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本帖最后由 西瓜籽 于 2023-6-5 11:17 编辑
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作者:博雅
! k2 c2 _ ^' d* A- u2 X6 ~! Z“生活不可能像你想象得那么好, 但也不会像你想象得那么糟。 人的脆弱和坚强, 都超乎自己的想象。 6 c9 N% a, ?* ^+ j9 i4 t J- Q. j
有时, 可能脆弱得一句话就泪流满面; 有时, 也发现自己咬着牙走了很长的路。”
9 C: w2 ~! }) z" [1 l( m6 F1 o; V1 Y# X) F+ @
前几天,与癌共舞论坛的瓶子姐微信给我,问我能不能采访一下“菲儿”,并将采访的内容写成一篇文章。 ; N5 {* F3 N3 m8 U' u
我犹豫了一下,说可以。 $ |5 T! C/ p+ g* l- v, [$ M6 O
之所以会犹豫,一是因为我跟菲儿并不熟识,她不是我的病人,我也不是他的主管医生。第一次知道她,还是在一次群里的病例讨论中。 O% |% V3 h" c" Y: a
更重要的是,我已经不太想写类似的文章了。不煽情文章太平庸如流水账一般,煽情过度又有赚眼泪之嫌。
9 g3 r) E- Y' x# K: @5 X真是难搞。 , F/ i* A6 {+ C4 ?# m
好在,瓶子姐告诉我,之所以写这篇文章,是想强调病人的支持与陪伴。
, n7 r' O% B4 S! P4 P$ w所以,就此执笔吧!就当我这个陌生人,给菲儿及如菲儿一样的“勇士”们,一点力量。 1 M: s+ H& }8 ^2 G* n; _& C
3 ^ k3 _8 v- `% x
一
' V# W* {% L# z* G+ P2020年2月份,正值农历新年,也是三年疫情的开端。 8 v* O9 y' a% \4 G
菲儿因咳嗽、胸闷气短,去了医院检查,结果显示癌胚抗原增高,胸部大量胸水。
* @7 s* f$ W* d* H虽然最后的诊断还没出来,但菲儿预感到不妙。她有这个人生经验——因为她的母亲,当年,就是因为肺癌离世的。
6 X0 W; ]9 y6 n2 p5 }7 K) l至亲的离世给菲儿很大的打击,同时,也形成了她在世间行走的人生经历和智慧。
8 a& r( B; C. Q3 \! V但人的情绪防御机制真是很奇怪,菲儿并没有想象中的哭天呛地。
2 \# N% f4 x% D5 {; i- e她很冷静地打了三个电话。
; z+ q0 {' C' L7 V$ y第一个电话,打给了她的朋友小A。小A是菲儿的挚友,20年的情谊。菲儿想把一些关于女儿的东西交给她,希望她将来陪伴女儿,甚至承担一部分母亲的角色,不至于女儿以后的生活有那么大的缺失。 : [* j* m# L" e7 g& w
第二个电话,打给了哥哥。妈妈已经去世,爸爸那里自己可能不能陪伴,要靠哥哥代替她继续支撑了。并且,她希望自己死后能落叶归根,跟母亲葬在一起,这样女儿就会经常回家,不至于跟娘家人断了联系。 & u* ]( T \1 {0 N4 G3 L
第三个电话,打给了大姑姐。身为人妻,也是儿媳,公公婆婆那里自己不能尽孝,希望大姑姐多多担待。同时,自己的女儿还小,以后要面临着没有妈妈的日子,菲儿希望大姑姐继续爱她。
- N- m3 a# K2 `4 g$ @那天,是菲儿的生日。 # W* {2 }! k* C6 ]8 d3 C
