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本帖最后由 青菜567 于 2024-6-27 16:12 编辑
2017年父亲确诊肺癌晚期，ALK融合突变，用上阿来替尼后到如今7年过去，父亲仍是在用这一种靶向药治疗。抗癌期间除了靶向治疗也从未接受过放化疗，甚至没有住过一天医院。很多朋友听过我家的治疗经过都觉得不可思议，说是奇迹，所以今天我将我家的治疗经历分享出来，希望看到这篇文章的战友们都能接好运。
2017年10月，父亲接连一个月咳嗽不止，吃抗生素也无法起效，因着父亲是个老烟民，我有些担心父亲肺部不健康，几番催促下终于说服父亲去医院做检查。
拍完CT后，医生让母亲先陪父亲去做其他检查把我单独留下，面色凝重地告诉我父亲的CT片子显示肺部有占位怀疑是肺部恶性肿瘤，建议做穿刺进一步检查。听完医生的话我整个人都懵了，父亲一向身体健康，怎么咳嗽一阵就成肿瘤了。我拜托医生先不要告诉父亲病情，并不断在心里祈祷希望是误诊，千万别是肺癌。在漫长地等待检查结果后，病理报告给了我“致命一击”，父亲确诊肺癌，有淋巴转移和脑转移，分期4B。
那一刻我第一次体会到什么叫“绝症”，那种无法言说的痛苦与绝望感让我拿着病理报告的手都止不住颤抖。走出病理科，远远地望到坐在走廊尽头的父亲，我忽然后知后觉地意识到，父亲真的老了，短短一段时间，整个人瘦削了不少，背也变得佝偻了几分。我将病理报告藏到包里，走向父亲，思绪翻涌，脑海中无数个声音响起，却唯独一种念头十分清晰——我不能告诉父亲真实病情。一直以来父亲都是家里的顶梁柱，宽阔的肩膀撑起全家人的幸福，我不能让“顶梁柱”倒下，我一定要想办法救父亲。
那几天我没日没夜地在网上搜索肺癌治疗的知识，无意间找到了论坛加了病友群和大家共同学习。找朋友帮忙P图修改病理报告，托人烦请医生一定不要在父亲面前说出真实病情，一顿操作后，我成功“骗”父亲诊断结果是肺纤维化。
医生建议我在等基因检测结果的期间先让父亲做化疗，我思忖一番拒绝了这个方案，一方面担心化疗对父亲身体伤害大，最主要担心一旦化疗肯定会暴露父亲的真实病情。好在基因检测结果很快出来，不幸中的万幸，父亲有ALK融合突变，是“钻石突变”。
彼时ALK在国内上市的药物是一代克唑替尼，但我看到的文献研究及论坛战友反馈都表明阿来替尼在疗效、患者生存期等各方面数据都更优，我和母亲商量后决定还是赌一把，既然已经有临床数据证明疗效更好的药，就一定要想办法让父亲用上。而阿来替尼当时尚未在国内上市，我又千辛万苦折腾到香港，终于将一盒载满全家人希望的药物放到父亲手中。
2017年12月，父亲第一次用上阿来替尼，吃药三四天后，父亲的咳嗽很快便止住了。整个人的精神状态肉眼可见地在恢复。吃了半个月药后父亲去做了CT，结果显示肺部、脑部各处病灶均有缩小。奇迹出现了！靶向药治疗起效果了！每一次检查结果都比之前好一点，报告显示病灶都有缩小。
刚开始父亲按照标准剂量用药，一天8粒，父亲出现了严重副作用，肝功能异常又有严重的皮疹，转氨酶一度达到了1000多。我在翻阅文献后发现亚洲人群有相关临床研究一天4粒，在副作用减轻的同时效果整体也非常不错，便和医生沟通后给父亲减量用药。减量之后父亲的肝功指标迅速正常，肿瘤控制得依然很稳定，自此父亲就一直是减量服用阿来替尼中。
两年前左右，父亲突然告知我，最近行走坐卧都感觉头晕，休息后也无法恢复，我心下一紧，怀疑是阿来替尼耐药导致的脑部病灶进展。距离上一次复查也有较长间隔，便想着带父亲再去做脑核磁。父亲很不理解普通的头晕为什么还要做核磁，我只得含糊其辞总算把父亲哄去了医院。
脑部核磁发现有散在新的结节，我的心一下沉到谷底。基本认定是“耐药”了，表面上我告诉父亲核磁没啥问题注意休息，在等待问诊医生期间我自己悄悄先给父亲备下了三代ALK靶向药。
在这期间回家看望父亲时，帮父亲整理药盒，我忽然发现父亲药盒里的药量怎么不对，药的数量怎么增多了？追问之下得知父亲前一阵觉得自己身体已无大碍，便瞒着家里人偷偷停了靶向药约莫半月余。我有些无奈又哭笑不得，严肃地要求父亲必须每天按时吃药，又把药量从一天4颗慢慢调整到6颗。
恢复正常用药半个月后，带父亲去做脑部核磁、肺部CT等复查。奇迹又出现了！结果显示脑部新发散在结节基本都消失了，肺部病灶也在缩小。原来父亲没有耐药，阿来替尼依然能对肿瘤发挥药效！
许是父亲身体底子好，这次药量调整后肝功能指标已无异常，只有一些皮疹副作用日常也能应对，就这样一直用着阿来替尼直到如今。
现在父亲的身体状况很好，与普通人几乎无异，每天也会去买菜、去公园里锻炼，闲暇之余，我们也会给老人适度安排一些旅游。前段时间还去了一趟新疆旅游，父母玩得都很开心。
在父亲的整个治疗过程中，我承认有赌的成分，个人见解感觉药物剂量吃得小或许能够延缓耐药时间，当然这和病人体质也有很大关系，父亲是对靶向药较为敏感的体质，药物吃下很快就能起效，病灶会有明显缩小，肿瘤进展也能控制住。7年抗癌，父亲除了服用阿来替尼外没有用过其他治疗手段，偶尔调理副作用吃一些中药。
虽然病灶一直没有消失，但在我看的文献以及和其他战友们的交流中，我认为能够稳定地带瘤生存就很好，不要总觉得肿瘤是身体里的定时炸弹，调整好心态，与癌共舞，把肿瘤看做慢性病去治疗，只要肿瘤没有进展一直稳定，患者的体感好就很不错。
另一方面因为父亲一直不知道自己的病情，所以他的心态始终是非常好的，本身父亲身体底子好，吃了靶向药后基本恢复如常，父亲没把自己的这点“小毛病”放在心上，这样轻松的心态或许也是抗癌的助力。
在阿来替尼国内上市特别是进入医保后，我们一家人的经济压力减小了很多，现在父母的退休金就能担负药物治疗。每次拿完药，我和母亲轮流把药物包装拆掉，将一粒粒药装进父亲的药盒，期盼着药效能发挥的时间再久一些，希望能将阿来替尼用到时间最大化。
7年用单一靶向药没有耐药，我的父亲已经创造了奇迹。希望这份奇迹也能带给正在看这篇文章的你好运气，我们都在抗癌的路上共同加油努力。感谢所有在我父亲抗癌路上提供过帮助的家人、医生、战友们，如果有任何关于我家治疗的问题，欢迎在文章下面留言与我交流，我们一起与癌共舞！
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