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这两天全身乏力,食欲不振,查E4A原来是低钾在作怪。。。肿瘤患者夏季补钾很重要。

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425146 344 455456110 发表于 2011-8-24 23:31:20 | 置顶 |

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本帖最后由 455456110 于 2012-7-15 13:19 编辑 5 w6 I, w! }0 E" I5 ?. m* \
7 a. N0 m1 j  \% z
       妈妈2010年11月诉头痛,头晕,走路转弯时会踉跄,头部核磁诊断为轻度脑梗,回家输液1 0天后症状未缓解,入住神经内科,神内科看了核磁片子=并结合妈妈的临床症状觉得不像脑梗,怀疑颅内寄生虫感染或结核性脑炎,入院第三天早上妈妈突然腰痛难忍,骨CT发现有颈椎信号异常,怀疑转移瘤。第二天我就带妈妈转省湘雅附一神经内科,一周后排除了寄生虫感染和结核,肺部CT发现左上肺尖后段节结灶,1.9X1.1CM,确诊周围型肺癌,颅内多发转移瘤。因已到晚期,又没有病理,省肿瘤医院拒收,万般无奈下突然想到妈妈脊柱CT有转移,马上联系省湘雅附二的熟人看能否在腰椎上穿刺取病理,得到结论可以,立马在附二脊柱外科取损害最严重的T12椎体穿刺做病理,并进行了骨水泥加固。术后病理示转移性肺腺癌,免疫组化:EGRF(+),EGRF19(+),EGRF21(+)。至今去拿病理结果的情景仍历历在目,病理科的医生是熟人介绍的,他问我,这是你什么人,我说是我妈妈,心却不由的紧绷起来,接着他说是腺癌,应该是肺部的原发灶,我问他,有没有可能做错了,脊柱科的教授都说像是骨髓瘤,他看着我一字一句的说:医生只能说像或者不像,但我们却告诉你是还是不是。。。。都记不清自己是怎么走出病理科的,脑子一片空白。好在附二的一位熟人博导告诉我们免疫组化3个呈阳性,服用易瑞沙有效几率很大,立马就买来易瑞沙开始了我们的抗癌之路。                                                                                                                                             7 z8 S3 H. s% I1 H  A1 n% T, ?
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                              5月15日 — 5月31  日 全脑放疗   (11次X300野)$ h# ^2 L& ?- m& H
                              6月1  日 —  6月31 日 特罗凯+DCA  (头部核磁示进展)  c  w8 X, P/ I3 s" g9 Y7 S
                              7月1  日 —  8月10 日 凡德          (7月13日服用一次司莫司丁用于脑转,7月底复查进展)! ?& c7 C% o+ A' k- y8 d2 o  x
                              8月10日 —  9月20 日 易瑞沙脉冲(第一周每天1粒半,23号开始隔2天服3粒,脑部稳定,症状好转)
# Y" J+ y" M6 }# ~  X                              9月21日 —  10月21日 2992       (脑部症状明显,核磁示稍有进展)2 K  ?! F7 S. f+ U! `) I1 s
                             10月22日—  11月19日  易瑞沙
) a0 q& V5 o3 N# J! y8 `1 x7 G6 o                             11月20日—  12月9  日  培美曲塞单药2个疗程   (症状差,影像示平稳)
) f. Y3 y5 }# V6 P$ k, H0 y                  2012年1 月1  日—  易瑞沙+ ~3 x4 H8 e& [  ]
                              2 月14日 —  阿瓦斯丁单药(3支)+易瑞莎               
( ~! r% B( Z) \0 s0 d                              3 月 7 日  —  阿瓦斯丁单药(4支)+易瑞莎   
1 C& a0 p2 w9 S  B: _                              3 月18日 —  易瑞莎   改   特罗凯
  [3 i$ J" R* l                              4 月 9 日 —   阿瓦斯丁(4支)+特罗凯     2 \+ [7 U, R0 r4 t" w
                              5 月—7 月 —  特罗凯
6 X6 k( e8 v) t" N                              7 月 13 日 —   阿瓦斯丁(3支)+特罗凯+ C) X6 c) Y7 S/ T+ O' r+ V. O
——————————————————————————————————————————————————————————
: b; |$ n3 Q3 X9 b         骨转用药:2011年1月 —7月  唑唻磷酸(艾瑞宁)
6 A# e$ `- u$ X6 ^  l                                      8月 —10月 云克
$ K& i9 l+ {; d                                     11月—12月 帕米磷酸( 博宁 )
$ y7 o( K- g* |1 O                          2012年1 月—       唑唻磷酸(艾瑞宁)
- ?' c: c/ K( Z) d4 S4 Q' J5 j5 z; b5 l                                      2 月—      唑唻磷酸(艾瑞宁)
* ^6 ~5 w7 L* L) B. ?                                      3 月—      唑唻磷酸(艾瑞宁)
; V% q4 C, u( B7 |6 S                                      4 月—      唑唻磷酸(艾瑞宁)# A* L1 i3 _4 {# \
                                      5 月—      唑唻磷酸(艾瑞宁)
) R7 Z* P$ F* x1 E6 @* k$ G                                      6 月—      唑唻磷酸(艾瑞宁)5 v3 M2 Q5 b* a  p