菲儿的电话,唯独没有打给丈夫。 " e5 p' L6 U" _" {
“我当时是想放弃治疗的。”菲儿说。
8 y/ H% t7 x0 P. p* @* T菲儿跟丈夫的结合,是有着很强的目的性的——那时母亲肺癌晚期,人生将到尽头。母亲最大的愿望,就是看到菲儿结婚,好了了自己的遗憾。
4 r* C1 n: ]# h3 x) k7 Q于是在俩人相亲的第一天,菲儿就直接了当问当时还是相亲对象的丈夫能不能领证,算是给母亲冲喜。
: d Y& o; W7 |" ?( r' b) ]没想到,这个男人答应了。 2 H3 Z, L7 Q/ H/ x. B |$ @
我们不说情爱与道义,也不说好坏对错,这种结合其实不算美好,甚至有些草率,尤其对于菲儿丈夫来讲,还有些不公平。
; ^2 c9 T( ^) J9 P" ~% }+ G3 ^闪婚、冲喜、一个性格内向、一个独立果敢,这样基调下的婚姻生活怎么也不会跟幸福美满搭边。 " `; a2 s3 Y0 V- s" c
俩人会有矛盾,也会争吵不断。
) a" ^) q6 Z. i8 {8 r* p事实上,在菲儿从医院回到家之前,丈夫已经知道了她的病。在菲儿打电话给大姑姐之后,大姑姐就将事实告诉了这个男人。
! G" t8 L5 \7 @# D' ~7 x二
- @! A' m1 g8 Z% |- D新年和生日的双重加持并没有给菲儿带来好运,疫情期间的封城更是让求医之路困难重重。。
/ i: C/ O2 x) t+ n0 N8 G走遍了北京的大小医院,得到的回答都是“没有床位,不能住院”。 4 Z( ?& G( I$ {3 i) ^
菲儿的症状越来越重,焦虑的情绪笼罩着全家,好在,在丈夫和大姑姐的百般哀求下,一家驻京部队医院同意接收了她。住院后,历经穿刺、病理、基因检测,运气不错,有靶向药可以用。
1 B- r& H, g$ J' U7 d% E接下来,便是吃无数的药,打无数的针。 1 b$ }4 a6 i" n. @0 K
除了吃靶向药及各种针对副作用的药,菲儿的生活照旧,她每天上班、做饭、陪孩子,她把时间安排的很满,每天都过得很有意义。
( m0 n2 g3 }* d她似乎很忙,但有时也会游离,再也不会有以前的丰盛安宁。
) e+ d. o5 i) I: F- a毕竟尊贵的死神总是时不时造访来敲敲你的门,并且告诉你一些不好的消息。
o0 G' J4 a) z这需要极多的爱来作为支撑。 # Z7 E; B1 n( B8 x( e
在一次治疗后,生性内向的丈夫对菲儿说:“老婆,你可能不知道,有句话我一直没有对你说,我非常非常爱你。” . v! Y I; n1 [# h0 d
“并且,我会一直爱着你,所以,你安心治病,其他都不要考虑。”
- v# D4 x1 ~7 H/ F- t菲儿自小自卑,长大后的努力很大程度上也是为了掩盖自己的脆弱与不堪。从这个角度来说,生病算是不幸中的小幸运,她终于可以心甘情愿地做个小女人,享受着家人带来的安全感。 ' W# n- _+ j$ [+ g' g, V+ g
事实也是如此。自从生病后,所有的事情,都是菲儿的丈夫在做。
6 S* O( G& Y/ J: ^" _爱不仅在于言,更在于行。 ' [* k3 g- c& A/ S+ C8 E( Q
三
$ E5 U* X. @+ P/ X每个人都有自己的小圈子,菲儿也不例外。 ~) b( \0 u# ^8 K& y; J
