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肺癌骨转移,易、2992、9291、184、120到最后PD1,3年8个月,曲终。

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209184 540 印水流霜 发表于 2014-3-30 13:43:32 |

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本帖最后由 印水流霜 于 2017-12-7 21:31 编辑

妈妈今年69岁,2009年9月乳腺 癌,早中期,行根治术。2014年2月发现肺癌,晚期,全身广泛骨转移,无手术机会。
2014.2.27       确诊,CEA 144.5,左肺下叶2.2X2.0cm,全身大面积骨转,胸腔内、锁骨下多发淋巴转。
2014.3.17       易瑞沙 同时开始北京中医医院王笑民的中药
2014.4.17       易满一月,CEA 89.10,CT 1.2X1.4cm  停服中药
2014.5.27       易第二个月零十天  复查CEA   20.76    肝功 血常规 血脂 血糖都正常  可以反映骨转的碱性磷酸酶也从400多降到了正常值
2014.6.4         王笑民复诊,开了调理身体的中药,建议做一次核磁以排除脑转
2014.6.20       济南省立医院头部加强核磁,结果是脑内多发缺血灶、软化灶。排除脑转。
2014.7.02       复查 CT 0.9X1.2,与两个半月前的CT相比,缩小尺寸并不大。CEA 10.16  与一个月前相比 再次大幅下降
2014.8.01       复查CEA8.9,与上个月10.16相比,降幅仅仅只有12.4%
2014.9.02       因为舌头萎缩是颅骨转移引起的,这个月加服35mg184,复查CEA 7.85,与上个月8.9相比,降幅11.8%
2014.10.06     复查CEA12.57 ,与上个月相比,涨幅60%,易瑞沙耐药
2014.10.16     不死心,十天以后再测,CEA 14.24,确认易耐药。同时拍脑CT没有发现脑转
2014.11.18     易+50mg184一个月,复查cea32.52! 184无效。
2014.12.28     两个星期60mg2992,三个星期74mg2992,CEA检查结果44,继续上涨,2992无效,换4002,150mgX2次
2015.2.10      半个月4002,后继一个月特罗凯,无效,CEA88.91,头疼加重,脊柱和手臂开始疼,手掌发麻。做头部加强核磁,暂时没有转移。换                                         
                      50mg9291
2015.3.01      20天50mg的9291,CEA 84.5,9291第三天,就止住了骨痛,20天手掌不再发麻,复查肺部CT,病灶0.9X1.1,继续50mg
2015.4.05      35天50mg的9291,CEA 14.15,大幅下降
2015.5.07      32天50mg的9291,CEA 9.66,降幅30%,虽然降幅减缓了,但至少还是在降的,继续50mg
2015.6.23      50天50mg的9291,CEA 6.30,降幅34%,但这是50天的结果,不过,不管多少,至少是降的,满足了~加油!
2015.8.15      52天,其中后30天加量到60,CEA 4.61
2015.9.23      38天,前十天60mg,后边55mg。CEA,4.58。这是得病以来的最低指标了。不奢望再降了,维持住就好。妈妈加油~
2015.12.03    70天,55mg9291,CEA6.5。有耐药的苗头了。。。
2016.1.4        30天,55mg9291,CEA11.29
2016.2.25      50天,60mg9291,CEA11.29。同时复查CT显示,肺部肿瘤原发灶消失,但还能看出淋巴结,而且骨转移依旧很严重。
2016.4.25      60天,60mg9291,CEA20.51,升幅81.6%!右腿出现症状,麻木,不舒服
2016.7.1        20天65mg9291,10天70mg9291,35天80mg9291,共65天,CEA28.47,升幅38.8%,碱性磷酸酶 161(参考值35-135)
2016.7.26      25天单药易瑞沙,   CEA 46.99   升幅65%,9291后回易失败。