" V) t' V' \9 m$ M          ( `8 d1 V) c8 \
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        2011年1月服用易瑞莎开始肺部原发灶日渐缩小,6月底至今复查原发灶完全没有了,虽说有严重的广泛骨转移,但从2011年1月至今每月有坚持用骨转针,控制较好,现在就是脑部的病灶很麻烦。
$ Q4 ?' \3 G, n* u+ B! Y, E——————————————————————————————————————————————————————————
1 ]( O: r+ `( J1 b& |9 D 由于妈妈头部的进展,现在颅内广泛分布着大大小小十几个病灶,5月底做完全脑放疗后病情就一直在加重,全身广泛骨转移注射唑来膦酸和云克效果都已经控制不了,6月份尝试特罗凯加DCA,影像学资料显示进展,特罗凯无效,7月份改凡德,7月13日加司莫司丁,仍然进展,6月份妈妈就一直卧床,极度乏力,有时甚至连头都抬不起来,说话每次只能勉强说几个字,脑子还不清醒,,心率一直在110左右,8月10号改服易瑞莎,距离元月份我们一线选择服用易瑞沙有效5个月刚好停了有2个月,8月10号改服易瑞莎每天一粒半一周后改为每天一粒,之后妈妈的病情继续加重,一个字也说不出来了,白细胞血小板白蛋白都低,手脚都肿了,眼神黯淡,医生告知我们家人要有心理准备,很是难过,但难过之后还是得面对,想想特洛凯可以脉冲,易瑞莎原理应该差不多,而且妈妈之前服用易瑞沙副作用不大,在8月23早上给妈妈服用了3粒易瑞沙脉冲,还真没有想到会有效,昨晚妈妈不用服用曲马多或阿普唑仑就睡了,一直睡到今早6点,共睡了7个小时,今早竟然能说一整句的话,而且思维也清晰,我们开玩笑她也能听懂,会笑出声,能认出人来,真是令我们很惊喜,家人本来跌落谷底的心情又兴奋起来,思前想后,应该是易瑞沙的脉冲起了作用,期待明天妈妈的状况,请教各位,脉冲疗法是一直这样一次吃3粒,隔两天直到耐药为止呢,还是脉冲到病情稳定了改为一天一粒易瑞沙好呢?辛苦给我给我点参考!谢谢了!

点评

值得称赞  发表于 2017-5-19 13:56

351条精彩回复,最后回复于 2018-8-29 18:51

never_land  高中三年级 发表于 2011-8-25 09:53:25 | 显示全部楼层 来自: 美国
易瑞沙也能脉冲,而且效果这么好,真好!为你们开心。先脉冲一段看情况再说吧,这个阶段更多的得靠自己摸索了。
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2011-8-25 10:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京
我觉得易瑞沙,可以直接加量吃吧?而不是吃3颗,然后停3天,易瑞沙最大耐受量是4颗,1000mg的,我认识的病友,有一个是一天吃3颗的,当时我听说了,很诧异,说是皮疹比较多,后又改成了一天2颗的吃法。
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455456110  高中二年级 发表于 2011-8-25 14:18:07 | 显示全部楼层 来自: 天津
never_land 发表于 2011-8-25 09:53 9 z0 i5 b; Q: W( C0 W4 h& [) j
易瑞沙也能脉冲,而且效果这么好,真好!为你们开心。先脉冲一段看情况再说吧,这个阶段更多的得靠自己摸索 ...