佳琳和鸽子、丸子、猫、燕子、鹰版……大家遍布天南海北,都是过命的交情。 6 \8 l, m8 y! Y
佳琳和鸽子是一对夫妻,鸽子是家里的男主人,同时也是病人。一次,他们在北京胸科医院治疗,菲儿得知后,便和丈夫前去看望。 , e. C4 M8 k5 Z. H6 ^0 E
此时的鸽子,情况很不好,虚弱、无话;情况不太妙的,还有菲儿自己,她刚刚经历了三次化疗。他们尽量保持着放松的姿态,努力地展示着最好的一面给对方,用力营造欢乐的气氛,给对方以支持。
% k5 L( @& k& N$ s5 k告别前,鸽子与菲儿约定,将来开房车一起去海边,叫上其他患友,去旅行。 + G0 x! v0 g) D1 Y$ y
燕子的妈妈,吃凯美纳七年,一直是菲儿的精神支柱,菲儿幻想自己能够像燕子妈妈那么幸运,能看着女儿考大学,甚至亲自送她去学校。 $ d, L0 X: L, y O8 |/ }, `
鹰版妈妈,抗癌超过十年,在论坛群里就是标杆一般的存在,激励着无数病人和家属。
" X: j w( l9 A- j还有丸子爸爸,还有猫爸爸,还有无数经历磨难但却坚强的人…… ) T0 N# ]4 L, j8 W {0 x
他们有时偶尔联系,隔断时间相互鼓励,知晓对方或对方的家人正在遭受和经历的苦难之后,多少会有些再咬牙忍忍的动力。 ' |( J8 K4 R! q& O
人就是这样,聚众而居,有时连苦难都要比一比。 $ P8 b# s7 v: O* L$ s3 G
比过之后,满血归来。 # @1 T$ f) {0 G! L2 V/ v5 [: O
只是后来,燕子妈妈去世。菲儿终于从梦中醒来,她跑到楼下,哭了半小时,不光是心疼,还有,她的希望,破灭了。
& Z# h/ ~+ b& W4 P/ C虽然关心她的人很多很多,但她越来越像孤岛,在那一刻,终于意识到自己的脆弱与不堪。 # n( h$ N. K' @9 C- w! f
再到后来,鹰版妈妈去世,丸子爸爸和猫爸爸也相继离世…… 1 x1 X$ M5 H5 h. c2 L' m6 ^
就连鸽子也没有履行承诺。 ! [/ D( a2 g. Q! h6 K/ m5 w
自那以后,菲儿已经习惯了生死,内心渐渐没有了波澜。 6 W% x7 A6 f# r4 D' Z4 |
以前读《人间失格》时,觉得作者怎会如此压抑自我且惧怕世事,觉得一生尽是可耻之事,如今竟十分轻易地理解了那些恐惧与绝望。
* I* i: k# Z0 Z9 j- X& ]: z脆弱本身并不是坏事,它是情绪的宣泄口,让人坦露心扉。抛开那些不切实际的乐观,是为了让我们避开那些乐观之后排山倒海般的绝望。
/ b y6 ]! a5 M0 S6 n我们不勇敢,也不必坚强。 0 a8 o! L/ W( Q8 @9 X" v1 P9 ?
毕竟,死亡于我们,也许比估计的要晚,但肯定比我们希望的要早。它时常来骚扰我们,更像是告诉我们所有人
. X' j! p# R6 v" E8 D5 i——用余生,去做想做的事,去充分享受生活,去旅行,去爱,去把握那些曾经忽略的梦想。
4 C1 s+ |1 ?- h8 ^0 Z3 o( Z+ l就像,菲儿丈夫的表白…… . D9 y4 Z, W" z& u0 V
“我之所以答应跟菲儿闪婚,是因为我对她一见钟情。”
$ j5 m& j$ P. m% ]同样一见钟情的,其实还有菲儿:“我也第一眼就钟意那个帅帅的大男孩——身高180公分,体重150斤,正是我喜欢的类型。” ' ]. T1 h$ @& n/ ?8 K
