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[基础知识] 怎么那么多脑膜转的呢?

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467068 114 阳光~ 发表于 2023-6-10 23:31:55 |

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刚把孩子哄睡,上论坛逛逛,最近店里忙,孩子天天挂身上,个人时间确实不多,夜深人静的时候,就着急来论坛瞅两眼,真的是看了几个帖子直接上火了,脑膜转怎么这么多呢,为什么很多脑膜转家属还在绕来绕去呢?
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脑膜转发展起来,真的很迅速,这个周还是好人一个,控制不住,下个周都可能大小便失禁,不记事,甚至脾气改变,无法吞咽,这会真的不是犹豫的时候了,前怕狼后怕虎不可取,除非已经用完所有手段,靶向药已经用无可用,鞘注已经耐药,否则我们需要赶紧动起来啊,脑子先动,手也动,搜论坛相关帖子,吸取老病友们的血泪经验和成功经验,还有论坛很多医生和老师们总结的经验都可以学习,记录,再要多问,哪个药物不清楚,就问,什么脸不脸了,厚着脸皮问啊,多问总不会吃亏,论坛和病友群们,大家都是战友,都会互帮互助,没有见死不救的情况,
4 k/ K2 f( v8 h9 p, {" H, }. M1 d/ v' e0 s! D5 Z7 _' S% u
如果病人已经无法配合住院鞘注,那就在家靶向冲击脑膜,以EGFR靶点为例,三代耐药,脑膜转,还可以考虑联合入脑好的抗血管靶向药,还可以加倍三代,还可以联合二代,总比干等着要好,脑子动起来,手动起来,慢性子真的不行,再比如刚刚一个病友,一代耐药,出现脑膜转,双倍伏美控制不住,这个情况真的就是有很大问题,需要好好找一下伏美效果不好的原因了,而不是这么一直看着进展,脑脊液基因检测肯定需要做,双倍伏美无效,3759单药就能有效?这不啪啪打伏美的脸吗,这典型就不是盯住EGFR靶点打压能解决的问题啊,现在就得赶紧找其他靶点,找原因,再很多病友,脑膜转了,还在用阿法,跟我说头越来越疼,我说能控制住就奇怪了,还有安罗,实验证明安罗入脑真的不太行,很少群体控制住脑转了,但是脑膜脊膜来说,安罗真的不行,有时候需要有自己的想法,见解,不能人云亦云,也不能完全听医生的话,这个是救命的事啊,医生们的水平还参差不齐呢是不是。  a6 O5 W/ z1 I3 o( U/ @  t- q
+ a' }4 t" P8 o$ O2 [; c
综上所述,脑膜转一但发现,一定要及时的进行方案更改,药物入脑能力是选择的一个很重要的条件,靶点也不要死磕一个,越治疗到后面,靶点越复杂,越应该考虑多靶点药物和化疗这样的广谱打压方案了,一定急起来,一但错过时机,病人无法吞咽,无法配合,真的就没有太好办法了,最后强调一点,一定不要忽略营养问题,看到自己家病人体重减轻,一定及时干预。% ?- @+ P  i3 V# t9 f3 Y' E  w
大家都有加油!
/ l$ P1 i2 Q0 F/ ^, Q4 ?2 L1 N  [9 z上个帖子没写完,不小心发表了,不会删,以这个为准,希望大家能感受到我焦急的心情,因为最近碰到脑膜转病人太多了,真的是着急。4 y' E% Q  p( M) E

114条精彩回复,最后回复于 2024-8-5 14:37

大欢123  高中二年级 发表于 2023-6-10 23:40:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
请问阿贝西利说明书要整片吞服,150毫克的药太大了。我可以掰开四半一起喝下去吗

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数的分解与加成  初中三年级 发表于 2023-6-10 23:42:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山西
阳光真的是又热心,能力又强的好家属,是我们学习的榜样!

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知世故而不世故  大学四年级 发表于 2023-6-11 00:33:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 吉林
阳光妹妹确实很棒,年纪虽说不大,又有孝心,又有普爱之心
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连续签到:1 天
[LV.6]超级爱粉
214612015  高中二年级 发表于 2023-6-11 04:18:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
最近脑膜转移确实很多

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会飞的小企鹅  硕士一年级 发表于 2023-6-11 05:47:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
入脑好的抗血管药物是啥?卡博?

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愿您健康  高中一年级 发表于 2023-6-11 06:27:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国

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cd529  大学四年级 发表于 2023-6-11 07:02:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
“医生水平参差不齐”,不敢苟同。
5 \3 y+ w. n" S; u病人和家属都知道的事,医生会不知道?与其说是水平,不如说是医生的主观因素与客观因素驱动。主观因素,直白的说就是经济利益驱动,治疗过程中见得太多了;客观因素就是“超标准”,指南上只有安罗,用其它的可能是违规,谁会冒违规受处的风险?1 y  p4 W) H" ?$ M
所以综合来说,尽责的小医生,甚至可能比大医生要好。水平,大家都是读资料;但还未被现实磨平的小医生,能提出中肯建议的可能性更大,尽管可能是违规的建议。肿瘤治疗,毕竟现实是,标准手段,局限性不小。
; ]2 O5 \" L6 a, V; P& u当然,仅限于不上手操作的内科治疗。上手操作是个经验活,拼的是熟练度,大医生可能更好些。

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阳光~  博士二年级 发表于 2023-6-11 07:13:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东
大欢123 发表于 2023-06-10 23:400 M' `6 l: g! c0 o- \4 ^
请问阿贝西利说明书要整片吞服,150毫克的药太大了。我可以掰开四半一起喝下去吗

0 G! c9 ^0 E. y' z这个药我不是太了解药物性质,如果不是肠溶包衣,没有抗血管靶点,实在没有办法的时候,掰开服用也比吃不下要好,还有一个问题提醒下,我之前查的资料,阿贝这个药入脑的 只是脑膜转的话,还是不建议标准剂量服用,应该是说明书的剂量要求下,加量尝试,这样脑脊液血药浓度才能高一些

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阳光~  博士二年级 发表于 2023-6-11 07:14:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东
会飞的小企鹅 发表于 2023-06-11 05:47! n5 A( P  s$ y8 K
入脑好的抗血管药物是啥?卡博?
7 g; }& N) x, z, v6 v* b, H7 l& ]! W
我只看老马文章,乐伐,贝伐,卡博都提示入脑

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