老公肝癌三期移植术后肺部结节---到美国梅奥诊所治疗记录

     我老公今年48岁，2014年1月27日因大肝癌在天津一中心做了肝移植手术，术后病理确诊为肝细胞癌三期，具体详情如下：
术后病理诊断：
一、巨块型肝细胞癌（病理TNM分期：T=3，N=X,M=0）;
（一）大体情况：1.位置：（右叶）；2.大小：（直径14.5CM）;3.数量：（1个）4.颜色（灰黄）5.坏死（大片状）6.包膜（无）7.卫星灶（无）8.门静脉瘤栓（无）9.腔静脉瘤栓（无）10.胆管瘤栓（无）11.脉管残端侵及或转移（无）12.其他（无）。
（二）镜下情况：1.分化程度（中分化）2.组织学类型（假腺样、梁索状）3.细胞学类型（肝细胞）4.坏死情况（大片状）5.间质脉管瘤栓（可见）6.免疫组化染色：CK(+)，AFP(-)、GPC3(-)，人肝细胞（+），CK19(-),CD34显示较密集微血管，Vim间质阳性，VEGF(-),EGFR(-),RRMI(+),TS(-),BRCA1(-),ERCC1(-),P53(-),Ki-67约7%。
二、结合临床，符合乙型肝炎病毒感染所致早期肝硬化（轻度活动）。
（一）肝细胞情况：1.变性（水样及脂肪变性）2.坏死（灶性）
（二）纤维间隔内情况：1.炎细胞浸润程度（中度）2.炎细胞类型（淋巴细胞为主）3.界板性肝炎（轻度）4.淋巴细胞滤泡样聚集（无）5.其他病变（可见桥接样纤维化不完全分割肝小叶）
（三）淤胆情况（灶性肝细胞淤胆）
三、胆囊粘膜上皮细胞变性。
四、送检（门脉残端、膈肌）未见癌侵犯；
五、（肝动脉旁）淋巴结未见转移癌（0/1）,(胆道旁)淋巴结未见转移癌（0/1）。
       介于肿瘤太大，主治医生认为有微转移可能性大，预后不是太乐观。
       术后第四日再次予以巴利昔单抗治疗，术后早期给予普乐可复+骁悉抗排斥治疗，另给予患者优思弗保肝、利胆，恩替卡韦片+人乙型肝炎免疫球蛋白针预防乙肝复发，多吉美预防肿瘤复发，拜阿司匹灵片抗凝等治疗。术后2周胆道造影未见异常，关闭T管引流，术后3个月拔除胆道T形管。自2014.3.10停用骁悉，普乐可复减量，加用西罗莫司抗排斥治疗，化验显示肝功能逐渐恢复正常，伤口愈合良好，患者2014.5.2出院。
         出院医嘱：多吉美 0.2g 口服 q12h（术后1个月加用）；人乙型肝炎免疫球蛋白针 400iu 肌肉注射 Biw1；善存 1片 口服 Q.d；西罗莫司 3mg 口服 Q.d；普乐可复 1mg 口服 q12h；拜阿司匹灵片 100mg 口服 Q.d；优思弗 250mg 口服 Tid；恩替卡韦片 0.5mg 口服 Q.d。
         此后规律复查，病情平稳，2014.5.29停用普乐可复，单用西罗莫司抗排斥反应，并将罗莫司减量至2mg 口服 Q.d，将人乙型肝炎免疫球蛋白针 400iu 肌肉注射间隔延长至1周，其他药物服用剂量及间隔时间未变。2014.8患者右膝内侧出现湿疹，未经治疗，1月后下腹出现湿疹，加用万赛维0.9g 口服 Q.d治疗。
         2014年10月16日胸CT平扫、腹部CT平扫+强化提示右肺中叶多发小结节，肝门区软组织影；血液各项指标检查无异常（我老公AFP术前也正常，推断为AFP不敏感）。患者于2014年10月21日在南方医院PET-CT检查，其诊断意见：1.肝癌肝移植术后，肝内未见明显恶性肿瘤征象，2.肝左叶小低密度影，代谢未见增高，考虑为囊肿；3.肝门区软组织稍增厚，代谢未见增高，多考虑为术后改变，请结合临床；4.双肺内多发散在分布小结节影，代谢未见增高，不除外肺内多发转移灶的可能，请结合临床；5.鼻中隔偏曲；双侧颌下区及骸下区淋巴结炎性增生；甲状腺左侧叶良性小结节；左上肺前段及右中肺外侧段少许慢性炎症；胆囊缺如；双肾结石；左肾囊肿；前列腺钙化灶；6.全身其他部位未见明显异常。自发现该情况以来，还未进行任何治疗。
         自发现我老公肺部多发小结节以后，我们多发咨询了解应该如何确定其性质及治疗方案，天津一中心主治医生认为是转移病灶，需要化疗及射波刀治疗；广州呼研所主任认为存在其它可能性，毕竟肝部没有任何问题，但是因为结节太小无法活检定性。我们非常焦虑，不知道该怎么办，要么就是按照转移病灶来治疗，但是化疗及射波刀对于他这样22个1-3毫米的结节效果难以确定能否达到控制的效果；要么就是等待结节长大到可以穿刺取组织活检再决定如何治疗。但两种方案我们都觉得不太妥当，后来经过多方打听，得知美国梅奥诊所是全球消化系统专科临床排名第一的医院，所以我们想要去到梅奥寻求更多的帮助，我们不想激进治疗也不想消极等待，唯有期待能预约上梅奥的诊疗寻找更为稳妥和全新的治疗机会！
        

