肺癌术后四年，脑膜转移治疗两年，伏美替尼6粒，后续治疗方案

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2 N4 ?3 G* y# F3 N妈妈的确诊以及治疗历程：

9 U4 h; M, k5 E2020年7月：右上肺叶周围浸润性腺癌手术，术后无辅助治疗，术后基因检测，EGFR21，TP536 突变。
9 a. {7 H( z4 o2022年4月：脑膜转移+骨转移。脑脊液没有抽到癌细胞，根据症状+病史确诊的。
0 W. ]: z0 q1 u% B2022年4月-11月：奥西替尼双倍+贝伐7支（每3周一次），每月1支地舒单抗
2022年11月-2023年6月：奥西替尼双倍+贝伐4支（每3周一次）
2023年6月-2024年5月：由于骨髓抑制严重，奥西替尼改伏美替尼双倍，贝伐依旧4支（每4周一次）。地舒满一年，改每3个月1支地舒单抗。
2024年5月-今：伏美双倍改为三倍6颗，贝伐依旧4支。原因是妈妈控制不住的打嗝，偶有恶心感觉，眼睛有模糊，看不清的感觉。同时从23年10月开始cea 缓慢从30上升到50了，考虑缓慢耐药加量。目前感觉有效，眼睛问题很大缓解。7月复查，cea 降回30.


副作用：
; k4 W6 |. b$ m% {' r目前最大的问题就是颌骨骨髓炎，3月的时候被确诊为下颌骨骨髓炎，坏死的骨头是从原来已经拔掉的牙齿那里长出来的，已经长了好长一段。赶上5月缓慢进展，药量加大的事情，不敢轻易停药治疗，目前我们就是保守治疗，保持口腔卫生。也在纠结是不是在现在还算稳定的情况下赶快做手术处理好，以后万一身体更加虚弱，就不好做了。如果有经验的朋友，希望分享你们经验。
' l& d7 m, q  `& U: a; Q$ @$ p  }
后续治疗：
, c2 M) @4 _9 C: _) c1- 不知道伏美6粒能控制多久，也没有看到用药量这么大的经验，后面如果耐药，脑脊液做基因检测，看看能不能达到鞘注指标。
; A/ w& x& _- E. t; a+ p& _2- 家里医院的医生说如果控制不住就考虑放疗，我在论坛也看了很多治疗经验贴，担心放疗副作用太大，我自己考虑的后续治疗排序是 1. 基因检测后联药 -> 2. 鞘注 -> 3. 放疗。不知道群里的大牛们对放疗有什么看法，放疗打通脑部通路，可以辅助靶向效用的观点是不是也可以尝试？
' G: s/ j0 ~( D8 t7 _# N! B) f: S2 k3- 脑膜确诊两年多下来，每三个月一次检查，核磁+ct 做的脑&胸部一直没有任何变化，每次用药调整都是根据体征来的。想去上海的大医院再做一次全面检查，如果有医院或者医生推荐，请大家留言。

- t' \4 K9 _% W: X# S( r" |如果,顺C797S等未知、真是难题，     不想化疗？
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（找到奥希替尼耐药机制？）https://www.cn-healthcare.com/ar ... ontent-1442634.html

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daminghu 发表于 2024-7-24 09:20
如果,顺C797S等未知、真是难题，     不想化疗？
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（找到奥希替尼耐药机制？）https://www.cn-healthcare.c ...

( j* v2 C1 v  s' ~目前伏美6粒还有效，虽然整体没有之前好，可能等有进展了再抽一下脑脊液做测试跟基因检测。化疗想要入脑，还是得鞘注吧？

) O+ J" A) G2 }( X4 g+ v/ }" Y

mamajiayou2022 发表于 2024-7-24 13:11
5 M/ l5 M7 U- G8 ]5 }+ {. ]( \目前伏美6粒还有效，虽然整体没有之前好，可能等有进展了再抽一下脑脊液做测试跟基因检测。化疗想要入脑 ...

) G: G2 `$ ]/ w
论坛加你好友了，feiranshang想请教你，没有通过？

（我不卖书）网上书店有脑膜的书，感觉比网上找论文看省力。       不知道你们那边的医生好沟通？
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2 H: j: L0 U, Y2 n' E( _& [能采纳鞘注等这些方案？
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daminghu 发表于 2024-7-24 16:29
论坛加你好友了，feiranshang想请教你，没有通过？
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（我不卖书）网上书店有脑膜的书，感觉比网上找论文 ...

不好意思，刚刚注意到好友申请，已经通过了。我们的医生还算好沟通，感觉不太管，可能病人太多了，大分靠自己。鞘注要去南京了，我们这边没有。

鞘注外地，      如果要脑脊液检查基因，也去南京？ 还自己找公司测基因？？

/ g' X% ~6 H4 z测了几次基因了？        

/ V' \& `  u* h# K1 Y' h样本组织保存时间越短，越（新鲜）才好准确。        最近我们也想测
& n# a4 C6 Y. z! _7 j  v3 |

                               
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我们双倍奥西吃了差不多一年，头部控制的挺好的，但是肺部复发了，骨转移也多了一块

/ N" ]9 O4 }0 X: F& d/ F: c' \                               
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阿倾可以的 发表于 2024-07-26 16:57
我们双倍奥西吃了差不多一年，头部控制的挺好的，但是肺部复发了，骨转移也多了一块

加油，你们也是脑膜吗？脑部控制的很好的话，是好事，可以局部处理相应的进展。 不要灰心。

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mamajiayou2022 发表于 2024-07-27 23:18
加油，你们也是脑膜吗？脑部控制的很好的话，是好事，可以局部处理相应的进展。 不要灰心。

我们是脑膜转移，但是脑控制的好，肺部进展，现在还在找方案

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阿倾可以的 发表于 2024-7-28 15:57
我们是脑膜转移，但是脑控制的好，肺部进展，现在还在找方案

我看了你的帖子，的确很棘手。我也还在学习中，不敢妄自评论，我看下来觉得是不是可以做基因检测，看看有没有新的靶点，考虑靶向药联合的方案。