“闪婚虽然草率,但也是心之向往。我们不想错过对方,因为都害怕失去。” * a; g8 e+ o) S& a
你看,那么多深藏在心里的爱,非要在特殊的情景下才能彼此告白。 2 Q. c. \9 `1 a0 l% `
眼睛为他下着雨,心却为彼此打着伞,还好,不晚。
3 I! B6 y* O1 C* `如此,便是苦难中的光亮吧!
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2021年7月15日,是菲儿生病以来的最后一笔工资。 & [$ x/ M1 s1 j/ q( O
以前的菲儿,收入还算高,跟老公一起挣钱,日子很小资。自从生病后,自己收入锐减,也分散老公很大的精力,他的收入也不比从前。
3 }7 g4 X, t7 S7 o8 l且不说癌症病人花销巨大,就单说维持一家三口的日常开销,也是不小的费用。 # G5 ?; j* U, P A( K! ^4 O- b9 d
菲儿坚持让爱人出去工作,家,不能因她而衰败下去。
1 Y9 I% }" ]" c& z0 x& u! T) G8 D, L同时,哥哥跟菲儿说,去抖音记录生活吧。 * j- H! v8 j+ g+ m
一是分散菲儿的注意力不至于整日沉湎于疾病带来的坏心情中,把自己当成健康人。
& Z- E3 v7 M1 A1 i二是留下些许影像资料给家人尤其是女儿,让她看到妈妈当年是多么坚强。 0 O0 @. Y; T. u/ M, N# i* x
第三,菲儿也有一些小心思,她想挣钱补贴家用。老公一个人挣钱太辛苦了,她哪怕赚点生活费也是好的。 往远里讲,她离开后,也不至于让女儿因为家里困难,过得那么辛苦。 ; Q& J( B( c( f* H8 E# K
菲儿欣然同意,她并不想草率敷衍这让人头疼的生活。
0 l h, m) s6 M1 L何况她的身边,有太多的关爱。 - ]/ C9 S4 {4 K: N
确诊之出,婆婆就告诉菲儿,钱不用考虑,她和公公都有退休金,足够家里的开销。
% [* e, |7 a0 |- s" w4 e! y大姑姐是她的依靠,生病至今医院里的所有事,都是她帮着跑。 7 \2 B, B4 V1 H, N
自己病情反复后,怕自己突然离世父亲接受不了,哥哥将实情告知了娘家人,爸爸和叔叔们轮流来家里陪伴。 ; z9 X5 K2 |/ I3 Y, O' ?
所有种种,都构成了菲儿继续向前的动力。
/ V* a0 F- d M; V! ^他们都十分担忧,却又害怕打扰。心知言语的苍白无力便想着法儿给予她力量,做着让她开心愉悦的事情。
' S# u% B$ B; `7 A+ Y' a他们总是小心翼翼地呵护着菲儿,用各种不露痕迹的方式表达着他们的关心。
. T% B( ~- _7 z开播抖音后,菲儿也有自己的原则:不消费陌生人的怜悯,不消耗别人的耐心,只希望精致地展示自己美美的状态。
~1 H" c. V5 ~; c; h一个月涨了五万粉。 ( M) i% K" _& N: [& U& d. F
那些并不相识的网友们,因着菲儿的生活记录,或心疼、或鼓励、或感谢,总是给她写长长的留言,十分诚恳且祝愿满满。
: }. m. g& ~+ w* m9 M这些有趣的人们,天南海北,各行各业。有人身体健康,有人同样重病缠身,他们说菲儿那么热爱生活,那么独立但温柔,值得更好的未来。
% i' A2 Q9 ~2 d# u' A5 V你们看,多么善良且美好,这便是传说中的被世界温柔以待吧,又怎能不继续向前!
