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肝移植一年4个月,肺部转移,各种靶向药无效,请憨叔,老马,小P等各位前辈指教

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6065 14 佛佑一生 发表于 2015-1-3 19:46:43 |

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本人今年42岁,患有肝硬化20余年,于2002年4月2 日首次发现甲胎升高到320多,于4月27号在上海中山医院检查发现肝左叶1.2*1病灶,29号手术切除,术后做过一次预防性介入治疗,随后1年每3个月复查一次,第2年每6个月复查一次,就这样维持了5年,于2007年突发出血检查肝硬化失代偿,于北京301医院做食道静脉曲张硬化治疗,医生建议肝移植手术,因当时经济原因采用保守治疗。2009年又发现肝左叶一新发病灶,随后在301做了介入治疗,甲胎降到正常范围内,就没考虑肝移植,这次介入效果非常好,一直维持到了13年1月份发现甲胎又开始上升,赶紧到301复查,原来上次介入的地方旁边长了一个3*2的肿瘤,当时甲胎已有230多了,并且已有腹水了,肝功能也不正常了,直接胆红素也升高到了20多,301医生建议立即移植。否则连最后的机会也没有了,随即联系了天津第一中心医院排队等肝源,等肝源期间又做了一次射频治疗,这次治疗后情况急转而下,腹水加重,黄疸加重,还有便血情况,医生说是肝衰竭,必须马上肝移植手术。终于在8月1号进行了肝移植手术。
谁知道幸福的时光是那么的短暂,移植后各项指标都正常,甲胎也降到了正常的3.8,3个月抜引流管的时候例行检查,化验甲胎居然升高到了12.7,当时自己就紧张起来,做了PET-CT检查没有任何异常,随后主治医生开了希罗达,吃了一个月甲胎不降反升,升高到了37.2,然后让我继续再吃一月,又吃了一个月后化验甲胎升高到93了,医生随后让我做了一次利卡丁治疗,甲胎一直没有下降,然后做了基因检测。可是V,e靶点都没高表达,随后我自己从病友初买了一个月的多吉美吃,期间罪没少受,可是正作用到是没有一点,这时甲胎已经升高到了240多了,其他所有的血液检查及影像检查均没问题,就是没发现复发灶,随后在小p的指点下购买了一个月的多维替尼,吃了一个月除了身上起了红色疹子外,没有别的副作用,这时化验甲胎已经升高到470多了,做了胸部ct发现一转移灶1.2*1.1,医生说是回过头看和以前的片子比较发现这个病灶3月份就有了,当时以为是血管呢,这是什么医生啊,当时的主治医生让我做肺部动脉灌注化疗,但考虑肝癌对化疗不敏感,就到了广州中山肿瘤医院准备做粒子植入,教授当时看了片子说是做肺部微波手术效果会更好,就于14年6月做了肺部微波手术,甲胎一星期后降至130,经各方面检查无恙后出院。
出院后在小P的指点下先后吃过1120加120一个月无效,甲胎升高了90 ,化验230 ,8月份吃了120加184后化验甲胎320,九月份开始吃E708012豪克加12080毫克无效,甲胎升高至470,九月份E7080加之24豪克120继续80豪克甲胎半月降了150 ,心里暗喜,终于找到有效的药了,谁知道半个月后甲胎又反弹到480多了,10月份吃了12天E708024毫克加18450毫克甲胎略降60,但是血小板降到42,因为我有脾亢,平时血小板就在100左右徘徊,血压升高到150,180了,11月份就吃了瑞戈15天后甲胎上升到530多了,现在甲胎都上升到700了,为何我每种靶向药都没效果呢,现在12月份的血液检查除了血小板低60,白细胞3.1,低外,影像检查暂未发现明确的复发,上海中山医院胸外科怀疑6月份肺部微波消融处还有活性,建议胸腔镜做掉左上肺病灶,最近我自己摸到双侧腋下有肿大淋巴结,准备近期穿刺活检。
另外我现在吃的药物每天FK506每天2.5豪克。利可君每天3次,每次一片,水林佳每天3次,每次2片。因我有常年的失眠,有时需要服用安眠药思诺思与氯硝西冸。难倒会是安眠药引起的靶向药无效。还是有其他的原因,请各位高手指教接下来的路怎么走。























14条精彩回复,最后回复于 2015-1-20 22:58

sdwgz369  初中一年级 发表于 2015-1-4 16:12:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
顶一个,楼主坚持
佛佑一生  初中二年级 发表于 2015-1-4 19:50:22 | 显示全部楼层 来自: 山东威海
谢谢老哥的支持,可是现在找不到有效的靶向药导致我情绪很低落,就看着甲胎天天上涨心里真的很焦急。
哇哩类  初中一年级 发表于 2015-1-4 21:09:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 福建泉州
铁匠,淡定

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川哥  小学五年级 发表于 2015-1-5 06:13:26 | 显示全部楼层 来自: 四川
关注您,楼主加油!
xueshan  小学六年级 发表于 2015-1-5 08:59:58 | 显示全部楼层 来自: 广东江门
301医院是不是很好?怎么好多是那里治疗呢?
佛佑一生  初中二年级 发表于 2015-1-5 17:21:31 | 显示全部楼层 来自: 山东
我现在无药可用的情况下,甲胎还是上涨的趋势,无奈之下又吃了7080每天15豪克,不知晓果会如何,腋窝下淋巴结还是没有缩小的迹象,准备最近做病理检查,看是否转移灶,请论坛前辈帮我出出注意,还有什么办法能够确诊腋下淋巴结是否转移灶。
小弟  初中三年级 发表于 2015-1-11 13:33:59 | 显示全部楼层 来自: 中国
心情和心态是治病的基础,搂主加油!
佛佑一生  初中二年级 发表于 2015-1-14 17:18:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
最近做了影像检查如下,
佛佑一生  初中二年级 发表于 2015-1-14 17:25:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
检查部位和名称:腹部,检查方法,肝脏平扫十DWI十增强

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