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老妈62岁肺腺脑转,2140528仙逝。从此我就是个没有娘的人了……

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23793 58 青橄榄 发表于 2014-2-27 16:37:42 |

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本帖最后由 青橄榄 于 2014-5-30 16:50 编辑
  K- r5 r9 ?/ c- u- _3 Y" V
( u# [  b$ s  I8 n0 G7 p2 v1 r2013年3月19日,福建肿瘤医院确诊,肺腺脑转,住院。肿瘤8.2*5.7,脑部1.8*1.2,CEA4.4,NSE29.8,CY21-1为37.4,04.02-04.15全脑行放疗,04.16-05.01针对转移瘤适形加量。左肾上腺增大1.9*1.2。4月20号开始印易,期间吃两瓶华蟾素片,5月出院。
0 ?) {: G5 z% y04月20—05月21,第一瓶易有效CT为6.4*4.8,CEA5.7,CY21-1为3.4。
( I( B2 M: y: W$ H# f, R0523华蟾素片腹泻厉害,停。0529出现脑放疗的水肿,用甲泼尼龙脱水,一周量,后再吃两甲泼尼龙片6天。6月6日,区医院肝功异常,两周的护肝治疗(多烯磷脂酰胆碱注射液和天晴甘美)+一周的甲泼尼龙,0607鉴于肝功异常,医生建议暂停易。肝彩超正常。0614脑增强磁共振显示1.4*0.9。0617复查肝功正常。0619继续吃易。0623停吃甲泼尼龙。胃酸过多吃医生开的奥美拉唑。
' @# |  Y0 @9 ?9 ]$ i[7月13日—8月13日第3瓶易。0718复查CT,易有效4*3,cea2.7,cy21-1为1.3。左肾上腺肥厚与前相仿。
4 ]4 p( e; ~1 c0726头阵痛,食欲不振,再吃数天甲泼尼龙。11月10日肝彩超高回声0.4*0.4结节,肝功异常,挂11天多烯磷脂酰胆碱和天晴甘美护肝,后甘利欣两周。
, J3 w0 ^4 @, x. h. O! \5 o( R+ u8 p11月16日CT肿瘤3.2*2.2,cea2.79.易有效。12月1日肝功谷氨酰转肽酶高3倍,其他基本正常。12月23日肿标:CA199108.8—标准27。肝功谷氨酰转肽酶还是3倍高。肝彩超与前同。
, M9 A7 p- _" ^$ t
3 e+ r$ J: Y6 s/ @2014年1月9日上下腹部和盆腔的增强CT。右肾两枚错构瘤。对于CA199的偏高,一个可能是未形成肿瘤,一个炎症,建议每个月观察,若每次增加25%左右就要注意了。期间两周间断服用护肝片和谷胱甘肽护肝。
' h% U% z* }5 O+ X; D2月9日开始第9瓶易,2月24日CT表明已经是4.2*3.2cm,肿瘤增大,易耐药——换药了。2月25日开始2992,59mg起。5 H9 h% s, H1 \
' O* N* V. ^  U' F5 s9 o0 B4 K
附1:肿瘤标志物+ X  o- L2 w* w, w. I
项目           SCC   CA125     CA153    CA199   CY21-1   NSE     CEA
4 @3 T6 |  B' q/ B+ C标准           1.81     35           25          27        3.6         15.2      5.0& J% {6 [  {4 x$ o# [, g
数据0320    —        —            —          —           37.4       29.8      4.4
, U9 [: R/ o0 l# J, D4 b2 s数据0523    —        —            —          -—          3.4           ---       5.7
: b) q6 I/ W6 _0 O9 ]4 o数据0718    ---       ---           ----        —         1.3           —        2.7
) Z7 y+ E+ a7 w$ G: d数据1223    0.8     16.83     15.86     108.8     2.0         11.6       —
+ n; g+ W! s+ C! B+ ^9 o数据0222    0.9     17.84      17.39     87.93    3.1         16.99    2.58
/ o/ }4 k% U  \- `0 L数据0415    —        ——        ——       ——      1.8        -----         2.2  (肿瘤医院)
( H" k4 |8 r6 D