       二：自从我们决定要去梅奥检查治疗后，我们便开始着手准备预约医院的全部病历资料，包括：1.病人病情介绍（包括病人年龄、联系方式、病情介绍、手术情况、病理、用药和求医诉求等）；2.自发现肿瘤开始的全部影像资料片子的电子版（包括CT、PET-CT,MRI等）；3.从术前开始检查至今的全部血液检查指标统计表（原纸质版本全部扫描成PDF版本）；4.其它相关检查的纸质版本扫描件；准备好这些资料后，再找专业的翻译公司翻译好病情简介和检查指标统计表以及手术记录等治疗，发给梅奥的国际预约中心预约求诊。当然，我们通过各种资源渠道，找到了一位华人病理医生在梅奥工作已十几年，通过他帮我们直接与国际预约中心预约具体看诊时间。待我们把全部资料发过去后，国际预约中心很快回复邮件，告知我们他们已经收到我们的求诊诉求，他们会将资料转给各相关科室，评估是否能够给到我们更多的帮助，请我们耐心等待评估结果。这也就是说，他们评估可以给我们更多帮助才会让我们去梅奥就诊，否则则不会接受我们的预约。
         于此同时，我们第一时间找了旅行社办理旅游签证，很幸运的是我们正好在11月20号去广州大使馆面试，并取得了10年多次往返的签证。
         在距梅奥第一次回复我邮件的大约第三天，他们回复我们可以接受我们的预约，并告诉我们大概在12月4号可以安排注册登记和第一期体检，12月8号则安排好看诊的医生，是一位肿瘤科的副教授，治疗肝癌经验非常丰富，并将该医生的名称和介绍都发给我们。还让我们确定时间，如果有变化就需要尽快回复他们，他们则需要将这个时间安排给其他的病人。因为我们签证拿下来的时间较晚，又介于我老公身体原因，我们不能在12月4号早上到达并体检，所以要求将检查和看医生的时间都推到12月8号，第二天我就收到对方的回复将我老公体检的时间调整到了12月8号，并且有详细的几点注册、几点检查什么项目，在什么地点检查、检查前需要注意的事项和风险等等资料。除此之外，居然还有梅奥所在罗切斯特市区酒店和街区的地图，里面有详细的酒店名称，有什么配备，大致的价格区间，以及距离梅奥的具体等等，看完这些资料后我是深深被梅奥的这种细致服务所感动了一把！
        之后，我通过Booking.com网站寻找距离梅奥较近的几家酒店，最后确定下来了一家距离梅奥可以通过地下通道、步行2分钟可到达的有小厨房的酒店Residence inn，这样我们既不需要租车，也不必天天吃根本无法接受的西餐，后来事实证明这个决定非常正确。因为我们检查和治疗可能需要的时间会比较长，所以在我们到达后第二天便去酒店前台咨询可否有折扣，酒店就提供了不同住宿时间长短给的不同折扣价格，因我们超过27天的预定则给我们了5折的优惠并且免去了14.73%的税收，这样使得我们的住宿省去了很大一笔开销。
         12月3日，我们从香港起飞，先飞至洛杉矶，之后倒了两天时差后从洛杉矶飞至明尼阿波利斯。可能有朋友要问了，梅奥在罗切斯特为什么要飞到明尼阿波利斯的？因为如果我们从洛杉矶飞罗切斯特则需要先飞到芝加哥再转机到罗切斯特，最要命的是从芝加哥飞罗切斯特的飞机是那种只能乘坐10来个人的小飞机，我们完全没有勇气去挑战这个乘坐小飞机的恐怖，所以就先飞到明尼阿波利斯再坐车1个半小时就可以到达梅奥了，全部时间算下来这样还最省时。这里详细说明一下，是为了后续有需要的朋友们做个参考，特别是病人基本没法乘坐那样的小飞机。
          12月6日下午，我们顺利到达罗切斯特，入住酒店。7号我们在周报熟悉了一下去往梅奥的路线，并预先找到了国际中心所在的位置，以确保在8号早上可按时到达注册。

