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本帖最后由 mamajiayou2022 于 2024-7-22 13:40 编辑 8 |# l$ x5 Y; y- ~0 [, X2 s9 Z
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妈妈的确诊以及治疗历程:
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0 Q; s- f5 C/ w( D; F4 l2020年7月:右上肺叶周围浸润性腺癌手术,术后无辅助治疗,术后基因检测,EGFR21,TP536 突变。
/ Z) q/ [1 ^, D$ I! s2022年4月:脑膜转移+骨转移。脑脊液没有抽到癌细胞,根据症状+病史确诊的。! N) Q0 n$ q. P7 u6 M( O
2022年4月-11月:奥西替尼双倍+贝伐7支(每3周一次),每月1支地舒单抗* T/ m6 Q5 q" K( f% ~) K
2022年11月-2023年6月:奥西替尼双倍+贝伐4支(每3周一次)
* y5 B* f. r) Y. ?( w0 L4 B* s. d4 k2023年6月-2024年5月:由于骨髓抑制严重,奥西替尼改伏美替尼双倍,贝伐依旧4支(每4周一次)。地舒满一年,改每3个月1支地舒单抗。
% R4 K' A' t4 g1 A$ s0 ?2024年5月-今:伏美双倍改为三倍6颗,贝伐依旧4支。原因是妈妈控制不住的打嗝,偶有恶心感觉,眼睛有模糊,看不清的感觉。同时从23年10月开始cea 缓慢从30上升到50了,考虑缓慢耐药加量。目前感觉有效,眼睛问题很大缓解。7月复查,cea 降回30. 6 w/ @# }. O8 w, Y
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副作用:
' [+ o0 M& U* h% g2 y3 s7 k1 T目前最大的问题就是颌骨骨髓炎,3月的时候被确诊为下颌骨骨髓炎,坏死的骨头是从原来已经拔掉的牙齿那里长出来的,已经长了好长一段。赶上5月缓慢进展,药量加大的事情,不敢轻易停药治疗,目前我们就是保守治疗,保持口腔卫生。也在纠结是不是在现在还算稳定的情况下赶快做手术处理好,以后万一身体更加虚弱,就不好做了。如果有经验的朋友,希望分享你们经验。
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后续治疗:
' q2 U+ x& r+ ?4 C1- 不知道伏美6粒能控制多久,也没有看到用药量这么大的经验,后面如果耐药,脑脊液做基因检测,看看能不能达到鞘注指标。
* ` ?) o0 t* o. o; w* {% T2- 家里医院的医生说如果控制不住就考虑放疗,我在论坛也看了很多治疗经验贴,担心放疗副作用太大,我自己考虑的后续治疗排序是 1. 基因检测后联药 -> 2. 鞘注 -> 3. 放疗。不知道群里的大牛们对放疗有什么看法,放疗打通脑部通路,可以辅助靶向效用的观点是不是也可以尝试?
; B. k$ K/ M$ }6 y" U7 v3- 脑膜确诊两年多下来,每三个月一次检查,核磁+ct 做的脑&胸部一直没有任何变化,每次用药调整都是根据体征来的。想去上海的大医院再做一次全面检查,如果有医院或者医生推荐,请大家留言。 |
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共13条精彩回复,最后回复于 2024-7-31 10:54
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[LV.7]狂热爱粉
在论坛加好友?想请教你
本帖最后由 daminghu 于 2024-7-24 09:36 编辑
; Q$ E2 i! c4 w8 M; G0 c2 ]( j$ U4 g- ^% y+ y" {7 w/ n
如果,顺C797S等未知、真是难题, 不想化疗?! i1 d: A+ k* |$ D- H
. ]. z% P) d/ [(找到奥希替尼耐药机制?)https://www.cn-healthcare.com/ar ... ontent-1442634.html
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[LV.1]初来乍到
daminghu 发表于 2024-7-24 09:20
5 p/ S" }5 q5 @( _ ]+ U3 ~如果,顺C797S等未知、真是难题, 不想化疗?4 ?( P3 i. | v* H5 m" p) h
! ]. h1 S% d3 z(找到奥希替尼耐药机制?)https://www.cn-healthcare.c ... 8 U* ^& T3 D$ A' ~0 d) n
目前伏美6粒还有效,虽然整体没有之前好,可能等有进展了再抽一下脑脊液做测试跟基因检测。化疗想要入脑,还是得鞘注吧? |
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[LV.7]狂热爱粉
本帖最后由 daminghu 于 2024-7-24 16:34 编辑 % L2 z+ n/ h1 [0 C
! m2 E$ t1 ?, K( B( E* J6 |: L
1 q7 ^. k/ ?: f9 |论坛加你好友了,feiranshang想请教你,没有通过?! s& t! l& q0 L9 M, I2 Q
" M5 n# x) q" H( ~3 W9 d(我不卖书)网上书店有脑膜的书,感觉比网上找论文看省力。 不知道你们那边的医生好沟通?
" U0 r% m5 D) S5 E! U4 ]
6 [ d/ C* v" h6 z5 g* O( }* p能采纳鞘注等这些方案?6 R+ d6 L0 M2 U
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[LV.1]初来乍到
daminghu 发表于 2024-7-24 16:29
! `2 P+ x P0 s) @5 T; \论坛加你好友了,feiranshang想请教你,没有通过?
: a' H9 |, o) E+ Y. F0 n) B4 q: z2 ^0 W% h' k7 R! s5 B
(我不卖书)网上书店有脑膜的书,感觉比网上找论文 ... " A6 W; ]1 Y" O7 f6 {1 c. Q
不好意思,刚刚注意到好友申请,已经通过了。我们的医生还算好沟通,感觉不太管,可能病人太多了,大分靠自己。鞘注要去南京了,我们这边没有。 |
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[LV.7]狂热爱粉
鞘注外地, 如果要脑脊液检查基因,也去南京? 还自己找公司测基因??: Z( t+ D0 S4 A* `4 u1 P
3 w* w0 L$ `0 L/ f测了几次基因了?
; m) D' ~4 M7 w2 e% m9 I6 L$ d
' o8 D# h4 I7 P9 U ~样本组织保存时间越短,越(新鲜)才好准确。 最近我们也想测
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我们双倍奥西吃了差不多一年,头部控制的挺好的,但是肺部复发了,骨转移也多了一块 |
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[LV.1]初来乍到
2 B: t8 J4 O' A
加油,你们也是脑膜吗?脑部控制的很好的话,是好事,可以局部处理相应的进展。 不要灰心。 |
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W5 l9 p5 G3 {' O我们是脑膜转移,但是脑控制的好,肺部进展,现在还在找方案 |
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[LV.1]初来乍到
$ |8 z& v k; Y& B
我看了你的帖子,的确很棘手。我也还在学习中,不敢妄自评论,我看下来觉得是不是可以做基因检测,看看有没有新的靶点,考虑靶向药联合的方案。 |
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