+ ~5 j M5 G6 s所以,直面绝症的方法,除了坚强与勇敢,还应该有深爱——袒露自己的脆弱,满怀善良和感恩。 / }5 F8 h& u: L; |. Y( W% h% U! {% M& q
菲儿,似乎更懂这个道理。
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五
* g0 e: K9 P/ q0 ]; H4 R菲儿目前在上海,入组一个临床。
/ g: G. V+ ^- A7 B, I0 a菲儿告诉我,她自小便有些小孤僻,朋友不是很多,但她们总在身边。 ( e, m+ s4 f0 [& Y' |
比如现在的上海,她就住在朋友小A家,已经一个多月,这很难得。
+ l: c7 K1 m% L1 b* d( h余秋雨先生在他的散文集《霜冷长河》中曾经说过:真正的友情不依靠什么。不依靠事业、祸福和身份,不依靠经历、方位和处境。它在本质上拒绝功利,拒绝归属,拒绝契约,它是独立人格之间的互相呼应和确认。
6 Q' M" g& d/ I它使人们独而不孤,互相解读自己存在的意义。 ; b4 a1 R0 B/ h, ?- m
因此,所谓朋友,也不过是互相使对方活得更加温暖、更加自在的那些人。
8 k7 E) L x E0 x( e) @3 U这话不难理解,做起来却不容易,幸好,小A便是这样的人。 & J5 W& B# g3 v+ P" o
小A,是有过抗癌经历的,她的亲侄子罹患淋巴癌,抗癌七年,个中艰辛,她深有体会。 4 O" Y5 c5 N2 }0 _6 M
所以对于菲儿,除了友情和爱,还有不舍。 9 C' s% [% ^# X$ n3 S
小A生活状态极佳,家境极好,就是菲儿如日中天时也不能比。而现在,完全处在不同世界的两个人又相聚在一起,菲儿很感激小A。 * G2 I( k7 N7 @8 x
都说友谊是没有翅膀的爱情,俩人相识相知20年,一路看着彼此从青涩少年变成中年,也是蛮有趣的。 4 A# y0 o# }6 n" |9 w1 `
而朋友的好处,在于可以自由选择。有些,随缘而来,有的,化缘而来。 3 F% T2 S& E5 l4 r7 s
菲儿从小自卑,希望得到所有人的肯定,她极不愿意麻烦任何人,哪怕是挚友。 0 H* ^: F) ~$ n
但是对于小A来说,不需要疏离与淡漠。虽说不愿意给别人添麻烦是一种很好的修养,可在朋友间尤其显得生份——因为,他们很愿意被朋友麻烦。 - D N2 N* o) j1 w5 y/ g# L' Z
而让想对自己好的人变得不知道怎么对自己好,让这些人变得小心翼翼,进退失据,还真是有些失礼。 : Q$ K! D6 M# Z* K% K) M' }
所以,回头看余秋雨先生的话,朋友不过是互相使对方活得更加温暖、更加自在的那些人。
% i# v3 ~- K4 I$ C小A做到了,菲儿慢慢想得通透之后,也便接纳了。
( @4 s" S) J' Y, t友谊是没有翅膀的爱情,大家都还来得及。 $ z# g6 t$ j' z' p# {
六 - R" z9 o3 ?! `! I3 Y7 U4 P+ d
我记得一位罹患晚期肾癌的病人告诉我,她所在的群,病人分为两种:男病人和女病人。再细分下去,又可分为两种。 & Y. H' y% |6 G. L/ a c
男病人:一种看淡红尘派,每天必然一句,他妈的反正不知道哪天就死了,所以怎样怎样;另一种永远喜欢讨论女人,且更加肆无忌惮。
3 K2 Q7 q7 s+ g' n/ v, P e女病人:一种接受事实,努力面对生活,一边治疗一边休养,烹饪、烘焙、插花;另一种悲观了些,默默忍受,但极少抱怨。 ! ~7 N, ^2 \% t( _