+ Y: w* B* {" o附2:增强CT、磁共振、彩超
3 s! C# ^% X* p6 w检查日期                 项目                                                                     项目                                          
% o7 u5 V+ d# }/ \9 A20130319    右肺肿瘤8.2*5.7                                                    脑部磁共振1.8*1.2
# m' {4 x5 n9 i1 ?20130517    右肺肿瘤6.4*4.8                                                    2013 0614脑磁共振1.4*0.9  
, h' i( H- r$ q2 X2 R- Y+ x20131116    右肺肿瘤3.2*2.2                                       20131110肝彩超高回声0.4*0.4结节
2 v( r) m: b" O6 f: W4 ~0 t: M% p+ l20140109   上下腹部和盆腔,右肾两枚错构瘤。无他。    20131223 肝彩超与前同4 D$ Z5 g/ \1 F" s1 N
20140224    右肺肿瘤4.2*3.2cm
" V) y% ^) R! I( ?20140415    右肺肿瘤7.5*5.5 ,右肺胸水出现 ,炎症出现                                                      
- e7 x7 ^1 n$ ~% @
% K" ?9 k+ x1 u3 U6 |, h2 G附3:用药4 {( Z! ^1 J/ o6 z) P& [. ~
20130420—20140224   共用易接近9瓶
5 c, W* M4 K; q20140225—20140415     2992   59mg
4 e# x) h; M8 E# t, W: u20140415—20140419      特        1片
' C+ R  z8 O% }: r  R# V20140420—                      4002(150mg)+1片易
" s1 D. A1 H* s! q3 ?( D, ?201404培美。+ @- ~) ^/ P4 `. A% O7 e
20140528早7:15分,老妈走了,从此无病无痛,快乐安康!5 G( z& w3 d! x9 W! |7 v$ }- N

, p! f' O% h- h# c# Q: X) e我很失败,没有能留住你;我很失败,没有能为你提供更好的医疗;我很失败,让你为我操心挂肚了一辈子;我很失败,一直努力着帮扶天下母亲,却对自己的母亲无能为力……我会努力,从事业到家庭再到家人。+ z6 C- W* n, r9 V8 _
你喜欢养花,我们移植了四盆你当年亲手种植的铁树、菊花还有茶花,在你的左右两边,有心情,有闲致可以养花护树!老妈走好,你有需要,有想法,有话一定要和我说!
2 B$ j) Z% \4 F# a
5 \% @5 B9 c. i3 [2 _/ T2 S