2 p( I9 r8 Z" e, U& }谢谢never_land,我们年纪相仿,因为我儿子也是5岁。很能体会你的辛苦,也一直把你当成学习的榜样,你的辛苦和努力付出一定会有回报,加油!
455456110  高中二年级 发表于 2011-8-25 16:14:34 | 显示全部楼层 来自: 天津
瓶子 发表于 2011-8-25 10:34
" y; z1 W5 _1 A) v( z# P1 K我觉得易瑞沙,可以直接加量吃吧?而不是吃3颗,然后停3天,易瑞沙最大耐受量是4颗,1000mg的,我认识的病友 ...
0 m+ ]0 _$ U% F% {# ]. P
妈妈一次服3粒易瑞沙没啥副作用,只嘴巴周围冒出几个小红疹,我也正考虑一次服3粒,只隔一天式脉冲。只能走一步看一步了,谢谢瓶子。
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-25 16:30:07 | 显示全部楼层 来自: 美国
455456110 发表于 2011-8-25 14:18 : b) l) F0 T( }+ G( }+ x% c
谢谢never_land,我们年纪相仿,因为我儿子也是5岁。很能体会你的辛苦,也一直把你当成学习的榜样,你的辛苦和 ...
1 j: j  M2 S, M! p) b6 U: s# `
谢谢。一起加油!有转机就不怕。
455456110  高中二年级 发表于 2011-8-26 22:26:14 | 显示全部楼层 来自: 天津
本帖最后由 455456110 于 2012-6-27 23:13 编辑
- Z  H" b+ r( ]1 A" D7 L. W6 v+ B; ^
妈妈这两天病情平稳,睡眠质量还好,精神也好,每天我们都逗她很开心。真希望日子一直这样下去就好了,哪怕走不了,只能卧床。 早几天因为免疫力低下妈妈胸部和背部都长了两大片带状泡疹,大的水泡破了还感染了,用阿昔洛韦软膏没用,我自己把感染面消毒干后涂上紫药水,今天好很多。                              
- E! K" p# a" W" [1 L  今早又服用了三粒易瑞沙,打算明天隔一天,后天早上继续服三粒。期待效果!
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连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2011-8-26 22:51:21 | 显示全部楼层 来自: 北京
能平稳下来,就是希望,继续加油,希望能一切都好。
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455456110  高中二年级 发表于 2011-8-27 08:16:40 | 显示全部楼层 来自: 天津
昨晚妈妈只睡了两个小时,问她她没说哪里疼,只是说惦记着我大姨,因为大姨身体不好,家境也不好。说着妈妈就哭了,我很心疼,曾经这么坚强的一个人,面对疾病却这么无奈,癌症,人类一定要攻克!
曙光  小学六年级 发表于 2011-8-27 16:08:35 | 显示全部楼层 来自: 北京
455456110 发表于 2011-8-27 08:16   ^% q; F9 ?4 Q, H! l7 }2 L
昨晚妈妈只睡了两个小时,问她她没说哪里疼,只是说惦记着我大姨,因为大姨身体不好,家境也不好。说着妈妈就哭 ...
# _/ F1 ]/ s& M! {
看到你用易做脉冲治疗,感叹你的用心和聪明!治疗有效,可喜可贺!目前脉冲式治疗有两种做法,一是高剂量后,低剂量(正常剂量)三、四天;二是高剂量后,停药三、四天。两种方法很难说哪个更好。但这脉冲方法据说即使有效,也不能长久。我看的资料有限,仅供参考吧。建议:见好就收兵,改用其他药试试,如BIBW2992。希望你母亲能好起来!

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