女人们往往表现得比我们想象的要更坚强,尤其是遭遇巨大的生活变故时。
u+ Q# ~- U1 s. g6 E9 K- y她们在苦难中绽放的姿态似乎更美,她们的遭遇或许令人悲伤,但她们绝不允许自己活成一个悲剧。
" h6 s0 B) D5 q( W( k- }* F9 C0 B' Y菲儿则更像是两种状态的结合体:努力生活,且不抱怨。 0 V4 C7 p! o( h2 o2 C0 X
采访菲儿那天是中午,不晓得她是否已经吃过午饭,但她给我的感觉,就是乐观、善谈、思维敏捷、懂得感恩,完全没有其他病人的暮气沉沉。 ( \+ k# c% ~- L2 B$ X# s2 T
临结束时,我夸她:“你的心态真棒,听起来身体恢复也不错,中气十足。”
; a9 Y/ u, @2 S: c: E3 N" d菲儿谢了我,说想感谢很多很多人,尤其是要感谢婆婆一家。
& y# Y7 ? }+ }7 j9 h' p“博雅医生,你知道吗?确诊之初,我是决定放弃治疗的。虽说因为各种理由坚持了下来,但不管是丈夫、大姑姐、公公、婆婆,期间哪怕是一个人说让我放弃,我都不可能坚持到今天。”
, o& |* X1 P: L' Z8 z8 a- o7 Z7 Y菲儿还要感谢女儿,经历那么多苦难,女儿是她努力下去的最大的动力。菲儿有很多美好的愿望,其中最大的一个,便是女儿健康成长,“我想多陪女儿,成为女儿的铠甲。”
9 z( y9 ^. t! r* l5 `# T3 t; n菲儿还说:“现在这个临床入组,我是蛮开心的,但我并不报有很大的期望。如果有效,那自是值得庆贺,如果无效,也没什么遗憾,为其他病友多提供一些数据,不管是好的还是不好的,也是值得的。”
- I1 I j; V5 r; T将不美好生活嚼的有滋有味,把不美好的日子过得活色生香。
/ w8 e, m$ W5 a这个暖心的人! & R& f7 @! ?3 [' t6 [. Q& X
4 d. M) N- a) @9 t9 ?
七
4 ^4 J7 }$ _9 w% R! P1 }' W2 e# ?写在文末。
5 Q8 m) `# q0 m5 B4 Z菲儿想感谢的人还有很多,比如与癌共舞论坛,比如论坛的版主,还有那么多给她提供建议的陌生人。 - [2 \- V# ] o9 P1 p
刚吃靶向药时,皮疹、手足综合征等副作用严重。菲儿在网上搜寻,找到与癌共舞论坛,在论坛里,无论是管理员还是病友都帮他答疑解惑,副作用得以缓解。
6 S, H9 ]% p1 s$ A" T4 }; h后来靶向药耐药,论坛版主对菲儿病例进行MDT讨论,最后的意见与主任医生的意见不谋而合。
G+ f+ b8 w/ ^) |: i: `/ y' r当然,还有北京胸科医院的红梅主任。红梅主任在患者群中口碑极好,菲儿在找她之前也有蛮多的顾虑,生怕因为自己的唐突和病情的复杂性影响了红梅主任的声誉。
! q5 K' Y1 A" U$ W. P/ r# d但当红梅主任尽心收治,联系多学科会诊,并想方设法为她节省费用时,她所有的感情只能汇聚成两个字——爱您。 - R2 S# C( P1 q+ f
嗯,就是这样。 V8 z# @- u- f" s; D m
在刚确诊后的第四个月,菲儿在器官捐献协议书上签下了自己的姓名。 3 |( @: l8 t, J! E4 Z
“一是供医学研究,为早日攻克癌症做一些贡献;二是我的眼角膜能够帮八个人重获光明,给女儿留些念想,告诉她妈妈一直在守护着她。”
8 F; r; {4 C4 h c我们的生活从未平静过,直至如此疲倦;我们仍抱有希望,所以不见安宁。 \& C$ }, Y( u4 X- ^
这一行人。
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