病情交流：软组织肉瘤 - 滑膜肉瘤

发现与癌共舞是个偶然的机会，从这里得到了不少资讯，但是关于软组织肉瘤的病情交流似乎比较少。我先把我父亲的情况共享一下。

父亲2012年底确诊软组织肉瘤，子类(sub type) 滑膜肉瘤，在积水潭找做的手术，术后在北京西肿瘤放化疗，可还是转移到肺部。
2013年在西肿瘤参组，安罗替尼，吃了十几期，算是同组中时间比较长的，可最终还是耐药了。
目前换成了帕唑帕尼，刚开始吃，还不知道效果。

其实也有点迷茫，因为软组织肉瘤患者较少，在与癌共舞也没有专门的板块，尤其是关于耐药的问题不知道能不能和其他类型的肿瘤类似处理。
以下有几个问题，也是我近期想搞清楚的几个问题，如果有网友有经验，不吝赐教就多谢了。

1. 安罗替尼听说就是国产的索坦，是这样吗？
2. 虽然还不知道帕唑帕尼的效果，但是担心早晚会耐药，看到憨叔说过2-3个月换其他靶向药物，也想这么做。可是似乎针对软组织肉瘤的药物很少，现在索坦又耐药，那还有什么药物可能帕唑帕尼交替使用呢？
3. 看了NCCN 美国国立综合癌症网络 Soft tissue sarcoma 治疗指南2014年版，上面列明了一些药物，可是这些药物似乎大多数不是FDA批准治疗软组织肉瘤的，可以用吗？（见以下附图）
4. 父亲的医生建议的药物除了帕唑帕尼，还有就是西罗莫司和替莫唑胺，似乎都是化疗药，我个人又觉得化疗伤害比较大，首选还是口服靶向药物，是不是我的观点错了？
5. 另外，经常看到论坛里其他帖子提到基因检测，想问问基因检测适合软组织肉瘤吗？现在肺转，做基因检测有意义吗？还是只有原发的才有意义？

谢谢。

       我爱人目前情况也是滑膜肉瘤肺转移，在人民医院骨肿瘤科化疗，刚在麻省附属医院也做了检测与远程医疗建议，国内外医生都建议先化疗，效果不好情况下再上靶向药。我们目前使用的是一线的MAID化疗方案，马上第二疗程，等第二疗程做完再拍片看下具体疗效如何。

1. 这个真不知道
2. 我妈当时服用帕唑帕尼耐药之后，医生跟我说没有类似药能替代。
3. 这个问题应该询问医生
4. 个人观点，没有对错，因为药物太新，对于医生来讲没有足够的数据来支持观点，所以常常是医生们的建议间会有很大的出路，建议根据您父亲的病情来自己判断。服用帕唑帕尼，辅助药是一定要跟上的。
5. 我妈滑膜肉瘤当时在北京307做的基因检测，用的是她原病灶的切片(后来也有肺转移)，检测结果是帕唑帕尼比较有效，你也可以去咨询一下307医院。

祝你好运！！！

最近也考虑用安罗替尼，看血管生成药用这么久，真不错，请问安罗替尼使用期间都应该注意什么？因为没有医生的指导，还请详细告知。

happydini 发表于 2016-5-17 14:29
最近也考虑用安罗替尼，看血管生成药用这么久，真不错，请问安罗替尼使用期间都应该注意什么？因为没有医生 ...

参组的试验性药物，主要就是遵医嘱定期记录身体变化，血压等。我倒是觉得不如直接上帕唑帕尼，毕竟安罗替尼还是临床试验。

谢谢回复，我家是肺癌，帕唑帕尼似乎还没有听说，我再找找资料。试验药物是按周期发，但是参加实验的人可能未必吃吧，有可能在吃其他靶向药，效果很好，却被统计为是实验药物的作用，有这种可能吗？

happydini 发表于 2016-5-19 11:21
谢谢回复，我家是肺癌，帕唑帕尼似乎还没有听说，我再找找资料。试验药物是按周期发，但是参加实验的人可能 ...

帕药应该是针对肾癌和软组织肉瘤的，肺癌似乎不适用。不过肺癌可选的靶向药很多，可以尝试。你说的这种可能性不大，如果有别的药物尝试，一般来说就没必要参组了。