56条精彩回复,最后回复于 2014-9-19 01:48

青橄榄  小学六年级 发表于 2014-2-28 09:37:11 | 显示全部楼层 来自: 福建莆田

2992治疗

本帖最后由 青橄榄 于 2014-4-21 10:41 编辑
$ j" O4 `" r  O' y) o0 Z) m( ?  i- G8 I5 n- a1 J8 h1 R- h2 v
0227上午腹泻4次,中午两粒易蒙停,下午止泻。 " l2 R7 L9 b( q, A( H
0228用59mg第四天,没有腹泻。/ }7 z6 K! Q( g9 k4 B
0301现在是凌晨1:04了,5个小时弄了7个。第一次自己来。本想59mg,却变成56+mg。希望我们的诚心能化成老妈的效果。
, F/ O1 J: V0 k$ g$ b% d  j/ n0302老妈说是感觉会闹肚子,虽然没有严重腹泻。晚上吃白粿和海蛎,结果晚上拉的厉害,用2粒易蒙停。
6 E% `/ Z% m! }5 T7 e3 `% [( E0222指标CA199—88,NSE16.99,CEA2.58,CA125—17.84,CA153—17.39,cy21-1—3.1,NSE16.99,SCC0.9。虽然只有NSE和CA199异常,但是肿瘤已经增大1CM了。肝功基本正常,偏高<2倍。
: a( z5 S* V2 `0 ^8 i' d0303第7天了。老妈说还是感觉会闹肚子。准备给她备一周的淀粉药59mg。(因为她牛奶不耐受,估计也是乳糖不耐受)
+ N2 K3 q/ E( }+ f0304第8天了,今天吃自己装的56mg。02那天腹泻厉害,03-04反而没有排便。淡建议用乳果糖杜密克或者麻仁胶囊。准备明天先弄苹果泥给她吃试试看。
; j+ d8 w; N. c4 L/ @0305第9天,自己的56mg,今天中午开始排便,下午反而又腹泻3-5次,用易蒙停。并且这两天胃口不大好,晚上家人说实在泻得厉害就停药吧。晚上买了苹果,准备明天的苹果泥和燕麦。下午试着换成淀粉的59mg。
$ l' d. u, c# M0306开始GCN的Q10和护肝片3*3,计划护肝片两周时间,接下来两周金水宝。04-06这些天出现鼻涕带血,吐出来的痰也有较多血丝块。妈情绪不稳定,决定停药一天。护肝片太大难以下咽,今天晚上开始换成谷胱甘肽。
) w' h; s0 u& }0 U  f20140306-07,为观察血丝和腹泻,停药2992 两天,今天没有血丝和闹肚子,那估计是2992副作用。明天继续开始(淀粉59mg)。
- e5 B6 d4 U0 L- n0308继续开始2992,为第10天(淀粉59mg)。0310下午出差回来听说又开始有点泻,为第12天(淀粉59mg)。/ H& i, w" Y  K2 C
0312为第14天(淀粉59mg).+ s, L, c- d' F5 v) V& u
0316用2992(淀粉59mg)总第18天,乏力。今天老家民俗出游,老妈为求好运,在村里随着大队上下午各走一圈。0314晚上摔了一跤。腹泻——尚可耐受。0320今天起停止谷胱甘肽(06至今已用2周),计划休息2-3天后用户肾的金水宝。0321装13个胶囊(淀粉59mg)。0324开始服用金水宝3*3量。
- p. h2 o; T' c* g% c20140325老妈2992这三天内腹泻严重,想停药。为照顾情绪,今天开始停,计划休息两天。7 }( `, X5 ?4 v. e/ \2 i
病友肥皂泡介绍新鲜藕节煮水喝可以治腹泻,老妈晚上喝了,还真的肚子不再咕咕响——谢谢泡,还建议吃善存和藕粉。
4 i* \) E3 |  _* `3 x& {0325-0328老妈直接停药四天。期间停止金水宝,用Vc粉摸口腔溃疡。停药后没有腹泻,口腔溃疡好转,食量增加,状态好转多了。0328晚上我把剩下的12粒药全部打开,重新碾压,过筛,装起。0329下午继续用药,结果晚上就腹泻,0330腹泻,晚上吃易蒙停+肠炎宁+丽珠肠乐压制。
1 y0 [5 T( C  U) z老妈排斥一个月的CT复查,计划往后拖几天,继续用2992。准备减量。0331今天阴雨,老妈今天没有用止泻药,安全渡过一天。继续吃金水宝和GCN.- E' M2 H" g( ?8 f% K8 A
0401今天又平安渡过一天,无止泻药,无腹泻。祈福。0402早腹泻,两粒易蒙停,止。0405金水宝停,用一周量。
3 N% Y. R9 P; E  r0409后背酸痛3-4天,厉害趋势。这些天家里,矛盾厉害,不知道是不是这个因素,亦担心肿瘤导致。1粒芬必得,效果好。腹泻相对次数少。
: Y0 R; j5 {5 o1 Z! m* i% L2 H/ N/ g. a" w

$ T) r0 k1 Y  }4 y0415的CT显示肿瘤报复性增长,宣告2992无效,试药失败,后背疼痛厉害,胸水出现,曲马多1片只能坚持一天。这些天一直纠结于培美化疗中,担心化疗两个周期才评估结果时间太长,若无效——那40天时间足以致命。周围人一致反对化疗,最后根据泡建议用4002(150mg)+1片易,用一阵子观察。收到4002之前,0415开始用特罗凯,安慰剂也罢,过渡性也好,反正用上了,就希望有效。祈祷着……) P  X6 N/ B& m$ f" D  m
20140420今天开始4002(150mg)+1片易。祈祷有效。
3 r# v; o% @; i! K+ B+ ?6 l20140421早上老妈说昨天的冬瓜皮+冬瓜籽+蚕豆+红枣2粒味道不错,还可以多吃饭。今天继续。6 A8 m6 I) s: O2 p8 [5 s# t

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青橄榄  小学六年级 发表于 2014-3-3 10:04:24 | 显示全部楼层 来自: 福建莆田