2016.8-2017.5  因为提示有敏感词,一直发不了新状态,也不知道是哪个词,就重新整理了前面的内容,删了很多,总算能编辑了,这几个月的过程很坎坷,不具体记录了,只大致把试过的药说一下,给其他并有病友做个参考,
9291回单药易瑞沙失败后,尝试了易瑞沙+280,最初一个星期体感有效,后来就不行了,然后是9291加量,最大上到110mg,症状基本没什么缓解,可能稍微延缓了一下发展,然后9291+280,依然无效,然后299804,体感有效果,疼的轻了,但依旧控制不住,CEA涨到320,大概这个时候,用了四个疗程的云克注射液,核素治疗骨转移,和锶89是同一类,比锶89药效弱,但副作用小得多,刚开始用第一个疗程的时候,是明显减轻的,后来慢慢就不行了。之后试了阿西替尼,在承受着阿西替尼难受的副作用下,安心的度过了一个多月,阿西对我妈是有效的,只不过有效时间太短,一个月就不行了,刚开始吃阿西的时候,副作用还没出来,人很舒服,不痛,一个星期左右,就各种难受了,而且明显阿西的作用越来越弱,阿西10天的时候,CEA307,在阿西有效的这一个月,我试了克唑替尼,有微效,疼痛加剧变缓,是慢慢的越来越痛,而不是一下子爆发式疼痛,但仍止不住痛,赶紧回阿西几天,然后试了3759,完全无效,只能再回阿西,这个时候阿西作用已经很弱了,眼看没有任何办法,只能带着片子跑北京,一个星期后,回来定了方案,培美单药化疗,我想PD1,家人不同意,只能保守治疗,选择大多数人都会用的办法,这次化疗,是我特别后悔的一个决定,妈妈出现了三度骨髓抑制,直到现在,人都虚弱至极,一个培美就把人打垮了,我觉得,再怎么努力,妈妈都回不到化疗以前了。反过来说化疗的效果,体感看是有效的,化疗后第二天有爆发式疼痛一次,后来就慢慢的不痛了,直到十天后,开始有点疼,如果妈妈可以耐受,多好,用培美维持也是一个方案啊,化疗前CEA348,化疗后第10天,我就给她换了靶向药XL184+BKM120,就这样一直吃着,人不痛了,但状态越来越差,乏力,贫血,没有精神,吃不下饭,买了各种补血的药和补品,都没有用,准备住院输血,等了将近一个星期都没有单间,眼看人实在等不得了,我提前跑去医院求医生,从诸多的空床位中,挑了一间都隐瞒病情的病房,没想到这次测血,已经不贫血了,输了几天营养,白蛋白等,输上唑来磷酸,5天后出院,此时距离化疗刚好一个月,CEA330,乏力原因找不到,我就停了184,不知道是不是佛祖听到了我每天的祈祷,停了184以后,妈妈单药120得以维持到现在,每天20mg的奥施康定,现在已经减量到10mg,虽然人状态还是不好,时而发烧,偶尔痛一下,依旧乏力厌食,但整体状态好多了,祈祷120能有效时间长一些,让妈妈好好恢复一下,现在120已经用了20多天了,从开始的60mg,加量到70mg,目前算稳定吧
暂且记录到这里,以后会随时更新

从没想过这一天会来的这样快,哪怕有了三年的心理准备,还是无法接受,2017年10月2号,农历八月十三,妈妈晚上八点5分,永远的离开了我,离开了这个家,太快了,让人无法接受,是在我们商量准备出院的时候,突然病情恶化,不行的,已经好转到可以出院了,PD1也起效了,知道PD1有效的那一刻,我是那么的开心,很久没那么开心过了,却没想到,没用,想的太天真了,以为控制住癌细胞就可以了,而妈妈耗了将近4年的身体,早已经透支了,心肺功能最后一刻,说不行就不行了,油尽灯枯了,到最后都不知道死于肺部感染还是心肺衰竭,因为太快,医生都没定论。

点评

谢谢您的治疗分享。如果阿西有效,化疗为何不考虑联贝伐单抗。还有V靶点药很多,7080是否是一种方案。是否再做一下基因检测,可以有针对性用药。也许这些建议都没什么用,还是希望你妈妈能好起来!  发表于 2017-5-26 15:43
9291继续适当加量 最高剂量有人用到160mg  发表于 2016-5-22 01:48

本帖被以下淘专辑推荐:

  • · 9291|主题: 2, 订阅: 0

556条精彩回复,最后回复于 2019-1-3 23:05

潇湘风雨  高中三年级 发表于 2014-3-30 15:17:07 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 潇湘风雨 于 2014-3-30 15:19 编辑

