情介绍：2015年8月24日，肝部剧烈疼痛，就医，进行了抗炎治疗，并开始吃止痛药。
                 2015年8月31日，确诊为原发性肝癌晚期。并被告知不能手术切除了，医生还说只有1个月的生命。。。。。
                                             影像学诊断：原发性肝癌伴肝内多发转移，肝门及腹膜后淋巴结转移。
                                             AFP818，肝功能正常。（此时，白细胞和中性粒细胞就偏高了）
                 原本准备做介入治疗，但从这之后，我爸一直高烧。。。（医生说发烧不能做介入），由于血象高，就一直用抗生素，头孢类用了个遍，全身检查也做了个遍，也没有找到感染原因。他还擅自停了一段时间恩替卡韦，结果是病毒疯狂复制。。。。
                病人失去耐心，9月16日起身去北京看病，301一时住不上院，我和我妈担心我爸出意外，便先找人就近住了武警总医院，巧的是，介绍人介绍我们住进了移植科，看过移植科的医生后，我们感觉有救了一样。。移植科医生说“能移植”，这给了我爸很大的信心，但在此之前我也咨询了很多专家，我很纳闷那些专家为什么不推荐我们移植呢，抱着“能不能移植”这个问题我在北京其他医院挂专家号求教，都被告知这种情况不适合移植。。。。于是乎，我便找到移植科的主任，希望他能对我们病人家属说实话，他坦言我爸的情况做完移植预后并不理想，复发率很高。。。
                我和我妈希望听听我爸的意见，便把主任的话原原本本的告诉了我爸，我爸说那不做了，回家！在移植科住的这一个礼拜，我们同时去301挂了王茂强的号，王说我爸做介入的话也保证不了效果，当时我们的注意力都在移植上，心想介入效果不理想那就准备移植吧，但结果是移植效果也不理想。。。爸爸执意要离开北京回家，他在北京住的这一个礼拜也是不停的高烧，用的药刺激到他的胃了，吃不好睡不好，最终对自己失去信心后，就特别想回家。我和我妈的意思是起码在北京做个介入再回家，而且当时发烧的原因一直没有搞清楚，起码在北京先把发烧解决了再走吧，可实在拦不住爸爸，2015年9月24日，我们又乘上回家的高铁。。。经过北京这一趟折腾，他元气大伤，在火车站差点交代了。。。。现在想想都后怕。。
                *补上这期间的相关血液指标：
                   2015年9月18日，AFP2176，血象依旧很高，肝功能也下降了一些，凝血也差了
                然后我们在家渡过了中秋节，在家的时候就是对症治疗，发烧用吲哚美辛，不烧的时候就尽量多吃东西，希望补充在北京亏欠的能量。
                 在十一期间，爸爸越烧越厉害，我们觉得还是去医院稳妥些，于是住院进行对症治疗。住的也是消化内科，对于肿瘤没有治疗，主要是来做一些保肝护肝和其他对症治疗，但住进去之后，我爸就几乎没怎么下过床了。。。。
               爸爸发病以来， 我在经过四处挂号问诊后，知道了多吉美，并且还被推荐了yd版的，于是从北京回来后，大概在9月30日，我让我爸开始服用索拉菲尼，最重要的是，我要让他知道，不做手术不做介入不代表没有治疗方法，我不能让他放弃求生欲望。
                国庆住院后，我们仍然没有放弃对感染的找寻，最终决定用下泰能，结果用了7天，无效，医院经过会诊后，定性为“炎性肿瘤”，这是我第一次听说这个名词，这样的情况下，只有解决原发病灶才能解决发烧问题了。。。
                国庆过后，我回到上海继续上班，偶尔抽出时间就去医院挂号，前几日听华山医院感染科的医生介绍了用TNF受体拮抗剂来控制发烧的方法，但这个手段很新，而且也有一定的风险性，所以我还在犹豫。。。。。
               现在我爸每况愈下，最近除了高烧，腹痛腹胀的厉害，每天几乎支只吃早上一顿饭，然后一天吃不进东西，身处外地的我很是着急啊。
                今晚电话我妈，她说一早医生上班就准备抽血化验一下相关指标，我在等待这新的指标，等待索拉菲尼是否有效的结果。。。

               各位战友，如果索拉菲尼没效果，接下来该如何？可以用pd1吗？高烧除了用退烧药还有没有其他办法？如何能减轻他的痛苦。。。。让他少受一些病痛的折磨。。。。

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今天，10月26日，最新的血液指标出来了：
白细胞20.7 中性粒细胞17.3 中性粒细胞比率83.4% c反应蛋白189.5
凝血酶原时间 16.2 凝血酶原活动度51
肌酐142 谷丙转氨酶121 总胆红素67.6 直接胆红素57.48 白球比0.6 白蛋白24.3
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10月27日，今天脚也肿了，B超显示有少量腹水，AFP3936，问过香港邵医生，说肝功能太差不能用PD1了。。。
现在注射用药：还原型谷胱甘肽、胸腺肽、奥美拉挫、多种微量元素注射液、易善复注射液、白蛋白、曲马多注射液、思美泰
口服药：恩替卡韦+阿德福韦

pd1群上一个肺癌骨转了打了PD1转好了，对肝的数据就不多，这么新药要自已做小白鼠

tech 发表于 2015-10-26 11:38
pd1群上一个肺癌骨转了打了PD1转好了，对肝的数据就不多，这么新药要自已做小白鼠

恩，我看到那个朋友分享的病例了，真的好幸运。我好犹豫要不要做小白鼠啊。。。

你可以看下论坛有肝Ca用了PD-1的。
多吉美用后AFP是多少？多看看前辈的帖子，肝CA不止多吉美。

“2014年开始做抗病毒治疗，服用恩替卡韦，每半年做一次筛查，2015年5月筛查时病毒DNA已为0.”

筛查没有做B超？有肝硬化吗？

时光转身 发表于 2015-10-26 11:58
“2014年开始做抗病毒治疗，服用恩替卡韦，每半年做一次筛查，2015年5月筛查时病毒DNA已为0.”

筛查没有 ...

三个月前筛查确实没事啊，生气的地方就在这里，可能是医生水平不行，没看出病灶，给我家耽误了

时光转身 发表于 2015-10-26 11:56
你可以看下论坛有肝Ca用了PD-1的。
多吉美用后AFP是多少？多看看前辈的帖子，肝CA不止多吉美。

昨天查了AFP3936，比之前升了，肝功能还变差很多，多吉美准备停掉了，问了一下PD1的相关情况，他现在这种肝功指标，差到不能用PD1.。。。。。

你父亲一直发烧的原因，最后搞清楚了吗？

tuerlang 发表于 2015-10-27 12:45
你父亲一直发烧的原因，最后搞清楚了吗？

应该是以下两种原因之一：
1、类白血病反应，这情况只有把肿瘤治好，才能把烧退下去
2、感染。但我们用了很多种抗生素，各种检查都做了，就是找不到哪里感染了。。。

一切都只是猜测，所以无法进行抗癌治疗。

楼主，别怪我说话难听，脚肿不是好事，这是晚期，医生估计的能活多久基本差不多少，我父亲脚肿后不到两周就走了，有句话叫男怕穿靴女怕戴帽，意思就是肿的穿不了，尽快回去陪伴父亲吧