草根报告4:4002简介、适用人群及使用注意事项

本帖最后由 青橄榄 于 2014-4-21 10:43 编辑
6 c* E+ [! \( Y, d2 G) L+ a
, i9 A. t& s: H" W: f我家用4002已经得了7个月了,我也看过不少使用4002的病友家的病历,所以阶段性总结一下。
  B+ S# Q1 X9 J一、4002简介# V7 ~; `. `5 O
对EGFR突变的非小细胞肺癌患者,第一代EGFR类药易瑞沙和特罗凯的有效率相当高,但可惜的是都有耐药问题。# ?' o- F% m/ _" p
William Pao教授是世界著名的肺癌个体化治疗临床和基础研究专家,在肺癌基础研究领域卓有建树。2005年William Pao教授及同事发现,在EGFR类药耐药后的癌细胞中发现癌细胞获得了第2个突变——T790M突变。
# j6 B0 }* s8 G1 p) k, Z癌细胞具有“EGFR+T790M”双突变后,所需要的药物浓度以几何倍数急剧上升,药物浓度不够后,就耐药了。有些对易瑞沙敏感的患者,所需要的药物浓度较低,耐药后换血浆浓度是易瑞沙3倍以上的特罗凯,也就多得几个月,有效时间明显短于之前的易瑞沙,就是因为易瑞沙耐药后所需要的药物浓度上升较快。
/ L1 f- x' g3 b- q9 }! z9 M针对T790M耐药机制,美国哈佛大学Dana-Farber肿瘤研究所研制出了4002。这个药最初是两个实验室合作找到,后来文章修改过程中又加进两个组。由于第一个实验室有药厂的经费,所以药厂坚持专利属他们,单位也支持药厂,结果就是打官司。于是专利不能申请,药也不能开展后续开发,所以仅进行了体外肿瘤细胞实验和老鼠实验,而没有进行人体临床实验。
- b; t, Q/ }( p3 x+ L9 I由于专利纠纷,开发WZ4002的科学家重新开发了结构相似的CO-1686,所以,不出意料的话,4002将不会有正式产品上市,也不会有专门的人体临床实验。我们这些使用者,应该属于最早期的人体临床实验者了。
( n% {$ W1 \! G! h  B二、适用人群及特征" p% i. ]8 O$ e. k; P6 ~# E$ G  y4 r
适用人群自然是EGFR类药耐药后具有“EGFR+T790M”双突变的非小细胞肺癌患者。
6 Y3 k2 D" H' H5 h很少有患者有条件在EGFR类药耐药后再穿刺或其他手段取样本做基因检测,所以可根据某些特征来大致判断哪些患者可能适用。
" X" [" h* H# P1、耐药至少出现在第4个月或更晚,耐药出现得越晚越可能有效。: d% B3 ~$ f7 r8 R5 o" U9 b  n: \
模型实验中,在一定浓度的EGFR类药中,经过120天才开始显现T790M突变。即使略早一些,恐怕前3个月内出现的耐药患者,其耐药原因并非由于出现T790M突变,若没有T790M突变,自然也就不适合用4002。
3 q# a( n4 W0 N/ _3 }* J2、原先吃EGFR类药,肿瘤体积至少要缩小一半以上,或CEA至少要下降一半以上。
9 v4 M8 x. l: S& A7 Z4002压制T790M,目的就是恢复EGFR类药的药敏,也就意味着原先癌细胞大部分要对EGFR类药敏感。
4 Y: S% K, ~8 k1 Q4 F三、使用注意事项& v' w4 n: [+ C6 T! }( ~) |
1、4002的最大缺陷是EGFR部分攻击力不够,需要与EGFR类药联用,以双药来对付“EGFR+T790M”双突变。
  @* F  @' x& B  V" j" ~把4002的EGFR部分攻击力不够、用时间不长CEA又回升,误以为是4002耐药,是4002使用过程中的常见问题。
. t* b: p3 m8 r. t8 d/ R如,当初吃易,CEA能从300下降到4,那么,如果4002的EGFR部分攻击力不弱于易的话,单药4002应能使CEA降到原先的4左右。实际当中,我还没发现有1例单药4002能恢复到之前CEA低点的。也就是说,4002的EGFR部分攻击力比易瑞沙要弱。
* y  I5 U( ]0 F7 Z% R0 a- i耐药后,CEA由4升到200,单药4002后最低降到50,认为效果很好。确实,效果是不错,但这是不够的,4002应该联用之前的EGFR类药。实际中,可以观察到联用后CEA降回到原先低点附近的情况。也有原来药物浓度仍有不足的情况,在增加EGFR类药攻击力并联用4002后CEA降到比之前低点还低的也有。
, n) S7 [$ ^/ U. _0 U7 P% K2、注意可能有的CEA滞后问题。
# @: ^" @4 ^( _% Z在有骨转等多个位置病灶的情况,有可能有CEA滞后情况,这时候不要因为CEA滞后而把有效误判为无效。这也是4002使用过程中的常见问题。7 Y% ?# @6 ], {, |0 j
通常CA125、CA153、CA199比CEA反应更快,可根据反应更快的指标来判断。指标反应的快慢,通常能在历史数据中有所体现,可留意。
5 h! q* K5 ^) c7 l9 [9 {CEA滞后通常也就1个月左右,症状改善而又单看CEA的话可再吃1个月来判断。; N) i- ]9 ^, g, o5 [3 b; M
3、4002的部分,如果没有骨转等远端转移的话,每天150mg的4002应能抑制癌细胞的T790M。但对骨转部分的T790M,4002估计要上到每天300mg。这是大概数据,患者可根据自身效果情况酌量增减。
4 h6 I$ N2 j. A* T7 \- m如果原先易瑞沙能达到有效剂量,但耐药之后出现骨转等远端转移的话,可能EGFR部分易要加量或换特。
9 \; q1 C. A/ ]  w: J(谨借此文,向4002的研发者、不懈努力让病友们用上4002的兄弟姐妹们、及勇敢试药给大家积累数据和经验的病友们,表示深深的感谢!阿梁)