建议你做个活检及相关基因检测,比如锁骨下淋巴结在B超下引导穿刺之类的,,,检查到底是乳腺癌肺转移还是肺癌原发,,因为他们的治疗药物是不一样的。。。如果是肺癌,2992有效条件是需要EGFR或者HER2突变,前面你们是乳腺癌HER2,不一定是肺癌的,如果化疗可以培美曲塞联合铂之类的化疗。  如果是乳腺癌肺转移,那就用乳腺癌的相关药物。。。。  肺癌活检的方式有好多:浅表淋巴结穿刺(前面锁骨那个就是),纤支镜,胸腔肿物穿刺,液体活检---痰细胞,胸水,外周血等。。。建议详细检查后再对症治疗。
印水流霜  高中二年级 发表于 2014-3-30 15:58:40 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
潇湘风雨 发表于 2014-3-30 15:17
建议你做个活检及相关基因检测,比如锁骨下淋巴结在B超下引导穿刺之类的,,,检查到底是乳腺癌肺转移还是 ...

她的淋巴结在肺门处,最靠外的一个在锁骨下边,医生说不好穿。外周血哪里可以检查,是化验血就可以吗,现在有这么方便的检查方式吗?
潇湘风雨  高中三年级 发表于 2014-3-30 17:44:58 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 潇湘风雨 于 2014-3-30 19:53 编辑
印水流霜 发表于 2014-3-30 15:58
她的淋巴结在肺门处,最靠外的一个在锁骨下边,医生说不好穿。外周血哪里可以检查,是化验血就可以吗,现 ...


液体活检是无法组织穿刺的一个重要 补充,国内外周血检查是北京肿瘤医院开始搞的,其带头人王洁教授因为这个及其他获得科技一等奖及全国青年女科学家奖,可用于病理,及基因检测。吴一龙的去年年度总结也重点提及,现在能做的医院比较少,反正北京肿瘤医院可以做。

这个用于基因检测与组织活检相比会有20%左右的假阴性,就是因为血液收集的突变肿瘤细胞过少的缘故,但如果检测到阳性肯定是阳性,检测到阴性未必是,,不过标准的组织测序法也存在20%的假阴性。 你这个如果只检测是哪里的腺癌应该足够了。
潇湘风雨  高中三年级 发表于 2014-3-30 17:45:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
印水流霜 发表于 2014-3-30 15:58
她的淋巴结在肺门处,最靠外的一个在锁骨下边,医生说不好穿。外周血哪里可以检查,是化验血就可以吗,现 ...

外周血就是静脉血,你可以电话咨询北京肿瘤医院或者网上搜一下。
印水流霜  高中二年级 发表于 2014-3-30 19:34:27 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
潇湘风雨 发表于 2014-3-30 17:45
外周血就是静脉血,你可以电话咨询北京肿瘤医院或者网上搜一下。

谢谢!太感谢你了!!
潇湘风雨  高中三年级 发表于 2014-3-30 19:55:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
印水流霜 发表于 2014-3-30 19:34
谢谢!太感谢你了!!

如果你去北京肿瘤医院做外周血检查,建议你也可以等结果出来后挂一下王洁的号咨询一下治疗方案,或者挂她的号时候就交流一下治疗方案,她是国内顶级肺癌专家之一。
印水流霜  高中二年级 发表于 2014-3-30 20:21:44 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
潇湘风雨 发表于 2014-3-30 19:55
如果你去北京肿瘤医院做外周血检查,建议你也可以等结果出来后挂一下王洁的号咨询一下治疗方案,或者挂她 ...

王洁我搜过她,因为当时去北京是抱着保守治疗的态度,坚决不化疗。但好大夫网上王洁是主张化疗的,所以挂的另外一个专家,没有找她。现在你一说,我好后悔。另外,咨询你一个比较外行的问题,我不想带我妈去北京,她不适宜舟车劳顿,而且为了抽个血去北京没法对她编借口。可不可以在本地医院抽血,然后联系好北京肿瘤医院,将血样带到北京区检查呢?
潇湘风雨  高中三年级 发表于 2014-3-30 21:06:55 | 显示全部楼层 来自: 北京
印水流霜 发表于 2014-3-30 20:21
王洁我搜过她,因为当时去北京是抱着保守治疗的态度,坚决不化疗。但好大夫网上王洁是主张化疗的,所以挂 ...

我不知道,,取样应该有严格的保存要求吧,,比如时间,温度等
印水流霜  高中二年级 发表于 2014-3-30 21:12:19 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
潇湘风雨 发表于 2014-3-30 21:06
我不知道,,取样应该有严格的保存要求吧,,比如时间,温度等

我找到了她们的电话,明天周一,我打电话咨询一下。多谢!!

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