今天已经是当地时间的12月12号晚上，我不知道我老公后续的诊疗会是什么结果，但是我想把我们来梅奥治疗的全部经历写下来，希望可以帮助到有这方面需求的病友们。作为一个病人家属，我实在太了解这种痛苦是什么滋味，这种无助是如何的无法言表，所以在国内经历多番寻医而未得好的解决方案后，我们只能走出国门选择更多生的机会，或许梅奥这个全世界医学的最高法院能给我们新的希望！正是怀着这么一份求生的希望，我们来到这个冰天雪地、语言不通的地方，我们在这里努力着、期待着！祈愿所有的病友们也都一直怀着生的希望努力和病魔抗争，我相信只要活着就有希望，新药不断在出，希望就在不远处！有空再更新，谢谢！

       三：12月8号早上8:30，我们提前到达了梅奥国际预约中心，拿着之前他们发给我们的邮件和预约号，在他们中文翻译的帮助下顺利进行了全部注册，并且建立了电子档案，这样在全球任何地方均可登录梅奥网站查到我老公的全部病历资料，这样对于他后续去任何地方治疗都有了详细的资料作为基础，不再需要我们自己收集大量的资料了。电子档案建立后，在翻译的帮助下填写了详细的病人情况的问卷资料，包括家族亲人患病情况、生活习惯、病史等等好多页资料。之后再去医院指定的病人拍照处拍照，就算是完成了全部注册。在这里翻译完全是免费的，只是现在到梅奥治疗的中国病人越来越多，只有3个来自台湾的中文翻译，所以他们非常忙碌，但是依然非常专业，态度很好，值得赞一个！
       注册完毕后，我们将梅奥所要求的将我老公全部病历资料包括翻译后的英文版本全部刻成光碟和从天一拿到的病理蜡块，交到了肿瘤科的服务前台。后来按照之前的时间安排，我们开始了抽血、MRI、CT等项目的检查，这些项目检查完毕后不需要我们自己拿任何结果，医院会将所有的检查结果直接给到我老公的医生。而我们的正式看诊时间，则被改到了9号早上9:30，因为这样全部检查结果就全部出来了，医生可对照我们之前提供的全部资料对比，并在见我们时给出较为全面的诊断意见。
        12月9日早上，我们终于到了可以见到主治医生的时间，结果进去诊室之后在中文翻译的帮助下回答了一位美女工作人员好多新的问题，都是关于我老公各种情况的内容。之后，主治医生的大护，一位丰满的中年美国妇人带着两位实习生进来诊室，礼貌热情的向我们问好，并开始问了一些相关问题后便开始将昨天检查的各项结果一一讲解给我们听，并且在电脑上将我老公肺部的影像资料一一演示，告诉我们哪些地方发现了结节，最大的有7MM，但是目前光是从这些片子来看是无法确定这些结节的性质的，它至少有几种可能：1.转移病灶；2：感染；3：原发病灶；或是其他可能，但是这需要做进一步的检查后才能确定。之后，她又向我们讲解了PET和CT的检查原理和区别，而且PET-CT如果显示血流不丰富也不代表结节一定是良性（因之前在南方医院检查的PET-CT结节显示无代谢增高）。又向我们讲解了一般恶性肺部肿瘤都是从边上开始长，而不是从靠近气管的地方开始，所以不会影响我们的呼吸，所以大部分人都不会有任何症状。接下来，告诉我们将需要转诊肺科和胸腔手术科，需要肺科来进一步确诊这些结节的性质，以及可能需要胸腔手术科和肺科会诊并联合制定活检的方案，穿刺或是微创手术取一小块有结节的肺部组织做病理检查，而这些在国内是根本没法做到的，没有任何医院提出可以活检，都说结节太小无法活检。可以在无法穿刺的情况下可以做微创手术活检，这是我们这次到梅奥后听到的和国内医生建议最不同的部分。之后在确认我们同意转诊后即刻出去帮我们预约肺科及肺功能检查。