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lzf285  高中三年级 发表于 2014-3-3 10:12:20 | 显示全部楼层 来自: 河北邢台
2992吃7、8 天看不出效果,一个月如果无效,可以试试4002,毕竟你家易吃了9个月,4002有效的几率应该大一些,仅供参考。

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青橄榄  小学六年级 发表于 2014-3-3 15:42:31 | 显示全部楼层 来自: 福建莆田
lzf285 发表于 2014-3-3 10:120 {9 t1 g) w0 i, T7 e1 w4 H( I
2992吃7、8 天看不出效果,一个月如果无效,可以试试4002,毕竟你家易吃了9个月,4002有效的几率应该大一些 ...
4 |0 \7 F2 _* n: X5 f' L% K, |1 R
谢谢道 兄,请问4002 是单药还是联合哪种?

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lzf285  高中三年级 发表于 2014-3-4 17:25:43 | 显示全部楼层 来自: 河北邢台
青橄榄 发表于 2014-3-3 15:42
6 o6 W3 R0 }7 Z- ]# }. I* O谢谢道 兄,请问4002 是单药还是联合哪种?

6 |* }) ^3 E( k9 G# {可以先单药试试,后面也可以联合的

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青橄榄  小学六年级 发表于 2014-3-6 10:05:13 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
本帖最后由 青橄榄 于 2014-3-7 11:16 编辑
; a" W! r  O" E# F
" ]2 e- R3 \- y" W* Z, T, D求助问题:2992,59mg第9天,近3-4天出现鼻涕带血,吐出来的痰也有较多血丝块。这个是什么情况?怎么解决?求解,拜谢!" E0 e/ C) G% b4 C. x
20140306-07,今天没有血丝和闹肚子,那估计是2992副作用。明天继续开始。

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guoguo0591  初中一年级 发表于 2014-3-6 11:45:00 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
据说培美曲塞比阿法替尼的副作用小,我决得用靶向药中间可以穿插一次培美曲塞化疗

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[LV.1]初来乍到
changqiao  初中三年级 发表于 2014-3-6 16:14:45 | 显示全部楼层 来自: 天津
遥祝平安,我的病人肺腺IV期,培美+卡铂化疗,2-3次之间因胆囊嵌顿多耽搁了一个多月,再照CT癌瘤发展增大,病人因虚弱无奈放弃化疗,想吃印易,楼主能提供购买渠道么,跪谢。

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青橄榄  小学六年级 发表于 2014-3-7 10:48:53 | 显示全部楼层 来自: 福建莆田
guoguo0591 发表于 2014-3-6 11:45. f% M! ^& z6 S- {' a/ r, T) X
据说培美曲塞比阿法替尼的副作用小,我决得用靶向药中间可以穿插一次培美曲塞化疗

6 N! K8 E8 W! L* D2 x$ |0 V9 S+ W要命的是,我妈听到化疗,她都宁愿不治疗。

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