肺上无原发灶？只有tp53突变，一线化疗不敏感，后确诊为神经内分泌癌。

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本帖最后由抱着西瓜飞于 2024-8-31 17:15 编辑

明天就是老妈发现生病的第三个月了，从苏州看到上海，亲戚也找到过北京的医生看。
事情起源，老妈在和亲戚聚会的时候，摸到了锁骨淋巴结，因为前几年妈妈的堂叔从美国回来中国工作，在上海居住的时候发现了淋巴肿瘤，马上飞回了美国治疗，当时她就很害怕会是一样的。第二天我们就去了附近一所私立医院，拍了胸ct，肺部3mm小结节，淋巴结发炎？每年妈妈都会做一个肺部ct，预防结节变化，这次做出来肺部结节和去年一样大，后来吃了两天消炎药，丝毫没小。于是跑去了苏州附一院，主任医生一摸，增强ct做了之后发现纵膈占位，大小3.9cm，他说预计2b到3a期的纵膈癌，随后又做了穿刺取病理。
在等穿刺这一段时间，我们跑去了上海，人生地不熟，自己找了一位主任医生，那位先定的是胸腺瘤，让做免疫组化，之后新辅助治疗，放射＋化疗，连模具都准备好了。亲戚知道妈妈生病了之后，拖了关系，又去了周彩存那，当时免疫组化出来了，大概率来源肺，腺癌，他让马上化疗，期间等基因报告。后来我们选择另外一位可以带方案回家化疗的医生。
在一化5.1号结束后，组织检测基因报告也出来了，单tp53突变，没靶向药了。于是只能第二次5.19号化疗，其实期间我总是怀疑这个组织检测的公司，怎么就测了12项，而且公司也闻所未闻。第二次化疗结束后，第三次化疗前，增强ct确认了肝转，而且是在最开始检查的时候就有了肝转，前面那位要准备放疗的医生看了petct居然没发现。
而且两次培美＋顺铂＋贝伐珠单抗也仅仅是控制住了胸部肿瘤，肝部居然还增大了4mm，且医生说脑平扫显示有一处，考虑大概率脑转，只有小概率虚影。第二天瞒着我妈，让她补做了个脑增强ct，原来是虚影，并无脑转。期间腹部增强显示肠上有一处，做了肠胃镜，只是一个息肉，摘除了。
肝进展之后，医生让重新穿刺了肝，准备重做病理和免疫组化，和我说有可能双原发，或者甚至不是肺腺癌？我现在很迷茫，病理还要一段时间出来，医生让先化疗，换了方案白紫＋卡铂＋贝伐珠＋替雷利珠。后天多学科会诊，希望能弄出来点东西吧
6月28日，今天上海复旦大学肿瘤医院的会诊出来了，神经内分泌肿瘤，不是肺癌，那之前是误诊了？化疗了两次的培美曲塞是不是基本没用？这个病好少见，我没怎么听说过。

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阳光～ · 发表于 2024-6-16 15:17:41

只能耐心等待肝组织的免疫组化了

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闯关3AN2 · 发表于 2024-6-16 20:19:20

PET-CT大概是复旦肿瘤查的吧，那检查明明写着肝脏SUV7.5，比甲状腺还高，不知道为什么核医学科的阅片医生没有当问题写出来，这个不大是内科医生的事情。。。你也没有早点发这个图片出来。。。。这下你知道了，真实的世界中好多地方比魔幻还魔幻。。。睁大眼睛，希望后面顺利

抱着西瓜飞 · 发表于 2024-6-17 08:51:29

闯关3AN2 发表于 2024-06-16 20:19
PET-CT大概是复旦肿瘤查的吧，那检查明明写着肝脏SUV7.5，比甲状腺还高，不知道为什么核医学科的阅片医生没有当问题写出来，这个不大是内科医生的事情。。。你也没有早点发这个图片出来。。。。这下你知道了，真实的世界中好多地方比魔幻还魔幻。。。睁大眼睛，希望后面顺利

嗯嗯，谢谢，只能等待病理了

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