        这时候，我们等待已久的主治医生终于闪亮登场了，但并不是最早预约的那位副教授，因为我们更改了看诊时间所以换成了级别更高的肿瘤科主任，也就世界闻名的肿瘤专家Charles Erlichman,M.D.他是专攻消化系统的肿瘤专家，大约50-60岁吧，老外我不太会看年龄，人很亲切，非常专业认真的告诉我们看完了我老公以前和这次检查的所有资料，内容和大护所说的大致意思一样，需要转诊肺科和胸腔科，然后所有的影像资料他需要和专门读片的科室以及肺科、胸腔科一起会诊，然后根据后续肺部的检查结果再和几个科室一起制定治疗方案。并且交代尽快帮我们预约尽早做后续检查和见医生，因为我们是外国人，他们知道我们来此检查治疗的成本很高，所以对于这种情况他们会加快速度预约。之后问我们是否还有什么不明白的尽管可以提问，于是我将来之前就准备好的问题一一向他提出：
        1.AFP不敏感可否有其他指标可替代检测？答案是：NO.   
        2.听说美国出了一种新的关于肝癌的靶向药，据说正在做临床三期，不知道是否适用于我老公这样的情况？答案：因为新的药太多，需要有具体名称才能知道我说的具体是什么药，可否适用于我老公。于是我只好再想办法问问给我这个消息的天一的主治医生。
        3.我老公是否需要重新做基因检测？以便为后期用药做参考。答案：暂时还不需要，先按照他们要求的步骤一项项检查，如果后续确实需要再做基因检测。（后来翻译解释说，因为基因检测很贵，所以不是必须要做的情况下，医生不会为了创收而让病人做任何不必要的检查，这是他们的职业操守）
        4.是帮朋友问的问题：关于丙肝新药Sofosbuvir是否可用于移植病人？是否可以买到？答案：具体是否能够用，得要病人让肝炎科和移植科会诊后才能知道是否适用，另外此药是处方药，没有医生的处方是不可能自己买到的，所以我朋友有这样的需求一定要来做详细的诊断后才能知道能否用这个新药。
        之后，我们不再有任何问题，他再次给我老公检查了之前大护检查过的膝盖和腹部的湿疹之后并安排预约皮肤科检查会诊。之后在我老公要求下他与Charles 合影之后便离开。出去后不久便得到通知，下午已预约好皮肤科看诊。皮肤科大夫确诊了我老公久治不愈的湿疹，其实有疱疹有湿疹，都是因为他所吃的药物所导致的，因这些都不是重点，这里都不累述了。
       离开肿瘤科后我们还得到了做肺功能测试和看诊肺科医生的确切时间表，让我们安静的等待吧，希望等来的是好的结果！！！！！！

祝福楼主，同时也关注后续治疗方式。我们目前也在打算去国外治疗（质子治疗）

zhjalan 发表于 2014-12-13 16:44
祝福楼主，同时也关注后续治疗方式。我们目前也在打算去国外治疗（质子治疗）

感谢支持，希望我们的求医经历能对有同样需求的朋友们给到一些需要的信息，能给大家一点小小的帮助吧！也祝你一切顺利，早日康复！

zhjalan 发表于 2014-12-13 16:44
祝福楼主，同时也关注后续治疗方式。我们目前也在打算去国外治疗（质子治疗）

你们打算去哪里做质子治疗呢？日本还是德国？哪家医院？主要针对什么样的病症合适？像我老公这样的多发肺部结节（怀疑是转移病灶22个）适用吗？

谢谢搂主把看病经历写出来与大家分享！我家和你家情况基本相似，也是在天一移植的，只是早几年罢了。现在斯隆看病，希望和你多交流，祝你们取得好效果！

后来呢等待中

祝楼主一家好运！