马上注册，结交更多好友，享用更多功能，让你轻松玩转社区。
您需要 登录 才可以下载或查看，没有账号？立即注册
x
2023.11.05日住院，做ct+核磁后，核磁显示脑积水+广泛脱髓鞘+空泡蝶安。
) ?+ O4 Y/ x7 a% F6 w7 e
2 _& a+ H- j0 P2 m6 n4 S4 W- t3 g入院时意识模糊，腰部无力无法走路，大小便正常但糊涂，时长失禁，喷射性呕吐。
+ t' Z% _5 C0 y
+ b9 O% `$ x" d因2017年在上海长海急诊确诊了脑膜转，回家住院并基因检测（无突变），盲试EGFR-TKI一代吉非替尼有效，四个月后换厄洛替尼，有效至2022年10月，出现头痛呕吐时判断耐药，更换奥希替尼服用至2023.11月，再次头痛呕吐，后期意识混沌，判断再次耐药。# ?1 y. |, J: }( u
' g5 l( |* b* N( M
11.05日住院，11.08日贝伐15mg/kg体重，按治疗路径3周输一次，期间一直服用厄洛替尼+奥希替尼，至11.21日体感未出现大改善，故尝试布加替尼+奥希替尼，初步意识恢复，下肢有点力气，但腰部仍未好转。
- j. ^# {( z# P. S+ ]1 M6 Z
+ P$ s2 ]+ |' F服用两日发现血压升高，舌头发硬痰多发音困难，因发音困难母亲情绪烦躁，现氨溴索口服液+氯雷他定+结沙坦氨氯地平口服，目前稳定，等外周血基因检测报告。: c$ ^; q) |* q! S4 [4 z
) f3 _. f. ?+ V8 V! B5 m0 r贝伐消除脑水肿效果还是不错的。
; J) `# p( R6 V4 S- D+ w" L
Q. q1 Y' d# K
/ L: H5 K3 s9 f+ g, \……17年的账号密码忘了，所以重新申请个号来记录。
2 a2 H( U7 ]* E/ o( f( L7 w6 v. l6 p3 R' R
* R5 W; R7 R6 l |
|
|
|
|
|
|
共42条精彩回复，最后回复于 2024-3-5 11:39
尚未签到
|
现在买了护理床，出院在家，每三周去打一次贝伐，现在先用ALK-TKI盲试一下试试 |
|
|
|
|
|
|
尚未签到
|
今晚不太好，现在处于深睡状态一样，类似昏迷，反映头痛，应该是颅内压增高了，口服了氢氯噻嗪两片+螺内酯两片，看明早的情况 |
|
|
|
|
|
|
尚未签到
尚未签到
尚未签到
! c( B3 T* S$ n3 j/ U+ x% u% }2 a因为17年做了全脑放之后才吃的厄洛替尼，可能因为这个原因，有效时间比较长 |
|
|
|
|
|
|
尚未签到
6 g7 h" P( K" J8 n ^* K. G, V- u
基因突变也好 不像我们有MeT |
|
|
|
|
|
|
尚未签到
; |: w" S; Q! W7 s+ }3 r k
我们外周血检测无突变，一直是盲试，我都是万方医学网查文献，然后试药，提前把降压、抗过敏、维生素、辅酶q10和靶向药喂我妈一起吃一下 |
|
|
|
|
|
|
尚未签到
目前看布加替尼应该是有效的，等29号再去输750mg贝伐，准备明天开始每天1000mg维c，300mg复合b族，预防发炎等问题。+ U. p" }" e! A( @
~5 ^# ?9 q) P5 O9 Y5 x
目前9291+布加替尼，配合结沙坦氨氯地平（降压）、胃复安（预防呕吐）、氯雷他定片（抗过敏）、同时口服，每天吃鸡蛋羹保持高蛋白摄入。
8 x; I4 v) m1 }" [7 `0 n3 l0 @% R& F9 n% N }& Q
建议肾功能正常的病友一定每天体重*两克乳清蛋白粉（乳糖不耐受吃水解蛋白），增强体质。; W+ M$ p) `5 k- n
, ~8 A! R; \3 g7 }9 {
以前我还每天给母亲喝支链氨基酸和谷氨酰胺，目前因为卧床不便，她不喝，就算了 |
|
|
|
|
|
|
尚未签到
提升卡
置顶卡
沉默卡
喧嚣卡
变色卡
千斤顶
显身卡
